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子供が闘病中のママ集合３
- 1 ：名無しの心子知らず：2006/08/17(木) 18:15:33 ID:Z9MVx9Dk.net
- 子供が闘病中のママ集合３
子どもが入院、長期通院などで精神的にめいっているﾏﾏ達で
語り合いませんか？
煽りなしでお願いします。
というより、煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
相手をしてはいけません。ｽﾙｰでﾖﾛｼｸ。
前スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/
- 2 ：名無しの心子知らず：2006/08/17(木) 18:17:26 ID:6CkHksf/.net
- 乙です
- 3 ：名無しの心子知らず：2006/08/17(木) 18:38:42 ID:lDLa80UH.net
- 乙です！
- 4 ：名無しの心子知らず：2006/08/17(木) 19:21:03 ID:ah21WEqd.net
- ありがとうございます！
- 5 ：名無しの心子知らず：2006/08/18(金) 23:18:08 ID:EVhSBZa4.net
- １さん、乙
皆さんのお子さんが少しでも元気になりますように
- 6 ：名無しの心子知らず：2006/08/19(土) 01:57:31 ID:+mejRf2Y.net
- 前スレ落ちましたね。
ので、あげ！
- 7 ：名無しの心子知らず：2006/08/19(土) 01:59:04 ID:b2o8dywy.net
- http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html
- 8 ：名無しの心子知らず：2006/08/19(土) 01:59:58 ID:b2o8dywy.net
- 子供の病院代を稼ぐには、お勧めです。。
http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html
- 9 ：名無しの心子知らず：2006/08/20(日) 11:55:29 ID:03FYpLH5.net
- ﾎｼｭ
- 10 ：名無しの心子知らず：2006/08/22(火) 00:16:05 ID:n2CaDXDi.net
- 保守しておきますね。
この3ヶ月で4回目の入院。
かあさん、どうすればいいのか困ってしまいましたよ。
- 11 ：名無しの心子知らず：2006/08/22(火) 09:35:36 ID:W8SnJD4P.net
- 産まれてから約９ヶ月、ほぼ毎月のように手術だの検査だので入院している我が子。
８月に入って、初めてまるまる１ヶ月家にいるんだと気づいた。
- 12 ：名無しの心子知らず：2006/08/23(水) 12:24:26 ID:epTW6rDj.net
- 保守
- 13 ：名無しの心子知らず：2006/08/23(水) 20:37:03 ID:3vzxe9CW.net
- 娘の持病がわかった時、「神様！お願いします。健康な体と素直で優しい心があれば、他に何もいりませんから。どうか娘を助けて下さい！」
と真剣に強く祈った。どうやら願いが叶ったらしく、無事に手術・退院となった。
今年入学した娘の成績表を見て愕然。あぁ願いに優秀な頭脳も入れておけばよかった…。
- 14 ：名無しの心子知らず：2006/08/24(木) 11:59:31 ID:+AEID+uh.net
- >>13
わかるわかる！本当に切羽詰まったときはそう思ってたんだけど、
少し元気になってくると欲が出てきちゃうんだよね。しょっちゅう
入院してたときは初心に戻ることが出来たんだけど、落ち着いてか
らは「べんきょうしなさ～い！！」としょっちゅう言っている自分が
いるよ。
- 15 ：名無しの心子知らず：2006/08/25(金) 05:57:59 ID:dkfG2AJC.net
- >>11
うちも気付けば、生まれてから1番長く居るのが病院ではなくお家になってました。
お互い、この状態が続くといいですね。
- 16 ：名無しの心子知らず：2006/08/29(火) 01:03:20 ID:yj+5q7kT.net
- 保守
- 17 ：名無しの心子知らず：2006/09/06(水) 09:52:16 ID:ja9VbTyG.net
- 小児慢性特定疾患の手続きって保健所に行けば良いのでしょうか?
HP調べても必要書類とかよくわからなくて･･･
受給受けていらっしゃる方教えていただけますか。
- 18 ：名無しの心子知らず：2006/09/06(水) 12:17:39 ID:HA4WAOz5.net
- >>17
医師から何も言われてないの？
自治体によるとは思うけれどweb上でPDFで必要書類を
配布しているところもあるし
申請に当たっては医師の意見書が必ず必要
まずは保健所に電話して聞いてみたら？
うちは医師に言われて保健所に書類を取りに行って
病院に意見書もらいにいって、住民票とか
いろいろ必要な書類をもって申請したよ
- 19 ：名無しの心子知らず：2006/09/06(水) 17:43:29 ID:ja9VbTyG.net
- >>18
ありがとうございます。
病名、経過を見ても、多分認可されると思うのですが
もう7ヶ月も入院しているのに、主治医からは何も言われていません。
同じ病気の方のHPを見て初めてこの制度を知りました。
明日、保健所に電話してみます。ありがとうございました。
- 20 ：名無しの心子知らず：2006/09/08(金) 09:47:46 ID:O0zFnMBD.net
- >17,19
遠慮せずに主治医に「小慢を申請したいんですけど」って言ったら？
- 21 ：名無しの心子知らず：2006/09/08(金) 17:47:13 ID:Mz4PvTEO.net
- うちは、重い症状のとき病院側からは何の説明も無く、症状が落ち着いた頃に
引越し、転院し小慢のことを初めて知った。
初発の時なら、絶対通ってただろうけど、厳しくなったし今は医師からも多分無理
と言われてる。
約3年間の医療費が･･･と思うと前の病院を訴えたいー！って思うけど
どうにも行かないんだろうね。
そもそも、知らなかった自分が悪いんだろうしねorz
- 22 ：名無しの心子知らず：2006/09/08(金) 22:02:59 ID:BZ9z8Smx.net
- ほしゅ
- 23 ：名無しの心子知らず：2006/09/13(水) 15:51:20 ID:UllD4TOw.net
- 退院した
- 24 ：名無しの心子知らず：2006/09/13(水) 16:23:25 ID:4q9ygIHv.net
- おめ！
- 25 ：名無しの心子知らず：2006/09/13(水) 20:13:07 ID:RervKiuz.net
- 小児慢性特定疾患、有料化に納得いかない…
- 26 ：名無しの心子知らず：2006/09/13(水) 20:27:10 ID:N7+ocppS.net
- >>25
障害者自立支援法が通っちゃったからしょうがない罠･･･
去年の手術はギリギリ育成医療も間に合ったから良かったけど
次からは金かかるなー
- 27 ：名無しの心子知らず：2006/09/14(木) 00:32:53 ID:HusMS7Lk.net
- 次の手術&入院決定orz
1月だって。冬の病院の夜は異常に寒いんだよな･･･
- 28 ：名無しの心子知らず：2006/09/14(木) 17:54:23 ID:qjXe4SNx.net
- >27
付き添い、頑張れ。
私は年末年始にやったよ。
体には気をつけて、ちゃんと栄養摂ってね。
- 29 ：名無しの心子知らず：2006/09/14(木) 21:01:42 ID:eTcc1a1N.net
- ＞27 母子入院頑張って！
私達も病院で年越ししました。二人で寝ていても寝具は一枚だから寒いんですよね…。かなり着込んでましたよ。
でも冬はイベントが多いから、少しは気が紛れるといいですね。ハロウィン・クリスマス・年末年始等。
入院していた病院ではスタッフやボランティアの人たちが色々と工夫してくれたので子供も大喜びでした。感謝です！
- 30 ：名無しの心子知らず：2006/09/14(木) 22:26:45 ID:/o4/bfH4.net
- >>28>>29
ありがとうございます。
子供の病気のことを考えると不安で不安で仕方ないのですが
温かい言葉をかけて頂いてちょっと元気になりました。
親子共、栄養取って着込んで頑張ります。
うちも一昨年の年越しは病院でした。
大晦日、元日と外泊の子が結構いてガランとした病棟はなんとも寂しいものでした。
そう言えば、クリスマス楽しかったなー。
堅物の教授がサンタ姿で現れてびっくりしました。キャラまで変えてくれてたしw
皆さんの病院のイベントはどんな感じですか？
- 31 ：名無しの心子知らず：2006/09/15(金) 00:15:52 ID:sc0HxVcm.net
- 今年の一月、寒さのあまり、ここで泣き言書いてた私が通りますよ～～
あの時は皆様お世話になりました。
無事退院し・・・来年一月にまた入院が決定致しました・・・orz
なぜに一月ばかり？（正確にはクリスマス過ぎたら入院）これで三年連続です。
薬剤調整なので、ベッドが空きやすい時期ではあるのは理解してるが
うちの子、まだ自宅で一度もお正月していません・・・
初回は気が張って寒さに気づかず、二回目はここで泣いてたマヌケな母ですが
今度は防寒完璧にして頑張ってきまっす～
- 32 ：名無しの心子知らず：2006/09/18(月) 17:40:00 ID:OD/WonIv.net
- >>31
うちは１０月の入院だったんだけど
最初に入った部屋が８人部屋でがんがん暖房効かせていて
つらかった
で、１１月の入院のときは半袖短パンでいってみたら
今度は三人部屋で、空調もほどほどになっていたもんだから
半袖短パンでは寒くて･･･咽頭炎になったｻｲｱｸ
あわてて旦那に長袖長ズボン持ってきてもらってしのいだ･･･
よく考えたら８人部屋は人の出入りが多いから扉開けっ放しなので空調キツ目
３人部屋は扉が閉まっているので空調ほどほどでいいんだなと･･･
建物の中とはいえ実際行ってみないとわかんないとつくづく思いました
- 33 ：名無しの心子知らず：2006/09/19(火) 21:16:50 ID:YZ5NC/S4.net
- 私も冬期に母子入院してました。
寒さ・疲労・院内感染？の為か、私がダウンしてしまいました！強烈な悪寒に嘔吐の繰り返しで、真夜中にナースコール…。体力ナシのママでごめんね～。
すぐに夜間外来で点滴してもらいました。でも点滴室には入らないでガラガラと小児病棟まで帰りました。
息子も点滴なので一つベッドの上で管がぐちゃぐちゃな有様に。点滴親子のまま二日間過ごしましたよ。勿論オムツ替え・着替えは私がやりました。
でも私は外来扱いなので入院費はとられませんでしたけどね。
かなりの悪夢体験でした。皆さんも院内感染気を付けてくださいね。
- 34 ：名無しの心子知らず：2006/09/20(水) 12:26:40 ID:ofSrbKY1.net
- >>33
院内感染つらかったですね。
私も入院中にロタになりました。
産まれてこのかた下痢したことなかったのに…。
幸い症状がでたのが日曜日で子どもの検査等がなかったので
ひたすらベッドとトイレを往復してました。
- 35 ：名無しの心子知らず：2006/09/24(日) 13:47:00 ID:9rSCEwSo.net
-
明日 NHK教育TV
ハートをつなごう
9/25(月)・9/26(火)
午後8:00～8:30
発達障害第3弾
http://c.2ch.net/test/-/utu/1157894112/516
『オチツケオチツケこうたオチツケ』
作：さとうなしお 岩崎書店
http://c.2ch.net/test/-/handicap/1138310347/96-100
『クルナクルナこうたクルナ』
作：ななし
http://c.2ch.net/test/-/handicap/1138310347/116-118
- 36 ：名無しの心子知らず：2006/09/25(月) 22:21:15 ID:A8LDtMDn.net
- さくらちゃん募金が叩かれまくってるね。
こういうのすごく複雑･･･
自分の大事な子の余命宣告受けた事のない人間が
想像で酷い事言ってるの見ると胸が痛くなるよ。
「拘束型心筋症」って4才になるまでわからなくて
普通に保育園にも通ってて、今はまだ普通の生活おくれてるのにも
関わらず、この後一年の生存率が50%なので即移植が必要。
この病気ってこんな発症・予後なの？ 辛すぎるよ。
募金の賛否は置いといて、どうか助かって欲しい。
- 37 ：名無しの心子知らず：2006/09/26(火) 00:10:32 ID:AOCm2Kln.net
- どっこいしょ
- 38 ：名無しの心子知らず：2006/09/26(火) 17:21:02 ID:+eIF3c3E.net
- 7月に出産してから子供の手術＆付き添いでやっと家に帰ってこれました。
来月また手術なんだけど・・・orz
病院はずっと付き添わなきゃいけない訳じゃないんだけど
家が遠方という事と、看護師の人手の足りなさがちょっと心配で。
泣いてる赤ちゃんはみんなおしゃぶりを口に貼り付けられているし
ﾐﾙｸは口に入れられ放置されているし・・・。
どこもそうなのかなと思ったりするんだけど
ﾐﾙｸを毎回吐いてしまう赤ちゃんもいて、呼吸困難にならないかﾄﾞｷﾄﾞｷしたり
気管切開している赤ちゃんも、ｾﾞｺｾﾞｺいってｻﾁｭﾚｰｼｮﾝがどんどん下がって
ﾓﾆﾀｰが鳴っているのにしばらく放置されていたりとか・・・。
うちの子も心臓病でこれから根治なので心配でずっと付き添ってました。
でも何もしゃべらないあかちゃんの付き添いは疲れますね・・・。
産後という事もあったしほんとﾎﾞﾛﾎﾞﾛでした。
また来月入院なんだよなぁ～。年末までには帰りたいなぁ～。
入院中またうだうだ言わせて下さい。
- 39 ：名無しの心子知らず：2006/09/27(水) 00:52:12 ID:TeCKkjp+.net
- お疲れ様です。
私も去年はボロボロになりながら頑張りましたよ。
入院当日までは居ても立ってもいられなくて毎朝神社に神頼み行ってました。
ロープに繋がれていない番犬がいつも吠えてきて恐かったけど一日も欠かさなかった。
こんなに小さな赤ちゃんがベッド上で色々管を付けられて可哀相で可哀相で
本当に辛かった。付き添い用の簡易ソファベッドは背骨が痛くて寝にくいし
点滴の機械がやたらピーピー鳴って朝まで熟睡なんてできやしない。
でも乗り切るしかないんですよね。天使の寝顔を見ながら頑張ってください。
- 40 ：名無しの心子知らず：2006/09/27(水) 09:13:31 ID:yyYhNWfs.net
- >>38
お疲れ様です。
産後すぐの付き添いってきついよね。うちも心臓だけど3歳くらいまでは
入退院の繰り返しだったよ。その時は必死で無我夢中だけど、帰ってくると
どっと疲れが出てぎっくり腰になったりしてたなあ（笑）上にも子供がいた
から寝込んでる暇なしだったけど。でもお子が元気になってくれれば、あの
時は大変だったよな～ってわらってはなせるようになるから大丈夫！
周りに頼りながらうまく乗り切れ！応援してるぞ！！
- 41 ：名無しの心子知らず：2006/09/28(木) 12:16:46 ID:PVZDW6j1.net
- 退院したら母はホッとして倒れるって多いみたいだよ。（うちもw）
やっぱ、長時間気が張ってるって自覚症状はなくても大変なことみたいだから
入院中も休める時は休もう。
そして売店とか洗濯行く時はエレベーターじゃなく階段を使ってちょっとでも運動を。
- 42 ：名無しの心子知らず：2006/09/29(金) 08:47:10 ID:8JkBeSBJ.net
- 【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50
- 43 ：名無しの心子知らず：2006/09/29(金) 15:41:15 ID:VwbrVSyX.net
- 私は白髪が一気に出たよ。…ふっ。
まあお産をする前から入院していて、
子が産まれたら産まれたでしばらくつきそいだったしな…。
- 44 ：名無しの心子知らず：2006/09/29(金) 22:17:51 ID:LYXWaABg.net
- １ヶ月の時と１１ヶ月と、二度大きいのを受けて、
まあ次は４～５才くらいまではしないで済むか・・・と言われてたんですが、
今回の検査で手術を急ぐ可能性が出てきました＠３歳０ヶ月。
色々準備するものとか考えてみてますが、
前の時の記憶ってあんまり無い。飛んじゃってるのかなあ。
一歳の誕生日にまだ入院中で、ケーキと花買ってお祝いしたときのことだけ
なぜか鮮明に覚えてて・・・。
- 45 ：名無しの心子知らず：2006/09/30(土) 15:56:32 ID:OtxF6FaA.net
- >>44
お子さん3才になってるなら、遊びグッズ色々いるよ。
絵本、パズル、ぬりえ、折り紙･･･
検査結果良ければいいですね。
- 46 ：名無しの心子知らず：2006/09/30(土) 20:54:38 ID:2hySHGC8.net
- >>45
ありがとうございます。
グッズ、必要ですね。
とんでもないヤンチャ坊主なので、どうしようかと頭が痛いです。
一ヵ月後のＭＲＩで方針が決まるので、
その頃までに頭と体を何とか入院モードに持っていこうと思います。
- 47 ：名無しの心子知らず：2006/10/01(日) 21:28:45 ID:PXcTSAZs.net
- 病気統一スレから誘導されました。
マルチですいません。
すいません、お伺いしたいのですが。
子供が来月から心臓の手術のため約一ヶ月ほど
入院します。私は付き添いで一緒に行くのですが
あったら便利な物や子供の暇つぶしになるようなものを
教えて下さい。
状況は入院して三日後に手術です。術後はしばらく起き上がることも
無理だと思うのですが、目を覚ましている間退屈しないようにしてあげたいのです。
あと、付き添い入院の経験のある方で親御さんは食事をどうしていましたか？
病院の環境にもよるとおもうのですが、参考にしたいと思います。
入院する病院は自宅から車で一時間ほどのところで、田舎なので近所にコンビニが
一軒あるぐらいで買い物できるところはそのコンビニと、病院の売店のみです。
子供は一歳で買い物に行くとしたら子供が眠っている間だけです。
部屋は６人の相部屋ですが小児病棟ではなく一般病棟に入るそうです。
もしスレ違いなら、誘導していただけると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願いいたします。
- 48 ：名無しの心子知らず：2006/10/01(日) 22:29:24 ID:JWlyzKK6.net
- >47
食事は、付き添い食がでる病院もありました。頼めればそうしたほうがよい
かも・・どうせ、味なんかわかりませんから。栄養第一です。
付き添い食の無い病院では、カップ麺を各種、その日の気分で。
付き添いの入浴についても、病院によるので要・確認。
子どもさんの暇つぶしについては、年齢にもよりますが・・・
ゲームのできる年齢ならかなり楽です。
幼稚園年少でもＤＳ持ちが多かったです。
もっと小さいお子さんだと、絵本を読んであげるより
紙芝居のほうが体勢は楽でした。
ただ、一般病棟というのは経験がないのですが、ルールとか
勝手が小児とは違うのでしょうか。
- 49 ：名無しの心子知らず：2006/10/01(日) 23:24:19 ID:4WBA2bu4.net
- １歳の誕生日前に手術しました。
私達の病院も付き添いの食事はありませんでした。
私は基本的にはカロリーメイトかダイエットシェイクを食べました。
夫が来てくれるときに一緒に食べるものが大抵高カロリー食になってしまうので。
食べたいときには食堂のテイクアウトを利用しました。
ご飯が多かったからおにぎり作って次の食事にすることもありました。
おもちゃはベッドの柵にぶら下げても大丈夫なものや
気に入ったものを持って行きました。
うちの子は飽きっぽいので困りましたが
絵本で乗り切りました。
いないいないばあを見せて時間つぶしました。
ポータブルDVDプレイヤーでビデオを見せてもよいかもしれませんね。
アウトドア用の座り心地がよくて居眠りできるような折りたたみの椅子は助かりました。
ドレーンが抜けずに同じベッドで寝るのが怖かったので
ICUから戻ってすぐは椅子で寝たこともあります。
レンタルベッドは背中が痛くなるし、夜中に動くときにうるさかったので、
レンタルしたのは失敗だったと私は思いました。
相談すれば点滴をベッドに置かずに済む場合もあるので
隣りで一緒に寝たいならそのように伝えるとよいみたいです。
分かりづらい文章ですみません。
- 50 ：名無しの心子知らず：2006/10/02(月) 00:20:55 ID:oHZDP9/z.net
- あ－ベッドは私も失敗だった～
寝返りというか、体を少し動かすだけで大きな音がして
点滴抜けてからは狭くても添い寝でガマンしました
食事は冷蔵庫がベッド横にあったので、イオンのレトルトが重宝した
カップ麺やコンビニ弁当に飽きると和食が恋しくて…
- 51 ：名無しの心子知らず：2006/10/02(月) 01:06:11 ID:KU1WJDbm.net
- >>47
出前もありますよ。（毎回じゃ太りそうだけど）
うちは、公衆電話のところに出前のリストや宣伝が置いてあって
医師や看護士さんもオススメのお店やメニューを教えて下さいました。
- 52 ：名無しの心子知らず：2006/10/02(月) 17:07:09 ID:old+XLax.net
- >>47
一歳って微妙な年齢だよねぇ
動きは活発だけど、言葉で欲求を伝えるのはまだ上手ではないし
あって便利だったもの･･･
飲み物はどうしてもペットボトルなどで冷たいものが多かったので
耐熱紙コップと日本茶のティーバッグ、ミルクココアのスティックなどを
もっていきました（給湯器から熱湯が出たので）
子供が寝たときにちょっとティーブレイクで気がまぎれました
あと、うちは入院したとき一歳10ヶ月だったけど入院してから
私がちょっとでも離れると大泣きだったのでできるだけ子供から離れないように工夫しました
たとえばご飯を食べるときのスタイは使い捨てのものと、手拭はお絞りナップを用意とか
子供には本とかパズルとか音が出なくても楽しめるものを中心にそろえました
あとはもう教育の朝の番組とゆうがたの番組をたくさん見ましたね・・・
- 53 ：名無しの心子知らず：2006/10/03(火) 18:35:47 ID:qcKITczP.net
- ママじゃないですがよろしいでしょうか・・・
実は甥っ子（3ヶ月）がもう1ヶ月入院してます。
乳が飲めなくて鼻から胃に管入れてます。
喉の弁がうまく機能しないのか、乳が肺に行ってしまうのです。
色々検査しているのですが、原因がわからないようです。
肺炎みたいになって、呼吸困難でチアノーゼで体中真っ黒くなって、
ほんとにヤバイ時もありました。
今度、気管食道瘻の検査をするのですが、全身麻酔になるそうです。
こんな経験をお持ちの方いませんか？
このまま口から食べることも飲むことも出来ない子になってしまうのか？
すごく心配なんです。
- 54 ：名無しの心子知らず：2006/10/03(火) 18:45:07 ID:8daNG3Ai.net
- >>53
そんな経験がある方はいっぱいいるし
そのまま口から食べることができない子もいますし
心配しても、ここの人達は甥御さんを直接見ているわけじゃないし
お医者さんでもないので、何を聞かれても答えようがないと思いますが・・・
一体、何を聞きたいのでしょうか？
具体的な質問を書いてくれないと、もし答えられることがあっても
レスのしようがないと思いますぜ
- 55 ：53：2006/10/03(火) 20:08:57 ID:qcKITczP.net
- >>54
すんませんでした。
喉の弁の検査をして異常がないのに
弁が上手く機能しなくて気道にミルクが流れ込んでしまう症状を
聞いたことありませんか?
ということを聞きたかったのですよ。
- 56 ：54：2006/10/03(火) 21:15:21 ID:BlcKRGKX.net
- >>55
んでは、そういう症状の子が、娘のクラス（重度心身障害児通園施設）にいます。
現在４歳ですが、１歳くらいには経口摂取が可能になりました。
しかし、風邪と肺炎を繰り返すため、２歳時に再度検査をしたところ
誤嚥の兆候が見られたため、現在まで経管栄養がメインです。
今は医師の指導の元、適正角度で少量の経口摂取をしています。
原因病名、いずれも不明ですが、何らかの神経疾患を疑われているそうです。
甥御さんのこと、心配かと思いますが、御両親には、何らかの診断や治療方針等
検査の後に、今後のことも含めて、医師から説明なり指導なりありますので
周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。
ここであれこれ聞いたことを、御両親へ伝えても、かえって混乱させてしまいますし。
良い方向に向かわれることを、陰ながらお祈りしてます。
- 57 ：名無しの心子知らず：2006/10/03(火) 23:10:01 ID:V+C4CVfe.net
- ＞周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。
禿同
- 58 ：53：2006/10/04(水) 19:14:26 ID:xXTps3rU.net
- >>56
遅くなってすみません。ありがとうございました。
原因不明で神経疾患の疑いですか・・・
甥っ子はCT/MRI異常なしで染色体検査の結果待ちの状態です。
そっと見守るようにします。それしか出来ないし。
- 59 ：名無しの心子知らず：2006/10/04(水) 22:18:46 ID:4y4mI07N.net
- こんなスレできましたので、よかったら・・・一応お知らせ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
- 60 ：名無しの心子知らず：2006/10/09(月) 20:10:31 ID:WslfM3lV.net
- ほしゅ
- 61 ：名無しの心子知らず：2006/10/10(火) 23:32:36 ID:qcoDDbuA.net
- ･
- 62 ：名無しの心子知らず：2006/10/10(火) 23:45:01 ID:cZsWMgXM.net
- >>60>>61
何か書いてないと寂しいな。
- 63 ：名無しの心子知らず：2006/10/11(水) 00:19:49 ID:4cRjglTp.net
- 大部屋疲れるorzプーもできんよw
- 64 ：名無しの心子知らず：2006/10/15(日) 23:13:38 ID:qma75kbK.net
- 相変わらず寂しいね
>>59のスレとの住み分けがよくわからん。
自分の場合、闘病ってほどの時はココ覗く余裕も無かった訳で
退院してホッと一息した時や、次の入院が近づいてきた時に
覗きに来てたんだけどね。
- 65 ：名無しの心子知らず：2006/10/15(日) 23:19:47 ID:hDG+2iQo.net
- 私は入院前後が多いかな～切羽詰ったときは無理だけど
最近の病院は携帯使える範囲が広がってきたので、息抜きに覗くとほっとする。
闘病ってほどじゃない、要観察の時期が増えてきたので
あっちも使えそうかなとは思ってる。
>>63
プー出た？
- 66 ：名無しの心子知らず：2006/10/16(月) 00:00:44 ID:6bmhTnK4.net
- >>63
プーがきままにできないのって辛いよね
うちはまだ8人の大部屋のときのほうがｺｿｰﾘとﾌﾟｰできたけど
その後の3人部屋は静まり返っていたので
ﾌﾟｰがなかなかできなかった
- 67 ：名無しの心子知らず：2006/10/16(月) 19:04:33 ID:1pvDzhMW.net
- プー話に便乗。
主治医がカーテン上部のアミアミから覗いて「おー、いたいた」って言いながら
来ようとしたとき、私おパンツはき替え真っ最中。
慌てて丸めてそこらへんに突っ込んだから気付かれてないと思うけど
そのまま研修医と一緒にカンファレンス室に連れて行かれて小一時間病状説明。
もちろんノーパンorz
ちょっとで良いのでプライバシー欲しいよね。
乾燥するからか、異常に溜まる鼻くそも好きに取れないしさw
- 68 ：名無しの心子知らず：2006/10/16(月) 21:21:27 ID:Hgs6B/8L.net
- 鼻くそ溜まるよね～
トイレに行くたび、ホジホジしてチェックしてるよ。
- 69 ：名無しの心子知らず：2006/10/17(火) 00:03:35 ID:kxCFYqWB.net
- なる程！
それで鼻くそが溜まっていたのか！
私の鼻が壊れたのかと思ってた(・∀・)。
プーは期せずして放ってしまったので(寝屁)
ビッグボム以外は毎日小出ししていたよ。
何でも、お尻の肉を手で持ち上げて穴を広げると音はしなくなるらしいよ！
東海テレビの朝の情報番組でエレベーターで放屁したくなったら
これで乗り切れってやっていたよ。
確かにすかしっぺになるけど臭いはあるから要注意。
どこかで練習しておくといいよ。
カーテン開けている時に娘＠11ヶ月がプッププップやってくれていたので
半分は娘のせいにしていた。
そのときの腹いせなのか、
退院してから私が横になっているとオマタで口塞いできて運が悪いと放屁もする。
- 70 ：名無しの心子知らず：2006/10/17(火) 09:57:43 ID:b5vWDDpp.net
- 子供の側にいられるよう、大部屋にトイレ完備だった
ありがたいけどンコが…
それにトイレに行く行為が、思ってた以上に息抜きになってたのを思い知らされた。
- 71 ：名無しの心子知らず：2006/10/17(火) 10:42:23 ID:3FJbCrIk.net
- このスレでこんなに笑わせてもらえるとは思わなんだ。
いや、みんな苦労しているのはよく分かるんだ。
大変だけど、時には大笑いもして適度に心をユﾙユルさせてあげよう。
- 72 ：名無しの心子知らず：2006/10/17(火) 14:11:50 ID:xiMh78k+.net
- トイレが息抜き、わかるー。
うちはまだ赤ちゃんだったから
多少は離れる時間もあったけど、
１～２歳児はトイレにも行けなくて大変そうだった。
- 73 ：名無しの心子知らず：2006/10/23(月) 03:31:33 ID:K7nhfnEy.net
- ほしゅ
- 74 ：名無しの心子知らず：2006/10/26(木) 08:58:37 ID:QWOT5yHU.net
- 入院してくる
早く戻れるように…
- 75 ：名無しの心子知らず：2006/10/26(木) 09:50:19 ID:AZTXjQpK.net
- >74
うおー、母も子も頑張れー！応援してるぞ！
- 76 ：名無しの心子知らず：2006/10/26(木) 12:26:35 ID:WuZDcJkY.net
- うちも明日から入院・手術。
７４さん、お互い頑張ろうね！
- 77 ：名無しの心子知らず：2006/10/27(金) 10:23:57 ID:Vhjv4518.net
- >76
76も、親子共々頑張って！
- 78 ：名無しの心子知らず：2006/11/03(金) 09:40:28 ID:zayxWTNt.net
- 目のしたの熊が消えない
体のばして寝たい～
- 79 ：名無しの心子知らず：2006/11/08(水) 16:38:47 ID:S0ssh7D+.net
- ０
- 80 ：名無しの心子知らず：2006/11/15(水) 16:33:27 ID:55wrh4Ut.net
- 1
- 81 ：名無しの心子知らず：2006/11/15(水) 16:34:23 ID:QlUVyDLq.net
- age
- 82 ：名無しの心子知らず：2006/11/15(水) 21:03:19 ID:YDucqsWn.net
- 手術の為に入院したのに、変な菌に感染してしまった。
その感染症の治療で1ヵ月・・やっと終了。
更に手術は1ヵ月延期。なんてこったorz
でも、凹んでいたのにプーネタで吹いてしもうたよ。
- 83 ：名無しの心子知らず：2006/11/16(木) 05:56:03 ID:mwtdP4F0.net
- >82
乙。
うちの子は、昨日シナジス筋注初体験でした。両腿に打ちました。
泣いて泣いて、こっちもつらかったよー。
- 84 ：名無しの心子知らず：2006/11/16(木) 07:46:51 ID:kKVXC5sq.net
- >>83
シナジスはつらいよねー
年明け2月か3月くらいまで毎月だから
ｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ
- 85 ：名無しの心子知らず：2006/11/17(金) 00:51:43 ID:VkdR51o/.net
- でもシナジスのお陰でＲＳ肺炎予防できる。
去年家族中で咳の惨い風邪引いたけど病児だけぴんぴんしてた。
私など肺炎になり完治するまで2ヶ月かかったからシナジスのありがたみ
痛いほどわかるよ。
うちは24ヶ月すぎたから今年は受けられないよ。
10キロ越えだから1ヶ月24万の自己負担は無理だ。
- 86 ：名無しの心子知らず：2006/11/17(金) 22:25:34 ID:bbuB9X8Y.net
- うちの子の隣の子が急変で亡くなった。
更によく知っている子が余命宣告された。
みんな心臓病。
2人とも手術自体は成功していたのに・・・。
すごくショックで悲しい。
病名は違うけど、うちの子(4ヶ月)も心臓病。
今から9時間にも及ぶ手術を受けなきゃならない。
親はみんな手術中どんな思いをしているのかな。
頑張れる自信は少しはあったけど
立て続けに悲しい話を聞いて、すっかり自信が無くなってしまった。
悪い事ばかり考えてしまうよ。
- 87 ：名無しの心子知らず：2006/11/17(金) 23:47:13 ID:VkdR51o/.net
- 辛いけど、しっかり待っていてあげてやれ。
親より子の方がこれからだって辛いこといっぱいあるんだ。
と自分にも言い聞かせてみる。
がんばれ。
- 88 ：名無しの心子知らず：2006/11/19(日) 02:45:09 ID:0CmfMHDR.net
- >>86
>>87も言っているけど、一番辛いのは子供なんだって
思うと、少し考え方も変わってくるかも。子供にとって
一番良いことをしてやれるように、かんばれ！！
影ながら応援してるよ。
- 89 ：名無しの心子知らず：2006/11/20(月) 20:17:00 ID:Ln8vhRtd.net
- >>87、88
ありがとう。
うちの子も、生まれて数日後に生死をさまよったり
手術間近になって知ってる子の辛い話を聞いたりと
かなりネガティブになっていたよ。
そう、子供が一番辛いんだよね。
親が大きな気持ちでいなくちゃだめだね。
色んなリスクを承知で産んだんだから。
まだまだ覚悟が足りなかったな。
変な言い方だけど、後になって悔いが残らぬよう
子供の為に、今出来る事を精一杯やるよ。
- 90 ：名無しの心子知らず：2006/11/20(月) 23:45:39 ID:GugUM6OK.net
- >>89
おまえはワシか！
- 91 ：名無しの心子知らず：2006/11/30(木) 15:25:05 ID:Ffhb8nW8.net
- クリスマスは家で過ごしたい
- 92 ：名無しの心子知らず：2006/11/30(木) 15:33:14 ID:1b89jvfN.net
- >>86
無事に手術が終わりますように。
祈ってます。
- 93 ：名無しの心子知らず：2006/12/05(火) 17:51:36 ID:Jg1yu5N/.net
- うちの子供（4歳）も2歳までに6回入院し、
うち3回は命の危険もあったのですが
今となっては思い出話になりました。
その2年間は、発達が正常じゃなくても、命が短くても
とにかく家で寝起きできる日に感謝してすごしました。
主治医も事あるごとに奇跡だと言いますが、発達も追いつき
今は普通の子と同じように生活しています。
定期的な通院と毎日の投薬は欠かせませんが、
こんな日が来るとは本当に思っていませんでした。
今病気と闘っている子供たち、がんばれ！
- 94 ：名無しの心子知らず：2006/12/08(金) 11:41:04 ID:ATaEA3QT.net
- 今日、心臓の手術の子がいます。多分、今、手術の最中ではないかと。
がんばれがんばれ。無事ICUに帰って来てください。
君のお父さんお母さんだけではなく、うちの娘も含めて皆待ってるんだからね。
- 95 ：名無しの心子知らず：2006/12/09(土) 10:30:18 ID:iOr5Z8wH.net
- >>94
先日自分の息子も心臓の手術を受けました。
がんばれ。超がんばれ。見知らぬ自分も応援しています。
- 96 ：94：2006/12/09(土) 15:20:57 ID:HI6vq65i.net
- >95
ありがとうございます。
手術成功の連絡が、昨夕その子のお母さんから来ました。
ホント、ほっとしました。
私の娘は1歳になりたてですが、既に3度心臓の手術をしています。
そしてあと最低1回の手術が必要で…。
95さんの息子さんも仲間ですね。一緒にこれからも頑張りましょう！
- 97 ：名無しの心子知らず：2006/12/14(木) 20:59:49 ID:CVAz/FfU.net
- 今日もシナジス打ってきたよー。
当然今日も痛くて大泣きしてたよー。
帰宅したら疲れきったのか、19時には寝てしまった娘…。
また来月頑張ろうね。
- 98 ：名無しの心子知らず：2006/12/15(金) 20:39:00 ID:2s4J+4Vv.net
- >>97
お疲れ様。ﾏﾏもゆっくり休んでね。
- 99 ：名無しの心子知らず：2006/12/15(金) 20:39:57 ID:2s4J+4Vv.net
- とﾏﾏ限定の書き方をしてしまいました…ﾊﾟﾊﾟだったらごめん。
- 100 ：はるひ：2006/12/18(月) 23:24:46 ID:XCeadsuD.net
- はじめまして。書き込むのは初めてです。
息子（１才１０ヶ月）が来月心臓の手術します。
入退院を繰り返していましたが、手術は初めてです。
ただただ不安で、毎日のようにパソコンを開いてはいろいろ調べていたところ、ここにたどり着きました。
また時々、おじゃましたいと思います。
- 101 ：名無しの心子知らず：2006/12/18(月) 23:44:11 ID:/K6kFGnp.net
- うちの娘も心臓病で１歳の時にグレンをやりました。
今後２歳になる頃にフォンタンを予定していますよ。
病気や手術、術後について調べていくと
色々な悲しい事実や事例に出会って
混乱したり涙が止まらなくなることもあるかも知れませんが、
先生と息子さんの力と
今までの入院生活も看病も乗り切ってきたあなたとご家族の絆を信じて
頑張って下さい。
手術の成功をお祈りします。
- 102 ：名無しの心子知らず：2006/12/19(火) 08:46:32 ID:gPSmeIl3.net
- >>100
手術成功するといいですね。
次に書き込むときは名前欄は空欄がいいですよ。
コテハン（名前に固定を入れること）は荒れる元になったりしますので。
- 103 ：名無しの心子知らず：2006/12/19(火) 08:50:28 ID:iv17hhwR.net
- それで皆さん、名前がなかったのですね。
教えてくださってありがとうございます。
- 104 ：名無しの心子知らず：2006/12/19(火) 08:52:11 ID:k1QSpQEi.net
- >>100
名前のところは100でついでにメールのところに「sage」と入れると
スレがﾏﾀｰﾘ
うちも一歳十ヶ月でPDAのｹｯｻﾂ術しました
心臓の術後で一番大変なのは「水分制限」かも
食事以外の水分は医師に決められてきちんと量ったりも
しなければなりません
ここの過去スレなどもご覧になってみてください
- 105 ：名無しの心子知らず：2006/12/19(火) 14:13:23 ID:ye+u++lM.net
- うちは生後３週間で心臓の手術しました。
今は9ヶ月になりますが
とにかく元気元気で手がかかり、うれしい悲鳴です。
通院も半年に1回になりました。
まだ心室中隔欠損が残ってるので、
数年後までに自然閉鎖がなければまた手術でしょう。
そのせいか、背は高いけれどスリムです。
そう術後の水分制限はとてもつらいものがあります。
術後初めての経口水分は3時間おきに10ccのミルク。
舐めたら終わりです。
徐々に増やされて2週間くらいでフリーになりました。
生後まもなかったのでお腹がすいて大泣きされて
とにかく抱いて抱いて抱いて寝かしました。
でも水分を制限しないと心臓に水が溜まって大変なことになるらしいです。
つらくてもしばらくの辛抱。
本人も家族もつらいですが乗り越えてください！
- 106 ：名無しの心子知らず：2006/12/22(金) 08:59:58 ID:/fJYXCjF.net
- 子が昨夜緊急入院した。
クリスマス、病院だなぁ。年末年始も病院かも。
ここ2ヶ月大丈夫だったのに、急変して入院だから凹むよ。
ﾁﾗ裏ｽﾏｿ。
- 107 ：名無しの心子知らず：2006/12/23(土) 01:06:24 ID:a0K/0TRY.net
- うちは来年の入院が決まったとこだ。
>>106
大丈夫、病院にもサンタは来ますよ。頑張ってね。
- 108 ：106：2006/12/23(土) 13:09:50 ID:zHlyic8J.net
- >>107
ありがと。
確かに病院にもサンタは来るね。
ずっと入退院を繰り返していたんだけど、
やっと落ち着いて家に居られるねー。今年のクリスマスと年末年始はお家だねー。
って親がウキウキしていたその矢先での入院だったからさ。
なんだか凹んでしまった。
>>107のお子さんも、皆さんも素敵なクリスマスが過ごせますように。
- 109 ：名無しの心子知らず：2006/12/23(土) 13:28:36 ID:JyDMeuio.net
- >106
うちの子も去年のクリスマス、それに続く年末年始は病院にいたよ。
気落ちせず頑張ろうね。
- 110 ：名無しの心子知らず：2007/01/06(土) 14:28:20 ID:7alXmA4e.net
- ほしゅあげ
- 111 ：86：2007/01/11(木) 13:53:31 ID:7ALWCbIJ.net
- だいぶ遅くなってしまったけど
子供の手術が無事終わった。
かなりリスクの高い手術だったんだけどなんとか乗り越えました。
待っている9時間はすごく長かったけど
あれだけ不安で不安でたまらなかったのに不思議と落ち着いていられたよ。
私達親も、やれるだけの事はやってきたんだからきっと大丈夫って。
笑顔で手術室に送り出せました。
子供って親の不安な気持ち、悲しい気持ちをすごく感じると痛感しました。
これから子供が手術を控えているママも
子供にはいっぱいいっぱい笑顔を見せてあげてください。
元気になられる事を心から祈っています。
ここで応援して下さったみなさん本当にありがとうございました。
- 112 ：名無しの心子知らず：2007/01/11(木) 14:08:33 ID:3MmrMk4m.net
- >>86さん、成功おめでとうございます！
お疲れ様でした！
- 113 ：名無しの心子知らず：2007/01/11(木) 19:37:13 ID:iwnLeupT.net
- >>111
86さん、お疲れ様＆おめでとう！
うちもちょうど同じくらいの月齢です。
もう少ししたら、うちは２回目の手術になります。
86さんのアドバイスどおり、笑顔で子供を送り出してあげたいな。
- 114 ：名無しの心子知らず：2007/01/25(木) 10:26:51 ID:Ax76sHyQ.net
- ほしゅ
- 115 ：名無しの心子知らず：2007/02/03(土) 23:34:46 ID:nMIhqSCF.net
- 母子病棟見た？
アイちゃんが健気で可愛かった。
- 116 ：名無しの心子知らず：2007/02/04(日) 00:00:42 ID:6vfIG8pf.net
- 見た。家の子が五体満足でよかったと思ってしまったよ。
- 117 ：名無しの心子知らず：2007/02/04(日) 00:03:26 ID:UAX/tuN5.net
- テレ朝の小児白血病の見たのですが
母親は強いですよね。
父親なんて離婚して逃げたのですから。
- 118 ：名無しの心子知らず：2007/02/04(日) 01:09:04 ID:nus+VPr5.net
- 見ました。泣けて泣けて仕方なかった。
なんであんな優しい子が、あんな苦しい死に方をしなければ
ならないんだろう。移植を受けてから地獄の苦しみ。
移植と抗ガン剤治療がなければ彼は、あんなに苦しんで
死ななくてもよかったのではないかと、思ったりした。
お母さんもかわいそうでならない。
- 119 ：名無しの心子知らず：2007/02/04(日) 01:17:40 ID:TpAKAHW6.net
- スレ違いもいいとこですね。
- 120 ：名無しの心子知らず：2007/02/04(日) 15:21:45 ID:3xTGBeVT.net
- スレ違いだけど昨日の母子病棟の丈一朗君の見ていまだにウツ。
見なければ良かったと思いました。
丈一郎っ君は本当によく頑張った。
- 121 ：名無しの心子知らず：2007/02/05(月) 03:46:12 ID:P5tEfz/p.net
- あの番組の話題、スレ違いなの？
我が子は病気で短命な運命。
今の目標は1歳の誕生日を迎えること。
そんな短い命なのに、苦しいことをさせたり辛い思いをさせたりするのが
すごく辛い。
土曜のTVを見ていても、こんなに小さな子どもたちが苦しんでいる姿を見て
自分の子も含めて、
あぁ、楽にしてやりたいと思ってしまった。
白血病の子も、絶食で苦しむ姿が、他人である私にも耐えられなかったのに
お母さんはどんな気持ちだったんだろうと、
他人には理解できないであろうお母さんの苦しみを想像するだけで
私も苦しかった。
長くない命ならば、死につながってでも食べさせてやりたい・・・
そんな風に思ってしまった。
現在は我が子は体の調子も良いので辛さも落ち着いているけど
苦しむ姿を見ていたら楽にしてやりたいと思ってしまう。
眠くて支離滅裂な文章でごめんなさい。
- 122 ：名無しの心子知らず：2007/02/05(月) 04:05:00 ID:XTVStPzq.net
- あの白血病の男の子、亡くなったんだ・・・
完全一致の人からの移植話がダメになったところまでしか見てないや。
同じ病棟の子が亡くなると辛いよね。
ウチの子が入院してたのは完全看護の病院だったから、
次の日に面会に行くと、昨日までいたはずの子の存在がなくなってるって感じだった。
みんな怖くてその話題に触れられなくて、
でも、看護士さんの態度とか退院じゃないってのは分かるんだよね。
もう二度と長期入院は嫌だ。
そんな訳にはいかないんだけど。
- 123 ：名無しの心子知らず：2007/02/05(月) 17:51:40 ID:ixmf9M16.net
- 丈くんのやさしさ、に涙が止まりませんでした、辛いのに。余命を知りながらカメラを回して、笑ってとか夢をきいたり
おかしいよね
- 124 ：名無しの心子知らず：2007/02/05(月) 17:58:29 ID:16SKUFeu.net
- お子さんの姿をカメラに残したかったんじゃないの？
笑ってる顔とか夢とか・・・そういうの残したいよ。
お母さんの気持ち分かるよ、私は。
余命知りながらって、そんなの知ったところでまるっと信じて
「ああ、この子はもうこのくらいしか生きられないんだ」なんて思えるのかな？
思えないよ。
カメラに残したい気持ちと余命なんか信じたくない気持ちは矛盾してるんだろうけど
親の気持ちってそういうものなんじゃないかと思う。
いろんな人のいろんな考えがあるから言い切れないけど。
- 125 ：名無しの心子知らず：2007/02/05(月) 18:14:11 ID:+laAEmXX.net
- >>124
そうだよね。やっぱり映像で残したかったんだと思う。
声とか仕草とか、兄妹のじゃれあってる姿とか。
そして移植して元気になったら
「君はこんな辛い治療に耐えて頑張ったんだよ。」
って一緒に見たかったんだと思う。
どんなに辛かった事でも、生きていれば後々笑い話にも出来たんだろうし…。
- 126 ：名無しの心子知らず：2007/02/05(月) 23:55:55 ID:Zh2ceE5k.net
- あのお母さんの頑張りはすごいと思った。自分自身に置き換えたら
もしかしたら無理心中していたかもしれない。
でも彼女は経済的にも精神的にもひとりで踏ん張っていたね。
しかも悲壮感がなく、明るくて強くて優しい。あんな母親に
なりたいと思った。
- 127 ：名無しの心子知らず：2007/02/06(火) 00:16:08 ID:w7k2TSwq.net
- >126
母子家庭なら医療費かからないんでしょう？
家も持ち家ぽかったしスポクラ勤務してるし経済的には困窮してなさそうに思った。
精神的にはつらかったろうね。よく頑張ったよ。
- 128 ：名無しの心子知らず：2007/02/06(火) 05:10:22 ID:V9/BoUiu.net
- >>127
マジレスすると母子家庭関係なく「小児慢性事業(制度)」というのがあって医療費はいくらかかっても負担は一万数千円
このスレの住人なら名前くらい知ってる思うがな
- 129 ：名無しの心子知らず：2007/02/06(火) 23:57:06 ID:Kql/FRZZ.net
- >>127-128
医療費は補助がきても
保険外診療費や医療費以外の出費
・・・・駐車場代 高速代 ガソリン費 子どもを預かってもらっているお礼 食事準備が間に合わない時の外食中食費 通信連絡費
等、入院さえしていなければかからない筈だった費用などもかかっても大変だよね。
あのお母さんは、面会に行くために残業？減らして収入減ったって言っていたし。
やっぱり経済的に大変だったと思うよ。
うちは、病院近いし両家の祖父母が全面協力してくれるので
まだずいぶんと経済的に負担が軽くなってるんだと思う。
- 130 ：名無しの心子知らず：2007/02/07(水) 00:29:59 ID:p7fLhv6S.net
- そうなのよね！！
入院中の交通費は意外とバカにならない。
乳児期だと、母乳を冷凍するビニールの袋もけっこう高かった。
小さいことだけど。
それでも無事に退院できれば、
「あの頃は大変だったのよ～、あなたのためにすごくお金かかって～」と
笑い話に出来るんだけどね・・・
- 131 ：名無しの心子知らず：2007/02/09(金) 10:29:18 ID:+EhfSS1i.net
- たまに絶食時の丈くんの「食べさせろ～」という映像が頭に浮かぶよ。
- 132 ：名無しの心子知らず：2007/02/11(日) 00:52:46 ID:59e0N9b2.net
- >>131
同じです。あれは本当に可哀想で涙が出た。
他人の子供だけど１週間位替わってあげて、食べたいものを
食べさせてあげたかったな。それだけ壮絶な映像でした。
- 133 ：名無しの心子知らず：2007/02/11(日) 02:22:28 ID:5jFtPJkY.net
- 僕は、あの番組を観て、すごく泣けた。
妹の前で、お兄ちゃんらしく振舞う丈君。
どんなにつらくても、お母さん頑張っていた丈君
決して弱音を吐かなかった丈君が、スルメをしゃぶり続ける。
でも飲み込んではいけない。こんな残酷な事が、こんな小さい子供にあっていいのか？
世の中ってほんと理不尽で残酷だと思う。
何ヶ月間も絶食中に、お菓子やデザートの粘土細工の模型を院内学級で、丈君が黙々と作っている
姿に泣けた、悔しくて泣けた
- 134 ：名無しの心子知らず：2007/02/11(日) 22:38:26 ID:6d4anHXi.net
- 泣いて食べ物を欲しがるジョウくんを撮り続ける母、
一切食事ができない子供に食べ物を作らせる院内学級、
私にはちょっと信じられないな。
- 135 ：名無しの心子知らず：2007/02/12(月) 00:06:42 ID:lew+821Y.net
- >>133
なんか…メディアに操作されやすい人なの？
そんなん、病気なんだからしょうがない。
イチイチ同情したり憤ったりしてる暇あったら子供抱くよ
変な運命論やら平等思想に捕われすぎて
今何やるべきか見失ってない？
- 136 ：名無しの心子知らず：2007/02/12(月) 00:17:53 ID:NLFsubwv.net
- >>134
やらせって程じゃないみたいだけど
同じ病院のママの製作会社の批判が鬼女に出てたよ
院内学級は、無理に出なくてもよかったとか。
- 137 ：名無しの心子知らず：2007/02/12(月) 07:40:41 ID:AfD2jR+4.net
- >>136
あの病院の子に関しては、同じ病棟だったとか母親をよく知ってる人
とか名乗る人が２ちゃんにまで出てくるよね。なんかﾓﾆｮるわ。
- 138 ：名無しの心子知らず：2007/02/12(月) 16:53:47 ID:WzBiODD6.net
- あの病院、完全看護だし、患者数が多いから、２ちゃんしてる人も多そう。
- 139 ：名無しの心子知らず：2007/02/13(火) 14:34:33 ID:xJIHl6aL.net
- ＞136
鬼女のどのスレですか？見てみたいのでよかったら教えてください
- 140 ：名無しの心子知らず：2007/02/13(火) 16:58:47 ID:CyFYFqwe.net
- >>139
136さんではありませんが、テレビスレだったと思う。
回転早いスレだからもちろんとっくに落ちてるんだけど・・・何スレ目だったかな・・・ｽﾏｿ
- 141 ：名無しの心子知らず：2007/02/13(火) 18:12:04 ID:AH+JchbA.net
- 匿名掲示板ゆえに本音を言えたり、聞けたりと
おもしろい部分もあったけど、最近は被害者や
肉親を亡くされた方などに対する心ないレスっ
て多いよね。
訴訟沙汰も多いし２ちゃんもそろそろ潮時なの
かもしれない。
- 142 ：名無しの心子知らず：2007/02/18(日) 22:26:59 ID:JBDIFsjY.net
- 子どもの闘病番組じゃないけれど、この間のポチたまで
弟が病気で自分以外の家族全員が町（市部？）に出ちゃって、
ばあちゃんと二人暮しを余儀なくされている男の子が出てたね…。
この状況からして弟君はかなりの重症なんだろうなぁ、早く
よくなって家族一緒に暮せるといいねと思った。
- 143 ：名無しの心子知らず：2007/02/20(火) 00:23:07 ID:eIXnA1ix.net ?2BP(100)
- でもあれはひどい
食べたくても食べられないのに院内学級で食べ物の粘土作るの
しかもそれをビデオに撮るとか
あの親最低
自分の子にそんな出来ない
- 144 ：名無しの心子知らず：2007/02/22(木) 23:17:59 ID:eQ5jyiwe.net
- 豚切りで。
主治医が3月末で病院辞めることが判明。
すごーくすごーく良くしてもらっていたので、ものすごくショック。
新しい先生とまた１から関係を築かなければいけないのかと。それを考えると憂鬱。
- 145 ：名無しの心子知らず：2007/02/24(土) 00:31:06 ID:ErtDkit9.net
- >>144
でも移る前に判って良かったじゃないか。
間際で言われるなんてのもよくある話みたいだし。
先生が何処に移られるのかこっそり聞いてみるとか。
うちのかかってる病院は入院の度に担当医が変わるよ…。
- 146 ：名無しの心子知らず：2007/03/02(金) 12:36:11 ID:FF4pa/+Z.net
- 子供の先天的な病気で手術入院には耐性があったつもりだったのに、
昨晩、熱性けいれんで意識がなかなか戻らず入院になった。
これはこれでかなり心配です。また繰り返すのでしょうか。
怖かったよ。
- 147 ：名無しの心子知らず：2007/03/02(金) 16:25:53 ID:XTI+4mrO.net
- >>146
大変だったね～
繰返すかどうかは、症状や個人差があるからなんとも・・・
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
- 148 ：146：2007/03/03(土) 08:17:14 ID:B5lJFstW.net
- >>147
教えていただいたスレ参考になりました。ありがとう。
まだ病院ですががんばります。
- 149 ：名無しの心子知らず：2007/03/05(月) 00:07:34 ID:2EAvWznt.net
- どっこいしょ
- 150 ：名無しの心子知らず：2007/03/06(火) 09:26:16 ID:yf4FrtBr.net
- テレ朝の「テレメンタリー」見た人いますか？もう号泣でした・・・。
- 151 ：名無しの心子知らず：2007/03/08(木) 19:22:42 ID:ioEpMmLK.net
- どんな内容？
- 152 ：名無しの心子知らず：2007/03/08(木) 20:44:38 ID:UivsEAgB.net
- >151
3月５日放送分です。
ｔｔｐ://www.tv-asahi.co.jp/telementary/index_top.html
- 153 ：名無しの心子知らず：2007/03/08(木) 22:06:29 ID:BHMUR00n.net
- 死なない子どものドキュメンタリーが見たいよ。
- 154 ：名無しの心子知らず：2007/03/10(土) 02:26:27 ID:SASBAIod.net
- >>150
愛してるよカズ
だよね？ 私も見て涙が止まりませんでした…。
つらかった
- 155 ：名無しの心子知らず：2007/03/12(月) 23:44:54 ID:ZQoiULWK.net
- 外泊許可が出て3ヶ月ぶりに家に帰ってきた。
と思ったら熱が出て病院帰り決定。
一日も家に居られなかったよorz
- 156 ：名無しの心子知らず：2007/03/21(水) 16:51:04 ID:1BtnCtE5.net
- 祝☆退院あげ！
夏に再入院決定だが・・・
- 157 ：名無しの心子知らず：2007/03/21(水) 17:45:34 ID:2GzO3WNp.net
- >>156
おめでとう☆お疲れ様でした！
- 158 ：名無しの心子知らず：2007/03/29(木) 08:31:10 ID:z8nW1Iog.net
- ﾎｼｭ
- 159 ：名無しの心子知らず：2007/04/07(土) 21:57:46 ID:NyXbWNu0.net
- ほしゅ
- 160 ：名無しの心子知らず：2007/04/12(木) 09:53:23 ID:DUe4oww3.net
- ほす
- 161 ：名無しの心子知らず：2007/04/25(水) 20:54:17 ID:P0JejPhS.net
- 手術終わり報告ﾎｽ
過疎ってる
- 162 ：名無しの心子知らず：2007/04/25(水) 22:41:33 ID:w0WYz0Q5.net
- みんなに見えていないが
私はここにいるよ(´・ω・｀)
手術終了乙華麗様。うちの娘はこの夏に術後１年目の心カテ検予定ダス。
フォンタンいつになるんだろなー。
- 163 ：名無しの心子知らず：2007/04/26(木) 02:13:54 ID:yWsCSgyB.net
- >>161
乙～
- 164 ：名無しの心子知らず：2007/04/26(木) 08:05:18 ID:/k9pSjll.net
- ２か月♂先天性心疾患もちです。この間肺動脈バンディング、
大動脈再建しました。
- 165 ：名無しの心子知らず：2007/04/26(木) 08:23:19 ID:eHbE8u07.net
- ＞＞161乙です
162、164、心疾患持ち多いですなぁ。うちもですよ。
今１０ヶ月、２回の手術を経て、次まで様子見です。
- 166 ：名無しの心子知らず：2007/04/26(木) 08:23:45 ID:jCqKh60U.net
- 【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50
タイトルはコレだが先天性心疾患の人もかいてるだよー
- 167 ：165：2007/04/26(木) 08:25:56 ID:eHbE8u07.net
- ＞＞166
もちろん、そちらも見てますよー
- 168 ：名無しの心子知らず：2007/04/26(木) 16:40:15 ID:w9L0u850.net
- >>166
単独スレ、他にもあるけど、できれば統合してほしいな。
加療中はこっち、観察中は↓とかで・・・次スレからでも。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
- 169 ：名無しの心子知らず：2007/04/26(木) 19:15:34 ID:l6wxD5Va.net
- 中隔欠損は結構該当者が多くて需要もあるだろうから
そちらは独立していてもよいかと思うよ。
目指すところが大体似通っているから、
相談しやすいし話を聞いてあげやすいんじゃないかと思う。
うちは単心室で根治できないし術式も違うから
あちらでは相談しにくいと思ってロムだけだよ。
- 170 ：名無しの心子知らず：2007/04/26(木) 21:27:30 ID:DuEt2eWR.net
- 病気障害スレは荒れやすいし、情報の散逸を防ぐ意味でも、ローカルルールは守ったほうがいいんじゃない？
このスレで話はよく出てたけど、他の病気のママも入院中のアドバイスとか共通の話題があるから
特に揉める事無く続いてたのに、あっちの１がウッカリ立てただけだし、次スレは統合のほうがいいよ。
っても、次スレなんていつだってくらいマターリ進行だけどさ。
- 171 ：161：2007/04/27(金) 10:22:02 ID:zg2jUX+B.net
- >>162 >>163 >>165 dmdm
過疎ってるかと思ったけど、そうでもなかった
うちも一歳五ヵ月になりましたがｸﾞﾚﾝのﾒﾄﾞがたちません
でも今回安定すれば初退院が見えるかも
皆さんもｶﾞﾝﾊﾞｯﾃｰ
- 172 ：名無しの心子知らず：2007/05/04(金) 15:54:00 ID:pZAkLZRr.net
- 体調不良はヒキコモリの入り口
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/loser/1178022841/l50
- 173 ：名無しの心子知らず：2007/05/06(日) 00:47:23 ID:sPd/udFN.net
- 子が毎日家に居る幸せ。
- 174 ：名無しの心子知らず：2007/05/06(日) 23:58:48 ID:JXPq0vfd.net
- 買い物に行っても、通販カタログ見てても
つい入院時に良さそうな物ばかりに目が行ってしまう。
「このパジャマかわいい（子供の）」とか
「楽そうなパンツ（自分の）」とか。
「これ暇つぶしにいいなー」とか。
入退院繰り返してると、買い物基準が全て「入院」なんだよな…
- 175 ：名無しの心子知らず：2007/05/07(月) 21:36:56 ID:wNTRP/OX.net
- 分かるなあ。
私もこの春にスカート付きスパッツ買ってしまった。
病室じゃパジャマになれないもんな～。
前の手術入院のときにはずっとジーンズ穿いていたから
寝た気がしなかった。
まあ、大人しく子どもと寝られればいいのだけど、
これがどうして環境変わるとガスが溜まって腹が苦しいから、
思い切りプッっとやるトイレに行かなくちゃならない。
ガス発射音消音装置が通販にあれば即座に私は買うだろう。
- 176 ：名無しの心子知らず：2007/05/07(月) 22:02:50 ID:WxbKWPsU.net
- 単心室けっこう多いですね～。
うちの子も今年5歳になりますが、カテの結果がよくないのでグレンに踏み切れず……。
明日、肺の組織を取る手術をします。
結果がよければグレンにいけそうです。
- 177 ：名無しの心子知らず：2007/05/07(月) 22:46:47 ID:kQlcpVdN.net
- 元シブガキのふっくんちの次女も大変だったみたいね。
波乱万丈にも出てたみたいだし（見てないけど）、今日は徹子の部屋に出てたね。
闘病記出したみたいだからその宣伝なんだろうけど。うちの子と同じ病気なので
図書館にリクエストして読んでみよう。
- 178 ：名無しの心子知らず：2007/05/07(月) 23:46:20 ID:mXUWoNqN.net
- >>174
わかるよ～
うちの娘の服で、一番親の力が入ってるのパジャマだもの。
- 179 ：名無しの心子知らず：2007/05/18(金) 00:36:57 ID:cWf2wJk5.net
- 保守
- 180 ：名無しの心子知らず：2007/05/30(水) 03:01:28 ID:nZMG6aaz.net
- 圧縮防止あげ
- 181 ：名無しの心子知らず：2007/06/02(土) 15:25:38 ID:EmyVeF20.net
- なんだかドキュっぽい愚痴でごめん。経済的に辛い。
生後問題がみつかったためにこども医療保険に入れず。
通院にかかる交通費も贅沢しなくても1日で1万円札が飛んでいく距離。
マル乳の助成も所得を微妙にオーバーで1歳で終了。
出産間際まで夫婦フルに働いていたので、育成医療の説明をさっき見たら
税金の制限額を微妙に超えてたorz
成人まで、たとえ手術しても定期健診が必要な身なのに、手術が必要で
あっても慢性疾患なんたらという助成制度に該当するかどうかも
これまた微妙らしい（今は審査が厳しいとのこと）。
産後なるべくすぐに職場復帰を考えていた母親はそれどころじゃないし
（保育園側からも病気理由で拒否）育児休暇フルに使っても戻れる保証なし。
今年の世帯所得は大幅減だというのに。
核家族で年中の長男の幼稚園の送り迎えや帰宅後のケアできる者もいない。
父親が年休と介護休暇フルに使って、今後の検査入院と手術入院、
日数的にも間に合うだろうか？体力も経済も気力も。いや、頑張るしか
無いんだけどさ。本人が一番辛いはずだ。お父さんもお母さんも、貯金
はたいてだって助ける。それは間違いない。
ただ、周りに同じ境遇の人がいないし下手にママ友に言えないネタ
（今は厳しいけれど去年は収入があったということになる）だけに…
愚痴ごめんなさい。
- 182 ：名無しの心子知らず：2007/06/02(土) 23:23:45 ID:qH/2mJY7.net
- >>181
身障手帳もとれない？
疾患によるから、厳しいかな～
とりあえず、今年の医療費を全部ぶっこんで、
医療費控除で、来年からは補助が受けられるよう
薬局で買ったレシーとも漏らさず全部申告。
長男は病気介護理由で、保育園にいれるとか・・・
収入がちょっとだけオーバーってよく聞く話だから
少しくらい周りに愚痴ってもいいと思う。
ちょっとだけ・・・の人が実は一番厳しいのも、割と理解されてるよ。
何かいい知恵もらえることもあるし。
- 183 ：名無しの心子知らず：2007/06/02(土) 23:24:34 ID:qH/2mJY7.net
- >>181
身障手帳もとれない？
疾患によるから、厳しいかな～
とりあえず、今年の医療費を全部ぶっこんで、
医療費控除で、来年からは補助が受けられるよう
薬局で買ったレシーとも漏らさず全部申告。
長男は病気介護理由で、保育園にいれるとか・・・
収入がちょっとだけオーバーってよく聞く話だから
少しくらい周りに愚痴ってもいいと思う。
ちょっとだけ・・・の人が実は一番厳しいのも、割と理解されてるよ。
何かいい知恵もらえることもあるし。
- 184 ：名無しの心子知らず：2007/06/02(土) 23:25:51 ID:qH/2mJY7.net
- 二重書きこみになってた・・・ごめんなさい。
- 185 ：名無しの心子知らず：2007/06/02(土) 23:51:13 ID:EmyVeF20.net
- >>182
優しい言葉でのお返事どうもありがとう（泣。
保育園は待機児童でいっぱいだし、昨年末に転居で
途中入園した幼稚園にやっと慣れたばかりなので
長男の心の安定考えても転園は難しそうなので
現状のまま頑張ってみるよ。
ドキュだと思うけれど、大きな手術があるならば
0歳のうちにやって欲しいとさえ思ってしまう。
もちろん、からだが大きくなったほうがリスクが大幅に
低いというならマイホーム貯蓄や長男用の学資貯金を
崩してでも対応する予定。
ただ、たとえば1歳まで待ちましょうレベルなら0歳11ヶ月で
お願いできないだろうか。こんなこと医師に相談したら
軽蔑されるだろうかorz
闘病って医療費そのもの以外に交通費や日常を維持する
為の諸経費、残業削って駆けつける為の残業費大幅減など
第三者には理解されにくい負担が多いんだね。
当事者になって初めて気が付いたよ。
- 186 ：名無しの心子知らず：2007/06/03(日) 22:33:34 ID:DuuLLGqb.net
- >>185
妊娠出産なんかの、医療費控除した？
５年前まで遡れるので、家のどこかにレシートとか残ってない？
それで、何とか所得をおさえられないかな～
あと、病院には、医療費に関する相談受けつけているから
分割払いや、カード払い、諸々の補助が受けられるよう裏技的手配の
アドバイス、長男君の預け先についても、相談にのってくれるよ。
ダンナさんの休暇が心配だったら、完全看護の病院紹介してもらって
入院手術は、そっちへ任せることもできるから、やれること探してみてね。
まぁ、マイホーム貯金があるなら、今だけ取り崩すっていうのも手だよ。
- 187 ：名無しの心子知らず：2007/06/05(火) 13:05:56 ID:JXqdx//e.net
- 6月8日に、フジテレビ系で医療番組放送。
小児外科のこともやるようです。
- 188 ：名無しの心子知らず：2007/06/07(木) 00:51:01 ID:MdAXpcbm.net
- 明日子の手術。なんだか眠れなくてまだ起きてる。
手術すれば自宅で暮らせるようになるはず。
少しでも経口で食事も取れるようになるはず。
でも、替わりに声を失う。
一度でいいから、ママって呼んでもらいたかったなぁ。
悩んで悩んで手術を決めたのだけれど、やっぱり声を失うのは辛い。
チラ裏ｽﾏｿ。
- 189 ：名無しの心子知らず：2007/06/07(木) 08:57:25 ID:FcaMfv8n.net
- >>188
たとえ声を失っても
まなざしで てのぬくもりで
あなたをママって呼んでくれるよ。
きっと、ママ、ごはん食べられて嬉しいよって
にっこり笑ってくれるでしょう。
手術の成功をお祈りしています。
- 190 ：名無しの心子知らず：2007/06/08(金) 01:51:01 ID:196hOkjS.net
- >>186
レスありがとう！あの後、急遽短期入院となり、お礼が遅れて
ごめんなさい。
今回は慌しかったので、次回通院時にソーシャルワーカーさんと
面接する予約をしました。なんか良い情報があったら還元します。
今回、完全看護と親の付き添い入院についてあれこれと
考えさせられました。
病気の子供本人にとって、親にとって、そして留守番の兄弟に
とって。そして時間、経済、体力、心理それぞれの面からも。
考えがまとまらないので、オチの無い書き込みでごめんなさい。
>>188
お子様の手術の成功と順調な術後の回復を心からお祈りしています。
退院後、ご自宅で家族皆で迎える楽しい新年や何気ない四季の移り
変わりを親子で感じる日々が待っています。
うまくいえなくてごめんなさい、私自身、手術のリスクや代償考える時は
その後の楽しいことだけ考えて、強引に子の前では笑顔のお母さんに
なろうと思ってます（でも実際、私にはなかなか難しいですorz）。
- 191 ：名無しの心子知らず：2007/06/12(火) 11:59:51 ID:cVzImLzl.net
- 保守age
パジャマ買い足したage
- 192 ：名無しの心子知らず：2007/06/12(火) 15:44:02 ID:22Ugn1TS.net
- あ・・・そろそろパジャマ買いに行かないといけない。
夏休みは病院で、親子共々涼んできます。
- 193 ：名無しの心子知らず：2007/06/12(火) 23:16:38 ID:2HvRmIRX.net
- うちも入院決定、パジャマ＆私の付き添い用楽な
部屋着買わないと。
最早、買い物に出歩けないのですが、どこか
ネットで安くてかわいいパジャマが買えるショップがあったら
教えて下さい。
- 194 ：名無しの心子知らず：2007/06/12(火) 23:43:01 ID:YaQqfybG.net
- >>193
ニッセンが、病棟では人気だった。
- 195 ：名無しの心子知らず：2007/06/14(木) 23:15:59 ID:R0GU/Re0.net
- >>194
ありがとうございます。
かわいいの、探してみます。
- 196 ：名無しの心子知らず：2007/06/15(金) 21:20:54 ID:vntD6fJM.net
- >>181さん
なんか数年前の自分を見るようで…。
あの時はつらかったけど、何とか乗り越えました。
無我夢中で、良いアドバイスなんて出来ない私ですが、
お母さんが肝心だから、体に気をつけて。
家族の結束が強くなりましたが、私の反省から一つだけ・・・。
上のお子さんは、いっぱいかわいがってあげて下さい。
- 197 ：名無しの心子知らず：2007/06/25(月) 13:53:51 ID:xENJnx6a.net
- ほしゅアゲ
入院手術が決定
可愛いパジャマを買おうと思ったんだけど、手術するのが足で
ネグリジェ用意してくださいって言われた。
しばらく寝たきりなので、前開きを指定…売ってるのだろうか？
なかったら、病着を借りられるからいいんだけど
どうせなら、可愛いの着せときたいな～
- 198 ：名無しの心子知らず：2007/06/25(月) 14:50:07 ID:fEgoVvuI.net
- ウチは中学生の子が2年前に手術しました。
パジャマ何枚も買ったのに、結局入院中はTシャツと中学の体操ズボンですごしてくれました。
着なかったパジャマは、今私が着ていますw
夏休みに入院、オペする子どもも多いでしょうね。
みなさんも負けないで。
- 199 ：名無しの心子知らず：2007/06/25(月) 16:55:31 ID:aKr3kRvp.net
- うちの子も来月上旬に心カテで入院～。
- 200 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 12:06:57 ID:GunLJ02f.net
- みなさんは精神的にまいった時、どんなことをして精神力を整えました？
入院＆付添生活１月半。今、絶不調です。なんか日本語までおかしいな。
頭の片隅の冷静な部分が自分を客観的に見てて「がんばれよ」と思うんだけど、
どーにもモチ上がって来ない。
こうやって１週間ぶりに2chしてるのがようやくの気晴らし。
- 201 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 12:14:36 ID:AgAohmE6.net
- ひたすら落ちこんでたかな
一ヶ月半だと、第一次ピークかもしれない。
無理してあげなくても、２ちゃんでもどこでも、愚痴吐いて
鬱憤晴らしをしちゃうと、また段々あがってくる。
スレ番が700超えそうなので、圧縮防止あげ
- 202 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 13:30:41 ID:k3LnfQNu.net
- 甘いもの食べるとか、可能なら一瞬帰宅でもして
入浴剤入れて御風呂にどっぷり浸かるとか。。
いろいろ足掻いたけど、どん底までいくとそれなりに
腹もすわって今日に至る・・・
ただ、今回同室の超かまってチャンの４歳女児に親子でうんざり。
長期入院、親は着替え持って１，２時間滞在するだけ。
寂しいのはわかるけど、うちも入院するだけの理由があるわけで。
どうしたモンでしょう・・・
パジャマにアイロンかけて、付き添い午後の部にいってきまーす
- 203 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 13:59:56 ID:JSqvJCq6.net
- >202
茄子に相談汁。
その病院は小児科病棟も完全看護で親は同伴入院しなくていいの？
- 204 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 16:42:11 ID:qxbw/zru.net
- >>202
無視する。
冷たいけど、その子のママじゃないし。
茄子は、結構同室ママのことアテにすることある。
見兼ねてうっかり相手すると、大変なことになる、と入院中に学んだ。
もしも、その子より先に退院したとして、202さんの後に同室になった人が
全く相手をしなかったら、先の人に構ってもらった分、寂しさ倍増。
無視しておけば、子供は相手してくれる人のとこへいくよ。
- 205 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 21:56:12 ID:M8Z6yrnQ.net
- >>200
私の場合だけど、聖人君子ぶるのを止めた。
なんとなく付き添い入院中って良いお母さんモードじゃ
なきゃならないような気がしてた（他人の目もあるし）。
落ち込むと這い上がるのが大変な性質だとわかったので
近くのコンビニに夜買出しに行く時怒りながら歩いてみた。
「『眠くてもなかなか眠れないの』と寝返りできない付き添い
ベッドの話をすれば『眠いなんて睡眠薬ないと眠れない私から
したら羨ましい』とか、こちとら普通に髪切ることはおろか
洗髪もなかなか大変なのに雑誌をパラパラめくって
『いまどきのママは綺麗ね。どうやって綺麗にしてるのかしら？
綺麗なママ達は努力しているのね』など神経逆撫ですること
ばかり言うなっ!!
見舞いでもなんでもないっ嫌がらせか？（＞メンヘル実母）」
「手術日くらい会社休ませて欲しかったのに！家族控え室で
母親一人だったのはその日私だけだっ！（＞夫上司）」
とかさ。
ぶんぶん怒り疲れてから「そんな中で私、結構頑張ってるかも」
と勝手に自画自賛してモチあげて翌日を迎える、そんな感じ。
- 206 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 22:07:04 ID:k3LnfQNu.net
- ２０２です。
ありがとうございます。
同伴入院お願いしたのですが、だめな病院でした
せめて術後くらい付いててやりたかったですが・・
茄子さんたちが一番大変そうですが、今回はうちも
気持ちのゆとりがマイナスです。
やはり無視しかないですね、いい人やめます。
- 207 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 22:20:35 ID:px49E0w+.net
- >>206
誰か訳して･･･
- 208 ：200：2007/07/04(水) 22:23:39 ID:BbOPWn2v.net
- キリ番だったのですね私。全く気付かず。
皆さまありがとうございました。今は落ち着いております。
ねらーの私はネット環境のないところでは一月半しか持たない、
というのが分かったのが今回の唯一の収穫ですかねw
これからも気持ちの波がくるでしょう。その時にはいろいろ試してみます。
では、病気とは全く無関係の巡回先でウサ晴らししてきますﾉｼ
- 209 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 22:41:07 ID:HrnSOO3Z.net
- >>207
>>202の下段を読んで、>>201の質問読んで>>206を読む
- 210 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 22:41:57 ID:HrnSOO3Z.net
- >>209
間違い、>>201は>>203ﾀﾞﾀ
- 211 ：名無しの心子知らず：2007/07/04(水) 23:06:52 ID:gtIs+j9H.net
- お!久々に賑わってる。
>>200
キリ番ってwww
突っ込みはともかく、ﾈｯﾄもストレス解消になるよね。
パソコン持ち込みや、携帯電話は禁止?
- 212 ：200：2007/07/05(木) 10:38:49 ID:W8eGMcUi.net
- >211
病棟は携帯禁止なんです。
子供の体にいろんな電子機器が付いていた時は、忠実に守っていました。
今は子供が就寝後にポチポry
- 213 ：名無しの心子知らず：2007/07/06(金) 13:41:45 ID:3VHaDsY5.net
- チラ裏的カキコ。
付き添い入院か自宅安静の日々が続き
気付くと美容院に半年行けてないorz
まとめ髪がうまくなったのが収穫だが
（編み込んだり、ポンパドール作ってから
簪挿したり）バッサリとショートにしたい。
でも切ったら、マメに切り続けることが難しそう。
結局、まとめられる長さキープがせいぜいか。
みんなどうしてる？
- 214 ：名無しの心子知らず：2007/07/10(火) 13:05:46 ID:9aqxUhH8.net
- 乳児が入院する場合、母も泊まりですよね？
病院食で離乳食ってあるのかな？？
- 215 ：名無しの心子知らず：2007/07/10(火) 14:02:26 ID:rJTe0D6k.net
- はっきり言って病院による。
うちは要付き添い、離乳食あり、ミルク類は要準備。
それでも給食以外にパック物買って準備してた。
- 216 ：214：2007/07/10(火) 17:42:06 ID:9aqxUhH8.net
- >>215
そうなんですか、離乳食出るといいな。
もう１つ教えてください。
乳児の場合、入院中はずっとつきっきりですか？
子どもは１人なので上の子の心配とかはないのですが、病院と家が離れてて
私は免許持ってなくて旦那も残業があったりするので
帰れなかったらお風呂とかどうするんだろうと…。
- 217 ：名無しの心子知らず：2007/07/10(火) 17:46:26 ID:sWIUqnLj.net
- >>216
病院による
最初に入院したとこは、お風呂の時だけナースステーションで子守りしてもらった。
しかし、風呂場は地下の霊安室と同じフロアで、みんな泣きが入ってたよ。
今度の病院は、病棟内にお風呂があって、毎日入れるから夢のようだ。
- 218 ：名無しの心子知らず：2007/07/10(火) 21:08:02 ID:YlHVwLas.net
- >>214、216
全部病院によるんだから、マジで病院に聞いたほうがいいよ
メモにとって聞き漏らしが無いようにしてさ
うちの病院は
乳幼児は基本的につきっきり、小学生くらいになると
たいていは自分でできるから、夕方だけ来てる親御さんもいたけど
風呂は月・水・金とシャワーが開放
ただし、一人ずつのためシャワー室の入り口にかける「入浴中」の札が
順番に回ってくる
子供がたまたま昼寝タイムならそのまま速攻で入ったりしたけど
そうじゃないときはナースステーションにお願いした
メシは離乳食（トレーニング食）あり、ミルクあり、フォローアップミルク有り
付き添いの人用の付き添い食有り（一日三千円）だった
- 219 ：216：2007/07/10(火) 22:21:25 ID:9aqxUhH8.net
- >>217>>218
どうもありがとうございます
体験談すごく参考になりました
病院にもいろいろ聞いてみます
- 220 ：名無しの心子知らず：2007/07/15(日) 10:44:42 ID:iE/+Jlao.net
- 過去にも何度も出てる話題なので、読まれてみるのをお勧めします。
- 221 ：名無しの心子知らず：2007/07/18(水) 21:09:11 ID:XW14Cja8.net
- 教えて君ですみませんが、MSで経管栄養されているorしていた方、皆さん一日何回注入でしょうか？
当方子供が一歳八ヵ月で、長いこと一日六回だったのが最近五回になりました。
ちなみに全量粉ﾐﾙｸのみ、疾患は心臓です。
一日四回とか無理なのかなー。
気長にお待ちしてますので、よろしくお願いします。
- 222 ：名無しの心子知らず：2007/07/19(木) 00:59:23 ID:DtRcSKBS.net
- >>221
質問なら、あげても大丈夫だと思う
- 223 ：名無しの心子知らず：2007/07/19(木) 01:19:07 ID:KG9Ajkn7.net
- ピカちゃんが来たのかとｵﾓﾀ・・・
- 224 ：名無しの心子知らず：2007/07/19(木) 01:26:03 ID:KG9Ajkn7.net
- ｽﾏｿ、誤爆した。
- 225 ：名無しの心子知らず：2007/07/19(木) 04:49:35 ID:0Y7fq4/x.net
- しかしこの時期ageるのは危険
- 226 ：名無しの心子知らず：2007/07/19(木) 16:49:32 ID:mbjIZXLp.net
- 新生児なのに熱が出て入院になりました
心配だけど元気はあるのでよかった…
- 227 ：名無しの心子知らず：2007/07/19(木) 23:32:26 ID:mYX/maAu.net
- >>221
一日量いくつなのかな？
4回にして1回の注入量が増えると注入持続時間が増えたり、
嘔吐する危険性も高まると思います。
また、心疾患だとあまり注入量が増えると心臓に負担が掛かるのではないのでは？
同じ病気のお子さんの注入の状態を参考にするとよいかもしれませんね。
ちなみにうちは4歳児（疾患は脳性マヒ）。
現在1回300ml×5回（4時間おき）です。
注入量が増えれば時間が空けられるかな。と思っていましたが、
消化量も増えて結局4時間おき変わらず。
通園・進学も考えるとゆくゆくは1日3回に移行したいんですけどね。
- 228 ：221：2007/07/20(金) 08:29:18 ID:MOnX4Arx.net
- >>227ありがとうございます、注入は一回180で一日900、四時間おき、小一時間程で落としています。
入院していた病院はあまり小児循環器のﾍﾞｯﾄﾞ数が多くなく、100%経管を長期でしているお子さんも少なくて、なかなかお母さんからの情報収集が出来ません。
医師からは、あまり四回は聞かないなぁみたいに言われ、そういうものなのかなーと。
ただ夜のﾐﾙｸがどうしても寝ている時間になってしまい、眠っているとｻｸｼｮﾝしても痰もあまり上がってこないし、私が横でｺﾞｿｺﾞｿしていると目を覚ましたりするので、出来れば起きている時間にしてやりたいなと思っています。
三時間おきだと胃残があり、時間をつめる事が出来ないし…。
でも、227さんもそのうち三回に…と考えてらっしゃるのなら、回数減らす事もありえない事じゃ無いですよね。
- 229 ：227：2007/07/20(金) 10:50:26 ID:QhBQ99zq.net
- >>228
体への負担に関しては分からないのですが、
注入量を増やしたり注入時間を早くしても嘔吐がないお子さんなら、
注入量を増やしてみるのも試してみるのはどうでしょう？
1回250ml入れられれば4回で済みますよね。
5時間おきで6・11・16・21とかどうでしょう？
うちの子は250mlを45分で入れられれば、4時間-5時間で消化できていました。
（逆に1時間以上掛かると4時間で胃残あり）
ただ、お子さんまだ1歳代ですよね。うちも1歳代は確かに1回量200mlでした。
250mlだと負担になっちゃうかなぁ。
いろいろと難しいところですよね。
通園・通学に通いはじめると、通学中は注入は基本的に昼時に1回になるので、
朝・昼・夕（水分補給）・夜みたいに、
3もしくは4回に移行していくことになると思います。
- 230 ：名無しの心子知らず：2007/07/21(土) 02:10:06 ID:B8LcGQNJ.net
- 昨日のことに後悔はしない
明日の生活の恐怖に身構えない
今日の生活を大事に過ごすだけ
化学療法５日目（最終日）で、無事に終わるか不安バリバリなので
チラ裏的カキコ。
どうか元気で家に帰ってこれますように。
- 231 ：221：2007/07/21(土) 14:38:48 ID:T/wxdahe.net
- >>229入院していた頃はﾏｰﾗｲｵﾝの様に吐いていて不安だったのですが、自宅になってからはほぼ吐かなくなったので一回量が多少増えても平気なのではないかな、という気もします。
体や心臓への負担の面はやっぱり医師との要相談になるのでしょうね。
とりあえず量は独断では変えられないので、試しに一回180を30分を目安に落としてみる事にします。
229さんの丁寧なﾚｽ大変参考になりました。
今後のﾗｺｰﾙ等のｶﾛﾘｰｱｯﾌﾟも含め、再度医師に確認相談してみます。
ありがとうございました。
>>230頑張って～。
- 232 ：名無しの心子知らず：2007/08/05(日) 22:54:27 ID:+e+Tn0Zf.net
- どこいしょ
- 233 ：名無しの心子知らず：2007/08/07(火) 11:54:20 ID:5LQxTEBr.net
- みんなのお子さん、ご家族、そして頑張ってる
ママ達に幸せがおとずれますように。
- 234 ：名無しの心子知らず：2007/08/13(月) 08:44:43 ID:MYBa596j.net
- 今月評価カテ検査。
２歳前だとまだゲージのベッドなのかな。
猿みたいにベッドと椅子を行き来しよう。
カーテン閉めている時は、私のが猿かも。
- 235 ：名無しの心子知らず：2007/08/14(火) 23:18:20 ID:ImqkhxFu.net
- うちは猿時代終わったけど、猿ベッドに戻りたいな～
寝返りうつたびに、落ちそうでヒヤヒヤする
発作の様子をカメラチェック中だから、周りにガード置けないんで
目が離せなくて、トイレに行く時は、ナースコールしなくちゃいけないから
つい我慢しがちで、膀胱炎になりそうだよ。
- 236 ：名無しの心子知らず：2007/08/20(月) 23:35:25 ID:5WJiXK4w.net
- 下の子が心疾患で一歳前後に手術入院します。
おそらく入院は一ヵ月くらいの予定だそうですが、付き添いか完全看護かで病院選びを迷っています。
上の子は手術の時でもまだ二歳半なので、どちらにも付いていてあげたいのに。。。
- 237 ：名無しの心子知らず：2007/08/21(火) 09:19:42 ID:Cx269kK2.net
- 心疾患スレの方が術後の事も含めて返事貰えるかもよ。
つ【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50
- 238 ：名無しの心子知らず：2007/08/21(火) 17:13:23 ID:S8JF+6QL.net
- うちは下の子が心疾患手術で1ヶ月入院していました。
親が付き添いの病院でした。 上の子が2歳になったばかりの時です。
下の子が生後2週間で母乳だったし、付き添いで良かったと思っています。
主治医にも「上のお子さんもまだ小さいけれど、
今のこの子（下の子）にはお母さんが必要ですから」と言われました。
術後暫くはICUに入っていて、
その間は面会のみで付き添いはできなかったので、
上の子と一緒に居られました。
ただ付き添いは精神的にも体力的にも結構疲れます。
そういった点では完全看護も良いのかなと思います。
お子さんはもちろん母親自身が
どちらが安心して過ごせるかどうかが決め手かなと思います。
- 239 ：名無しの心子知らず：2007/08/21(火) 23:03:22 ID:rEcLc2Ig.net
- >>237さん
誘導ありがとうございます
>>238さん
アドバイスありがとうございます。
そうですね。やはり下の子のほうが手術して心細いですよね、
病院は遠いので面会だけでも大変です。なので付き添いのほうがいいかもしれません。
病院の評判などを含めていろいろ調べて、
上の子の預け先が決まれば付き添いにしようかと思います。
経験者様のお話がきけてよかったです。
- 240 ：名無しの心子知らず：2007/09/02(日) 15:12:16 ID:U8In33vL.net
- ほしゅ
- 241 ：名無しの心子知らず：2007/09/03(月) 23:45:27 ID:DOwNiRCn.net
- みんな元気？
- 242 ：名無しの心子知らず：2007/09/04(火) 00:30:12 ID:scF5Y2xf.net
- おー！
- 243 ：名無しの心子知らず：2007/09/05(水) 09:48:48 ID:wqKpPZHn.net
- 入院準備のため搾乳グッズを買いに行こうと思います。
買うものは搾乳器と母乳冷凍用のビニール袋の２つで大丈夫でしょうか。
あと搾乳に関して他にいる物はありますか？
普段からあまり母乳もミルクも飲まないんですが
冷凍袋はたぶん開けたら使いきりですよね。
母乳もそんなにたくさん出てないのでなるべく捨てることのないように
小分けにしていったほうがいいですよね？
例えば80飲むなら50ずつ袋に入れるとか…。
それは少なすぎて看護師さんに手間がかかるかな？
いまいちよくわからないので教えてください。
- 244 ：名無しの心子知らず：2007/09/05(水) 12:33:22 ID:ea+8ouo3.net
- >243
哺乳瓶は病院のを借りるのかな？搾乳機を消毒するもの（ミルトンとか）もいるんじゃない？
搾乳してる時に茄子や医師が入ってくる事があると思うので、ナーシングカバーが
あると便利かも。準備も大変だよね。私も夜逃げか？というくらいの荷物になったよ。
頑張ってね。早く良くなって退院できますように。
- 245 ：243：2007/09/05(水) 13:08:41 ID:wqKpPZHn.net
- >>244さんありがとうございます。
完全看護で病院に預ける形になるので家で搾乳して届けるんです。
病院であまり説明してもらえなくて聞けるところは聞いたんですが
細かいことの聞きそびれが次から次へと出てきて…。
哺乳瓶は病院側で用意してくれると思います。
消毒は煮沸とかでも大丈夫ですよね？
- 246 ：245：2007/09/05(水) 15:02:39 ID:wqKpPZHn.net
- 搾乳器と袋はとりあえず大小を買ってきました。
消毒は煮沸で大丈夫みたいですね。
ありがとうございました。
- 247 ：名無しの心子知らず：2007/09/05(水) 23:44:18 ID:sIk5n5Hy.net
- 冷凍母乳が溶けないようにするためのクーラーバッグのようなものはあります？
それと保冷剤かな。
冷凍母乳が溶けてしまうと、再度冷凍することができないので
溶けないように病院まで運ばないといけません。
- 248 ：名無しの心子知らず：2007/09/06(木) 06:27:58 ID:X8L7WCKT.net
- >>247
売ってる冷凍バッグの中には保冷バッグつきのもあったような…。
うろ覚えだけど。
私は保冷剤と市販の保冷バッグで持っていこうと思います。
でも搾乳器で絞ってみたけどあまり出ない…。
来週入院だから練習してるんだけど、張ってるんだけど40ミリぐらいしか出なくて
搾乳あきらめて赤に吸わせると出る。
こんなんで入院して大丈夫かと心配。
- 249 ：名無しの心子知らず：2007/09/06(木) 08:05:43 ID:2KldkU9K.net
- >>248
搾乳機はいいやつ使わないと出なくて
痛いだけ、最悪乳腺を痛めることも･･･
（母乳スレではメデラが評判。レンタルもあります）
大変だけどちゃんと前絞りをしてから搾乳機を使うか
手絞りオンリーのほうが出ることもある
でも、やっぱり赤ちゃんがおっぱい吸うのはプロだから
搾乳機なんかにかかなわないの事実
あとは、母乳外来やってるところに相談に行ってみてはどうでしょ？
手絞りのアドバイスとかもらえるかもしれない
- 250 ：248：2007/09/06(木) 11:52:57 ID:X8L7WCKT.net
- >>249
ありがとうございます。
搾乳器はピジョンの手動のですが、なかなか手が疲れますね。
シャワー浴びて絞ったら100とれました。
血行よくしたりマッサージしたりするといいのかな～。
- 251 ：名無しの心子知らず：2007/09/07(金) 09:16:59 ID:CRAHVFny.net
- >>250
血行良くするとよく出ますよ。
NICUスレには搾乳しているお母さんが多いので、
そちらでコツを聞いてみてはどうでしょう？
【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】２
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1174839519/l50
- 252 ：名無しの心子知らず：2007/09/07(金) 16:25:43 ID:iC1EnkfP.net
- もうすぐ４カ月の赤が入院します。
子どもの入院は初めてですが面会時間は３時間しかなく、あとは病院でお世話をしてくれるみたいですが
泣いたりしたらちゃんと来てくれますかね？
ミルクあまり飲まなかったらまたあとでミルクあげてくれますかね？
赤が入院する病院では看護師さんたちがいつも忙しそうにバタバタしてるので
泣いたまま放置されたりしないかとそんなことばかり心配しています。。
- 253 ：252：2007/09/07(金) 17:34:49 ID:iC1EnkfP.net
- 寝返りして戻れなくて助けを求めて泣くことがよくあるんですが
看護師さんは助けにきてくれますか？
同じぐらいの月齢のお子さんが入院されたことがあるお母さん、どうでしたか？
- 254 ：名無しの心子知らず：2007/09/07(金) 18:40:27 ID:VKNp8u3D.net
- >>252
ある程度の放置は仕方ない。
でも、向こうもプロだからね、ほったらかしにはならないよ。
完全看護が徹底している病院なら、任せるしかないと思う。
原則付き添い、無理な場合のみ完全看護だと
かなりほったらかされるので、注意が必要だけど。
うちの子は、ナースステーションで毎晩お仕事に付き合ってたらしい。
電動スイングのラックで、看護師さんの横で熟睡してたんだと。
ずっとオンブされてた子もいたな～なんだかんだいって、よくみててくれたよ。
- 255 ：252：2007/09/07(金) 19:10:20 ID:iC1EnkfP.net
- >>254
レスありがとうございます。
基本は完全看護の病院です。
>>254さんの書き込みを読んでちょっと安心しました。
寝返りする赤ちゃんはどうなんでしょうか？
ベルトで固定されたり寝返り防止クッションとかするのかな？
いちいちひっくり返しにきてたら看護師さんも仕事にならないと思うけど窒息の心配ありますよね。
そこは信用して預けるしかないのかな。
- 256 ：名無しの心子知らず：2007/09/07(金) 19:16:29 ID:VKNp8u3D.net
- >>255
あんまり心配しなくていいよ。
いちいちひっくり返すのも、お仕事だから、ちゃんとやってくれるよ。
お任せお任せ、感謝の気持ちと信頼忘れずに。
初めての入院じゃ、不安になるのも分るけど
神経質になってると、お子さんに不安が伝染しちゃうよ～
- 257 ：名無しの心子知らず：2007/09/07(金) 20:05:15 ID:CRAHVFny.net
- こども病院に入院経験ありです。
乳児病棟は看護士さんというより保育士さんの様だね。
と笑いながら看護士さんと話したことがあります。
親御さんがいなくなる夜間はおんぶしたり、スリングに入れたり、
ベットごと看護士さんと移動したり、ナースステーションにいたり。
と色々でしたよ。
ただ、やはり一人の赤さんにかかり切りは無理なので（特に夜間帯）、
ある程度は仕方がないと割り切るしかないと思います。
- 258 ：255：2007/09/08(土) 00:21:23 ID:9eDdAPLf.net
- >>256>>257
なんか自分でも神経質＆心配症になってるなって思います。
どんとかまえて感謝の気持ちと信頼で看護師さんにおまかせするようにします。
夜中暗い部屋で一人泣いてる姿を想像してたんですがそうでもないんですね、よかったです。
レスどうもありがとうございました。参考になりました。
- 259 ：名無しの心子知らず：2007/09/09(日) 15:29:51 ID:+qNFsdpz.net
- 心臓病の娘がNICUに生まれたときから２ヵ月入院していました。
看護士さんも忙しいからなかなかつきっきりにはなってもらえないけど、
きちんとみていてくれるから安心してください。
私も初めの頃は、
娘の口におしゃぶりをテープで貼られて寝ていたり、
モニターが警告音を出しているのにすぐに着てくれないと
うちの子はきちんとみていてくれないのかなと思い不安になりましたが、
実際には心配する程のことではなく、しっかりと安全な範囲で対応してくれていました。
不安に思うことがあったら、
不安が不信に変わる前に素直に質問しておくとよいと思いますよ。
- 260 ：名無しの心子知らず：2007/09/09(日) 21:23:48 ID:kaZkPLI2.net
- >>259
ありがとうございます。
励みになります。
そろそろ入院ですが今日赤を旦那に預けて私が入院準備の買い物に行ってたらものすごい大泣きしてました。
お腹すいてるのにミルクも飲まなかったみたいで私があげてみたら飲みました。
いつも一緒にいたからあまり気にしてなかったけど、そういえば私がいなくなると大泣きしてて
離れても大丈夫かとまたまた心配事が…。
お母さんと離れると泣く子はどうしてましたか？
- 261 ：名無しの心子知らず：2007/09/09(日) 22:53:27 ID:rT5fkT9d.net
- 「慣れ」ですね。
子供の適応能力はものすごいです。
初日は看護婦さんに抱っこしてもらって親子で泣く泣くバイバイでも、日がたつに連れておさまってきますよ。
ただ、私の知っている子でひとり、毎晩一睡もせずに泣き続ける子がいて
完全看護の病院だけどそのときは「消耗がはげしいので」と
病院から付き添い入院をお願いされて個室で親子入院してた。
- 262 ：260：2007/09/09(日) 23:41:24 ID:kaZkPLI2.net
- >>261
＞ただ、私の知っている子でひとり、毎晩一睡もせずに泣き続ける子がいて
完全看護の病院だけどそのときは「消耗がはげしいので」と
病院から付き添い入院をお願いされて個室で親子入院してた。
おぉ、そういうこともあるんですね。
それを聞いてなんだかすごく気が楽になりました。
すごい大泣きだったので旦那と二人で大丈夫かなと心配していたところでした。
どうもありがとうございました！
- 263 ：名無しの心子知らず：2007/09/12(水) 00:04:16 ID:8O9LuBbP.net
- おっぱいうまく絞れなくて痛いです。
搾乳器でも手絞りでも、出るには出るけど残ってる感じがあって、
あたためたりマッサージしてるんですが変わりません。
手絞りのつまむポイントとかコツがあったら教えてください。
看護師さんにも聞いてきてそのときは出たのですが
いざ家で一人でやってみたら難しいですね。
- 264 ：名無しの心子知らず：2007/09/12(水) 09:30:52 ID:XK4x3JN0.net
- >>263
ああ、なんかわかる
看護師さんとか助産師さんってすごい上手に絞るなぁと思った
そのときは判った気になっても実際やるとあんまりでなかったりする
でも子どもに吸ってもらえないとどんなに上手に絞っても
だんだんと量が減っていくのは仕方ないのであまり無理しないこと
一番いいのは母乳外来などの専門のひとがいるところに行って
定期的にマッサージを受けることかな
↓参考にしてみてください
「全国の母乳外来育児相談先」
ttp://yuua.sakura.ne.jp/bonyu/soudan.html
- 265 ：名無しの心子知らず：2007/09/12(水) 20:06:19 ID:AKRdzNLH.net
- >>263
煽りではなく、ダンナさんに吸ってもらうのも効果あるらしい。
何か詰まった感じは、人に吸ってもらうと一時的だけど、解消するんだ…
助産師に言われて、信じられなかったんだけど
妊娠中に、胸がIカップを越えたので、自分で吸えたから試したら、効果は感じた。
ただ、母乳は美味しくないので、あまりおすすめしないんだけど…
- 266 ：263：2007/09/12(水) 21:46:43 ID:8O9LuBbP.net
- レスありがとうございます。
>>264
そうなんですよね、助産師さんがやると簡単に出るんですが…。
母乳外来というものがあるのは知りませんでした。
参考になります。
>>265
おっぱいは赤のものという感じがして旦那に吸ってもらうのはちょっと抵抗がありますが
どうしようもなくなったらお願いしてみます。
どんな味がするんでしょうね、自分でもなめたことないです。
- 267 ：名無しの心子知らず：2007/09/18(火) 23:31:23 ID:5kI0PgSX.net
- おっとっとと
- 268 ：名無しの心子知らず：2007/09/18(火) 23:59:47 ID:VK5YQt6w.net
- 子どもが入院すると家の中が静かになりますね。
旦那と話さないわけじゃないけどなんだかさびしい…。
病院で元気にしてるかしら。
- 269 ：名無しの心子知らず：2007/09/20(木) 12:00:37 ID:TZI612np.net
- 質問ですが…
手で搾乳するとき、指の間から母乳たれませんか？
さっき搾乳したらジーンズにポタポタたれてシミだらけになってしまいました。
しょうがないのかな？
- 270 ：名無しの心子知らず：2007/09/20(木) 17:35:36 ID:FG5hvkVs.net
- >>269
搾乳のこと聞きたいならこっちのほうが
的確なアドバイスが聞けると思う、現役の人が多いから
母乳育児ｽﾚｯﾄﾞ その51
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1188611532/l50
- 271 ：名無しの心子知らず：2007/09/20(木) 17:37:21 ID:1ZlK23Wi.net
- たれるよ
たれっぱなしだよ
嫌ならジーパンにタオルでもかけとけ
- 272 ：名無しの心子知らず：2007/09/22(土) 14:13:56 ID:xl1BBLvO.net
- いま子どもが入院してるんだけど、詮索好きな？お母さんがいてうっとうしい。
先生がくるたび聞き耳たててチラチラのぞいてくるし、
新しく入院してきた子のネームプレートとかカルテみたいなのを
親がいなくなった隙に勝手に見たり…。
- 273 ：名無しの心子知らず：2007/09/22(土) 14:39:31 ID:vPyasPPX.net
- それは師長に言うべし。
我慢してると精神衛生上良くないよ。
- 274 ：名無しの心子知らず：2007/10/02(火) 17:53:00 ID:R2hx5fQu.net
- みなさん、お子さんが精神的に落ち込んでしまった時は
どうされていますか？
これから長期の入院になるのですが、やる気をなくしてしまい
元気がなく、ため息ばかりの娘に「がんばって」と言っても
逆効果のようです。
本人が一番辛いのはわかるのですが、
まだまだ辛い治療が待ち構えており、私がどうすればいいかわからなくなってます。
- 275 ：名無しの心子知らず：2007/10/02(火) 23:12:41 ID:cyBUXA/f.net
- >>274
入院してから楽しくなるように、可愛いパジャマや、タオルなどの備品や
本人が好きな本や、キャラクターのゲームなどを準備しておく。
これは、今は内緒にしておいて、入院開始したらひろげる。
今は何言っても、全部マイナスにとらえるというか、入院の話はあまり聞きたくないと思う。
代わりに、入院したら当分できない好きなことで、できる範囲のことは沢山しておく。
それは、退院後の楽しみ、希望にもなる。
- 276 ：名無しの心子知らず：2007/10/03(水) 08:58:43 ID:zk89A1TC.net
- >>274
「頑張って」ってのは、頑張ってる人間には使わ無い方がよいと聞きますよ。
その時が来たら、いやがおうでも頑張るのだから、
とにかく気を紛らわせてあげるしかないですよねー
275さんの言ってる玩具作戦も有効だと思いますよ。
退院のめどがあるのなら、よくなった後のご褒美の話するとか。
「退院したら何処行こうねー」とか
「退院したら欲しい物考えといて」とか。
- 277 ：名無しの心子知らず：2007/10/03(水) 23:40:06 ID:2hKE32m2.net
- >>276
> 「退院したら何処行こうねー」とか
> 「退院したら欲しい物考えといて」とか。
入院生活想像しちゃわない？
それまで何処にもいけないんだぁ・・・
それまで欲しいものオアズケかぁ・・・
長期だと、辛いかも。
- 278 ：名無しの心子知らず：2007/10/04(木) 00:30:58 ID:YuJjYW4x.net
- >>277
そうなんだよね。
「ボクいつ退院出来るの」と泣きつかれた。
- 279 ：名無しの心子知らず：2007/10/04(木) 12:08:22 ID:RrOT2OBl.net
- あげ
- 280 ：名無しの心子知らず：2007/10/04(木) 20:13:49 ID:kydVwmjD.net
- >>274
お子さんはおいくつですか?
うちはまだ5才だから、まだマインドコントロールできます。
入院仲間、今回はどんな子いるかな。
又一緒に大きいお風呂入れるね。
妹にイタズラされずに、大きいパズルできるね。
あの強烈なオカズ又出るのかなw
とか話してたら、ちょっと入院を楽しみにしてくれます。
大きくなってからの精神面のケアは、難しいでしょうね…
- 281 ：名無しの心子知らず：2007/10/06(土) 05:36:13 ID:IFQIZxKb.net
- 274です。
みなさんありがとうございます。
娘は9歳です。今はとにかく何でも娘がすることを一緒にしています。
テレビや本を一緒に見たり、ゲームで対戦したり。
何とか楽しい気持ちになって欲しくて、明るく振る舞うと、逆に娘は冷めた感じになってしまうのですが、
娘と二人、落ち込んでいてもダメなのでそうしてます。
こういう時は、励ますより気をまぎらわせる方がいいんですね。
娘の辛い思いを和らげてやりたいです。
長文でごめんなさい。
- 282 ：名無しの心子知らず：2007/10/19(金) 23:49:51 ID:N796v4Lj.net
- そろそろ入院かな～
- 283 ：名無しの心子知らず：2007/10/30(火) 23:44:50 ID:P50LkgLX.net
- 病棟、師長が異動したら、なんかトンデモない人が来ちゃって
看護師さん達がどんどん辞めていく・・・
うちは退院しちゃったけど、外来のついでに差し入れ届けると
付き添いママ達、みんなボロボロになってるよ。
- 284 ：名無しの心子知らず：2007/11/01(木) 23:49:59 ID:E8IV1UhQ.net
- ほしゅ
>>283
師長によって、病棟の雰囲気は変わるよね。
- 285 ：名無しの心子知らず：2007/11/14(水) 09:06:43 ID:hISsiAqS.net
- 保守
- 286 ：名無しの心子知らず：2007/11/14(水) 10:23:06 ID:XnkmeQE3.net
- 経管栄養をしている方に質問です。
アトムの胃チューブ（ピンク）に接続できる
イリルガードル＆栄養セット（イリルボトル等に繋ぐ物）を探しています。
今まではＪＭＳ品を使用していましたが、誤接続防止の物（黄色）に変更になり、
従来品は製造中止になったそうです。
ＪＭＳ以外でアトムに接続できる製品がありましたら、
メーカー名＆品番を教えていただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いします。
- 287 ：名無しの心子知らず：2007/11/14(水) 22:37:00 ID:RwEX/M9w.net
- >>286
こっちの方が詳しい人がいるかもしれないです。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
脳性麻痺＠育児板 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/
- 288 ：名無しの心子知らず：2007/11/17(土) 23:03:36 ID:wbYXpZnT.net
- >>286
遅いかもしれないが、あげたほうがレス来るかもしれない
- 289 ：名無しの心子知らず：2007/11/26(月) 22:48:55 ID:MRDD9XBW.net
- チューブは、病院で聞いたほうが早いし安全
- 290 ：名無しの心子知らず：2007/11/28(水) 12:31:25 ID:TQdxLz9w.net
- >>286 うちと一緒かな？ピンクのアトムの栄養チューブに、『ニプロ エクステンションチューブ』って15センチ位の付けて、JMSに繋げてるよー。
気付いてほしくてあげちゃいました。
- 291 ：286：2007/11/30(金) 08:57:03 ID:7hxL3V/9.net
- レス遅くなってしまってごめんなさい。
>>290
アトム栄養チューブ+『ニプロ エクステンションチューブ』+JMS
って感じなのですね。
直接繋げられるのが無かったら病院に取り扱えないか聞いてみます。
>>287-288
ありがとうございます。
難病スレにもこれから聞きに行ってみます。
>>289
病院で製造中止とだけ言われてしまって。
まだアトムのチューブが大量にあるのでどうにかして使いたいなぁと思っているのです。
みなさんレスありがとうございました。
- 292 ：名無しの心子知らず：2007/11/30(金) 10:18:38 ID:qoA/D0iW.net
- >>291 そうです。そのエクステンションチューブで繋がるはずです。うちは病院からもらいましたよー
- 293 ：名無しの心子知らず：2007/12/14(金) 16:20:20 ID:pg7U5Gta.net
- 保守
- 294 ：名無しの心子知らず：2007/12/16(日) 11:56:39 ID:37MVC49/.net
- 子供５才、初めて自宅で年越しできそう
いや、絶対する！
- 295 ：名無しの心子知らず：2007/12/20(木) 18:47:48 ID:NKvT+Y+T.net
- >294
おめでとうございます！
なんか泣けてきた・・・。
- 296 ：名無しの心子知らず：2007/12/28(金) 21:14:58 ID:cDUhepr7.net
- 一時退院した、よいしょ
- 297 ：名無しの心子知らず：2007/12/29(土) 16:50:42 ID:kdAuwLcg.net
- >296
おめ！
- 298 ：名無しの心子知らず：2007/12/29(土) 17:36:33 ID:VmPgFTh7.net
-
http://school7.2ch.net/test/read.cgi/doctor/1147621317/301-400
地方の医学部に地域枠＝別名ゆとり枠急増中
- 299 ：名無しの心子知らず：2007/12/30(日) 11:32:56 ID:TgrdhW5F.net
- >>298
それで医師が本当に増えるならいいけどね・・・
ゆとり脳でも、医師免許もっててくれたら、診療科をなくさずに済む。
でも、間違っても小児科や産婦人科は志願しないんだろうな～
- 300 ：名無しの心子知らず：2008/01/09(水) 09:11:40 ID:Y8Wc6nQU.net
- ほしゅ
- 301 ：名無しの心子知らず：2008/01/20(日) 23:56:25 ID:wJHUX7V1.net
- アゲ
- 302 ：名無しの心子知らず：2008/02/01(金) 12:11:32 ID:05/4fs8q.net
- 退院
- 303 ：名無しの心子知らず：2008/02/02(土) 23:01:31 ID:7iMcYgpi.net
-
【倖田】 ○高ババァの、腐れ羊水生まれの子は不幸 【來未】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1201689483/
======================================================
「３０過ぎた○高のババァが発情してんじゃねぇよｗ」
「腐れ羊水から生まれた子って、なんなのｗｗｗｗ」
------------------------------------------------------
【倖田來未「腐れ羊水」発言 謝罪後も厳しい世間の声】（読売新聞）
http://netallica.yahoo.co.jp/news/23782
先日のニッポン放送「倖田來未のオールナイトニッポン」番組内で、
私が発言した内容により、皆様に不快な思いをさせてしまったことを
心より深くお詫び申し上げます。
倖田來未
http://www.rhythmzone.net/koda/index.html
- 304 ：名無しの心子知らず：2008/02/08(金) 08:54:08 ID:iVGvK46H.net
- アゲ
- 305 ：名無しの心子知らず：2008/02/17(日) 17:33:28 ID:k/zaUxIB.net
- 元気か？
- 306 ：名無しの心子知らず：2008/02/18(月) 00:59:03 ID:WymC8Ibh.net
- 元気無いす
- 307 ：名無しの心子知らず：2008/02/18(月) 10:49:05 ID:XrAP5g7+.net
- 生まれてすぐに入院して既に３ヶ月。
長いよ～。
一度退院させてくれるみたいだが、１歳前後に再びオペ。
はあぁぁぁ・・・。
元気下さい。
- 308 ：名無しの心子知らず：2008/02/18(月) 12:34:25 ID:Qog6gcUB.net
- >307
うちは心臓だけど、出産待機入院して、生まれて、オペして退院して、オペして退院して、心カテして退院して、オペして退院して、
とここまでで1歳です。
今2歳で、またオペあるよ。
チアノーゼあるけど普段は元気に保育園に通ってるよ。
307さん、今は先のことが考えられないかもしれないけど、こういう子もいるんでね。参考までに。
- 309 ：名無しの心子知らず：2008/02/18(月) 20:58:32 ID:XrAP5g7+.net
- >>308
レス、ありがとうございます。
うちの子も心臓がかなり悪いらしくて
生後４日目に重篤に陥り緊急的に姑息手術しました。
その手術も低体重児だったためにリスクが大きくて・・・
今は何とか快方に向かいつつありますが先が見えない。
けれど、一番しんどいのは子供ですもんね。
308さんのお子さんのように元気になれるようその日を信じて待ちます。
- 310 ：名無しの心子知らず：2008/02/27(水) 09:34:01 ID:v/m7bN7i.net
- 寒いな
- 311 ：名無しの心子知らず：2008/02/29(金) 10:49:43 ID:AVZcxDXt.net
- 退院ｱｹﾞ
- 312 ：名無しの心子知らず：2008/02/29(金) 21:45:37 ID:m+lnpbaH.net
- 退院おめでとう
- 313 ：名無しの心子知らず：2008/03/11(火) 00:21:43 ID:elZ6XhyL.net
- 入院したい
ベッドいっぱいで待機中
- 314 ：名無しの心子知らず：2008/03/14(金) 09:09:13 ID:Cxx4A4Xb.net
- 今日フジで放送されるドラマのホスピタルクラウン。
娘の病院にも来てくれたなぁ。親は会えなかったけど。
入院生活が長いと訪問系はうれしいですね。
- 315 ：名無しの心子知らず：2008/03/14(金) 16:48:57 ID:pCTf27r7.net
- >>314
わかる…慰問は、嬉しいよね
偽物の戦隊ヒーローに、あんなに癒されるとは思わなかった
子供達が凄く嬉しそうで、病室は笑顔がいっぱいになって、楽しかった
衣装はボロボロだし、体型も本物とはちょっと違うんだけど
あの瞬間は、本物のヒーローだった
- 316 ：名無しの心子知らず：2008/03/17(月) 08:39:08 ID:pkFkdziZ.net
- うちはこの間ﾈｽﾞﾐｰから来たよ。
子ども達も喜んでいたがそれ以上に親と看護士が舞い上がっていたw
- 317 ：名無しの心子知らず：2008/03/23(日) 15:15:38 ID:ite5sEd5.net
- 子供が脳症疑いで入院
ただただ、悔しい親として何か手立てはなかったかのか…
けれど子供は頑張っているんだからと泣きたくは無かったけど怖い。
今日は夫の話しに弱々しくとも反応するらしい
親はヘタレでも子供は強いね、頑張ろう。
- 318 ：名無しの心子知らず：2008/03/23(日) 22:56:57 ID:uI91r7/g.net
- >>317
とにかく語りかけていくしかないよ。
子供の生命力を信じて頑張れ～
- 319 ：名無しの心子知らず：2008/03/23(日) 23:08:04 ID:Ay1yvQgP.net
- だいぶ前だが、テレ朝系で放映した「愛してるよカズ」という、余命2ｶ月の小児ガン患者の家族を追った、
ドキュメンタリーを見た椰子おる？
家族で、涙が止まらなかったよ
- 320 ：名無しの心子知らず：2008/03/23(日) 23:40:57 ID:33k2JXSQ.net
- >319
難病スレでちらっと話題になってた。私も見て泣けてしまった。
でも制作内容としては「命を大事にしようキャンペーン」でしかなかったな。
病状や進行ステージをもっと正確にやっても一般視聴者は理解しづらいだろうし、
とても可哀想ではあるんだけど、それで終わってしまった感じ。
- 321 ：名無しの心子知らず：2008/03/24(月) 00:21:49 ID:96eMfQb2.net
- >>318
ありがとう。
今日話しかけると泣くから、良い反応なのかな…
うん、子供は強いと思う、頑張る。
- 322 ：名無しの心子知らず：2008/03/24(月) 08:18:12 ID:CjvqD1Hs.net
- お子さん頑張ってるね！
エライよ！
- 323 ：名無しの心子知らず：2008/03/24(月) 12:37:58 ID:qSyQSXeQ.net
- >317
私も応援しているよ！
>319
難病ｽﾚで話題を振った者です。結局私も見て、泣きました。
泣いたけれど、>320の言うとおり、健常の家族にどれだけ伝わったのかと気になりました。
私は亡くなった瞬間はもちろん、朦朧とした意識の中で、もう必要のない採血のために腕を差し出すカズくん姿に
自分の子を重ねて号泣しました。
なんとか命ながらえることの出来た今を大切にして、
さて今日はMRI検査に連れて行ってきます。ﾉｼ
- 324 ：名無しの心子知らず：2008/03/25(火) 23:16:19 ID:NcP6oPXg.net
- >323
>320です。
私もあの腕を差し出すシーン、号泣でした。
うちの息子は腕からの採血ではなく胸にCVポートが入っているのですが、
それでもラインを繋げる日は「ちっくんするのいやだぁぁぁぁ。。。」としょんぼりしつつ
我慢して主治医に胸をさらします。それと重なってしまいました。
子どもはえらいです。みんな頑張ってます。我らも頑張らんといけませんな。
- 325 ：317：2008/04/03(木) 11:48:14 ID:UUP2IK/B.net
- >>318>>322>>323
皆さんありがとう。
子供頑張った、食事OKになった時物凄く反応して食べてくれました
吐いちゃう心配をよそに食べるし、私のチョットした動きが可笑しいのか笑ってくれた。
そして昨日、座って食事やベットの上をヨタヨタでも歩いた。
入園式も出れるかもしれない嬉しいです。
退院予定も出来たけど、今後何かの障害が出るかも知れないけど
子供の頑張りで力を貰えたのだから親に出来るサポートを頑張ろうと思う。
応援してくれた方、本当にありがとう
私も誰かの為に応援できる様に頑張ります。
- 326 ：名無しの心子知らず：2008/04/07(月) 17:29:10 ID:wScjio4G.net
- 良かったね！
- 327 ：名無しの心子知らず：2008/04/09(水) 00:41:21 ID:Aab7tVCM.net
- 人生の殆どを病院で過ごしてる子の手術の日が近い。
手術、初めてじゃないし（最後の手術でもない）難しくはないらしいが、最近凄く凄く怖い夢を見てしまった。
誰かに話した方が正夢にならないで済む？
それとも言霊というのもあるから黙っていた方がいい？
疲れがたまってるんだなあ、自分orz
- 328 ：名無しの心子知らず：2008/04/09(水) 16:46:12 ID:1JcSIJjL.net
- >>327
悪い夢の話は、人の話した方がいいよ。
聞いちゃるから、話しとけ。
言霊は、夢以外の悪い予想を口に出したらって話だ。
意識がはっきりしている時は、悪い未来は考えないように努めなさい。
と、法事で来た坊さんが、うちの子のことで世間話した時に言ってた。
なので、どうぞ、悪い夢の話は、ここで吐き出していきなされ～
- 329 ：名無しの心子知らず：2008/04/10(木) 06:02:05 ID:eLw46kuI.net
- >>327
話とけにもう一票。
正夢にならないよう、全力で念を送るから。
- 330 ：名無しの心子知らず：2008/04/10(木) 21:21:09 ID:yhestbfI.net
- >>327
私も話すに一票。
不安な時は悪い夢も見やすいからね。
悪い所、悪い所、飛んでけーー絶対いい結果になる様に念！
- 331 ：327：2008/04/11(金) 01:21:33 ID:WvFuNcVU.net
- >>328-330、ありがとう。
出張がちの旦那が明日帰宅するから話すことにするよ。
ここで文字にするのはまだ怖いので、今はさらっと話すだけにしておきます。笑い話になったらこそっと書きに来るかも。
たくさんの念、本当にありがとう！
- 332 ：名無しの心子知らず：2008/04/22(火) 09:50:02 ID:4cXdHdWz.net
- 念！
- 333 ：名無しの心子知らず：2008/04/24(木) 09:21:21 ID:udeGV8E7.net
- 前に放送があった「愛してるよ、カズ」のお母さんの手記を読んだ。
妹が「おにいちゃまが病気なのわかってるから、私もがんばるから、だからリョウちゃん（母親）も
少しだけ私のほうを向いてください」と言ったというくだりで目から変な汁が・・・。
うちも上の子にだいぶ我慢させてる。いつも怒ってばっかりでごめん。
- 334 ：名無しの心子知らず：2008/04/27(日) 23:27:23 ID:LbICO5dI.net
- 明日手術です
無事終わりますように…
- 335 ：名無しの心子知らず：2008/04/27(日) 23:44:05 ID:bqb/goLd.net
- 祈！
- 336 ：名無しの心子知らず：2008/04/28(月) 02:04:45 ID:RaQMosHD.net
- 本当に頑張って！！
- 337 ：名無しの心子知らず：2008/04/28(月) 12:30:22 ID:358Qvv3Z.net
- 念！
- 338 ：名無しの心子知らず：2008/04/29(火) 23:31:12 ID:4OibIJ0F.net
- >>334です
無事に手術が終わり、今日ICUも脱出する事ができました。
お祈りして下さった方、念じて下さった方、応援して下さった方、皆様本当にありがとうございました。
子も頑張っているのだから、これからの付き添い生活、私も頑張ります。
- 339 ：名無しの心子知らず：2008/04/30(水) 07:05:20 ID:d/vs9N3x.net
- >>338
お子さんもお母さんもお疲れさま！頑張ったね！
- 340 ：名無しの心子知らず：2008/04/30(水) 13:20:27 ID:qtkCB31O.net
- ほんとにお疲れ様です！うちの息子も頭の手術２回を終え無事退院しました。
本人ももちろんですが、やっぱりお母さんが大変なんですよね！絶対に強くなりますよ。
子供の前では根性で涙を見せずに、頑張ろうね！！
- 341 ：名無しの心子知らず：2008/05/01(木) 23:53:34 ID:ZdX0oQv4.net
- うちの子（1歳1ヶ月）は体重が3.6ｋｇしかなくミルクも1回に50mlまでの
制限があります。首もまだすわっていません。主治医に何の病気なのかを
聞いてもはっきりとした答えは返ってこなくて、毎日不安な日々をすごして
ます。なにか情報があれば教えていただけないでしょうか？
- 342 ：名無しの心子知らず：2008/05/02(金) 00:13:17 ID:U/LX0Q3r.net
- >>341
今までどんな検査をしたか、結果はどうだったとか
ミルク制限の理由（心臓疾患で体重を抑えるためとか、消化器異常とか）
その辺わかんないと、こんな病気の子いたよってレスすら出来ないと思う。
そもそも、医者じゃないし、医者でもわからん病気は沢山あるんだよね～
しかし、１３ヶ月で3.6ｋｇって、心配になるよね・・・
一応、稀少難病の親が割といるスレ↓
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
でも、みんな我が子のことで忙しそうで、レスがつくのは遅いかもしれない。
- 343 ：名無しの心子知らず：2008/05/02(金) 00:15:53 ID:ie4WlLBv.net
- >>340
あぁ、うちも頭の手術しましたよ。気が気じゃないよね…お疲れ様でした。
- 344 ：名無しの心子知らず：2008/05/02(金) 00:29:28 ID:WaMR6ULx.net
- これまで先天性代謝異常を疑われて血液検査で酵素を調べたりして
最初はムコ多糖症の検査をしたけどどうやら違うらしくて原因の特定
が困難なようです。心筋の肥大や肝臓・腎臓の肥大もあるらしく
体重は急に増えすぎると体調が悪くなって半年位まえに1度心不全
になり人工呼吸器をつけたこともありました。
- 345 ：名無しの心子知らず：2008/05/02(金) 09:54:52 ID:DGJTK29B.net
- >>344
今見たら>>342で紹介されてるスレ、「闘病スレさん待ち」になってるよー。
ただ、私もあっちの住人だけど、
やっぱり難病っていうのは患者数少ないから、
情報共有できる相手はなかなか見つからないねえ。
一応
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/650-652
「1歳で5㎏いかない、原因が分からない」
という書き込みに、
「私も」というレスがついてる箇所。
色々条件違うから全然関係ないかもしれないけど・・。
もしまだこの方達がいらっしゃれば、
話してみると何か得るものもあるかもしれないな。
あと、病名付かないで苦労なさった（なさっている）お母さん方はたくさんいるから、
病院での医師とのやりとりとか、色々病院を回る話なんかは
具体的に聞けるんじゃないかなあ。
- 346 ：345：2008/05/02(金) 10:05:00 ID:DGJTK29B.net
- 345ですが、失敗しました。
リンク先、最初の書き込みが入ってませんでしたorz。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/649-652
スレ汚し失礼しました。
- 347 ：名無しの心子知らず：2008/05/12(月) 01:08:38 ID:x+Vrn36f.net
- 同一人物っぽい
- 348 ：名無しの心子知らず：2008/05/12(月) 10:51:57 ID:Ad+68l27.net
- 闘病中ではないけれど７才息子が良性脳腫瘍持ちで半年に１度検査しています。悪性に変わる事もあるようで毎日考えてしまう。いつかは手術だろうな…。
- 349 ：名無しの心子知らず：2008/05/12(月) 15:15:39 ID:igyuXA8W.net
- >>348
世界の福島先生の病院行ってみたら？
福島先生が診るわけじゃないけど、最新設備で検査してくれて
今の状態をしっかり知っておける。
紹介状なくてもセカンドオピニオン受けているよ。
将来手術になっても、切開は最小限で済むし、良性腫瘍の患者結構いる。
- 350 ：名無しの心子知らず：2008/05/12(月) 18:05:00 ID:5M59819M.net
- >>348
北大の澤村先生のＨＰご存じですか？
メールでも相談にのっていただけますよ。
ご存じでしたらすみません。
- 351 ：名無しの心子知らず：2008/05/12(月) 20:47:19 ID:Ad+68l27.net
- 348です。ﾚｽありがとう。息子の主治医も脳外科では世界ﾚﾍﾞﾙのようです。でも病院一ヶ所しか行ってないのでｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝに福島先生の病院も視野に入れてみます。北大の澤村先生にはﾒｰﾙの返事頂けませんでした。
- 352 ：名無しの心子知らず：2008/05/12(月) 20:48:29 ID:Ad+68l27.net
- 続き。息子の為にも納得いくまで色々調べてみます。不安だけど頑張る。ありがとう。
- 353 ：名無しの心子知らず：2008/05/12(月) 21:41:04 ID:OIar/EfK.net
- >>348
出来る事は何でも頑張ったらいいけど
良性腫瘍って分ってるんだから、何かあっても早期に手が打てる
あまり考えすぎずに、前向きにね
- 354 ：名無しの心子知らず：2008/05/13(火) 22:44:15 ID:i+2GSsQk.net
- >348
毎日考えてしまうのって、とてもよく分かります。
主治医の先生もいろんなこと考慮しつつ検診してくれていると思いますよ。
不幸自慢っぽくなってしまって申し訳ないのですが、
うちの６才息子は昨年悪性脳腫瘍を発病し、手術＋抗がん剤＋放射線治療をしました。
発病時の超弩級の体幹失調、術後の点滴・カテーテル・心電図・ドレナージと
たくさんの管でスパゲッティ状態のベッド上の姿、ひょろひょろの発声、
それぞれに辛い姿で一時は別れをも覚悟しましたけれど、
今や立派に幼稚園復帰を果たし、毎日どろどろに遊んでいます。
悪性で「待ったなし」での治療でしたから、良性であるがゆえの悩みはありませんでしたが
どちらにせよ、患者のことは主治医が一番よく分かっているはずです。
しかも世界レベルの先生じゃありませんか。
ある程度「お任せ」して、マイナスに考えすぎずに、お子さんの今を見ててあげて下さい。
- 355 ：名無しの心子知らず：2008/05/14(水) 19:50:30 ID:nTxA/fy0.net
- >>334>>338です。
先週末、ようやく退院にこぎつけました。
こちらの皆様に励ましをいただき、疲労がピークになってもなんとか頑張れました。
どうもありがとうございました。
うちの子は四度目の頭部手術で今回も脳外科病棟でお世話になりましたが、同室に脳腫瘍のお子さんがおられ、腫瘍摘出後のこれから坑がん剤治療が始まるとお母さんが言っておられたのを>>354さんのレスで思いだしました。
病は違えど、>>354さんのレスを見てとても前向きに頑張っておられるなと感じ、自分自身もっとしっかりせねばと奮起いたしました。
これから先まだまだ病院との縁は切れませんが、こちらのスレで同じように病と戦っているお子さん、親御さんと同じ気持ちでこれからも前向きにいきたいと思いました。
自分語りになってしまいすみません。
- 356 ：名無しの心子知らず：2008/05/15(木) 11:30:57 ID:wRX57D7q.net
- 354さん、ﾚｽありがとう。息子さん、よく頑張りましたね。もちろんそれを支えたご家族も。とても励みになりました。強い母になって前向きに頑張らねば！
- 357 ：名無しの心子知らず：2008/05/20(火) 09:52:01 ID:uLep0Rje.net
- ttp://blog.goo.ne.jp/suizogan
全膵臓ガン患者に対する冒涜ブログ
20歳年上の膵臓ガンの旦那を持つ性悪おばはんの日記
- 358 ：名無しの心子知らず：2008/05/30(金) 23:44:38 ID:MWE6Meb3.net
- 不安定な気候だけど、それなりに元気にしてる？
- 359 ：名無しの心子知らず：2008/06/10(火) 10:15:08 ID:0r6ltwm+.net
- 2歳の娘が川崎病で入院しています。
血液製剤のｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを３回点滴では解熱しません。
苦しそうでつらいです、ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ以外で治った方いらっしゃいますでしょうか?
- 360 ：名無しの心子知らず：2008/06/12(木) 13:33:21 ID:wWfGai3x.net
- ２歳息子が手術のため入院します。
個室で母も泊まるようにといわれましたが、何か持っていくと便利なものなどが
あったら教えてください。
さらに、私は何を着るべきなんでしょうか？
デニムにシャツ、部屋着…くだらないですけど、考えたらわからなくなってしまって。
突然手術が決まったからたぶん認めたくなくて、私が着る服で思考をとめておきたいんだと思います。
何にも考えたくないんです。準備しなきゃいけないのに。
しっかりしなきゃいけないのに。
そんなことは考えたくないんです。
頑張らなくちゃ。
- 361 ：名無しの心子知らず：2008/06/12(木) 17:28:48 ID:sks2O+Yx.net
- >>360
着るものはだらしなくならない程度の部屋着でも良いと思う。
うちは１０歳で手術したので、２歳のお子さんの場合で、便利なものというのは
アドバイスできなくて申し訳ない。
不安すぎて考えがどっか全然違う方向に行っちゃうのってすごくよくわかる。
360さんの息子さんも360さんも頑張って。
無事に手術が終わることを祈ってます。
- 362 ：名無しの心子知らず：2008/06/12(木) 19:14:17 ID:Mis45iqJ.net
- >>360
子供さんが気に入りそうなオモチャと絵本。
入院するまで内緒にしとけば、目新しさも手伝って、気が紛れる。
食事が喉を通らないこともあるので、絶飲食時以外で普段食べなれているもの（要医師の許可）
ベビーカー、もう使ってないかもしれないけど、安いバギーでも、あると便利。
母のための、お茶・コーヒー・紅茶類。ペットボトルは割高だから、マグカップも忘れずに。
時間つぶしの雑誌や本。雑誌は、どうせ読んでも頭に入らないので
なるべくあっけらかんとしたものがいい。通販雑誌なんかが、おすすめだった。
部屋着は、添い寝の時はジャージ上下、日中はジーパンだったが、楽な格好がいい。
サンダルみたいな、楽な履物も一つあるといいよ。
あって便利だったものは腕時計。
携帯使えない時も多いのと、尿量や体温の計測記録を申告する時、時間も記入するので。
- 363 ：名無しの心子知らず：2008/06/12(木) 19:47:09 ID:7OY3fs5D.net
- うちは生後1ヵ月半だったしなぁ。2歳だとﾁｮﾛﾁｮﾛ盛りだから大変そうだ。
同室の人は>362ﾀﾝの言うようにベビーカーを持ってきてた。CTとか遠出する時に
便利。あと、部屋を離れる時（検査や売店）に貴重品を持ち歩けるようなウエストポーチとか
ポシェットとかあると便利かも。
自分用にはDS持って行った。あとTV用のイヤフォン。（売店は高い）
- 364 ：名無しの心子知らず：2008/06/13(金) 00:09:07 ID:LXw7zLop.net
- イヤフォン、長めのコードのが便利だった。
最近は、最初からイヤフォンがないと音が出ないテレビの病室もあるけど
一番最初に入院したとこは昔ながらだったので、うっかり引っこ抜いて慌てたこともあり。
でも徐々にグレードアップして、今はヘッドフォン使ってる。
個室でDVD見られるとこだったら、家族に何かレンタルしてきてもらうのもいいかも。
便利っていうか、自分的に必需品だったのは夜食。
夜中にお腹が空くと辛いんだ・・・
- 365 ：名無しの心子知らず：2008/06/13(金) 20:14:48 ID:5XT1/V2Q.net
- ＞360
２歳だったら、サンリオのわんぱくぶっくみたいなシール貼ったり、絵を描いたり
切ったり貼ったりするものが退屈しないかも。
病院には仲間がｲﾊﾟｰｲだから逆に心強く感じることもあるよ。母子共にがんばって。
- 366 ：名無しの心子知らず：2008/06/15(日) 00:18:26 ID:i8oCojke.net
- 着る服だけど、デニムは寝ずらいです。
寝るときに着替えりゃいいって話になるけど、結構タイミング的に難しくて。
そして病院内は意外に暑い。
私は、Ｔシャツ＋ヨガパンツ（orスカート付きパンツ）＋畳スリッパで過ごしました。
- 367 ：名無しの心子知らず：2008/06/15(日) 08:40:50 ID:EMzR4eFj.net
- 同じく2歳で入院経験あり。
うちの子が入院してた病棟は（長期の子からうちみたいに2週間程度の子まで
、症状は様々）は、、わりとどのお母さんも普通の格好だった。
といっても、ジーパンが中心だったけど。
いかにも寝巻き・部屋着的な人は少なく、化粧もちゃんとしてた…。
入院3日目にそれに気付き、あわててきちんと化粧した私…。
今まで出たもの以外でお勧めなのは
・コップ等を洗うスポンジ
・小さめの水切りかご（１００均で売ってるような）
・卓上の時計
・電卓（水分制限がある場合等に有効）
・折り紙、塗り絵（他のお子さんと一緒に遊んだりもしました）
>>360さんのお子さんの手術が無事終わりますように。
心配事は尽きないと思うけれど、お母さんもがんばってくださいね。
- 368 ：名無しの心子知らず：2008/06/15(日) 22:37:31 ID:OHvdnUnQ.net
- >>367
結構みんなキレイにしてるよね～
私もジャージで過ごして三日目に、フト見渡して気付き慌てた
個室でも、何かと外に出ること多いし
- 369 ：名無しの心子知らず：2008/06/18(水) 09:53:06 ID:eyerOOyE.net
- 子供は治療も終わり、学校に通えるようになったんだけど
ここ最近母の私が不安がつきまとっていてつらい。
悪い方に考えてしまう。
考えたって、どうしようもないのはわかってるんだけどね。
色々気分転換もするんだけどなぁ。
こんな時はどうすればいいんだろう。
上手くまとまらないんだけど、本当につらくて仕方ない。
- 370 ：名無しの心子知らず：2008/06/18(水) 19:29:26 ID:PVUcKJZd.net
- >>369
解る気がする。
私も時々、不安で心配でどうしようもなくなるよ。
子供が無事に成人して、優しい人と一緒になってくれたら、
私はその日の晩に死んでもいい。きっとすごく幸せな気分で死ねると思うんだ。
せめてそれまではと思って、一日ずつ頑張ってるよ。
全然力になれなくてゴメンね。
- 371 ：名無しの心子知らず：2008/06/18(水) 23:00:19 ID:GespO9Dk.net
- >369
そんな時はね、病院に行ってお薬をもらおう。
私もそうだったんだ。無理せずにね。
ttp://www.yusasyo.net/4-4.shtml
- 372 ：名無しの心子知らず：2008/06/24(火) 17:20:38 ID:yGB0tPbP.net
- よいしょ
- 373 ：名無しの心子知らず：2008/07/02(水) 14:26:20 ID:OSBAsBoX.net
- あ
- 374 ：名無しの心子知らず：2008/07/09(水) 12:48:13 ID:vHuWHsAn.net
- 友人の子が病気だと分かり、どんな病気かと調べていたら遺体の写真が何枚もあるサイトが…。
難病の子の親ってこういうのしたがるものなのかな。
すごいモニョった。
- 375 ：名無しの心子知らず：2008/07/14(月) 11:00:03 ID:lNilzbQa.net
- 去年異動になった主治医の先生が、病院に用事が合ったついでに子に会いに来てくれた。
ほんとにお世話になった先生で移動がわかった時はものすごくショックだったので、
ついでとは言えわざわざ会いに来てくれた先生に感謝。
先生が異動後に大きな手術をしたのだけれど、手術もうまくいって元気な姿を見てもらえてほんとによかった。
- 376 ：名無しの心子知らず：2008/07/17(木) 20:31:45 ID:TW3U3YVV.net
- 筋ｼﾞｽです
何れ死んでしまいます
せめて生きている間だけでもいい思い出を作って天国に渡ってほしい
子供の前ではなるべく笑顔でいるようにしています
でもちょっと気を緩めると涙が
- 377 ：名無しの心子知らず：2008/07/25(金) 18:47:21 ID:sv33fJJW.net
- 一人の時は泣いてもいいさ
- 378 ：名無しの心子知らず：2008/07/30(水) 14:06:34 ID:4t2TIX2p.net
- あなたに会えて%9
- 379 ：名無しの心子知らず：2008/07/30(水) 17:48:17 ID:4t2TIX2p.net
- 良かった
ありがとう
ゆっくりおやすみ
- 380 ：名無しの心子知らず：2008/07/31(木) 00:11:03 ID:PFq4J+EL.net
- ドコモの規制が長引くとつらいな～
入院中は携帯で２ちゃんが心の支え＆暇つぶしなのに
- 381 ：名無しの心子知らず：2008/08/05(火) 02:48:50 ID:WSy3GHhG.net
- 娘３歳、初めての入院。
１歳で罹った突発性湿疹以来の発熱が川崎病でした。
今夜は付き添い初日。点滴を取り替えに来たり、娘も夜泣きしたりで
興奮している私は全然眠れない。このまま朝を迎えそうです。
- 382 ：名無しの心子知らず：2008/08/05(火) 09:03:09 ID:YEgLnrL1.net
- >>381
お子さんはもちろん、お母さんも心身ともに大変だね。
今が踏ん張りどきです。
そんな381ﾀﾝに、
／||ミ
／::||＿＿
／::::||ＷＣ|
|:::::||￣￣|
|:::::|| ｶﾞﾁｬｯ
|:::::|| |
|:::::||∧_∧
|:::::||･ω･`)
|:::::||ｏ o旦~
＼::::||―ｕ|
＼::||
＼||彡
- 383 ：名無しの心子知らず：2008/08/05(火) 09:13:09 ID:WSy3GHhG.net
- >>382
うわ！レスなんてついてないと思いながらなんとなく開いたら熱いお茶がｗｗｗ
ありがとう！
娘は朝５時までグズグズうとうとで、今頃爆睡中。
起きて朝ご飯食べないと、お薬飲めないよ～起きろ～。
- 384 ：名無しの心子知らず：2008/08/05(火) 13:58:48 ID:P6EP6Guh.net
- １年近くの間闘病生活を送っていましたが、天使となりお空に還ってしまいました。
どうしたらまた逢えますか？
誰か教えて下さい。
- 385 ：名無しの心子知らず：2008/08/06(水) 17:29:47 ID:rFORh/pQ.net
- >>384
あなたが日々をしっかり生き、
その生を全うしたとき、天使となったお子様と再会できると思います
- 386 ：名無しの心子知らず：2008/08/13(水) 01:11:37 ID:0gdRWZd+.net
- >>384
目をつむってみて。
きっとあなたの目の前で、可愛い笑顔を見せてくれるよ。
- 387 ：名無しの心子知らず：2008/08/20(水) 13:57:43 ID:rV6TMPQs.net
- 重度心疾患の2歳の息子。
生まれてからの9ヶ月間は入院、手術ばっかりだった。
体の複数の傷はすごいが、退院して見違えるほど元気になった。
今日、近所の農家のおばさんが葡萄を差し入れに来てくれたのだけど
息子を見るなり、タンクトップを引っ張り胸の傷を覗き
今度はまくり上げて腹の傷を覗いた。
｢すごいもんだね～。こりゃ大変な事だったねぇ。｣と。
びっくりしすぎて言葉が出なかった。
普段はすごく良い人なだけにショックでした。
2歳児だから何も思わないとでも思っているのか?
というか、普通いきなり服をめくられたらびっくりするだろう。
誰でも、傷はどんなもんか気になるのはわかる。それが正直な所だと思う。
ただ、息子の傷は隠すつもりはないが、おおっぴらに見せ付けるつもりもない。
本人が子供だからと言って、承諾も無しに
いきなり服をめくり上げて眺めるのはどうかと思った。
幸い息子は何とも思っていないようだったけど｢びっくりしたね、ごめんね。｣と謝っておいた。
息子はまだ手術があるし、これからもこんな事は起こりうるだろうから
いちいち凹んではいられないんですけどね。
どうしても消化できずに、ここで吐き出させてもらいました。
あ～強くなりたい!
- 388 ：名無しの心子知らず：2008/08/21(木) 04:13:22 ID:nHWdlMTK.net
- >>387
手術等大変でしたね。
子供も痛い思いをさせて可哀相だけど良くなっていくのは励になるね。
近所の農家のおばさんには悪気がないと思う。
カチンと来たのは分かるけど学校に通わせるともっと頭に来ること有るよ。
先生の話で
うちの子もクラスの友達に「手術の痕見せて」と羽交い締めにされた。
一番仲の良い友達にされたそうでショックかなと思ったけど本人はケロッとしてる。
案外子供って思っている以上に精神がタフなのかもねえ。
ところでここって
みんな頑張ってるって雰囲気で
何となく子供の闘病生活や入院の愚痴や本音が書きにくいよね。
- 389 ：名無しの心子知らず：2008/08/21(木) 08:49:16 ID:1RSUtBjY.net
- >>388
愚痴はきスレが別にあるからかなぁ
【親の】障害児育ててなくない18人目【愚痴吐き場】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1217122929/l50
- 390 ：名無しの心子知らず：2008/08/21(木) 09:11:29 ID:GWkkLNX5.net
- >388
ありがとうございます。そうですねきっとおばさんも悪気はなかったと思います。
くよくよしても仕方ないので割り切ってしまおうと努力します。
388さんのお子さんも大変な思いをされているのですね。
うちの子も心は強くたくましく育って欲しいです。というか育てなくちゃね。
>389
愚痴スレありましたね。ごめんなさい。
- 391 ：名無しの心子知らず：2008/08/22(金) 00:16:22 ID:mNmxTuu0.net
- >>389
でも、ここでも愚痴はありだと思ってる。
話変わって…
この前、専門病院の病棟仲間だった子のお見舞いに行ってきた。
入院時代は、天敵ってくらいの相手で、お互いの自宅が遠いから
表面的な付き合いにとどめていたんだけど
何の因果か、母子で旅行へ来て、うちの近所で急変入院になっちゃった。
知り合いはうちだけ、ご主人は仕事で忙しく、子どもの祖父母は他界、親戚も遠い。
共通の仲良しから「入院中のゴタゴタは知ってるが、目をつぶって助けてやってくれ」と。
とりあえず安定してたけど、付き添いが離席はトイレ以外不可だったので
旅行で、一通りの物は持ってたから、洗濯と、ママの食料買い出しするまで付き添い交代。
後は、差し入れ渡して、必要なものの買い出し（売店だと高いオムツとか消耗品）してきた。
２４時間一緒の時は、コンチクショーな人だったけど、離れてみれば普通の人で
泣きながら喜んでくれて、悪くない関係にはなれたかなぁ
でもシャワー浴びる時間までは、こっちも予定が詰まってたから付き添い交代できなかった。
大親友なら、何をおいてもやるんだろうけど…ま、しょーがない。
- 392 ：名無しの心子知らず：2008/08/22(金) 01:33:17 ID:wgfCq+w+.net
- >>391
同意。
向こうはどうも病気を持った子供に関しては書きにくいと言うか
自閉症関係ばかりが多くて愚痴っても浮いちゃうのでちょっとね。
あちゃ。
相性が悪い人に限ってこういう事になるよね。
でも一応常識人だった様で良かったですね。
中には人を使いっ走りにしか思わない人もいるから・・。
ああ同室の人を思いだした。
- 393 ：名無しの心子知らず：2008/08/27(水) 23:12:41 ID:P0hij9Mf.net
- >>392
うん、普通の人で良かったよ。
まあ、そうじゃなきゃ、トラブった相手と、表面的でも付き合えないわな。
その人は、みんなで仲良くしましょうって性格で、私はほっといてくれって性格。
病棟では、週に一回保育があって、その時間は母が一人で外出したりできるんだけど
何人かで車に乗り合わせて行ったりする時、たまに単独行動とったりしてた。
そのことで「協調性がない」って文句つけられ、売り言葉に買い言葉で、喧喧諤諤した。
車を持ってない人もいるから、助け合い精神で考えれば
私も、同じ方向へ行く人に声をかけて、希望者がいなきゃ単独行動ってしたら良かったわけで
単純に考え方の違いだったんだよね。
彼女がやたら病棟行動を促進したおかげで、人嫌いな私にも病棟友達が出来たのもあるし。
ところで、件の親子は、あれからもう一回手伝いに行って、シャワー浴びてもらったよw
それで、彼女達は、無事に専門病院へ転院できたんだけど
今回のことを引き合いにして、助け合い精神啓蒙に拍車がかかっているらしい…
で、その思い出した同室の人の話、良かったらｋｗｓｋ～忘れたかったら書かなくもいいけど。
- 394 ：名無しの心子知らず：2008/08/28(木) 01:38:28 ID:gyCk48hR.net
- 皆の入院ｴﾋﾟ聞きたい
変わったママっていたよね？
うちは、占い師の家庭と同室の時があって、診察や検査日程を占いで決めていて
教授回診の予定変更させたのには、さすがにびびった。
- 395 ：名無しの心子知らず：2008/08/28(木) 16:50:14 ID:9JQ6GSi+.net
- すごく暗い話になるのであえて軽く書きます。
６歳息子、ガンの一種です。４歳のときに発病。以降2度目の再発です。
主治医の方針もあり、病気のことも治療のこともすべて話してきました。
治療しなきゃ死んでしまうこと、治療の副作用、治る可能性など。
今回、もう治療をやめて家に帰ることも提案されています。
ガンをもう一度たたくこともできるけど、あまり変わらないばかりか
逆に副作用に耐えられない可能性もある、と。
こんなことを皆さんに想像させるのもとても酷ですが、皆さんだったらどこまで話しますか？
治らないことを伝えなければ息子は多分治療を選びます。
でも6歳の子に真実は重過ぎる。
ホントは２ちゃんなんかで聞くことじゃないと思いますが、
サラッと流さないとちょっと無理な感じで。すいません。
- 396 ：名無しの心子知らず：2008/08/28(木) 23:19:46 ID:m6bwc4EM.net
- >>395
治療しなきゃ死んじゃうって話してきたのなら
治療しても治らないかもしれないってことは、話すかもしれない。
でも、死んじゃうって言葉は使わないと思う。
そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない、神様が決めることって。
うちはどうなのかな～
今は小康状態だけど、１０年以内にいつか来る日。
娘は、後遺症で知的障害もあるから、意思決定できないので
親が決めるわけだけど、終末期の延命はしない方針は決めているものの
その前段階の、治療をするかどうかは、あまり考えてなかった。
下の子は、病院へ行けば、いつも姉ちゃんは治ってくるから
入院中の留守番も頑張ってくれてるけど…
- 397 ：名無しの心子知らず：2008/09/10(水) 02:40:30 ID:JtTJWJYx.net
- hosyu
- 398 ：名無しの心子知らず：2008/09/11(木) 07:41:43 ID:EgTmm2tl.net
- >>395さん
私だったら、これまでと違ってもう少し具合が悪くなってしまうまで入院の時期を待って、
その間の時間を大切に楽しく過ごすという新しい選択肢もあることを
説明することから始めてみるかな。
あとで病院に戻って来るのでもいいんだよって。
395さんのお子さんは4歳からきちんと説明を理解して治療に臨んでいたようなので、
きっと聡明なお子さんなのでしょう。
ぼかして話しても、本人に核心突かれちゃうかな。
私が395さんの分も泣いとくから(涙が止まらない…）、子供の前では笑顔を無くさずガンバレ。
- 399 ：360：2008/09/16(火) 12:01:49 ID:Szj/Cq0E.net
- 以前励ましていただいた３６０です。
予定していた手術が延期になり、明日から入院となりました。
あれから数ヶ月あり、だいぶ落ち着き、冷静に準備をすすめることができました。
オススメグッズも買い揃え、家に残す上の子準備も調いました。
なのに怖くてたまりません。
無事退院できますように！
- 400 ：名無しの心子知らず：2008/09/17(水) 19:47:02 ID:UZuqHzNC.net
- >>399
手術は誰だって怖いさ～親も子も。
手術がうまくいくようお祈りしてます。
お大事に！
- 401 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 01:57:04 ID:nVod0H8t.net
- よいしょ
- 402 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 02:14:10 ID:TcrVAnhK.net
- >>399
(/ ^^)/'*｡゜☆｡*'ｾﾞｯﾀｲﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ！ﾅｵﾙﾖ！
- 403 ：399：2008/09/21(日) 09:39:54 ID:aV4Z/R5v.net
- 手術無事終わりました。
術後から高熱が続いてますが、手術自体は大成功とので一安心です。
バギーとヘッドフォンが特に大活躍しました。みなさんありがとう。
今入院しているすべての子供達が幸せに過ごせますように。
支える母達も頑張りすぎなくて済むように、適切な助けがありますように。
- 404 ：名無しの心子知らず：2008/09/22(月) 05:52:38 ID:LHRicapf.net
- >>399さん
お母さんもお子さんもお疲れさまでした。手術成功おめでとう！
399さんのお子さんの熱が早く下がりますように。
お母さんも頑張り過ぎないでね。
- 405 ：名無しの心子知らず：2008/09/23(火) 10:06:24 ID:N+TeCCbT.net
- 三つ子ちゃんのうちお二人が障がい児の芦屋ママ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/model/1220706066/
- 406 ：名無しの心子知らず：2008/10/11(土) 18:45:26 ID:S+rjHoIM.net
- アゲ
- 407 ：名無しの心子知らず：2008/10/11(土) 22:16:18 ID:Y29lr0fq.net
- 8ヶ月の娘がいます。
3ヶ月半の時に川崎病で入院、
5ヶ月の時再燃で約一ヶ月入院、
先週から原因不明の高熱で入院、
今日退院してきました。
症状が落ち着いた頃に尿の細菌の培養結果が分かり
尿路感染症だったと言われましたが
同時に水腎症が見つかりました。
見つかった細菌がb型溶連菌だったのですが
妊娠中に膣炎で2度治療しています。
出産前の検査で陰性だったので
出産時は点滴を受けていません。
主治医は何とも言いませんでしたが、
完治しないままだったからでしょうか？
水腎症のレベルはまだ分かりません。
月末に検査入院です。
自然治癒するレベルであることを
祈るばかりです。
- 408 ：名無しの心子知らず：2008/10/14(火) 22:12:05 ID:Ubg3Ytki.net
- 祈！
- 409 ：名無しの心子知らず：2008/10/31(金) 01:06:14 ID:Ie59yMZh.net
- このスレが過疎スレでありますように
- 410 ：名無しの心子知らず：2008/11/03(月) 12:46:54 ID:0eOjeJUb.net
- うちの子は先天性の心疾患持ちだけど
仲の良い友達にも、子供の話をしていない。
風邪ひかせたくないためあまり人ごみにも連れていかないから
周りにはただの過保護だと思われてるんだろうな。
子供が小さめなんですが、ミルク足せばとか言われるのも辛い。
いや自分がきちんと話せばいいんだけど、話したくない。
うちの子は心臓悪いから、なかなか大きくならないの！と言えれば楽かな。
でも、イヤなんだ。
ﾁﾗ裏ｽﾏﾝ。
- 411 ：名無しの心子知らず：2008/11/04(火) 03:01:02 ID:mf9LHLR/.net
- >>410
解るよ。うちの子は出血が止まりにくい病気。
やっぱり周りには言ってない。
公園で遊んでいると、怪我をしないか子につきっきりでママ友の話に加わる余裕がなく
「過保護だね、子どもは怪我して経験するものよ」と言われたり。
青あざができやすいのを「虐待してる？」と疑われたこともある。
患者会に行くと「思い切って周りに話してしまいたい、でもできない」という話になって
お母さんは皆頷いてた。
辛いこと言われたら、こことか、病気知ってる人にこまめに吐き出すといいよ。
- 412 ：名無しの心子知らず：2008/11/05(水) 22:54:18 ID:Bz8R43F5.net
- >>411
ありがとう。
言いたくない気持ちはどうにもならないから、このまま誰にも言わない。
でも今後開胸手術の予定だから、傷痕見えるだろうからそしたらもう
隠し通せないのかな。手術の前に話したほうがいいのか。
初めての出産・子育てでこんなに気苦労ばっかりで、どうして私ばっかり
なんて思ってしまったりもするけど頑張らないとな。
子も頑張ってるんだから。だけども毎日考えすぎて、辛い。
- 413 ：名無しの心子知らず：2008/11/16(日) 00:08:32 ID:0MEZAynQ.net
- 保守あげ
- 414 ：名無しの心子知らず：2008/11/16(日) 15:51:21 ID:pU5amYlK.net
- 先月末、川崎病になりました。
ガンマグロブリン投与で一応完治。
現在はアスピリンで様子見。
今後は定期的に心臓検査していく予定。
アスピリンは血が止まりにくくなるそうだ。
ヤンチャ盛りに家に閉じ込めておくわけにもいかないし。
子はまだ1歳。
定期預金は生後からしてたけど、生命保険は考えてなかった。
うちの地域は中学まで医療補助ありなので・・・
この先この子が医療なので不便な思いをするのかと思うと、激しく後悔。
一生、生命保険に加入できないんだそうだ。
定期の引き落とし額をもっと増やそうと思う。
川崎病はよく伝染病と間違えられる。
実母が「うつるから○○ちゃんとは遊ばないなんて言われるねぇ」と言った。
これが世間一般の声なんだろうな。
でも絶対この子は守ってみせるよ。
なんかメチャクチャな文章でゴメン。
頭が整理できなくて・・・がんばらなきゃ。
- 415 ：名無しの心子知らず：2008/11/16(日) 21:51:02 ID:ZIbpgIwd.net
- >>414
川崎病は、たまひよにも掲載されるくらいだから
世間の認知は高い方だと思うよ。
お母様の世間よりは、マシな時代になってるはず。
生命保険は、探せば何かあるかもしれない。
親が加入する形の学資保険だったら、損保分のカバーは可能かも。
医療も、悲観するほど苦労することはないし
あんまり後ろ向きになることはないような気がする・・・
- 416 ：名無しの心子知らず：2008/11/16(日) 22:01:16 ID:Rg0AQ+T6.net
- >414
生協の共済で告知がゆるーいタイプがあるよ。うちも手術してて今も経過観察中なんで
普通の共済に入れなくてそっちに入ってる。下りる金額は少ないけど気休め程度に。
確か「申し込み時点で入院･手術を勧められていない」というだけの条件だったと思う。
- 417 ：名無しの心子知らず：2008/11/17(月) 00:51:24 ID:qJ/sH8z5.net
- あげ
- 418 ：名無しの心子知らず：2008/11/17(月) 10:16:57 ID:ewFg+YAR.net
- >>414
こっちにも川崎病の子をお持ちの親御さんがいるので
よかったらﾄﾞｿﾞｰ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50
うちの息子（@4歳）は先天性心疾患だけど、外来でたまたま
息子よりもちょっとお兄ちゃんの子と知り合ってその子が
川崎病だったよ
とっても人懐っこくて息子と一緒にDSやったり、あめくれたり
大学病院なので待ち時間が長かったけど二人とも楽しく過ごせたみたい
お母さんとは少しだけ話したけど、やっぱりアスピリンを飲んでるので
内出血しやすいって言ってました
でも、男の子だから制限してもなかなかねー･･･って苦笑いしてた
川崎病は伝染病って誤解は初めて聞いたな･･･
世間一般というよりはおばあちゃん世代の誤解だと思うから
あんまり気にｽﾝﾅ
- 419 ：名無しの心子知らず：2008/11/20(木) 21:12:46 ID:rwMc2U3H.net
- >>414
うちも1才のとき川崎病になりました。
ガンマグロブリンで治まり、1ヶ月後退院。
その後しばらくアスピリン飲んで、後遺症もなく
元気になりました。
通院もどんどん間隔が開いていき
今は年一回経過を診てもらってるだけです。
主治医は「入院中の経過が良ければ、予後は
何も心配することはない。運動制限もなにもいらないよ」と。
私も最初はものすごく悲観的になったけど
今は過去のことのように思えるようになったよ。
最近、入園願書書くのに思い出したけど。
川崎病って原因は未だ不明だけど、何らかのウイルスが
関係しているのではないか…ということはわかっているそうだから
お母さんはそれをどこかで聞きかじって印象に残っていたのかもね。
でも、ほんと気にスンナだよ
- 420 ：名無しの心子知らず：2008/11/21(金) 11:20:36 ID:S81FApj9.net
- つらい。
子供の病気に向き合えない。つらいのは子供なんだけど。
- 421 ：名無しの心子知らず：2008/11/21(金) 23:28:32 ID:deC29lbH.net
- >>420
あー、なんかハッとさせられた。
検査行かなきゃ行けないんだけど、先延ばしにしてる。
入院が怖くて。
向き合えてないんだ、私。
入院→付き添い→仕事どーすんの…とループしてて。
- 422 ：名無しの心子知らず：2008/11/22(土) 10:12:23 ID:EY66W6AT.net
- >>421
420だけど。私は手術が怖くて向き合ってない。
怖いのは子供なんだよね。私が嫌がってどうする！と思いつつ
女の子が開胸手術をして、年頃になったら傷跡を気にするんだろうかとか
考え始めるともう。いや、死んじゃうよりいいんだけどさ。
- 423 ：名無しの心子知らず：2008/11/22(土) 18:25:25 ID:9EAHp8dT.net
- 羨ましい。
まだ選択の余地があるってことが。
体が傷だらけになっても、命を助けてもらっただけで幸せ。
来週から抗がん剤投与で、また嘔吐頭痛七転八倒発狂状態に付き添うけど
溢れる笑顔が目の前にあるだけで幸せ。
頑張れる。亡くしたくないから。
- 424 ：名無しの心子知らず：2008/11/22(土) 22:35:09 ID:EY66W6AT.net
- 423と423の子供ががんばれますように。
まわりの友達の子供なんかはみんな健常児で、どうしてうちは…とか
考えても羨んでもどうにもならないのに、いつも人と比べてしまう。
向き合ってないというより、受け入れられてないのかな。
こんな気持ちで申し訳ない。
- 425 ：名無しの心子知らず：2008/11/24(月) 17:08:35 ID:v29GZjzE.net
- 私は生まれつき心臓が悪く、体は手術の傷跡だらけで、思春期の時はコンプレックスだったけど、22才になった今はお母さんに凄く感謝してる。
ありがとうなんて恥ずかしいし優しくできてないしわがまま言い過ぎだけど、これからはたくさん親孝行したい。
スレチか；
- 426 ：名無しの心子知らず：2008/11/24(月) 22:19:00 ID:ehmmQ7nG.net
- もうどうしたらいいかわからない…
治ると信じてたから、つらくても頑張ってこられたけど、急に支えがなくなってしまった。
今まで「治るために」頑張ってきた息子に何て言ってやればいいんだろう。
その前に自分が折れてしまいそうだ
覚悟していたつもりだったんだけど、やっぱりだめだ
たった７年の人生か
想像したくないけど想像してしまう…
ただの悪い夢だったのが段々現実に近づいてくる…
今日明日明後日どう生きていけばいいんだろう。
夢なのか現実なのかもよくわからなくて涙も出ないよ。
- 427 ：名無しの心子知らず：2008/11/29(土) 08:14:14 ID:EPg6y9g3.net
- >>425
本当にお気持ちよく分かります
何だか他人事じゃなかったので涙が出ました
「がんばってくれ」とも無責任なことは言えません
一番がんばってきたのはあなたのご子息とあなた自身ですから・・・
そう言われても「これ以上何をがんばればいいの？」という気持ちになりますよね
>>420>>421
うちの子も病院へ行って検査するたびに色々な病気が見つかり
行かなくてはならないのに私が行きたくないんです
子供のために通院は必然でそれは親の甘えなんですけれども
もう本当に行くのが嫌です
憂鬱です
普通、手術して通院してれば快方に向かうじゃないですか
でもそうじゃない
新たな病気が見つかってその度に地獄の底へつき落とされる気分です
生きるの死ぬのって何度その淵を彷徨ったことか・・・
もう本当に疲れました
でも子供の笑顔を見ていると
こんなことじゃいけない、しっかりしなくちゃと思う
思うけれども後ろ向きな自分がいて
そんな自分をまた叱咤して・・・の繰り返し
誰に言ったところで何とかなるわけでもないんですけど
ああ・・・ごめんなさい、つらつらカキコしてしまいました
- 428 ：名無しの心子知らず：2008/11/29(土) 10:40:46 ID:R4Ph03UD.net
- >>427
全部はわからないけどわかるよ。
うちは、生きるの死ぬのまではいってないんだけどさ
しっかりしなくちゃいけないのに後ろ向きっていうの、同じだよ。
前向きに、なんて頭じゃ分かっていてもなんていうか思考がついてこない。
振り返ってばっかりだよ私は。
誰に言ってもなんにもならないから言わないけどさ。
しかも普通に元気な子供がいるお前に私の辛さの何がわかるんだみたいな
どす黒いイヤな感情が溢れてきてどうにもならない。
こんな風に考えてしまってね。やりきれない。
で、結局自分を責めてるよ。こんな病気を持って生まれてきたのは何故？
わたしのせいか？だとしたら何が原因だ？なんてね。考えても仕方ないのに。
- 429 ：427：2008/11/29(土) 10:57:40 ID:EPg6y9g3.net
- >>428
レス、ありがとうございます
まさしく私も428さんと同じ気持ちです
きっと多くのお母さんが同じ気持ちを抱きながら
子供と闘病してるんでしょうね
「大変ね」なんて声をかけられても「ありがとう」とは感謝できません
こんな自分はおかしいのだろうか・・・なんて自責の念にかられます
誰にも関わらないで過ごしたいな・・・と思うこともしばしばです
うちの子の病気の一つに今の医療の技術では治らない
原因不明なものもあります
これから先、新たに病気が見つかるでしょうし
その度に子供に申し訳ない気持ちでいっぱいになるでしょう
この世の中に小さくていたいけな子供たちが
苦しまなくても済むように
医療の益々の発展を心から祈るばかりです
寒さますます厳しい折
皆さん、お体大事に過ごして下さいね
- 430 ：427：2008/11/29(土) 11:05:46 ID:EPg6y9g3.net
- >>425は
>>426にレスでした
すみません
- 431 ：名無しの心子知らず：2008/12/03(水) 13:09:22 ID:glhIVTvv.net
- age
- 432 ：名無しの心子知らず：2008/12/03(水) 15:05:02 ID:rrztH6/s.net
- >>426もしかして395さん？
今まで頑張ってきたことで無駄なことなんて一つもない。
そしてお子さんもお母さんが一緒に頑張ってくれたこと分かってると思う。
子供は大好きなお母さんと一緒にいたくてきつい治療を頑張る。
治らないと告げたら『お母さんごめんね』って逆に親の心配して泣くんだ。
親ができることは、子供を愛してることを伝え、目を閉じるといつでも会えると教えること。
あとはずっと抱きしめること。ずっとずーっと。
- 433 ：426：2008/12/04(木) 21:22:54 ID:R2jBLJdn.net
- >>432
395さんとは別人ですが、ほとんど状況は同じだと思います。
実は先日息子に告げました。
その前から息子は察していたみたい。
こっちが話そうすると、その前に
「ねぇ。僕、もうすぐ○○ちゃん（1ヶ月くらい前に同じ病気で亡くなった。息子の初恋の子。）に会えるのかなぁ。」って。
私は驚いたのもあって涙が出てしまった。
それを見て「そうかなぁと思ってた。」だって。
その後急に涙をためて「お母さんごめんね。病気治せなくてごめんね。お金もかかってごめんね。」って
こっちのほうが謝らないといけないのにね。
しかも「でも大丈夫。僕は○○ちゃんが空に行っちゃってもまだ好きだし、絶対忘れない。
ママもずっと僕のこと忘れないから、僕も寂しくないし、ママが寂しくならないように僕も空から見てるから。」ってさ。
自分のほうが絶対大変なのに親の心配ばっかりして。
何であんなに強いのかなぁ。。。
おかげでとりあえずは立ち直れた。
宣告された余命は3ヶ月。
それ以下になるか、それ以上生きられるかは神様にしかわからない。
ただ治ることはもうない。
それでもこれからも息子と一緒に頑張っていく。
もう頑張れとはいえないなぁと思ってたけど息子は「○○ちゃんに笑われないように治らなくても頑張る」だってさ。
もしかしたら、またダメになったときここにくるかもしれません。
そのときはよろしくお願いします。
- 434 ：名無しの心子知らず：2008/12/04(木) 22:56:26 ID:6a9VBO9Z.net
- >>433
祈るよ
毎日、毎日、あなたたち親子が
1日でも多くの輝く日々を過ごせるように
心から祈るよ
どうか奇跡が起きますように
神様、どうか･･･
- 435 ：名無しの心子知らず：2008/12/04(木) 22:58:28 ID:wJ3Me0Iu.net
- >>433
私も祈る
- 436 ：426：2008/12/04(木) 23:37:13 ID:R2jBLJdn.net
- >>434
>>435
ありがとう。何か急に泣けてきた。
でも、前みたいに後ろ向きの悲しい涙じゃない。
見ず知らずの人にここまで思ってもらえて私は幸せだな、
それ以上に息子は幸せだな、という嬉し涙。
今までは「息子の病気が治りますように」。私の願いはただこれだけだった。
今の私の願い。
息子と一日でも長くいられますように。
そして、その息子の一日一日が「痛い・辛い」だけで終わるのではなく、キラリと光る一日でありますように。
息子を応援してくれる皆さんのお子さんの病気が治りますように。
みんなが幸せになりますように。
そして、天国が本当に天国でありますように。
- 437 ：名無しの心子知らず：2008/12/05(金) 07:42:53 ID:04xRC23Y.net
- 息子さんがお母さんや家族の笑い顔をたくさん心に刻み付けて
一日でも長く充実した日々を過ごせるよう祈ってるよ。
- 438 ：名無しの心子知らず：2008/12/05(金) 10:46:58 ID:XqSAWzz3.net
- >>436
祈るよ！！
ガンガレ！
ガンガレ！！
小さい命だってこんなにがんばって生きてるんだ
だからこそ輝いているんだよね
幾つかの確率でこういった理不尽な苦しみを背負わなければならない家族がいる
その裏で幸せに何事もない「普通の暮らし」をしている家族もいる
自分の子供の病がその代償とは思いたくない
思いたくはないけれど
健康で生きていく子供たちにも知ってほしい
「あなたたちが健やかに生まれるためには
こういう運命を背負って生まれてくる子供たちがいるんだよ」
ということを
だからこそ一瞬一瞬を無駄なく幸せに過ごして欲しいと
- 439 ：名無しの心子知らず：2008/12/07(日) 15:44:16 ID:VAADWW16.net
- >>433さん親子は今頃どうしているだろうか・・・
急に冷え込んできたから風邪なんてひいてなければいいけど
祈りageします ｽﾏｿ
- 440 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 20:08:28 ID:ZVhEHR4a.net
- 私も祈ってます。心の底から･･･
- 441 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 20:54:53 ID:NyBPyH+G.net
- がんばれ！息子さん！
あなたはもっとお母さんに愛をもらっていいんだよ
だからどうか生きて下さい
生きてお母さんにあなたの素敵な笑顔を沢山見せてあげて下さい
祈ってます
- 442 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 22:14:19 ID:N533sx8S.net
- >>436
祈ってる。少しでも長く息子さんと過ごせる時間が続きますように。
- 443 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 22:19:11 ID:wv7flUQh.net
- 泣いちゃいけないけど涙がでました。私も心から祈ります。
- 444 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 23:02:23 ID:lJdtLRq2.net
- 私も祈る…。
一日でも長く息子さんと
居れる日を……。
- 445 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 23:49:23 ID:avfXRLlG.net
- 緩和ケアにきりかえて少しでも楽にすごせるようにしたら？
- 446 ：名無しの心子知らず：2008/12/09(火) 09:31:04 ID:ju35MYL7.net
- >>445
ネタかもしれないけれど今ここでそれを言うのってどうなのかな。
>>436さんは「息子の病気が治りますように。」って願ってんだよ？
たった1%でも望みがあるのならば、親も子もそれにすがりたいって思うじゃないか
最後の最後まで諦めないで生かしたいって思うじゃないか
緩和ケアなんて末期のお年寄りにだけやればいいよ
万が一、親がそれを望む時はその時の子供の状況によりけりだよ
スレの流れぶったぎりスマソ
今日も祈ってます
- 447 ：名無しの心子知らず：2008/12/09(火) 10:27:23 ID:0f3BTXJ0.net
- >>446
？？
436さんの書き込みちゃんと読んでる？
今までは確かに「治るように」って願ってたけど
そうじゃなくなってしまったと書いてあるのに･･･
熱い気持ちは分かるけど、
「末期のお年寄りにだけ」ってのは偏見すぎる
- 448 ：名無しの心子知らず：2008/12/09(火) 10:56:04 ID:htucgY4j.net
- >>447
>>446さんも
>万が一･･･云々って書いてますよ
私も>>445の書き込みは煽りだと思うし、緩和ケアはもちろん選択肢の一つだけど445を肯定するのもどうかしら
あなたが445ご本人で否定しているのならごめんなさいね
- 449 ：名無しの心子知らず：2008/12/09(火) 11:21:02 ID:ju35MYL7.net
- 446です
すみませんでした。
私がこのスレの雰囲気を悪くしてますね。
自重します
>>447 そのとおりですね、ごめんなさい。
>>448 擁護して下さってありがとうございます。
私の子供も小児がんでこの世を去ってしまったので（享年５歳）
何だか他人事じゃないように思えたの・・・。
緩和ケアには・・・だから過敏なんでしょうね
本当にすみませんでした
- 450 ：名無しの心子知らず：2008/12/10(水) 21:32:15 ID:hYfX/CII.net
- 病気よぶ食生活
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50
- 451 ：名無しの心子知らず：2008/12/13(土) 20:44:03 ID:hUeck8wR.net
- 7歳の子供が細菌性肺炎で入院しています。
お子さんで経験されている方、差し支えなければ経過を教えてください。
ネットで調べると重症の部類に入るようで、妻が心配のあまり倒れそうになってます。
今は４０度の熱が四日も続いていて、ぐったりしています。
食事は何とか食べてくれますが、ずっと肩で息をしているような状態で
一日中ウトウトしています。
- 452 ：名無しの心子知らず：2008/12/23(火) 10:00:45 ID:+avmUgMe.net
- 闘病中の子とお母さんたちが楽しいクリスマスを過ごせますように。
- 453 ：名無しの心子知らず：2008/12/24(水) 11:50:50 ID:rKFkrsik.net
- 病棟でクリスマスだよ。
慰問が多いから、これも悪くない。
- 454 ：名無しの心子知らず：2008/12/25(木) 09:55:50 ID:+FArx2d2.net
- うちも手術後なので病院でクリスマスだ。
来年は元気になって楽しくクリスマスやろうね！
- 455 ：名無しの心子知らず：2008/12/25(木) 09:56:39 ID:+FArx2d2.net
- sage忘れてすみません。
- 456 ：名無しの心子知らず：2008/12/25(木) 12:49:29 ID:Sk+UfHfZ.net
- 回診でドクターがサンタクロースの格好してきたw
プレゼントはご褒美シールで、いつも泣いて嫌がる検査も頑張った！
どこにいても、生きててくれたらクリスマスのお祝いができる。
来年も絶対…できれば自宅でクリスマスするぞ～
- 457 ：名無しの心子知らず：2008/12/25(木) 18:55:51 ID:57GxKV2A.net
- うちは今年最後の検診行ってきました～。
クリスマスに病院なんて不憫だなぁと思ったけど家で過ごせるだけで
よしとしないとな！ ハッピーメリークリスマス！
- 458 ：436：2008/12/25(木) 21:36:13 ID:HOBOA11c.net
- >>436です。
みなさん祈ってくれてありがとう。
おかげさまで、落ち着いて過ごせてます。
いまは一時帰宅中。2年ぶりにお家でクリスマスを迎えられました。
サンタもやったよ。
多分最後のサンタだろう、というのもあってかなり奮発しちゃいました。
普段は意識しないようにしてても行事があるとどうしても意識しちゃうね。
それにしても朝起きて喜ぶ息子の顔が見られるのってうれしい。
2年間は看護師さんに頼んでベットサイドにプレゼントおいてもらったっけ。
正月は確実に迎えられると信じてます。
次は1月末の主人の誕生日を一緒に迎えることかな。ガンバレガンバレ・・・
- 459 ：名無しの心子知らず：2008/12/26(金) 15:57:08 ID:1ZffNhvV.net
- >>458
おかえり（＾＾）
無事に帰ってこれて本当にうれしい
こんなに嬉しい気持ちになれたのは久しぶりだよ
家族の皆さんでゆっくり休んでね
- 460 ：名無しの心子知らず：2008/12/28(日) 22:03:34 ID:L2f11APD.net
- 絶対に新年を家族で迎える。
必ず退院する。
帰ってきたら大好きなオムライス作るから、沢山作るから！
だから、大丈夫と思ったら、目をあけてね、待ってるから。
- 461 ：名無しの心子知らず：2008/12/29(月) 00:48:01 ID:fYlC4UP4.net
- >>458
息子さんが喜んでくれてよかったね。
旦那さんのお誕生日のプレゼントを息子さんと一緒に考えるのも楽しそうですね。
１月末に「家族全員楽しい時間を過ごしたよ。」という書き込みがあるよう祈ってます。
- 462 ：名無しの心子知らず：2008/12/30(火) 18:58:59 ID:RCvXHM5h.net
- 治れ！治れ！治れ！
クリスマスプレゼントもお年玉も沢山あるから！
絶対戻っておいで！
- 463 ：名無しの心子知らず：2008/12/31(水) 10:27:21 ID:jOcMH99G.net
- 460 462 です
ICUで闘ってます
自分はまだ事態を飲み込めない
風邪から呼吸窮迫症候群になり、医師から厳しいことを言われてます
よく分からない、なんでこうなったのか
クリスマスケーキは冷凍庫に入ってまんま
- 464 ：名無しの心子知らず：2008/12/31(水) 14:29:31 ID:NTX3W9me.net
- >>460
書き込みからお母さんの必死な思いが伝わってきてこっちまで泣けてきました。
子供さんも頑張っているんですね…。
早く子供さんが治って大好きなものたくさんあげて、たくさん笑えるようになりますように。
- 465 ：名無しの心子知らず：2008/12/31(水) 21:26:46 ID:jOcMH99G.net
- ありがとう！
面会時間ギリギリまで傍にいさせてもらいました
初詣に行く人を見るのが切ない
本当なら今日だけは夜更かし出来るの喜んでるはずなんだ
願って祈って拝んでいます
- 466 ： 【中吉】 【1385円】 ：2009/01/01(木) 00:16:30 ID:HODHP1r1.net
- あけおめ。
子どもたちの病気が治りますように。
- 467 ：名無しの心子知らず：2009/01/01(木) 13:57:55 ID:K4grM8hO.net
- うち
- 468 ： 【豚】 【120円】 ：2009/01/01(木) 14:06:13 ID:K4grM8hO.net
- 誤送信ｽﾏｿ
うちのも肺炎で入院中。
持病があるから、年末年始はns横の個室で監視。
急変が怖いよ。
- 469 ：名無しの心子知らず：2009/01/02(金) 23:37:36 ID:InziVezA.net
- 今このときにも頑張っている
闘病中の子ども達とママたち、ご家族に幸あれ！
- 470 ：名無しの心子知らず：2009/01/03(土) 09:56:22 ID:Cv2IpoEC.net
- どんなにこのまま時が止まればいいと願っても、また新しい一日が始まって、新しい年も来てしまった。
快晴続きで気持ちはいい。
どうかこの晴れやかな明るい陽射しが、病という病を消し去ってしまいますように。
初詣に行ってくる。
- 471 ：460：2009/01/05(月) 14:59:29 ID:TB3ORQSc.net
- テンパるﾚｽに優しい言葉をありがとう！
今日、人工呼吸器を外せる可能性が出てきて
最悪の事態を回避できる可能性が高くなりました
我が子の生命力を信じて退院したらクリスマスをやり直しします
- 472 ：名無しの心子知らず：2009/01/05(月) 17:13:57 ID:4GhwnJHH.net
- >>471
よかったですね。
お母さんもずっといっぱいいっぱいの状態で疲れてるだろうから
体壊さないように気をつけて下さいね！！
少し遅いクリスマスとお正月を楽しんだとの報告待ってます。
- 473 ：名無しの心子知らず：2009/01/06(火) 21:47:16 ID:apXUqw7a.net
- >>471
よかった！
お母さんも頑張ったね。祈りが通じたんだよ。
あともう少しでおうちに帰れるよ。
- 474 ：458：2009/01/11(日) 17:46:58 ID:7IDi+q27.net
- >>471
よかった。がんばれ。みんながんばれ。
うちの子は実は数日前から昏睡状態に陥っています。
でも、まだがんばってます。
もう一回戻っておいで。
パパもママも待ってるよ。パパの誕生日一緒にお祝いしようよ。
サンタさんにもらったゲームもパズルもまだ途中だよ。
信じているよ。
- 475 ：名無しの心子知らず：2009/01/11(日) 21:50:08 ID:Q70dqPeb.net
- >>474
私も祈ってるよ
神さま！どうぞどうぞ、おねがいします・・・
- 476 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 12:24:31 ID:T7SDMRMh.net
- そばに居てくれさえすればいい。
愛しい存在を連れて行かないで。
- 477 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 08:14:39 ID:Xe7Pjsbb.net
- どうかパパのお誕生日が一緒に祝えますように。
祈っています。
- 478 ：474：2009/01/24(土) 20:06:55 ID:Me6fz3k9.net
- みなさん、応援してくださってありがとうございました。
先日息子は天国へ旅立ってゆきました。
昏睡状態に陥った後、1日間だけはっきりと意識がもどりました。
そのとき息子が「お父さんのお誕生日をしよう」と言いだし、
ちょっと早い誕生日会を病室でしました。
そして、その日の夜に再び昏睡状態になり、2日後に旅立ちました。
最後の最後、楽しい思い出をつくることができてよかったです。
みなさんが応援してくださったおかげで、私は前向きに息子と向き合えました。
息子も楽しく過ごせたんじゃないかなと思います。
ありがとうございました。
きっと、うちの息子がみんなの病気も一緒に天国に連れて行ってくれたはずです。
皆様のお子さんが病気が治り、元気に過ごせますように。
- 479 ：名無しの心子知らず：2009/01/24(土) 23:03:46 ID:Tzo4lE9o.net
- >>474
なんて言っていいか・・・言葉もありません。
本当に残念です。
でも、一緒にお父さんのお誕生日が祝えたのですね・・・
頑張ったのですね・・・涙
- 480 ：名無しの心子知らず：2009/01/24(土) 23:05:19 ID:Tzo4lE9o.net
- うわぁ！ごめんなさい！ごめんなさい！ごめんなさい！
- 481 ：名無しの心子知らず：2009/01/24(土) 23:26:17 ID:NNr2pmmM.net
- >>474
息子さんのご冥福をお祈りいたします。
精一杯生き抜いたんだね。
- 482 ：名無しの心子知らず：2009/01/25(日) 01:44:49 ID:TN4i2+Vo.net
- >>478
ご冥福お祈り致します。
天国が本当に天国でありますように。
- 483 ：名無しの心子知らず：2009/01/25(日) 17:07:19 ID:5IzbY1DM.net
- よくがんばりました！おばちゃんがおおきいはなまるをあげるよ。
天国でゆっくり休んだらまた生まれておいで。
- 484 ：名無しの心子知らず：2009/01/26(月) 00:06:36 ID:qShaSdCi.net
- >>478
涙が…。
誕生日を祝えて良かったですね。ご冥福をお祈りします。
- 485 ：名無しの心子知らず：2009/01/26(月) 11:52:53 ID:qdHF5o7S.net
- >>478
息子さん、お父さんの誕生日をお祝いするために頑張ったんですね。
大好きな優しいお父さんとお母さんに大事に大事にされて幸せだったと思います。
いつか478さんご夫婦と息子さんがまた出会えますように。
- 486 ：名無しの心子知らず：2009/01/27(火) 16:56:53 ID:dc2qLF7d.net
- きっと また会える
絶対に会えるよ
- 487 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 13:06:50 ID:8/3vUYz0.net
- ずーっと先にｶｰﾁｬﾝが行ったときにまた会おう。
それまでｶｰﾁｬﾝは頑張って生きるよ。
- 488 ：460：2009/01/30(金) 00:12:19 ID:QWLA0OAH.net
- やっぱりダメでした・・・>>471の書き込みをした翌日、急変してそのまま・・・
苦しい思いいっぱいして、親たちの覚悟が決まるまで頑張ってくれました
ランドセル背負わせてやりたかったです
励まして下さった方々、ありがとうございました
- 489 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 02:00:02 ID:ubARScQA.net
- >>488
私は影ながら応援してました…。
凄く悲しい気持ちです。
お子さん頑張ったんですね。ご冥福をお祈りします。
小さい体で精一杯頑張ったんだ……。
頑張った分､どうか
天国で幸せに過ごしていますように。
- 490 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 20:35:37 ID:xvnuiZn5.net
- >>488
>>471以降書き込みがなかったので心配していました。
お父さんお母さんのそばに一日でも長くいようと頑張っていたんですね。
きっと天国で大好きなオムライスを食べながら488さんたちを見守っていると思います。
- 491 ：名無しの心子知らず：2009/01/31(土) 04:07:26 ID:hRV/hUin.net
- >>488
お子さんと同じ病気で息子の友達を亡くしています。小学校入学直前というときでした。病気の進行が早く治療が難しいと聞きましたが、なんで？という思いでいっぱいでした。
お子さんのご冥福をお祈りいたします。ほんとに頑張ったね・・・。
- 492 ：460：2009/02/09(月) 11:15:46 ID:Bow3AzTP.net
- ありがとうございました。
他の子供たちの為にも頑張って生きていきます。
天国で再会した時に胸張って報告できるように。
- 493 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 11:59:07 ID:8rze5jjR.net
- >>460=>>492さん
本当にお疲れさまでした。
一連のレスを読み返す度にお子さんとお母さんの頑張り、ここの住人達の暖かい応援のレスに涙があふれてきます…
まだまだお辛いでしょうが、お体大事になさってお子さんの分も元気に毎日をお過ごし下さいね！
- 494 ：名無しの心子知らず：2009/02/20(金) 18:59:49 ID:s2Aw5MZJ.net
- ほしゅ
- 495 ：名無しの心子知らず：2009/02/26(木) 12:22:27 ID:KrJRX7xs.net
- ほしゅ
- 496 ：名無しの心子知らず：2009/03/01(日) 23:45:19 ID:2Dssed/Q.net
- 下がってるよage
- 497 ：名無しの心子知らず：2009/03/09(月) 20:36:11 ID:oYnbm2XQ.net
- ほしゅ
- 498 ：名無しの心子知らず：2009/03/15(日) 20:42:52 ID:U3bIkWDM.net
- 落ちないように
- 499 ：名無しの心子知らず：2009/03/15(日) 23:23:15 ID:Hksl8ujC.net
- >>446 よく知りもしないのに緩和ケアを否定しないほうがいいよ。
無駄に苦しんで体力消耗させるより延命につながる場合も多いんだからね。
- 500 ：sage：2009/03/20(金) 19:36:38 ID:+mp+viQU.net
- ほしゅ
mixiで、こういうコミュ探したけど無いんだよね
- 501 ：名無しの心子知らず：2009/03/20(金) 19:39:17 ID:q1ZZPtrk.net
- ttp://messages.yahoo.co.jp/index.html
検索ワード＝スヒョン
子供が大きくなった時には、すばらしい世界が待ってます
- 502 ：名無しの心子知らず：2009/03/26(木) 15:43:04 ID:C6plymvy.net
- 保守
- 503 ：名無しの心子知らず：2009/03/26(木) 22:44:33 ID:kD0U8LYD.net
- 県立病院なので仕方がないのだが、毎年恒例の先生の異動の季節がやってきてブルー。
昨日もお世話になった先生が異動だと聞いた。
次の先生もいい先生だといいのだけれど。
- 504 ：名無しの心子知らず：2009/03/27(金) 00:41:32 ID:S+aJ5LfR.net
-
異動か･･･良い先生来るといいね。
- 505 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 02:20:05 ID:ZyYhYTlU.net
- 親の因果が子に報い。
自己中で他人を苦しめる行いをしてきた人は
必ず子供にその災いが跳ね返ってくるのです
子供を産んだだけで一人前になった気になっていたような傲慢な人は
必ずこのような災難が降りかかるのです
- 506 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 07:12:13 ID:+65jFFIr.net
- 505のお子さんが病気に苦しむことなくすこやかに成長されますように。
- 507 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 08:28:24 ID:+bw6DtWv.net
- >>505の因果が自身に報い。
自己中で他人を苦しめる行いをしてきた人は
必ずご自分にその災いが跳ね返ってくるのです
無神経な書き込みをして荒らした気になっているような残念な人は
必ずこのような災難が降りかかるのです
- 508 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 18:20:34 ID:YB+TNa69.net
- でも息子が病気になったとき、我が身の過去を振り返ったりしたよ。。。
何の因果か？何の呪いか？って。
そんなの意味ないのに、そういうことに答えや助けを求めたりした。
事実を事実として受け止めるまでに、結構時間かかったよ。
そんな息子もなんとか今度１年生。
抗がん剤治療はまだ残ってるけど、入学式は出られそう。
お名前付け頑張るぞ～！
- 509 ：名無しの心子知らず：2009/04/06(月) 22:23:11 ID:dtAHGzp7.net
- 保守あげ
>>508
今日入学式だったのかな？
おめでとうございます！
なんだか、こっちまで嬉しくなっちゃう。
- 510 ：名無しの心子知らず：2009/04/11(土) 02:20:42 ID:D1lvE0S8.net
- kodomogasinutoiine。。。
- 511 ：名無しの心子知らず：2009/04/11(土) 05:46:07 ID:D1lvE0S8.net
- ｸﾋｬ
- 512 ：名無しの心子知らず：2009/04/23(木) 08:51:05 ID:YzBk+2Px.net
- 保守あげ
- 513 ：名無しの心子知らず：2009/04/23(木) 08:51:47 ID:YzBk+2Px.net
- あげ
- 514 ：名無しの心子知らず：2009/04/23(木) 09:53:12 ID:fD6fCDEY.net
- 自分が悪いことしたら子供が不幸になるんじゃなくて孫にでるんだよ。
１番かわいい孫を取られるのが１番辛いからね。
- 515 ：名無しの心子知らず：2009/05/03(日) 14:09:01 ID:p49JsvZl.net
- 落ちてるよage
世間はゴールデンウイークですね。
子が闘病中のママさんたちも、少しは休めますように。
- 516 ：名無しの心子知らず：2009/05/17(日) 09:06:24 ID:hPPdu8FJ.net
- ほしゅ
- 517 ：名無しの心子知らず：2009/05/17(日) 09:12:17 ID:iGEoLQZQ.net
- 因果応報って自分にかえってくることでしょ
孫関係ねーし
自分が生まれ変わる時に…ってことじゃないの？
お子さんが苦しんでいるのを自分のせいにして自分を責めないでね
お母さんお父さん
- 518 ：名無しの心子知らず：2009/05/25(月) 08:36:46 ID:Zn9hvMAj.net
- 因果応報はもういいよ
- 519 ：名無しの心子知らず：2009/05/25(月) 12:33:20 ID:pDgS0sL1.net
- ほんとマジ因果応報とかアリだと思ってるやついるんだｗ
ありえない
前世もなければあの世もありません
ちょっと生きたらそれくらい解るだろ
親の因果で子供が病気で生まれるなんてあり得ない
親の不摂生ならあり得るけど
そんなつまらん事で心痛めてる方は気にするな
バカの戯言。
- 520 ：名無しの心子知らず：2009/05/25(月) 14:20:03 ID:tt+mqDh2.net
- 【裁判】 病院の「親が虐待」通告で保護された男児、児相施設でチクワ食べ卵アレルギー死→両親「ウソ通告と保護が原因」と提訴★４
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1243114074/
- 521 ：名無しの心子知らず：2009/06/09(火) 23:56:30 ID:nbe0QGT7.net
- hoshu
- 522 ：名無しの心子知らず：2009/06/10(水) 09:48:04 ID:hjK6pd9C.net
- >>520
チワワに見えてびびった
- 523 ：名無しの心子知らず：2009/06/26(金) 23:55:53 ID:zcXidrq5.net
- 全ての子どもたちが健やかでありますように
- 524 ：名無しの心子知らず：2009/07/19(日) 22:41:18 ID:am5Xj/6V.net
- ママたちおつかれさま～
- 525 ：名無しの心子知らず：2009/07/20(月) 08:14:26 ID:N5NE/7R5.net
- ここって、保守やアゲばかりで実際の書き込みの方が少ないね。
１人書き込むとやたら優しいレスが何個も来る…
宗教かなんかなの？
保守してまで他人の子供の不幸話を聞くのが趣味とか？
優しい言葉かけたら自分が聖母マリア様とでも勘違いしちゃってるとか？
- 526 ：名無しの心子知らず：2009/07/20(月) 10:28:53 ID:ztXT7F1k.net
- >>525
sageながら書いてるあなたって素晴らしいわ･･･
ａｇｅなくても保守は出来るから、無理にageないほうが
いいと思うの･･･
- 527 ：名無しの心子知らず：2009/07/22(水) 00:05:21 ID:rVhbqCkT.net
- >>525
本当に切羽詰まった時には書き込めないからね…
余裕がある時は巡回してるから、目に入ればレスいれる時もある。
たまにスレが上がって目に入っていたら、いざって時に思い出すかもしれない。
思い出さないことが殆どだろうけど。
自分は、ずいぶん前にここで相談して助けられたよ。
- 528 ：名無しの心子知らず：2009/07/22(水) 20:34:11 ID:ZmKRunji.net
- 花柄の木箱をナースが持ってると、ドキドキする。
エンゼルキットが入ってるから。
- 529 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 00:33:04 ID:FR8ADthN.net
- すみませんママではありませんがパパです
夫婦仲が悪く二歳の娘の為だけに離婚してないレベルの夫婦です
娘が本当に可愛く他人が呆れるほど写真やビデオ撮りまくってます
高熱が続き今日初めて聞く川崎病と診断され入院し病名をググったら凹むような内容でした
本当に辛いです
子供も好きなお菓子やジュースもいらないと言われ大好きなプリキュアにも関心を示さないレベルです
泣きたくなります‥
- 530 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 00:47:54 ID:Z7ElXDF0.net
- >>529
川崎病は、きちんと治療したら、決して予後は悪くないから
今は、夫婦関係改善して、お子さんの心のケアを重視したら？
ストレスがかかると、治るものも治らないよ。
離婚か別居して、自分はご飯を抜いても経済的支援しっかりするとかして
毎日でなくてもパパママが笑顔で向き合ってくれるほうが、お嬢さんにはいいかも。
- 531 ：529：2009/07/28(火) 09:10:03 ID:FR8ADthN.net
- >>530
レスありがとうございます
スレから外れますが出産前までは普通の夫婦だったのですがその後から女っ気が無くなりこちらに対しての愛情が無くなりこちらも自然と‥
そんな感じで今も同居人みたいな状態ですが子供の前ではケンカはしてません
入院中の今も嫁が付き添っていて暇が出来たらでいいから現状をメールしてくれと言ってるのですが昨夜から一通もありません
病気の事と現状を知れない辛さと私も脳神経系の病気を抱えてる事もありもう何が何だが
- 532 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 11:38:46 ID:wQfg8fjq.net
- >>531
病院ってまだメールできる場所すくないよ。
あと、病状をメールで。ってなると打つ時間も掛るし、
打つために病室出るのも難しいのかもしれない。
自分はトイレもなかなか出られなかった。
夫婦仲があまり良くない。ってことで、
奥さんの行動を悪い方に考えているみたいなので一言。
- 533 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 12:27:41 ID:FR8ADthN.net
- >>532
基本禁止はどこでもいっしょなんでしょうが緩やかな病院で大抵の患者自体が持ち込んで充電して使ってるし看護師も見て見ぬ振り
中にはノーパソ持ち込んで携帯と繋いで部屋で使ってる人も
流石に通話はロビーで皆してますが
さっき催促のかいがあり写メが届いたのですが娘がこれだけ食べたと食器とトレイの画像
子供の画像無いのはわざととしか思えない‥
- 534 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 14:35:15 ID:OikBJ/gz.net
- だから何？
現状をメールしてくれと書いたのは>>533でしょ？
だからどれだけ食事が採れたのかを報告したんじゃないの？
こんなにﾈﾁﾈﾁしてる旦那いやだわ。
- 535 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 15:08:00 ID:wQfg8fjq.net
- >>533
緩やかな病院だったとしても、自分なら入院していきなりは使えないな。
>>534
こうして夫婦仲は悪くなっていくわけだね。
なんで、なんでもかんでも悪い方に取るかな>533
- 536 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 15:14:01 ID:8JVzaXdz.net
- >>531
産後、しばらく女っ気っがなくなるのは自然の摂理かと…
まして川崎病なら、元から体調を崩しやすいとか
診断前から神経質になる育児環境だったと思います。
現状を知りたかったら、ご主人から病院へ行くことをおすすめします。
メールを打つのも、誤解ないよう伝えるのは中々頭を使う。
まして、プリキュアにも興味持てないほど落ち込むなんて
２歳児にしてそのストレスいっぱいいっぱいって、付き添う母親もしんどいわ。
僕が脳神経の持病があるから気を使って当然なんて思わないで。
お仕事忙しいとか、病院が遠いとか、色々事情があると思うけど
うちは、高速使って2時間かかる病院でしたが、病院に許可もらって
深夜に旦那が来てくれた時は、1時間だけ付添交代してもらいました。
コンビニに行ってくるだけなんだけど、それだけで凄く救われたし
旦那も子供の寝顔を見て、頑張ってる様子を確認できて安心してたみたい。
ネットで検索するのはいいけど、悪い話ばかり拾わないで
ポジティブな情報を集めて、前向きに両親揃って立ち向かう姿勢持たなきゃ
お子さんが可哀想、病児にとってパパとママの笑顔が何よりの薬なんだよ。
- 537 ：名無しの心子知らず：2009/07/28(火) 19:42:31 ID:BivKBIrY.net
- >>529
川崎病ならこっちのスレもどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/
- 538 ：名無しの心子知らず：2009/07/31(金) 00:10:58 ID:kJyd8oHV.net
- 予後の悪い小児ガンの息子が入院したとき、なかなかプライマリーナースが付かなかった。
1ヵ月後以上経って付いたプリマリーナースは、他の患者のプライマリーナースになりたかったが
なれずに、結局私の息子に付くことになった。
このプライマリーナース、自分がもともと付きたかった患者の母親とは話すが、
私とはほとんど話さない状態だった。
私としてはどうでもいいやと割り切っていたんだけど、転院際の看護サマリーを
その看護師が書くことを知って、そこで初めてまずいと焦り、上の看護師に相談したけど。
（そもそも私の息子のことを良く知らないから、謝った情報がサマリーに載ると嫌だから）
また、それとは別の看護師が、病室にのわが子を含む3人がいるところで、
同室の○○ちゃんと△△ちゃんのプライマリーになりたかったという話も聞かされた。
この看護師は、親が面会の来ない子に面と向かってカワイソーといったりする人でしたが、
明るくて人気者で人望もあったようです。
親がダメな人間だと、子までに不利益があるんだなと本当に落ち込んだし反省した。
転院先の病院はは快適に過ごせませた。
子どもを平等に扱ってくれる。
治療は過酷で辛かったけど、それでも大事にしてもらてたことは幸せだった。
子どもを親で差別される現実は辛かったです。
- 539 ：538：2009/07/31(金) 00:55:50 ID:kJyd8oHV.net
- 誤字だらけで恥ずかしい。
謝った情報→誤った情報です
そのほかにも間違いあるけれども読み流してください…
- 540 ：名無しの心子知らず：2009/07/31(金) 13:25:03 ID:B74g9s9L.net
- >>538
なんで親で差別されてるって分かったの？
- 541 ：名無しの心子知らず：2009/08/13(木) 20:54:13 ID:f/d3JNP7.net
- 2歳3ヶ月の息子が外科手術のため2泊3日の短期入院することになりました。
母も一緒に付き添いです。初めての入院なのですが、
「これは持っていけ！」なモノありましたらご教授ください。
超うるさい、パワー有り余りな子なので、今から気が重いです…
- 542 ：名無しの心子知らず：2009/08/13(木) 21:36:28 ID:5tFAwcGK.net
- >>541
このスレの最初の方>>45あたりからと>>360あたりに出てるよ。
日中だけでも助っ人頼めると、トイレ休憩やお茶休憩できるから
実母さん義母さん姉妹など、頼れるところは頼ってください。
私は核家族なんだけど、病院近居の親友が毎日一時間寄ってくれて助かった。
- 543 ：名無しの心子知らず：2009/08/13(木) 21:40:49 ID:5tFAwcGK.net
- >>541
よく読めば二泊三日…
それなら、初日は検査でバタバタする余裕もなく
二日目は麻酔でやっぱり暴れる余裕はない
三日目は術後検査で後は帰るだけ
まぁ泣くとは思うので、気がまぎれる音がしないおもちゃと
母は席を外せないので、飲み物とカロリーメイトみたいな一口補給食を常備
その程度で、そんなにびびらなくても何とかなると思うよ。
ただ、脅かすわけじゃないけど、そのまま退院延期の可能性もゼロじゃないので
付添用のカバンを別に用意しておいて、何かあればご主人に届けてもらえるようしとけば
備えあれば憂いなしじゃないでしょうか。
- 544 ：541：2009/08/13(木) 22:35:13 ID:f/d3JNP7.net
- 今からビビッてる>541です。
夫が出張で頼りにならず、どんよりしてました。
「母は席を外せない」ホントにここが不安でした。
手術する場所が股関節なだけに、抱っこして移動とかも出来ないし、
トイレ？おむつ？ベビーカー？カロリーメイト？とかグチャグチャになってました。
ちょっと落ち着きます。アドバイスありがとうございました。
- 545 ：名無しの心子知らず：2009/08/14(金) 02:19:40 ID:rRQyNhc3.net
- そけいヘルニア？
ならベッド上で抱っこは出来るかも。
だが軽い手術だから暴れる元気もある。
- 546 ：名無しの心子知らず：2009/08/14(金) 08:37:39 ID:looq4FEj.net
- つぶやき…
遷延性意識障害からの回復ってあるんだろうか…？
奇跡が起こらないかなぁ。
寝ているみたいな顔を見ていると可愛くて可愛くてたまらない。
…もう一度声が聞きたいなぁ。
- 547 ：名無しの心子知らず：2009/08/15(土) 09:42:12 ID:El25H1k/.net
- >>546
すでに知っているかもしれないけれど。
脳への電気刺激や外国の話だけど薬物投与で意識レベルが上がることがあるようです。
先日NHK特集でもやっていました。
もしかしたらNHKのオンデマンドで見られるかも。
声聞きたいですよね。
うちは、気切で声を失ったけれど、
ずっと覚えていると思っていた声を忘れてしまいかけています。。
- 548 ：546：2009/08/15(土) 20:29:23 ID:vRySDtVl.net
- >>547
レスありがとう。
うちの子も自発呼吸など含め、もう少し落ち着いたら気切の見込み。
悲しく辛い気持ちがあるんだけど、幸せも感じるのが不思議。
子の存在はそれだけで幸せを十分感じさせてくれるんだなぁって知ったよ。
（ただこの気持ちを知るのに我が子がこんな目に合わねばならなかったのか?
という納得できない気持ちはあるんだけど）
- 549 ：名無しの心子知らず：2009/08/17(月) 10:13:11 ID:g2j98Jtr.net
- 大事にしてね
- 550 ：名無しの心子知らず：2009/08/31(月) 17:13:53 ID:jm8g6i4x.net
- 24時間テレビの（黒木瞳母、ニュースの誰かが主演）ドラマの、医師からもう厳しいって話の場面さ…。
医師にしがみつきながら頼んでいたけど、
うちはもう立ち上がれないって言うかめまいがするって言うかで「少しでも長く………」しか言えなかったよ。
ドラマの後で、夫と
「親にもう少しパワーがあれば○○は長く生きられるのかな？」「そういう問題じゃないよ」
みたいな話をしてたよ。
- 551 ：名無しの心子知らず：2009/08/31(月) 21:21:59 ID:4Mox9oZV.net
- >>550
うん。
ああやってしがみつくパワーもなかった。
「ほんとにダメなんですか？」って棒読みで聞いてた気がする。
- 552 ：名無しの心子知らず：2009/09/01(火) 23:04:25 ID:m+EBDJlf.net
- いつも思っているんだ…。
看護師さんはみんな優しく子のことだけでなく私たち親の事、兄弟児のことまで心配してくる。
先生もとても（厳しい中）優しい。
折れそうな時（今）、倒れて支えてもらっていいんだろうか。
もっともっとがんばってとりあえず「大人の」「親としての」踏ん張りの中で足掻ききっていいんだろうか。
自分の中の意地？まだ寄りかかりたくないような気もする。
もう自分もいい大人なのによく分からないよ…。
いっそ病んでしまいたい。
- 553 ：名無しの心子知らず：2009/09/02(水) 00:49:59 ID:cTWabtJt.net
- 医者にしがみつく親って見たことないよ。
中にはいるのかな…
説明受けた後で廊下の隅とかで、隠れて泣いてる人は多かったけど。
- 554 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 10:20:02 ID:mS7kOfpk.net
- >>552
病んでしまう前に、誰かに話すといいよ。
病院に医療相談みたいなのない？そういうのでもいいし。
信頼できる看護師さんに話してもいいし。
私も経験したから、ちょっと上から目線になっちゃうけど
親だって精神的に参るときがあるよ。親だから余計に、かな。
頑張ろう！と思うときと、もうダメかも知れない・・・と思うときと。
辛い病と向き合っているんだから、どうしたって弱気になるときがある。
そこで自分ひとりで頑張らなくてもいいんだよ。誰かに支えてもらえばいいよ。
支えなしで自分で立っていられる日が、またきっと戻ってくるから。
- 555 ：名無しの心子知らず：2009/09/10(木) 09:24:39 ID:GWmyvyF9.net
- 元気になるといいな。
- 556 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 04:37:23 ID:Gacpujgt.net
- http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/wmotenai/1248086884/535
535 ：彼氏いない歴774年：2009/09/06(日) 01:32:52 ID:mWqLJ2Q1
職場のアトピー女が最近ウザすぎてマジ死んで欲しい。
接客業なのに顔面真っ赤でガサガサとか、同じ店員から見ても気持ち悪いし
あんなんで毎日よく平気でいられるのか謎。
- 557 ：名無しの心子知らず：2009/09/21(月) 09:31:13 ID:5Ucrgh5s.net
- 世の中シルバーウィークですな～。
入院中のわが子（自発呼吸なし）には全く関係の無い話ですが。
いつか車椅子にでも乗れる日がきたら、外の空気を吸わせてあげたいな。
好きな花を見たり匂いをかいだり…。
- 558 ：名無しの心子知らず：2009/09/23(水) 00:29:46 ID:h6WtT9tm.net
- 半年前に腫瘍（ステージ４）が見つかって入院した息子。
順調に行けば年内に退院できると言われた。
入院時はぐったりして座ることもできない状態だった。
今は元気に走り回ってる。
来週から今までより、かなりきつい治療が始まるので正直不安なんだけど
なんだかやっとゴールが見えた気がする。
・・・再発率がかなり高いので、本当のゴールはまだまだ先なんだけどね・・・。
- 559 ：名無しの心子知らず：2009/09/24(木) 14:29:39 ID:07HiGx/E.net
- 元気になって良かったね。
元気だったらきつい治療も耐えてくれるよ。
558さんも息子さんと一緒にがんばって。
- 560 ：名無しの心子知らず：2009/10/02(金) 13:46:49 ID:ZE94B3BY.net
- 今朝白湯を飲んだ（経管）。
胃液と胆汁ばっかりだった胃に４ヶ月ぶりに物が入ったよ～～。
胃腸がうまく機能してくれますように。
- 561 ：名無しの心子知らず：2009/10/02(金) 21:37:32 ID:thgyC7/d.net
- >>560
おめでとう！
- 562 ：名無しの心子知らず：2009/10/15(木) 20:21:51 ID:vaCpCrjU.net
- ほしゅ
- 563 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 21:40:06 ID:r+pYPyRF.net
- 受け入れていたはずなのに乱れる。
納得できない。
どうしたらいいのか分からない。
辛い。
子どもより先に逝きたい。
自殺なんて持ってのほかだ。
どうすればいいのか分からない。
明日はまた子どもと一緒に過ごせるだろう。
どうすればいい。
あ～～～～～～～～～～～～～～～ッ。
あ～～～～～～～～～～～～～～～～～ッ。
- 564 ：名無しの心子知らず：2009/10/20(火) 09:21:09 ID:/mrcDvkD.net
- 目の前の宝物との時間を大事にするしかない。
いなくなってからじゃ遅い。
- 565 ：名無しの心子知らず：2009/10/20(火) 23:16:52 ID:mthF2/n7.net
- でも逃げたくなるときもある。
普通の子育てがしたかった、って、思うときもある。
でも寝顔見るとそんな気持ちが吹っ飛ぶ。
無防備で可愛い。守らなきゃいけない、そう改めて思わせられる。
- 566 ：名無しの心子知らず：2009/10/23(金) 21:02:54 ID:YAl2oblt.net
- 大好きだよ。
愛しているよ。
ありがとう。
またみんなで出かけようね。
いろんな言葉を耳元で話しかけているけど、伝わっているのかな。
もし伝わっていても反応できないとしたら、（子どもも）辛いよね…。
- 567 ：名無しの心子知らず：2009/10/23(金) 21:09:22 ID:u9hTko+s.net
- >>566
子供の返事を、分からないなりに受け止めてあげたらいいんだよ。
今、動いている心臓が、お子さんからの返事。
しっかり聞いてあげて。
- 568 ：名無しの心子知らず：2009/11/15(日) 00:03:02 ID:tqq8Hjwn.net
- 新型インフル怖いね
- 569 ：381：2009/11/19(木) 23:06:44 ID:M6DRwx9n.net
- １年３ヶ月ぶりにカキコ。
381を書き込んでから16日間入院、退院時に後遺症として大動脈弁閉鎖不全が見つかり
感染性心内膜炎が怖くて風邪もひかさずケガもさせずと頑張りましたが昨夜から高熱。
インフルエンザ溶連菌アデノウイルス陰性、扁桃腺の腫れのみ。
今日の朝からわずかなリンパ節の腫れが見られ、もしや２度目の川崎病か？と医者の勧めで入院です。
今のところ血液検査の結果に川崎病の特徴はないけど、抗生物質があまり効いてないような…
どうかただの扁桃腺炎でありますように。
- 570 ：名無しの心子知らず：2009/12/05(土) 22:57:34 ID:mc8+AMkp.net
- >>569
落ち着いた？
- 571 ：名無しの心子知らず：2009/12/17(木) 19:35:57 ID:4oI7oPid.net
- 私は（我が子も）このスレ卒業だ。
なんとなく新年は、迎えられると思っていたのだけど。
クリスマスも遠かった。
でも…これ以上の何も願えないほどの時間を過ごした結果だから…。
バイバイ！
- 572 ：名無しの心子知らず：2009/12/17(木) 21:23:59 ID:6OtudNI+.net
- >>571
よく頑張ったね。えらかったね。
バイバイできてうらやましいよ。
私は未だに一人でここへ来てしまう。
- 573 ：名無しの心子知らず：2009/12/19(土) 02:36:22 ID:RNIM207V.net
- ママ…
- 574 ：名無しの心子知らず：2009/12/28(月) 14:04:35 ID:EuzRARO+.net
- はー
- 575 ：名無しの心子知らず：2010/01/31(日) 10:38:18 ID:0je4EUDE.net
- あげとく
- 576 ：名無しの心子知らず：2010/02/14(日) 23:23:45 ID:hRkaSBjX.net
- 558です。
どうしよう・・・、再発したかもしれない・・・。
ついこないだ退院したばかりなのに・・・。
- 577 ：名無しの心子知らず：2010/02/15(月) 01:15:32 ID:ThkQq7Ig.net
- >>576
まだ「かも」だ。
とりあえず気を送る。
あっちいけ再発！！！！
気休めしか言えなくてすまん。
- 578 ：名無しの心子知らず：2010/02/16(火) 19:15:35 ID:3sBWAND/.net
- みんなの体が少しでも楽になりますように。
- 579 ：名無しの心子知らず：2010/02/26(金) 12:22:17 ID:WfmbmUQf.net
- >>576
私も気を送る！
再発あっちいけ！！！
- 580 ：名無しの心子知らず：2010/03/06(土) 17:18:52 ID:mAeehs0W.net
- hoshu
- 581 ：名無しの心子知らず：2010/03/08(月) 19:21:32 ID:Qg4r8onw.net
- あなたたちのこどもがしにますように
- 582 ：名無しの心子知らず：2010/03/08(月) 20:20:57 ID:taZGtRlY.net
- >>581
かわいそうなあなた。
ここの子どもたちみたいに
愛してもらえないんだね。
かわいそうに。
- 583 ：名無しの心子知らず：2010/03/08(月) 20:22:17 ID:taZGtRlY.net
- て、ゴメン。
スルーですね、間違えたorz
- 584 ：名無しの心子知らず：2010/03/09(火) 08:23:20 ID:e3j97rVe.net
- あなたたちのこどもがしにますように
- 585 ：名無しの心子知らず：2010/03/13(土) 20:56:50 ID:p2M39F89.net
- 子供手当てについてどう、思っている
- 586 ：名無しの心子知らず：2010/03/25(木) 00:38:40 ID:Bs2Y671c.net
- このスレには>230からお世話になってました。
>354 >423 >508、その他応援レスなどつらつら書き込んでおりましたが、
とうとうスレ卒業の日が、きました。
励まされたり励ましたり、このスレは心の拠り所として長くお世話になりました。
皆さんのお子さんが、一日でも早く良くなりますようお祈りしています。
もし、もし万が一のことがあっても、うちの息子がきっと露払いをしますので大丈夫です。
どうもありがとうございました。
- 587 ：名無しの心子知らず：2010/03/28(日) 22:20:18 ID:LKgNfxDE.net
- >>586
息子さんの幸せは、何より貴女というお母さまの子どもに生まれたことですよね。
何も言えないですが……
息子さんと共に、貴女に幸せになってほしいです。
こちらこそありがとうございました。
- 588 ：名無しの心子知らず：2010/04/13(火) 11:30:11 ID:flWZ/E1u.net
- 自宅療養中の子。
痛み止めが強いので、ほとんど寝てる毎日。
登校はたまに。
担任が朝晩と『どうですか？』と電話かけてくれる。
心配はありがたいけれど、すごく負担。
まわりもいろいろとあの病院がいいとか、治療法が他にあるよとか話してくれる。
これも負担。
心が揺れて辛い。
家にいてくれるだけいいのかもしれないけど、こんなに辛いとは思わなかった。
- 589 ：名無しの心子知らず：2010/04/19(月) 01:23:42 ID:2RP2Wajj.net
- そういう愚痴もどんどん吐き出していいと思う
ママだって人間、疲れちゃうよね
あちこち気を遣わなきゃなんだもん、一番は子供なのに。
ここで愚痴吐いて少しでもスッキリ出来たらいいよ
- 590 ：名無しの心子知らず：2010/04/19(月) 14:34:34 ID:PMw7qpSL.net
- あなたたちの子供が死にますように
- 591 ：名無しの心子知らず：2010/04/19(月) 21:21:35 ID:r7uXhFsr.net
- 誰も釣られないよW
寂しい人ね。
- 592 ：名無しの心子知らず：2010/04/19(月) 22:20:08 ID:Cjrlc+jP.net
- 釣りだとしても笑えない。冗談でも書けないよ、普通の神経なら
- 593 ：名無しの心子知らず：2010/04/20(火) 11:53:39 ID:HS8i5ly8.net
- まあ、普通じゃないんだろうからね。春だしね。
しょうがないよこういう人達は。
- 594 ：名無しの心子知らず：2010/04/20(火) 19:00:28 ID:ZGSJwQJA.net
- 上の方にもいたけど子供が死にそうになってるのに
２ちゃんしてる人って何なんだろう・・
- 595 ：名無しの心子知らず：2010/04/20(火) 19:29:54 ID:2nTs80yw.net
- 心の拠り所が欲しくなる。
泣いてばかりじゃいられない、少しでも気持ちを吐き出せたら子供に笑ってはなしかけられるかもしれない。
私はそう思ってましたね。
- 596 ：名無しの心子知らず：2010/04/21(水) 22:57:11 ID:QNPYk5Vf.net
- いつになったら元気になってくれるんだろう。
いつになったら薬が効くんだろう。
出口が見えないからくじけそう。
- 597 ：名無しの心子知らず：2010/04/22(木) 18:07:09 ID:98DZzmz1.net
- http://www.nicovideo.jp/watch/sm3713341
戦うMama達に・・・
- 598 ：名無しの心子知らず：2010/04/22(木) 18:17:20 ID:98DZzmz1.net
- http://www.youtube.com/watch?v=M-WxPUuSCwg
歌詞付。
- 599 ：名無しの心子知らず：2010/04/22(木) 22:46:01 ID:Hp3Pw2S/.net
- >>596
私もちょうど同じ気持ちです。
今日は久しぶりに病室で泣いてしまった。
子供が一番がんばっているのなんてわかっているのに先が見えず不安ばかり。
一日一日を子供と共に精一杯生きるしかないですね。
ママ、一緒にがんばりましょう。
- 600 ：名無しの心子知らず：2010/04/23(金) 01:47:09 ID:p8F/ny/e.net
- 誰にも言えない愚痴ごめん
治る病気の子とママがうらやましい
元気になって退院していく姿をもう見たくない
くやしいよ。怖い。怖いよ。。
今日、笑ってくれたんだよ。手があったかい。
ママを置いていかないで。一緒に連れていって欲しい。
何度か苦しい時、神様早く楽にしてやってよって叫びたくなった
でもまだいてくれてる。もう何を書いてるのかわかんなくなってきた
- 601 ：名無しの心子知らず：2010/04/23(金) 02:03:48 ID:p8F/ny/e.net
- ごめんなさい。
病気と闘ってるみんなにひどいこと書いた。
折れちゃだめって言い聞かせて子供と最後まで戦ってきます
本当にごめんなさい。
- 602 ：名無しの心子知らず：2010/04/23(金) 10:58:45 ID:51U6GwQp.net
- 折れちゃうよね。
強くいられないよ。
まわりのジジババ勝手なこと言い過ぎ。
うちはジジババが宗教やってて、子の痛みは親のせいとか言う。
笑って流してるけどすごく傷つく。
泣きたいよ。
- 603 ：名無しの心子知らず：2010/05/02(日) 18:17:49 ID:/E3dOrwy.net
- 宗教やってる奴の言う事なんて真に受けないで
誰彼かまわず宗教押し付けることしか考えてないんだから
- 604 ：名無しの心子知らず：2010/05/09(日) 00:10:03 ID:W22JSHIr.net
- >>600
気持ちわかります。うちの子は治らない先天性疾患、染色体異常で
入退院を繰り返しています。
入院するたび、どこが悪くて入院してるの？ってくらい
元気な子供たちが、病室ではしゃいだり、ママと絵本を読んだりしてる
姿、つらいです。
うちの子はもうすでに話すことも目も耳も聞こえないくらい
重症になっていますから。
入院仲間が亡くなられて、お見送りするのもつらい。
ちょっとした風邪をこじらせた健常な子が元気に退院していくのも
つらい。
わが子がほんの少し症状が回復しても、植物状態なのはかわりないので
喜べない。
病院っていやなところですね。
- 605 ：名無しの心子知らず：2010/05/12(水) 22:46:00 ID:rNRb8DzD.net
- >>604
辛いことを書いてくれてありがとう。
今日、一番聞きたくなかった宣告を受けました。
覚悟はしていたはずなのにね
受け入れたくない。何かすごく眠い。
寝て、目が覚めたらまたあの頃の家族に戻れてるかもしれないとか考えちゃう。
こんなことになるなんてあの子を授かったとき、思いもしなかった。
生意気言って、ワガママ言って、学校サボって、手を焼くと思ってた。
あの子の最期がどうか少しでも苦しまないものでありますように
そして必ずまた会えますように
ママもいつか必ず行くから、そしたら絶対に見つけるから
神様なんていない。
悔しい。
- 606 ：名無しの心子知らず：2010/05/15(土) 10:07:02 ID:LKXT7Yd2.net
- ズッコンバッコンしてたときは気持ちよかったのに
- 607 ：名無しの心子知らず：2010/05/22(土) 21:13:51 ID:XZ0mawhx.net
- 保守
- 608 ：名無しの心子知らず：2010/05/23(日) 15:12:13 ID:yIeAE5SU.net
- ここのところ落ち着いている。
元気に走りまわる姿も見ることが出来る。
でもいつ来るのか怖くて、笑顔もこわばる。
このまま元気な姿が続きいてくれたらいいのに。
続かないとわかってるんだけどね。
- 609 ：名無しの心子知らず：2010/06/03(木) 22:25:45 ID:hGLrfxTD.net
- 保守します
- 610 ：名無しの心子知らず：2010/06/06(日) 01:16:53 ID:qkP2CTmJ.net
- 母子病棟
http://www.dailymotion.com/video/x82mx7_yyyy-yyyyyyyyyyyy1-5
- 611 ：名無しの心子知らず：2010/06/07(月) 08:46:01 ID:XZB0feCn.net
- この時期になると思い出すことがある。
看護婦さんたちが七夕のイベント？のためか、鉄琴で「星に願いを」を
控え室みたいなところで楽しげに練習していた。
明日をもしれない娘を持つ私たち家族の待機場所というのが、その控え室の
隣のもの置き場？みたいなところで、薄い壁1枚隔てて、彼女たちの
きゃあきゃあいう声が聞こえてきて、拷問のようだった。
大きな病院じゃないし、子供たちのためのイベントの練習だし、今思うと仕方
なかったことなのかもしれない。
あれから１４年経つけれど、いまだに星に願いをを聞くと涙があふれてくる。
今戦っている子供たちが報われますように。
お母さんたちが心安らかでいられますように。
力尽きてしまった娘や、同じように召されたお子さんたちがいる天国が、
幸せにあふれているところでありますように。
- 612 ：名無しの心子知らず：2010/06/07(月) 09:13:41 ID:kMKNFfkF.net
- 私は、隣の病室の出張授業で院内学級の先生が毎日のように歌ってた
ドラえもんの「ハグしちゃおう」がしばらく頭から離れなかった。
退院してからその歌を聴くと入院してた時の事が思い出されて
せつなくなるというか悲しくなるというかそういう気分になる。
- 613 ：名無しの心子知らず：2010/06/08(火) 23:14:42 ID:si7DzVCj.net
- 息子が「みんなのうた」を好んでみてたから、
それで流れていた曲はたいていグッときてしまうのだけど
一番ダメなのは、「手紙～拝啓十五の君へ～」。
サビが当時の私の心境と一致し過ぎてて辛いです。
- 614 ：名無しの心子知らず：2010/06/21(月) 21:31:45 ID:ZA7Fb/Wj.net
- 霊障
http://ombra.jp/obstacle.html
- 615 ：名無しの心子知らず：2010/06/22(火) 11:08:43 ID:efNY1WUC.net
- 前世善い行いをした人だけが恵まれた家庭や健康な
身体を手にすることができるの
美輪様もそう仰っていたわよ
- 616 ：名無しの心子知らず：2010/06/23(水) 23:42:09 ID:I9iAtGou.net
- >615
- 617 ：名無しの心子知らず：2010/06/23(水) 23:44:33 ID:I9iAtGou.net
- >>615
じゃ、あなたは目も当てられないくらいの悲惨な来世決定だね。
- 618 ：名無しの心子知らず：2010/06/24(木) 10:57:12 ID:4GCDd44q.net
- 耐性なさ杉
- 619 ：名無しの心子知らず：2010/07/05(月) 13:43:27 ID:UhodUOVq.net
- 糖尿病に罹った子供の足
http://blog-imgs-21.fc2.com/r/o/o/rookiez/etc00.jpg
- 620 ：水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症：2010/07/09(金) 22:00:39 ID:0fPRUXvQ.net
-
- 621 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 16:45:00 ID:XS/pG3RE.net
- おまいら、偉いぞ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
- 622 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 17:41:47 ID:D0gAOUni.net
- 食生活が悪いから病気になるんだろ
- 623 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 18:47:26 ID:QyDW73Ik.net
- >>621
ａｇｅんなって
- 624 ：名無しの心子知らず：2010/07/13(火) 15:25:06 ID:EhJQ9e2T.net
- 食生活が悪いんじゃないの？
- 625 ：名無しの心子知らず：2010/07/25(日) 11:18:22 ID:Ehd0V2gN.net
- 美輪様を待ちうけ画面や壁紙に使用して幸せを手に入れよう
美輪明宏幸せを呼ぶ待ちうけ画面一覧
http://room119.air-nifty.com/natural/2007/11/post_33ff.html
- 626 ：名無しの心子知らず：2010/08/02(月) 08:57:29 ID:SvKxTuAY.net
- 保守
- 627 ：名無しの心子知らず：2010/08/10(火) 22:16:07 ID:5Bn7xpVG.net
- 保守
- 628 ：名無しの心子知らず：2010/08/13(金) 17:50:55 ID:xgfVKd6a.net
- ほしゅ
- 629 ：名無しの心子知らず：2010/08/21(土) 01:53:06 ID:YCqeLBHJ.net
- 子どももママも少しでも痛みや苦しみが和らぎますようお祈り申し上げます
- 630 ：名無しの心子知らず：2010/08/23(月) 16:13:28 ID:XZ/kg0Jp.net
- 蓄膿症ですが、ここの仲間入りしてもいいですか？
- 631 ：名無しの心子知らず：2010/08/23(月) 20:54:50 ID:kR/0wlAa.net
- 5歳、喘息。
1歳過ぎから入退院を繰り返してる。
3歳の時に、大発作で入院→入院中にまた大発作→呼吸・心停止→蘇生→1週間意識不明があり。
それ以降以前にも増して症状が重くなって、発作の進行も早くて、人工呼吸器レベルの発作も１回。
今は退院して過ごしてるけど、また呼吸停止するんじゃないかと24時間恐怖。
入院してた方が気が楽orz
あと、こんな状態で小学校に入学できるのか？という不安も。
入学したとして、通えるのだろうか。
特別支援学校とかに入学することになるのか。。。
入院の多い子、日常生活が難しい子、学校はどうしているのでしょうか？？
- 632 ：名無しの心子知らず：2010/08/23(月) 23:09:34 ID:B0NXHfc0.net
- >>631
入所して病弱児特支か、院内学級。
喘息で呼吸管理が必要になったら、家庭や普通校だけじゃ対処は厳しいから。
でも自分は、同級生に無理して普通校通学して、処置が遅れて亡くなった子がいるので
万が一に備えたいって思ってしまう傾向がありますので、お子さん次第で判断してください。
mixiなんかに病弱児特支の同窓会コミュがある。
成人できた子達の話を聞く限り、学習内容は普通校と大差なさげ。
ただ、普通校と変わらないカリキュラム＝障害じゃないって名目にひかれてか
病弱に情緒障害児を押しこむ親がいるので、そっちの対応が心配かも。
- 633 ：名無しの心子知らず：2010/08/24(火) 06:16:47 ID:Z5wyArq9.net
- >>632
ありがとうございます。
院内学級だと入院してる期間だけだよね？
それ以外は普通小に通うことになるのかな。
今のままの状態だと病弱特支かなぁ。
ちょっと調べてみます。
- 634 ：名無しの心子知らず：2010/08/24(火) 09:41:43 ID:YeS7qgsd.net
- >>633
院内学級は、病院によって様々ですが
年単位での入院になるから、実質入所と変わらないことが多いです。
ただ籍が普通校にあるため、履歴書には普通校の記録を残せる。
それと最近は病弱支援学級を作る自治体も増えていて、大体は看護師常駐。
なければ交渉次第になりますが、どうしても地域の学校がよければ、そういう方法も。
医者じゃないから、安易なことは言えませんが、
普通校に徒歩通学することで健康になり、体調がよくなる子もいますし
逆に埃の巣窟で、理解のない教師に囲まれ、悪化してしまう子もいます。
まずは主治医と相談してみてください。
- 635 ：631：2010/08/26(木) 20:52:50 ID:LGAFmVhL.net
- >>634
ありがとうございます。
ぶっちゃけ、命があるだけ有り難いと思っているので、
籍は普通校だろうと特支だろうと気にしないです。
とにかく発作の進行が早いので、数分の対応の遅れが命に関わってきますし、
運動制限もあるので普通校は難しいかな？
これから1年で劇的に良くなれば別ですが。
主治医にも相談してみます。
- 636 ：名無しの心子知らず：2010/08/26(木) 21:37:04 ID:A87atQr1.net
- >>635
とりあえず就学相談かなぁ？
主治医にも相談して、教育委員会に電話で聞いてみたら？
就学は来年度？再来年度？就学相談は夏までには終わってしまうところが
ほとんどだから来年度なら早目に連絡したほうがいいよ？
- 637 ：名無しの心子知らず：2010/08/26(木) 23:26:13 ID:3Ym55a1F.net
- >>635
人工呼吸器使うレベルだと、呼吸器障害で手帳出てない？
もしまだなら、それも込みで医者に相談したほうがいいよ。
特支は、病弱でも喘息は手帳持ちの子優先になって
持っていないと、家庭のケアで頑張ってくださいって突き放されちゃうこともある。
１年あるなら、就学は再来年だよね？
636さんの仰るように、まずは教育委員会へ相談したほうが
お住まいの地域の支援級、支援学校の体制、手帳必須かどうかなども確認できます。
もし来年入学なら、大体９月中に予算の概算が組まれてしまうので
普通校で看護師常駐とかになると、大急ぎで動かないと大変かも。
- 638 ：631：2010/08/28(土) 08:16:20 ID:vfPaO/5m.net
- >>636
再来年です。主治医にまず相談してみますね。
>>637
手帳まだもってません。
これも含めて主治医に聞いてみます。
ちなみに、みなさんは手帳はもっていらっしゃいますか？
就学先の決め方？決めたポイントとかもあれば教えてください。
- 639 ：名無しの心子知らず：2010/08/28(土) 23:00:09 ID:TSjqYHrT.net
- >>638
手帳は、日常の吸入とかしてないと、取れて３級くらい、もっと下かもしれない。
うちのは、下肢機能全廃なので、元々１級だけど、呼吸器３級もとった。
でないと、吸入吸引機やパルスオキシメーターを買う補助が出ないから。
自腹で買えるなら、あってもなくてもだけど、就学時の介助申請にはやはりあった方が
先方に要望を伝えやすいので、とっといて良かったなって感じです。
就学は、看護師常駐か医療ケア契約が可能を条件に、近隣３校に絞って見学や体験。
医師も常駐の病弱が一番環境は整っていたけど、入院が条件だったので
看護師は巡回のみだったけど、主治医が校医の支援校にしました。
- 640 ：631：2010/08/30(月) 19:06:25 ID:K/UP3ACu.net
- 昨晩からまた入院～。今回はかろうじてＩＣＵは免れました。
ついでに主治医に手帳のこととか就学のこととか聞いてきました。
手帳は４級は確実にとれるだろう、３級もとれるかもとのこと。
（毎日の吸入と人工呼吸器の使用歴、運動や生活の制限、発作の回数等から）
ただ、常時呼吸器・酸素使用とかでないと１級はでないだろうと言われました。
就学も、支援学校か支援学級を視野に入れていた方が良い。
できれば、病院併設の支援学校に、だそうです。
みなさん、ありがとうございました～。
- 641 ：名無しの心子知らず：2010/08/30(月) 19:11:48 ID:09MGC66Z.net
- >>640
お子さん早く退院できるといいね。
就学に関しては主治医に相談できてよかったですね
方針も定まったようで何よりです
あとは調べて教育委員会や学校の見学などを重ねていけばおｋだと思いますよ
- 642 ：名無しの心子知らず：2010/09/22(水) 14:00:45 ID:qy4ElLex.net
- 過疎は良いこと
- 643 ：名無しの心子知らず：2010/09/23(木) 08:56:34 ID:1VbjWEKf.net
- >>642
まったくだ
- 644 ：名無しの心子知らず：2010/10/05(火) 15:00:02 ID:nA8uaOSm.net
- 保守
- 645 ：名無しの心子知らず：2010/11/06(土) 17:21:53 ID:qsNlibzX.net
- あげ
- 646 ：名無しの心子知らず：2010/11/11(木) 13:18:04 ID:zLUvX/io.net
- かかりつけの病院の売店がコンビニになった。
車椅子で入れなくなった。
医療ケア用品の購入が出来なくなった。
FAXの値段が上がった。以前2枚まで30円→1枚50円。2枚送るので100円に。
コンビニ使えねー。いいこと何もなし。
- 647 ：名無しの心子知らず：2010/12/28(火) 13:00:49 ID:nzPUSSRq.net
- 過疎でうれしい
- 648 ： 【末吉】 【799円】 !：2011/01/01(土) 23:57:49 ID:xtC+tt6F.net
- ほしゅ
あけおめ
- 649 ：名無しの心子知らず：2011/01/02(日) 00:01:01 ID:5GwVpJI2.net
- 来年は年越し出来ないんじゃない？
死ぬんじゃない？
- 650 ：名無しの心子知らず：2011/01/02(日) 00:03:18 ID:C05vgZ9X.net
- あけおめ
大晦日退院。
新年を自宅で過ごしたのは何年ぶりだろう。
雑煮の作り方を忘れてたし、お節がないことに気がつかなかった…
- 651 ：名無しの心子知らず：2011/01/02(日) 00:22:21 ID:pKA5jQzh.net
- あけおめ。
>>650
退院おめ！
こういう報告見るとこっちまでうれしくなる。
- 652 ：名無しの心子知らず：2011/01/03(月) 00:04:17 ID:OjyhVwhV.net
- 付き添い疲れた。
子供の癇癪咳あげ嘔吐でイライラしてしまう。
眠れないし…。
殺したいとさえ思ってしまう。
我が子なのに愛せない。
はぁ…
- 653 ：名無しの心子知らず：2011/01/11(火) 11:39:24 ID:1ktldEYp.net
- >>652
お疲れ様です。
うちは今日から入院。てんかんによる痙攣が毎日二回はおこる。薬がきいていない。
心臓も悪いからホントいつも不安。
咳戻しもよくある一歳になる我が子。
旦那は付き添い代わるわけでもなくお見舞いにきても子の横で寝て携帯ぽちぽち。
義母にはなんでこんな子産んだの？と責められる。
フォンタンが終わったら絶対離婚してやる。
愚痴ばっかりでごみんなさい。誰かに聞いてほしかったんだ。
- 654 ：名無しの心子知らず：2011/01/11(火) 11:40:35 ID:1ktldEYp.net
- ×ごみんなさい
◯ごめんなさい
- 655 ：名無しの心子知らず：2011/01/13(木) 16:46:56 ID:cOm4ZLEt.net
- 11月から入院して、ようやく外泊できるまで回復した・・・
正月早々ノロわれて（親子とも）大変だった。院内感染としか思えん。
653、非協力的な家族だったらいないほうがマシだよね。
家族だからと期待している分余計憎たらしくなる。
お金の問題が何とかなるなら離婚もありだと思う。
- 656 ：名無しの心子知らず：2011/01/22(土) 01:35:53 ID:92Q7WrON.net
- 昨年末、息子（２歳２ヶ月）のお腹に大きな腫瘍が見つかった。
何で早く気付いてあげられなかったんだろう。
かなり厳しい･･･らしいです。
でも絶対助ける。
- 657 ：名無しの心子知らず：2011/01/22(土) 08:46:55 ID:JfRied73.net
- 健康と食物
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50
死亡数（男） 1975年 1995年
肝がん 6677 22773
- 658 ：名無しの心子知らず：2011/01/22(土) 22:17:01 ID:gSEuNjBh.net
- まだ産まれて三ヶ月…。まだまだこれから。元気に産まれてこれたら、離乳食が始まって、ハイハイして…。こんなに小さいのに、神様は沢山試練を与えるのですね。息子は何も悪い事してないのに。ただ生きたいだけなのに…
- 659 ：名無しの心子知らず：2011/01/26(水) 23:19:40 ID:sDhYAzFt.net
- >>658
うちもです。生まれてから4カ月だけど、病院のベッドしか知らない。
楽しいこと一度もないんだと思うと切ない。明日は気管切開。いろいろな問題を抱えたままの手術。不安。
- 660 ：名無しの心子知らず：2011/01/27(木) 00:31:13 ID:V1Bhs5RM.net
- 手術不安だよね。
でも、気切したらきっとお子さん楽になると思うよ。
うちも気切したら呼吸音が静かになってサチレーションの値がすごく良くなった。
楽しいこと一度もないなんてないよ。
手術が無事済んで落ち着いてきたらきっと楽しいことあるよ。
>>659のお子さんの手術がうまくいきますように。
- 661 ：名無しの心子知らず：2011/01/27(木) 07:52:27 ID:hvNTMeao.net
- 年始に子供が手術して、ようやく普通の生活に戻れました
ここの皆さんのお子さんが元気になりますように。
- 662 ：名無しの心子知らず：2011/01/28(金) 00:07:00 ID:j3ua22BX.net
- 小児病棟って昼間はにぎやかで何となく気も紛れるけど
夜になると急に不安になる。
同じ病室の子が呼吸困難でＩＣＵに行って
向かいのベッドが空なんだよね。
みんな頑張れ
うちの子も、よその子もがんばれがんばれ
- 663 ：名無しの心子知らず：2011/02/01(火) 23:17:59 ID:F0AOlANp.net
- やっぱりだめかもしれない
今まで頑張ってきたのにな。元気そうに見えるのに
- 664 ：名無しの心子知らず：2011/02/01(火) 23:26:54 ID:us/5OxFq.net
- 〉〉663
元気そうに見えるんでしょ。親が先にあきらめない方がいいよ。
こどもってホントミラクルおこしてくれるよ。
でも夜は不安になるよね。元気だして。
つホットミルク
元小児科茄子より
- 665 ：名無しの心子知らず：2011/02/02(水) 08:51:58 ID:1Wc0M5v9.net
- ありがとう。頑張る。頑張るよ。
- 666 ：名無しの心子知らず：2011/02/17(木) 22:46:38 ID:xf3OnQ+s.net
- 過疎るのはいいこと。
みんなが元気ですように
- 667 ：名無しの心子知らず：2011/02/20(日) 11:33:02.55 ID:dlYkkZTW.net
- 昨晩は吐き気と腹痛で一睡もできなかった息子。
お薬で明け方少し眠ったけど今もつらそう。
泣くことでしか自分の症状や気持ちを出せないのに
泣く力すらない状態です。
午後からＩＣＵで様子見ようかって主治医。
外泊許可出て、来週末に上のお兄ちゃんの誕生日お祝いするはずだったのに‥。
誰が悪いわけじゃないけどさ、神様はなんで息子を病気にしたんだろう？
はあ、つらいなあ。つらいなあ。
- 668 ：名無しの心子知らず：2011/02/21(月) 13:02:39.10 ID:mdt1qBt2.net
- >>667
つらいね、つらいね。
早く良くなっておにいちゃんの誕生祝間に合いますように。
うちは、今月私の誕生日にクリスマス＆正月のやり直しだった。
- 669 ：名無しの心子知らず：2011/02/21(月) 21:13:33.94 ID:2SwGu1AN.net
-
明後日手術予定。
でも先週から熱が出てて、
どうなるか分からない状態。
簡単な手術と分かってても、
４ヶ月の子供の身体にメスが入ると思うとむごい。
早く手術して楽にしてあげたいけど、
やっぱりなんだか辛い。
なんでこんなに辛いんだろう。
良くなる為の手術なのに。
- 670 ：名無しの心子知らず：2011/02/22(火) 01:20:08.06 ID:k2ClF2AX.net
- >>668ありがとう
あの後、薬の影響？で意識障害を起こしてやっぱりＩＣＵ行きに‥
でも今は安定して、スヤスヤ眠る姿を見るだけでほっとしてます
家族全員でのお祝いは叶わなそうだけど
いつも我慢ばかりの長男と誕生日くらいは一日べったり過そうと思ってるよ
家も元気になったらクリスマスお正月誕生日‥全部やろうっと
お互いに無理せずほどほど頑張りましょうね
- 671 ：名無しの心子知らず：2011/03/07(月) 09:08:56.44 ID:jtUnpeCw.net
- 愚痴吐きです。
入院している子の状態があまり良くない。
良くなっていかず現状維持もままならずどちらかというと悪くなっている。
それに加えて入院に至るまで、至ってから今までの経緯で担当医を信じきれず任せきれない気持ちの自分がいる。
過去にはもっと悪い状態の時もあったけれど、病院・医師を信じられ任せられたので、こんなに苦しくなかった。
今日は週明けだから何かしら進展していることを祈って病院に行こう。
- 672 ：名無しの心子知らず：2011/03/10(木) 22:47:44.91 ID:dMJV1N+p.net
- 検査結果を聞くのが怖い
でも検査しないと治療法が決まらない
ああもうほんと検査いやだ。現実を知りたくないっていう現実逃避なんだろうな。
逃げても現実は変わらないんだけどさ。
子もいやがって泣く。わたしはそのあとで泣く
痛いのも苦しいのももうたくさんだ
- 673 ：名無しの心子知らず：2011/03/16(水) 12:06:34.02 ID:UBJCMtvK.net
- 子どもが入院中のこども病院。
計画停電が回避された模様。
自家発電を持っていてこの間の地震後の停電もしのいでいたけれど、
正直4月末まで停電が続く。なんて言ったら、
重油がもつのか心配していたところ。
配慮してくれてありがとう＞東電
- 674 ：名無しの心子知らず：2011/03/25(金) 11:34:00.79 ID:w5Wim8jU.net
- 子供の病気も、ニュースで見る虐待も地震も何もかも 自分が作り出したものなんだよね
色々研究した結果行き着く先は何もなかった
この世は全て幻なんだよ
- 675 ：名無しの心子知らず：2011/03/30(水) 19:10:55.32 ID:MvTzLc0U.net
- 今日子供が死ぬ夢を見ました
正夢にならないといいけど・・
- 676 ：名無しの心子知らず：2011/03/30(水) 20:42:26.09 ID:KfSONAdS.net
- 逆夢だよ。大丈夫。
- 677 ：名無しの心子知らず：2011/04/09(土) 03:45:29.74 ID:CFz8pQUf.net
- 辛い 苦しい 子供なんて産まなきゃ良かった
- 678 ：名無しの心子知らず：2011/04/29(金) 14:10:15.09 ID:YSKIQo+t.net
- 寒い日は酷い痛みがあちこち出る次男、
寒い日が多かった今年の冬は厳しかったよ。
せめて痛み止めが効いてくれたら楽になるのだけど。
やっと暖かくなったから小休止!
- 679 ：名無しの心子知らず：2011/05/03(火) 00:27:48.87 ID:UjzoAjV2.net
- 生まれてからずっとＩＣＵにいて、ようやく安定してきた6カ月の息子に、実母が「人間らしくなってきた」と。
あまりに親の気持ちを考えないことばに、絶句した。
最低だ
- 680 ：名無しの心子知らず：2011/05/03(火) 02:52:32.68 ID:LGO4IYUp.net
- >>679あなたが過敏になってるだけ。人間らしくなってきたって健常な子でも言われたりするよ？
- 681 ：名無しの心子知らず：2011/05/03(火) 08:12:30.12 ID:UjzoAjV2.net
- ＞＞689健康なこだったら、言われてもあまり気にしないで済むかも。
- 682 ：名無しの心子知らず：2011/05/03(火) 10:15:26.44 ID:FAWGkPEi.net
- おばあちゃまなりに受容過程を歩んでるんじゃないのかなあ。
お孫ちゃんが機械やチューブに囲まれてた状況はママ同様に辛かったり否定したくなってたと推測される…。
と12年前息子がＮとＧに半年お世話になったおばちゃんの世話焼きでした。
- 683 ：名無しの心子知らず：2011/05/04(水) 08:36:35.77 ID:yLDCrVvV.net
- すんなり心に入りました。納得できました。
ありがとう。
- 684 ：名無しの心子知らず：2011/05/15(日) 08:33:39.31 ID:1WA+LRVS.net
- うちの子また夏に入院決定。
知的には成長してきても、反比例するかのように持病の検査結果は悪くなる。
- 685 ：名無しの心子知らず：2011/05/16(月) 00:17:58.88 ID:2cSrha2m.net
- 山ほどの薬と栄養剤を取りにかかりつけの薬局に行った。
前もって処方箋はFAXで送ってあって、薬局も手伝いの人呼ぶなど体制を整えていてくれているから、
そのために他の人を待たせるってことはあまりないと思うのだけれど、
やっぱり少し待たせていたのかな？
待合室に居たおじさんにちょっと絡まれた。
自分がテキトーに受け答えしていたのが気に入らなかったのか、
いきなり「病気の子どもを産む親が悪い」って言われちゃったよ。
泣きだしたくなるのを我慢したけど、車に戻ってから涙が止まらなくなった。
子どもを産んで6年。
もうだいぶちょっとの事じゃへこたれなくなってきたけど、
久しぶりだったからか強烈に効いているよ。
- 686 ：名無しの心子知らず：2011/05/16(月) 10:39:52.62 ID:avx/GUVS.net
- >>684
電力不足・値上げの夏、空調がきいた院内で過ごせてラッキー
ついでに持病もよくなっていくよう祈っとく
>>685
辛かったね。
FAX入れておくとか、一般の人はあんまりしないから
後から来て山ほど処方を受けてるを見て、ずるいって思ったのかな～
私も時々絡まれてたよ…
たまには落ちこんでおくと、耐性ついていいさ
涙も時には出してかないと心がもたないからね
- 687 ：名無しの心子知らず：2011/05/16(月) 12:04:09.29 ID:KCH2HRhW.net
- >>685
なにか美味しいものでも食べて元気だしてね
- 688 ：名無しの心子知らず：2011/05/16(月) 13:50:09.72 ID:bdVHLeka.net
- 685さんは悪くないよ。
- 689 ：名無しの心子知らず：2011/05/16(月) 19:18:41.87 ID:nCatbKk7.net
- >>685
時々あるよね、そういうこと…。
嫌な思いをした分、また別の日にそれを忘れる位嬉しいこともあるよ！
一緒に頑張ろうね。
- 690 ：名無しの心子知らず：2011/05/23(月) 10:16:50.64 ID:wLpgfYjG.net
- >>685
おっさんのそういう心持ちは自分にはね返るのよねえ。
(スピリチュアル系の話じゃないよ)
根性悪いおっさんはどこでもトラブル起こすし、
そういうことばかりしてると、
時にはおっさんを鏡に写したような奴にいてこまされるよ。
だから685の復讐を、今頃他の人がしてくれてるかもよ。
685はそんな連中と関わらないでHappyでいてね！
- 691 ：名無しの心子知らず：2011/06/19(日) 16:47:49.16 ID:MCxpU10I.net
- 保守
- 692 ：名無しの心子知らず：2011/06/23(木) 17:14:54.44 ID:iHxB4fLu.net
- そのおっさん、今度見かけたら殴っとくわ。
- 693 ：名無しの心子知らず：2011/06/27(月) 00:11:40.19 ID:KZE/5R6V.net
- むかつくおっさんだな。
同じ場所に居合わせたら、はあ～～～？って、喧嘩うってやりてぇ！
- 694 ：名無しの心子知らず：2011/07/20(水) 07:27:30.02 ID:Ta9wwX/k.net
- 肺の中で狭窄がおきてもなんとかなるんだろうか
生きていけるのかな
- 695 ：名無しの心子知らず：2011/07/30(土) 00:22:53.97 ID:pHVWPL0I.net
- ここは赤ちゃんや幼児のお母さんばかりかな？
うちは中一で腫瘍が見つかり大手術、今大一ですがいまだに大学病院に
通院しています。
今日先生からのお話で、一生投薬がどうやら決定的になりました。
消化器のはたらきをよくするための薬で、それほど強くないのですが・・・。
正直つらいです。娘をこんな体に産んだのは私の責任だと。
娘自身はいたって明るいんですけどね。
お腹に残った傷跡、今どきのビキニは着れるのか・・・。
- 696 ：名無しの心子知らず：2011/07/30(土) 02:57:57.56 ID:aFNR45QL.net
- >>695
こんなスレもありますよ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親３☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1311348739/
大学生くらいになると、親より本人が身体板とかに出没しているかもね。
お嬢さんのことは辛いでしょうけど、明るく生きていてくれることがなによりです。
うちの娘は、このスレを卒業して空へいっちゃいました。
年を数えるのも変ですが、存命なら中学生です。
きっとあなたに色々質問しちゃってただろうな～
将来、薬がいらなくなり、健康に暮らせるよう、医学の進歩を祈ってます。
- 697 ：名無しの心子知らず：2011/08/12(金) 15:25:15.04 ID:xS/fOspX.net
- 娘さん幸せだと思うよ。
大学の講義で、小児の看護婦長さんが、
病気の子をかわいそうと哀れむのはとても失礼なこと。
虫歯のある子、眼鏡の子をかわいそうとおもいますか？
毎日インスリンの自己注射をする子、臓器移植で副作用の強い薬を飲み続けなければならない子、それはその子には日常なんです。
。と。
あまり、悲観的にならないで。
親の気持ちは本人に重くのしかかるよ。
た
- 698 ：名無しの心子知らず：2011/08/26(金) 19:24:58.11 ID:hiFxjTau.net
- 「自分の命と○○(息子)の命替えてやりたい」と言っていた祖父が２月に亡くなり、
不謹慎なんだけど、これで息子が助かる！と喜んだ私。
先月息子ともお別れしてしまいました。
最期は見ていられないほどだから、正直楽になってよかったと思っていたけど、
日に日につらくなってくる。
息子のところに行こうとよく考えます。娘いるからしないけど。
スレ違いごめんだけど、何度もここで愚痴ったからまた来てしまった。
家の息子が皆さんの子の病気も嫌なことも全部持っていってくれたから、きっと大丈夫だよ。
- 699 ：名無しの心子知らず：2011/08/26(金) 19:25:13.19 ID:hiFxjTau.net
- 「自分の命と○○(息子)の命替えてやりたい」と言っていた祖父が２月に亡くなり、
不謹慎なんだけど、これで息子が助かる！と喜んだ私。
先月息子ともお別れしてしまいました。
最期は見ていられないほどだから、正直楽になってよかったと思っていたけど、
日に日につらくなってくる。
息子のところに行こうとよく考えます。娘いるからしないけど。
スレ違いごめんだけど、何度もここで愚痴ったからまた来てしまった。
家の息子が皆さんの子の病気も嫌なことも全部持っていってくれたから、きっと大丈夫だよ。
- 700 ：名無しの心子知らず：2011/08/26(金) 22:34:42.66 ID:ae2+1QdA.net
- >>698
気が向いたら、こちらへどうぞ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/live/1232020888/
私もここに戻ってきちゃうんだけどね…
- 701 ：名無しの心子知らず：2011/09/06(火) 01:17:18.23 ID:C35cmZOU.net
- ほしゅ
- 702 ：名無しの心子知らず：2011/09/06(火) 02:17:14.32 ID:vIqIJmAw.net
- おじいさんは息子さんが怖かったり寂しくないように先に逝ったんだね
きっと最後の時は迎えに来てくれたはずだから、息子さんは怖くなかったよ、きっと
- 703 ：名無しの心子知らず：2011/10/13(木) 17:54:04.88 ID:m0txMiIS.net
- あげ
- 704 ：名無しの心子知らず：2011/10/24(月) 15:27:57.95 ID:ujnm8WK6.net
- >>695ですが、娘の病気が見つかって数ヵ月後に、
私の姉に大病が見つかり、結局亡くなりました。
姉のお葬式で、「お姉さんが（娘を）助けてくれたんだよ」と言われ、
複雑な気持ちでした・・・もしそうだとしたら、それでよかったのか？と。
同じ年に娘と孫が大病で入院し、娘を失った私の両親には、
さぞかし心配とストレスをかけたと思います。
- 705 ：名無しの心子知らず：2011/11/13(日) 17:53:05.40 ID:cDxz2MoW.net
- 新スレを立てました。
その際に、関連スレとしてこのスレをとりあげさせてもらいました。
育児中で家族が闘病中・看病介護状態の人
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1321167781/
私は、産後すぐに親が癌になって闘病しています。
育児と、親の病気とが重なってしまい悩むことが多いです。
同じような状況の方も多いし、該当するスレが育児板になかったので、
立ててみることにしました。
配偶者、親、兄弟が病気の人たち向けのスレです。
・子どもが病気の場合
・お母さんが病気の場合
はすでにスレがあるので、新スレに書き込みがあった場合、、該当スレに誘導しようと思います。
ただ、病気・闘病という面では似たところがあると思いますので、
関連スレとして、このスレを取り上げさせていただきました。
特に子どもが病気の場合、子どもも同じ家族。
その辺り、棲み分け等が完全に難しい場合があるかもしれませんが、ご了承下さい。
- 706 ：名無しの心子知らず：2011/11/14(月) 02:09:31.85 ID:OJfz42Gs.net
- >>705
スレ立て乙です。実際絡むこと多いよねぇ
うちは、母が入院した時に大変だった。
全介助の娘を抱えながら病院と家を往復してヘトヘト。
幸いだったのは疾患と受診先が同じだったので、ドクターもナースも顔見知りで
カンファじゃ「ご存じでしょうが～」が前置きにつきまくりで、和やかに話が進んだことかな。
弟には意味不明の専門用語も解説なしにくるのが、困ったといえば困ったけど。
- 707 ：名無しの心子知らず：2011/11/25(金) 13:39:26.29 ID:pxLEfaQa.net
- ごめんね、落ちてたみたいだから
復活age
- 708 ：名無しの心子知らず：2011/12/13(火) 13:36:40.02 ID:PvVK3VMK.net
- 38度～39度の熱が5日くらい続いている
元気で食欲もあるんだけど。熱が出た２日目に病院行ったときは
「風邪」といわれたんだけど。。風邪で熱がこんなにつづくのかしら？
幼少期ならよくあったけど小３なんだよね
明日病院いってみようかな。
- 709 ：名無しの心子知らず：2011/12/13(火) 13:54:22.91 ID:IiJzSCtE.net
- >>708
BCGの跡が晴れてませんか？
両目が充血してませんか？
皮膚に発疹が出てませんか？
イチゴ舌になってませんか？
もしいくつか該当するなら今すぐ
大きな病院へ行ってください
小児循環器、小児心臓科があるようなところが
一番いいです！
川崎病の可能性があります。急いで！
- 710 ：名無しの心子知らず：2011/12/19(月) 18:42:07.30 ID:jm/rqHtF.net
- >>708
熱下がったのかなぁ～、ちょっと心配
- 711 ：名無しの心子知らず：2011/12/22(木) 03:31:13.83 ID:nUXG2vuN.net
- うちの子の入院していた病院の医師事務のブログを見つけた
「満員御礼」って嬉しそうに書いてあって、へこんだ
満床なのは、そこでしか治療できない重症の子がたくさんいるということ
満床だと、そこに入院したくてもできないということ
他にも無神経な記事が多くて、涙が出た
ちなみに、ドラマの電池が切れるまでの舞台になった病院
- 712 ：名無しの心子知らず：2011/12/22(木) 08:36:10.45 ID:CQctNV95.net
- >>711
個人的にやってるブログ？
病院の名前を出してそういう記事を書いてるのだとしたら、
病院にとっても問題になるから、きちんと病院に知らせた方がいいと思う。
最近、その手のブログやツイッターで勤め先解雇になった人沢山いるよ。
考えの足りない人なんだろうね。
- 713 ：名無しの心子知らず：2011/12/22(木) 09:01:29.99 ID:GO1/Zy4Q.net
- >>711
晒していいよ！！
- 714 ：名無しの心子知らず：2011/12/22(木) 09:55:05.83 ID:nUXG2vuN.net
- ＞小児科を専門とした病院です。長野県の周産期センターとしてリスクの高い妊婦さんや胎児異常の方などを受け入れています。長野県はここの病院があるから妊婦のたらい回しなどは絶対におこりません。ありがたいことです。
これが該当するのは、安曇野の病院のみ
たらい回しと受け入れ拒否と受け入れ不可は違うのに、理解できてないみたいよね
満員御礼だと、この人のいう「たらい回し」（本当は受け入れ不可）もあり得るのに
うちの子が生まれてすぐに、産院の先生は、ここに直接電話してＮＩＣＵの空きを先生が確認して、
病床の確保をしてくれました
山雅の選手のことも、ＡＥＤがあったら助かった、って先生が言ってた、とか書いてるし
あれは、結果が違った可能性もあるし同じかもしれないし、が正しいのに…
- 715 ：名無しの心子知らず：2011/12/23(金) 12:10:26.90 ID:RfH20bMN.net
- >>714
こんなところに書かないで病院に言うとかしたらいいと思う
- 716 ：名無しの心子知らず：2011/12/24(土) 11:13:43.08 ID:OqjwXItc.net
- >>714
１行目ブログのコピペでしょ？まずいんじゃないの？
気になるなら病院へ、でいいのではないかと。
- 717 ：名無しの心子知らず：2011/12/27(火) 23:21:18.34 ID:zuHvtMk2.net
- あげ
- 718 ：名無しの心子知らず：2011/12/31(土) 09:58:08.88 ID:vwXv0T8y.net
- 病室で年越しか…
- 719 ：名無しの心子知らず：2012/02/07(火) 01:49:46.98 ID:RO7Rh9pP.net
- がんばれ
- 720 ：名無しの心子知らず：2012/03/28(水) 13:11:33.92 ID:3UbM0Hqq.net
- 病院でママ友って難しいですよね。
病院のこととか情報交換できていい面もあるけど
治る病気、治らない病気とかあるし、急変して人と話せる状態じゃなかったりとかで
いっそ知り合いつくらない方が良かったかなと思うことも…
- 721 ：名無しの心子知らず：2012/03/28(水) 22:45:41.85 ID:mI6v5J+w.net
- まぁそうだね…長期入院で、ママ友っていうか同士になっちゃうことはままあるけど。
後は病気の種類によるかな～
てんかんの神経科では、割と仲良くなって、のんびりした関係が続いているけど
循環器の方は、うちはもう何人も見送っていて、お互い覚悟してる関係
外でランチしても、次はもう会えないかもしれないから、毎回最後のつもりでバイバイする。
そういうのに慣れてないママは、慣れるまでピリピリしてる感じ。
- 722 ：名無しの心子知らず：2012/03/30(金) 22:37:08.87 ID:Qps6u9hn.net
- うちも循環器。
重度の心疾患だと、だいたい羊水検査もやってて
陰性でホッとしてたのに手術で脳障害が…とか素直に喜べないことも多い。
でも腫瘍科とかはもっと壮絶そう。
- 723 ：名無しの心子知らず：2012/04/01(日) 16:42:09.88 ID:0TyNzDhB.net
- でかい異所性蒙古斑がおでこ、手、足にある、３ヶ月のうちの子。
女の子で顔に痣があるのは可哀想なので、レーザー治療を決めた。
- 724 ：名無しの心子知らず：2012/04/08(日) 12:49:51.10 ID:ji+Y7ozv.net
- あげ
- 725 ：名無しの心子知らず：2012/04/22(日) 03:07:37.46 ID:TuqyHEAY.net
- ０
- 726 ：名無しの心子知らず：2012/04/24(火) 00:35:52.11 ID:Nsbp5Tqt.net
- 今年5回目の入院中。
自宅に居られる期間が段々短くなってる。
- 727 ：名無しの心子知らず：2012/04/25(水) 03:24:43.49 ID:pXV0wWd+.net
- 頑張れ
- 728 ：名無しの心子知らず：2012/04/26(木) 23:29:28.18 ID:1zazfecN.net
- 入院して2ヶ月。先は長い。
上の子に会いたい…甘えたい盛りの3歳児に寂しい思いをさせてる。しょうがないけど辛い。
というか私が寂しい!!!!!
- 729 ：名無しの心子知らず：2012/05/18(金) 16:56:54.87 ID:074SZxxq.net
- 保守
- 730 ：名無しの心子知らず：2012/07/09(月) 01:09:07.37 ID:Pnnp1lLf.net
- 保守
- 731 ：名無しの心子知らず：2012/07/20(金) 07:04:10.36 ID:5YzFd1M2.net
- 保守
- 732 ：名無しの心子知らず：2012/07/31(火) 01:14:19.04 ID:musfHJ+v.net
- 下の子が入院2ヵ月で外出許可がでた。看病終えて帰ってきて、明日の準備してたら旦那がキレてボコられて怒鳴られておいだされた。子供の看病だけでえらそうにすんな！俺のほうが家のことも仕事もやってるだって。
- 733 ：名無しの心子知らず：2012/07/31(火) 01:47:24.04 ID:Ua6gbDoG.net
- >>732
外出許可おめでとう。
旦那さんちょっとひどいね。今は大丈夫？
今は夫婦間で大変さを競い合ってる場合じゃないよ。
「いがみ合ってる場合でなく、家族で力を合わせて乗り切る時だ」って分かってくれるといいね。
子供のことを気にしながら仕事をするのも大変だけど、
我が子が苦しむ様子を目の当たりにするのもそれ以上に辛いと私は思うよ。
- 734 ：名無しの心子知らず：2012/07/31(火) 01:54:54.74 ID:3S/UynVP.net
- タトゥーＤＱＮ夫婦
http://com.nicovideo.jp/community/co1673477
子供とプール・温泉行けないんじゃ？
母；あたし好きじゃないから行かないし
- 735 ：732：2012/07/31(火) 22:30:11.68 ID:LsckpblG.net
- >>733ありがとう。入院初期から色々あってのことだったからどんどんひどくなってきてしまっています。結局子供が帰ってきても夫婦会話することなく外出終了。子供たちすまない。
- 736 ：名無しの心子知らず：2012/08/01(水) 12:29:42.79 ID:qJi8YSxu.net
- >>732
もう離婚したほうがいいレベルなんじゃ…
お子さんもそうだけど、あなたも取り返しのつかないけがを負ったら
大変だよ…
- 737 ：732：2012/08/01(水) 21:25:54.36 ID:XgaSFU8i.net
- >>736ありがとう。本日無事退院できました。旦那は旦那実家に離婚含め、自分の言い分を聞いてもらいに泊まりででかけていきました。
子供と私三人で気楽。早くいい条件で離婚できるように頑張る！今子供たちとじゃれあってる。幸せすぎ！
- 738 ：名無しの心子知らず：2012/08/02(木) 01:20:15.65 ID:Yi9mbNrr.net
- 退院おめでとう。
子供が病気になると普段はウヤムヤにしてることがあぶり出されちゃうよね。
私は実姉と絶縁しちゃった。
代わりに義理母と仲良くなれたからいいやと思ってる。
自宅をエンジョイしてね～。
- 739 ：732：2012/08/02(木) 22:55:31.80 ID:0vooSZWo.net
- ありがとうございます。数年前に別の病気で退院した時は飲み会に行かれ、今回は自分の立場のほうが上だと訴えるべく実家に帰った旦那です。これ以上書くとスレ違いになると思いますので、別スレに移動しますね。
早くこのスレの方々のお子様や家族に幸せが訪れますように。おやすみなさい。
- 740 ：名無しの心子知らず：2012/10/28(日) 19:34:35.93 ID:cXSr38YM.net
- 保守
- 741 ：名無しの心子知らず：2012/10/28(日) 22:48:48.88 ID:f066vLCA.net
- >>739
どのスレ行ったの？
- 742 ：名無しの心子知らず：2012/11/30(金) 02:00:29.55 ID:/RtwY3Qx.net
- 生後一ヶ月の次男が入院。
小さい身体は管だらけ、ミルクも当分は禁止で点滴のみ。
日々、一進一退で退院の目処は立たず。
正直、こんなに辛いとは思わなかった。
今までの人生で味わってきた辛さなんて屁みたいなもん。
親として何をしてあげられるんだろう。
- 743 ：名無しの心子知らず：2012/11/30(金) 23:26:55.69 ID:/1NQQRs3.net
- >>742
面会できる限りしてあげて
会えない時間は、ただ想い続ければいい
- 744 ：名無しの心子知らず：2012/12/01(土) 23:58:01.59 ID:nlD1wWyW.net
- >>742
うちも生後１ヶ月の息子が入院してミルク禁止でガリガリに。
３ヶ月入院したけど、今はすっかり元気だよ。体格もいいほうだし。
医者には「どんなにつらくても、子供の前ではそういう顔をしちゃいけない、
いつもニコニコしてあげて！」って言われたよ。
当時は同じようにとっても辛かったけど、今となっては貴重な思い出。
742さんも体調崩さないようにしてくださいね。
- 745 ：名無しの心子知らず：2012/12/03(月) 23:47:50.50 ID:x4WTgaCc.net
- >>743 744
ありがとう…涙出た。
サチュレーションや点滴の警告音にビクビクして、
次男の浮腫んだ顔をみてメソメソして、本当に我ながら情けない。
母乳もほぼ止まってしまったし。
でも目をそらさずに、しっかり見守るよ。
- 746 ：名無しの心子知らず：2012/12/04(火) 01:59:52.62 ID:zIk2hSuA.net
- >>745
私も子供の痛々しい姿が辛くて面会休んじゃったことがあったけど、
子供はもっと辛いんだし、そんな時に1番の支えになるはずの母がこんなで
本当に申し訳なくて涙が出てきてしまったよ。
母乳は子が入院中の間、毎週桶谷に通っていたら復活できましたよ。
もしまた復活できたら、今後の母乳再開のときのために冷凍保存しておくことをおすすめします。
- 747 ：名無しの心子知らず：2012/12/15(土) 10:56:08.57 ID:kHg0lXJV.net
- こういう病気は死ぬまで直らないから、これよりはマシだねwwwwwww
ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11341474978.html
子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだｗｗｗ
↓ ツイッター twitter.com/hachi0k
ブログ① ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ② ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
- 748 ：名無しの心子知らず：2013/01/01(火) 12:12:07.73 ID:QOxXfoHI.net
- >>747
ほんとこんな子供に産まれるくらいなら思うよね
なんで妊娠中に包丁で腹刺してくれなかったんだ！って。
http://www.nicovideo.jp/watch/sm19726170
飴を詰まらせた子供が号泣中ツイッターで実況
副作用を知りながら車を運転する
旦那のカッパヘアーはハチがカット
↓
ツイッター
ttps://twitter.com/hachi0k
ブログ①
ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ②
ttp://ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
歌い手のイタイ旦那
カッパヘアーのナルシストネカフェ店員
店に来た客をツイッターでディスる
↓
ツイッター
ttps://twitter.com/sakuto_2525_
子供を蛇口かセロテープ程度にしか思ってない鬼母芋女ハチ
女を武器にして無駄巨乳で逮捕間近との朗報が入りましたｗ
- 749 ：名無しの心子知らず：2013/03/20(水) 19:27:22.28 ID:8pCjkT25.net
- 昨日から入院してきた子供のバカ親酷い。
風邪の胃腸炎ぽいけど、面会時間中テレビみながら連れてきた友達とベチャクチャ。
もちろん子供放置。見てる番組はワイドショー。子供はずーっとぐずり泣き。
茄子「食事食べれました？」
「食べたくなさそうなんで～。あげてみても食べなかったし」
見てたけど、一回食べさせようとして、ぐずったらそれっきり放置だった。
茄子「じゃあお薬は？」
「嫌がってのまないでーす」
茄子「…でもお薬は飲まないと。やりますね」
まあ子供は嫌がる。
「かわいそー。王子嫌がってるんでやめてくださーい」
なにしにきてんのこいつ。
この時期はこういうのが次から次に入ってくるから困る。
- 750 ：名無しの心子知らず：2013/03/21(木) 00:24:48.51 ID:dayJa6dD.net
- >>749
うち、そういうバカ親の子から感染症拾って最悪だった
病院も考えてほしいって思う時ある
インフルやロタの全盛期はしょうがないんだろうけど
- 751 ：名無しの心子知らず：2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:15RbOi7d.net
- 皆様お元気？
- 752 ：名無しの心子知らず：2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:ZpC2dDLy.net
- >>749
こういう親がいるのを見聞きすると
「子どもは親を選んでくる」ってのは所詮、脳みそがお花畑の連中の妄想にすぎないと思うな。
あと、こういう親からは医療費10割とってもいいと思うわ
乳幼児がタダだと馬鹿親はますます馬鹿になると思う
- 753 ：名無しの心子知らず：2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:R/SMHAx6.net
- お盆休み、みんな外泊に行っててガランとしてるな～
うちの子は通常営業だけど
- 754 ：名無しの心子知らず：2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:rChuFrpg.net
- 一時外泊、みんながパパがお迎え嬉しいな～な中
我が家は、来ると言った旦那を待ち続け…電話をしたら「寝てた」だと
帰るの嫌になって、病院近くのホテルお泊まりにした
遠方で不安だったけど、長期過ぎて第二の故郷的土地になりつつある
- 755 ：名無しの心子知らず：2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:vRgo00L/.net
- お盆に外泊もできなかったけど
長期入院過ぎて、みんな忘れてるけど
うちの子ちゃんと、生きてるよ
がんばって生きてるよ
- 756 ：名無しの心子知らず：2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:RwxjEUwJ.net
- 再発しまた治療に専念するために入院。長期間になるのはわかっている。でも入院して2週間で何の変化もなく、先の見通しもたたたず、何を目標にして入院生活を送っていけばいいのか不安で仕方がない。
- 757 ：名無しの心子知らず：2013/09/05(木) 00:21:07.86 ID:6xre9Jhh.net
- 面会中に赤がギャン泣き
あやしても落ち着かず、面会時間終了で置いてきてしまい胸が痛い
早くたくさん抱きしめてあげたい
- 758 ：名無しの心子知らず：2013/09/10(火) 23:13:48.08 ID:6wD9LAgm.net
- 3日前に始めた治療が効いてきたみたい。
奇跡のようだ。
ホントにうれしい…
- 759 ：名無しの心子知らず：2013/09/15(日) 08:45:46.08 ID:PtbKgDwD.net
- >>758
良かったね、おめでつとう
- 760 ：名無しの心子知らず：2013/09/15(日) 13:56:14.12 ID:nyrz4Opw.net
- >>759
ありがとう…やっと希望がもてたよ。
この効果が持続しますように。
- 761 ：名無しの心子知らず：2013/09/16(月) 01:18:39.57 ID:dkZ6OnB8.net
- 主治医が異動しちゃった。
後任の医師決まらず。
どうなっちゃうんだろ。
- 762 ：名無しの心子知らず：2013/10/06(日) 10:53:50.56 ID:LePfyXJJ.net
- 病院への不満を口にする人がいる
転院すれば？外来治療にすれば？って思うけど、言えない
- 763 ：名無しの心子知らず：2013/11/07(木) 09:26:28.49 ID:YDYE+SN4.net
- 金髪の上下ジャージのいかにもヤンキーっぽいお母さんが、
「隣の子さ、ずっと小さい声で泣いててうるさくて眠れないからどうにかしてよ！」
とナースステーションに怒鳴りこんでた。
小さい声って事は声殺して泣いてるんでしょ？そのくらい許してやれよ。。。
お前が耳栓でもして寝ろよ、と思ったよ。
- 764 ：名無しの心子知らず：2013/11/07(木) 11:40:06.39 ID:JtsYiUht.net
- >>763
眠れないのがヤンキーママならその通りなんだけど、ヤンキーママの子供も入院中なんでしょ？
寝られないのが子供だったら病状にも関わるかもしれないし、なんらかの対策必要じゃない？
- 765 ：名無しの心子知らず：2013/11/07(木) 13:40:59.47 ID:7gK6XTk3.net
- ヤンキー自身が眠れないっぽかったけどね…
同じ部屋になりませんように。。。
- 766 ：名無しの心子知らず：2013/11/07(木) 14:36:04.64 ID:CYe5IOou.net
- いや、でも怒鳴りつけるってのはどうなのよ。普通しないよね。
- 767 ：名無しの心子知らず：2013/11/07(木) 22:26:38.52 ID:NrAp+w1T.net
- 主観だからねー
キツイ方言で、地声がデカイ人だと、おとなしい人から見ると
怒鳴ってるって感じるかもしれないし
ここで書くために、若干盛るとかもあるだろうし
その人に悪印象しかないから、余計に悪く書くとかさ
- 768 ：名無しの心子知らず：2013/11/08(金) 10:58:55.45 ID:CCU93Cv8.net
- 767はなんかトラウマでもあるのだろうか
- 769 ：名無しの心子知らず：2013/11/08(金) 14:18:12.09 ID:MphBJGUV.net
- >>768
別にトラウマはないよ
ただ、一方の見方だけじゃわからんって例は沢山見てきただけ
>>763だって、ヤンママが眠れなかったのは事実でも
泣き続けてる子がいて、深夜巡回の看護師がスルーしてたからかもしれないとかさ
前に大学病院の病棟で、夜中中泣いてる子がいて、その子は大きな声だったけど
看護師は「また泣いてるねー」でスルーして、様子を見にもいかなかった
トイレで起きて廊下からチラって見たら、泣いてる子はベッドから転落していて
慌ててNSへ状況を伝えたことがある
ちょっと騒ぎになって、翌朝看護師長が謝罪にきた時
付き添いのママ達みんな「眠れなかった」って訴えていて、中には大声のママもいた
騒ぎを知らないママから見たら、親が眠れないくらいで何怒鳴ってるの？になる感じ
- 770 ：名無しの心子知らず：2013/11/08(金) 19:24:30.79 ID:jIKsd/Ci.net
- 入院を24時間の託児所と勘違いしてるんじゃないかって親もいるから（たまーに着替えを持ってきては１時間程で帰るとか、全く来ないとか…）ヤンママだろうと何だろうと付き添いしてる時点で偉いと思うよ。
行動自体は褒められたものじゃ無いけど。
- 771 ：名無しの心子知らず：2013/11/08(金) 19:26:53.46 ID:jIKsd/Ci.net
- >>770
あ、もちろん付き添っては居るけど子供を野放しにしてるだけの親は別です。
- 772 ：名無しの心子知らず：2013/11/25(月) 17:14:42.33 ID:etHx6ZVZ.net
- 入院してるとDQNの子はDQNの例がよくみえる
- 773 ：名無しの心子知らず：2013/11/28(木) 23:23:10.36 ID:a6pV3pzg.net
- わかる。
同室に金髪のヤンママがいるけど、子が泣いても放置。消灯後、24時近くになっても普通の声でダンナとご飯食べてる。
子は大声で愚図るし、ホントに腹が立つ。
うちの子、せっかく寝付いたのに…
- 774 ：名無しの心子知らず：2013/12/17(火) 01:12:25.29 ID:3NUDKrGY.net
- みんな元気？看病おつかれさま
- 775 ：名無しの心子知らず：2013/12/17(火) 23:02:05.59 ID:/CwIG6eM.net
- 付き添い入院中だけど、なんか孤独感…
疎外されてるような気がするけど、思い込みなんだろうな。
あー、社交的な性格だったらこんな悩みも湧いてこずポジティブにやってけるんだろうな。
根暗な自分に嫌になる。子よ、こんな母でごめんよ。
- 776 ：名無しの心子知らず：2013/12/18(水) 00:15:20.16 ID:RxLdWXMR.net
- >>775
乙～
ここに仲間がいるよ～
おやすみ～
- 777 ：名無しの心子知らず：2013/12/24(火) 17:07:21.76 ID:7mMqb2YL.net
- 寒いね
- 778 ：名無しの心子知らず：2013/12/30(月) 02:19:33.74 ID:g+YEE5zy.net
- 今月はじめから1歳半の子どもが入院中。
クリスマスも正月も病院でいつ帰れるかも分からない…。
やっと熱下がって良くなってきたかと思ったら検査結果が微妙…。
発熱は治療に使ってる薬のせいだから今後はもう飲めないとかいわれた。
飲み続けないと後遺症の率が高くなるって聞いたのですが、そんな簡単にやめていいのか？
主治医じゃないからか言ってることが全然違っててふりまわされてつかれます。
完全看護だから体は楽なはずなのに、子供と離れてることの方が精神的に辛い。
早く帰ってきておくれ
- 779 ：名無しの心子知らず：2013/12/30(月) 14:38:59.46 ID:X0BYZyZ/.net
- >>775
あるあるある
長期入院ばかりの病棟でみんな顔見知りの中コミュ障ぼっち
雑談しながら料理なんて無理すぎてキッチンも使えない
来年こそ退院したい
- 780 ：名無しの心子知らず：2014/01/11(土) 21:25:46.55 ID:7xfls8Kl.net
- 子は5ヶ月。15日から手術に備えて入院してくる。
完母のため、私も付き添い。
緊張感が日に日に高まって寝付けない。
大声で泣き叫んで走り回りたいくらい、情緒不安定。
こんな母親で申し訳ない…
笑顔を届けるために頑張らなきゃ！
- 781 ：名無しの心子知らず：2014/01/13(月) 14:53:43.63 ID:cG46LQcT.net
- >>780
毎日育児お疲れ様です。
手術うまくいきますように。
780さんが穏やかに過ごせる日が1日でも早く訪れますように。
うちは症状が出たら主治医に確認の上通院。
症状が出たり、通院の前日になったりすると、
私も情緒不安定になります。
育児がひどく困難に思えたり、涙を流したり。
これはいったいなんなんでしょうね…。
- 782 ：名無しの心子知らず：2014/01/13(月) 22:54:59.25 ID:OFknKPzW.net
- >>781
>>780です。温かいレスに涙が出ました。
闘病は本人が一番辛いはずなのに、支える側が情緒不安定になっちゃいますよね。
もっと大らかな気持ちで支えてあげたいです。
入院準備は済ませました。あとは気持ち…！！
- 783 ：名無しの心子知らず：2014/01/14(火) 22:00:28.92 ID:Ziop9FeC.net
- 新生児生後半年
身動きしてはいけないので強制的に麻酔で眠らせてる時間が大半
無事成長しても身体が小さかったり身体が弱いことはとっくに覚悟してるけど、
眠りっぱなしで知能の成長はいつか年齢なりの成長に追いつけるのかな？
不安で仕方ない…
- 784 ：名無しの心子知らず：2014/01/17(金) 13:53:42.61 ID:LdXUp+qz.net
- >>783
自分の子も生まれてしばらく強制的に麻酔で眠らせられていたけど
最初はほかの子よりもはるかに遅れててかなり焦った
でももともと知能に問題なかったからか
大きくなればなるほど差は無くなって追いついたよ
喋れないときもなるべくたくさん声をかけてあげてね
- 785 ：名無しの心子知らず：2014/01/20(月) 18:24:13.22 ID:fgGzCLjd.net
- 74 ：おさかなくわえた名無しさん：2014/01/20(月) 17:32:19.16 ID:17C5+AMr
勤めている病棟に、病気で入院していた子どもがいた
その母親が最悪だった
大部屋なのに長時間携帯で長話、深夜1時や4時に巡回しても起きて携帯をいじっている、注意したら逆ギレ
こんな職員のいる病院に入院なんてしてられない、今すぐ退院すると荷物をまとめ始める
止めに入った同僚を突き飛ばす（怪我はしてない）
私が謝っても聞く耳持たない、完全無視、 主治医が説明しても退院させろとごね倒す （この時夜の9時）
今すぐ帰る、電話したからもうすぐパパが 迎えに来るの一点張り
こうなったら父親に説得してもらおうと待機していると、やってきた父親（初老）も相当だった
まず当事者（私）を呼びつけ罵倒、消灯後の病棟の廊下に響く怒鳴り声、さらに同室の入院患児たちの付き添いのご両親に聞きこみ（繰り返すが消灯後）を開始
携帯なんて誰でも使ってる、うちの嫁だけ注意するなんてどういうことだと怒り心頭
もちろん現場を押さえたら誰にでも注意している、院内は携帯禁止だと言っても聞かない
すぐに退院する、薬を出せとまくし立てる
- 786 ：名無しの心子知らず：2014/01/20(月) 18:26:29.70 ID:fgGzCLjd.net
- 再度、主治医が父親を交えて説明
いま退院したらお子さんの命に関わる可能性もあると説得（事実）
父親はさすがにひるんだが、母親は引かない
何があっても責任は取れないと一筆書かせたうえで退院になった
しかも免許がないため電車で、真冬に具合の悪い子を連れて
この数時間後に病状悪化、救急車でカムバック
母親は取り乱して子どもにすがっている
そんなに大事な子ならと思いきり罵ってやりたかった
子どものためと、はらわた煮えくり返りながら頭下げたよ
患者が母親本人ならのたれ死ねばいいと思った
- 787 ：名無しの心子知らず：2014/01/30(木) 20:17:33.11 ID:kE7iPQxf.net
- >>780です。
手術を終えて、無事今日退院しました。
簡易ベッドって想像以上に凄かった…
通常凝らないであろう場所が凝りました。
精神的な疲れと産後の抜け毛も加わり、前髪がスカスカ。
来月も入院・手術もあるので、次回退院する頃には
頭に木枯らしが吹きそうですww
- 788 ：名無しの心子知らず：2014/01/30(木) 21:47:28.39 ID:RK4T7OHz.net
- >>787
退院おめでとう！
家では頑張りすぎず、入院中に溜まってたガスを抜いて下さい
付き添いって同室の人とか、狭くて硬い簡易ベッドとか…色々あって、ほんとに精神的に疲れる時（タイミング？）があるよね…
皆さんはそういう時はどうやって気分転換してらっしゃるんでしょうか？
- 789 ：名無しの心子知らず：2014/01/30(木) 23:29:25.03 ID:VKkVPv+m.net
- >>787
おつかれさま
簡易ベッドが辛すぎて、術後以外はベビーベッドで添い寝してたよ
身体丸くして、点滴に気を使いながらだけど、それでも簡易ベッドよりマシだった
- 790 ：名無しの心子知らず：2014/01/31(金) 14:10:23.36 ID:POXkbRQg.net
- >>788
息抜きは、ただひたすら活字を読んでた。
特にしんどい時は、自分がのめり込めるジャンルのもので。
特に他人の邪魔にもならないし。
月並みでごめん。
- 791 ：名無しの心子知らず：2014/02/01(土) 19:04:22.41 ID:bNngr5Pm.net
- 一番大変で辛いのはこどもなんだけど
母親である私の方が落ち込んで立ち直れなそう
最近ずっと夜にこっそり泣いてしまう
- 792 ：名無しの心子知らず：2014/02/07(金) 22:11:40.41 ID:lLF3Ih8U.net
- 次の手術に向けての準備をしていたら
朝ドラのゆずの歌が流れてきたので、ふと聴いたら歌詞に号泣してしまった。
今までそんな身体に産んで申し訳ないと思ってたけど、どんな病気でも勿論愛しているし
次の手術が終わればきっと良くなるって思ってて
なんか歌詞が今の心情と重なってしまったよ。
頑張ろう。
我が子と沢山色んなことしたいから。
- 793 ：名無しの心子知らず：2014/02/08(土) 07:59:57.01 ID:jO+rKWF0.net
- ここの皆さん、本当にがんばっていて頭が下がります。。
皆さんは、野田聖子のことをどう思いますか？
重篤な障害児を産んで、退院するまで病院に丸投げ
でも、ことあるごとに「自分は障害児の親ですけど～」とドヤ顔って・・・
- 794 ：名無しの心子知らず：2014/02/08(土) 22:46:31.18 ID:MPJFPQ1w.net
- >>793
そういう質問を事あるごとにされるのが、一番ストレス
ハッキリ言って、ヨソの子のことなんか眼中にない
- 795 ：名無しの心子知らず：2014/02/12(水) 07:53:29.96 ID:XKdKRUNE.net
- 重い心臓病の拡張型心筋症で心臓移植が必要な神戸市兵庫区の小学４年、西條舞ちゃん（１０）について、
両親らが１０日、募金活動を始めた。
国内では子供の臓器移植のドナーが少なく、米国での移植を決め、手術費や渡航費、宿泊費などで約２億１千万円が必要という。
弟の貴翔（たかと）君（５）も同じ病気だが、脳梗塞（こうそく）を併発していて移植を受けられず、
募金が集まれば舞ちゃんだけが渡米する。
舞ちゃんの父、秀昭さん（４１）と母、かおりさん（４１）は１０日、兵庫県庁で記者会見。
長女の真優ちゃんも平成１４年に同じ病気で生後８カ月で亡くなったことを明かし、
「舞に人生を与えてやってほしい」と支援を呼びかけた。
同席した国立循環器病研究センター（大阪府吹田市）の担当医は、３人の疾患について「遺伝的な要因も捨てきれない」と話した。
両親によると、舞ちゃんは生後６カ月で拡張型心筋症と診断され、神戸市立医療センター中央市民病院（同市中央区）で
投薬治療を受けてきた。しかし、昨年９月ごろから症状が悪化。
食事もできなくなり、１１月に国立循環器病研究センターで補助人工心臓を体内に埋め込む手術を受けたが、
医師から「移植を受ける以外に助かる道はない」と宣告されたという。
日本では、１５歳未満の移植を認めた２２年の改正臓器移植法施行後も４例しか子供のドナーが現れず、
舞ちゃんは米コロンビア大に移植者登録した。
かおりさんは会見で「外でいっぱい遊びたいという舞の願いをかなえてやってください」と涙をぬぐいながら訴えた。
拡張型心筋症のため心臓移植を待つ西條舞ちゃん（左）と弟の貴翔君＝昨年１１月、大阪府吹田市の国立循環器病センター
http://sankei.jp.msn.com/images/news/140210/wlf14021021010023-p1.jpg
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140210/wlf14021021010023-n1.htm
- 796 ：名無しの心子知らず：2014/02/15(土) 15:43:04.11 ID:mJ6YZ4Hm.net
- >>795
この夫婦からはこの病気の子しか産まれないのだろうか？
なぜ三人も…
- 797 ：名無しの心子知らず：2014/02/15(土) 16:01:28.80 ID:UsybqHV7.net
- いつ死ぬんだろうか
- 798 ：名無しの心子知らず：2014/02/15(土) 18:48:17.60 ID:5tA+LhKK.net
- 本当に、なぜそんな重病な子ばかり生まれるのかが一番の謎
- 799 ：名無しの心子知らず：2014/02/15(土) 23:31:33.35 ID:RvwsjhWk.net
- 父母の遺伝子の関係だとしか思えないよね
調べてないのかな？
うちは長子が病気持ってるから父母の遺伝子による病気か否かを調べるのに、病院側から遺伝子検査勧められたよ
- 800 ：名無しの心子知らず：2014/02/17(月) 10:05:25.64 ID:CgSJWIkS.net
- 流れをぶった切ってごめん。
子供が手術を控えていて20日に入院するんだけど
19日の天気予報が雪とかすごく不安。
次の日に響かなきゃいいんだけれど…
病院が遠方な為、昨日ようやく稼働した高速道路を使って行かなきゃいけないんだけど考えただけで怖くなる。
雪が降ってまた通行止めになるんじゃないかって。
手術時間も長時間だし、いろいろ心配だよー
- 801 ：名無しの心子知らず：2014/02/17(月) 14:17:21.34 ID:z+nkmyOR.net
- >>800
前日に前乗りして、宿泊はファミリーハウスを利用するのは？
安価だし、病院の最寄りにあればだけど。
術後も滞在できたら安心じゃない？
NPOファミリーハウスで調べてみて。
- 802 ：名無しの心子知らず：2014/02/18(火) 11:03:24.61 ID:tRY0KPqx.net
- >>801
ファミリーハウスは盲点でした！
入院日からしか利用しちゃいけないと思っていたんで…
問い合わせてみます。ありがとう！
- 803 ：800：2014/02/26(水) 21:24:02.84 ID:nS2qFZGQ.net
- 手術も終了し、自宅に無事帰宅。
自宅に着いた瞬間どっと疲れが…
今は子供と一緒に寝られる幸せを噛み締めています。
- 804 ：名無しの心子知らず：2014/02/28(金) 19:37:51.98 ID:j4CT2bWg.net
- ◆ノッポのデメリット◆
顔が長くて奇形
不細工
体重が重い
足腰痛める
疲れやすい
頭ぶつける
鈍重
ベットで寝れない
服や靴に困る
チビのかませにされる
バスタブに浸かれない
足音が煩い
邪魔臭い
- 805 ：名無しの心子知らず：2014/03/04(火) 21:54:17.65 ID:arX0n2Gt.net
- もう死にたい
誰か助けてって言っても誰も助けてくれないよね
でももうこどもの前に私に限界きそう
やっと好転したと思ったのに再発したかも
しかも悪性かもしれない
このままこどもといっしょに…とかよからぬ事まで頭をよぎる始末
- 806 ：名無しの心子知らず：2014/03/06(木) 22:31:09.79 ID:ZbJ+em8X.net
- >>805
あなたのレスを見ていて
「ぼくが生きる今日は もっと生きたかった誰かの明日かも知れない」
って言う歌詞がふと頭をよぎりました
人生真っ暗なときあるよね
あなたの周りの環境が少しでも改善されて
お子さんの病気が良い結果でありますように
- 807 ：名無しの心子知らず：2014/03/13(木) 17:17:59.03 ID:YGS+yota.net
- 良くなると信じたいのにどんどん悪い方へいってる。変な想像しか浮かばない。まだ頑張ってるのに、まだ生きてるのに。
お願い、あんなに小さくてあんなにかわいいのにまだ連れていかないで。
あの子はどうやったら幸せになれるんだろう。
- 808 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) ：2014/03/16(日) 18:28:08.15 ID:BD22b56P.net
- >>805
辛いね。代わってあげれるならば…と何回も思ったよ。ていうか、思ってる。
なぜあの子なのって質問に「しょうがない」と思えない。
>>このままこどもといっしょに…
私もこどもがいなくなったら生きれないかもしれない。
お互いがんばろう
- 809 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(2+0：5) ：2014/03/16(日) 18:31:02.40 ID:BD22b56P.net
- >>807
病気から開放されることが幸せなのか、辛くても生きることが幸せなのか。
わからないね。
１秒でも長く生きてほしいと思うのは親のエゴなのだろうか。
辛いのならば早く楽にしてあげるのが本人のためなのだろうか。
- 810 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(3+0：5) ：2014/03/16(日) 18:35:07.89 ID:BD22b56P.net
- ここを見つけて辛い思いを言葉にできた。
同じ病棟の親の顔を見ながらくちにはできない。
ほんとはみんな同じ思いをしてる。
涙はながしちゃいけない。子供が不安になるから。
ひとりじゃない、と思えた
ありがとう、ままたち。
- 811 ：名無しの心子知らず：2014/03/24(月) 19:43:01.66 ID:/Iu4asjV.net
- 今日行ったら挿菅はずれてた！
どうか、このままでいけますように。がんばれ、がんばれ！
- 812 ：名無しの心子知らず：2014/04/01(火) 00:49:25.14 ID:Ikofbu4x.net
- >>811
がんばれーがんばれー
- 813 ：名無しの心子知らず：2014/04/01(火) 18:17:47.00 ID:d0mv5RrT.net
- ありがとう。
でも、再挿菅になっちゃった。もう覚悟を決めなきゃいけない時がきたみたい。
見守ることしかできないのに見守るのが辛い。
子はあんなに頑張っているのに。意気地無しのかーちゃんでごめん。
- 814 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/03(木) 22:05:26.43 ID:WnZ7349i.net
- 見守ってくれてるだけでお子さんは嬉しいと思うよ！
かーちゃん、がんがれ
- 815 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/04(金) 13:08:23.25 ID:1hSZ0VRF.net
- うんうん、かーちゃん意気地なしなんかじゃないよ！
画面のこっちから私も応援してる！
- 816 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/04(金) 22:22:10.64 ID:V0ZZDdZX.net
- 近くに居てくれてるだけで、子供は嬉しいんじゃないかなぁ。
かーちゃん、全然意気地がなくなんてないよ！
自分の子供が辛い目にあってるのを見て平気な母親なんていないもん。
ここでガッツリ弱音吐いて、少しでも気分を上げてくれればそれでいいと思うよ！
- 817 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/05(土) 00:40:07.21 ID:9cWsEidc.net
- 813です。
優しい言葉ありがとう。かれたと思ってたけどまた涙がでてきた。こんな話し、なかなか人にはできないから書き込んでよかった。
娘は難病で、今している治療で良くはなっても一時的なものと言われている。
両親が覚悟を決めるまでの時間稼ぎでしかない、と。
良くなっても悪くなっても、今娘は確かに生きていて、とても頑張っているから全部私が受け止めよう。
一緒にいることしかできないって思ってたけど、それが私にできる最大のことで、娘も喜んでくれるならがんばる。超がんばる。
先を考えたら怖いけど、少し勇気もでてきた。ありがとう。
- 818 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/05(土) 09:08:27.01 ID:Bhh1uBtJ.net
- そばで見守るのも辛いし、しんどいよね。
でもすぐそばに、お母さんがいるだけで子供は嬉しいはずだよ。
一緒にいる時間を大切に過ごしてね。
ちゃんとご飯食べて、体には気を付けて下さいね。
- 819 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/08(火) 14:04:42.16 ID:p53+nh6M.net
-
患者さまは神さまです
http://kanja.telii.com/
患者さまは神さまです
- 820 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/10(木) 08:56:34.53 ID:igzWXCbT.net
- 覚悟を決めるまで頑張ってくれているんだろうね、と先生に言われた。
なんだ、覚悟って。やっぱりできない。
よけいな治療をして娘に苦しみを与えているのかな。
どんな姿でもいいから生きていてほしいと思うのはエゴなのかな。
- 821 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/10(木) 16:25:29.93 ID:MbhelDv/.net
- なんだその医者。
医者なりに気遣って言ってくれたのかもだけど、その言い方は無いわ…。
確かに医者である限り『こっち側』には来れないけどさ…せめて言葉を選ぶ位はして欲しいよね。
大好きなお母さんが自分の為を想って、いっぱいいっぱい考えて出してくれた決断に喜ばない子供はいないと思うよ！
母親のことが嫌いな子供なんて居ないんだから！
- 822 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/10(木) 16:32:31.40 ID:6WHa2sOY.net
- うちの子は喘息だけで今入院してるわけじゃないけどふと覗いてみた
皆さんがんばってるね…
実は私自身物心つく前からある病気で5年入院してて幼稚園には全く行けなかった
心臓に負荷がかかったらダメだからって、最初は拘束もされてた(当時は普通にあった)
今もその病気は続いてるけど、それでも二人の子持ちだし、その時同じ重症病室だった腎臓病の子(たまたま地元の同級生だった)も今子供いて元気にしてる。
皆の子供さんたちが元気になれるよう祈っておくよ。
余計な書き込みだったらごめん。
今から子のアレルギーの食負荷試験。アナフィラキシーになりませんように…
- 823 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/10(木) 17:05:32.01 ID:EPxJOY5J.net
- 私も自分が、幼少期に罹患あり長期入院、定期的に入院とかしてた。
子は全く別の病気。
自分が子供の時は、夜間鎮静剤、両手足拘束とか、当たり前にやられてたらしい。
記憶にはあんまりないけど、思春期は精神的に不安定で、多分幼少期の分離不安も要因だって言われてる。
自分は子供の不安を出来るだけ受け止めてあげたい。
私は入院中親にも、どうしていい子に出来ないの？恥ずかしい！とか怒られてた。
病気したんだから、他の人よりも努力して追いつけと叱られて育った。
私だって病気で生まれてきたかった訳じゃない。
長いので続けさせて
- 824 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/10(木) 17:13:16.14 ID:EPxJOY5J.net
- よく、先生とかが、パパとママを選んで病気で生まれてきたとか、安い気休め言うけど、私はあの両親を選んできたとは絶対思いたくない。
お前のせいで苦労させられたんだから、とか、生きられたんだから、社会に恩返ししろ、とか、押し付けられて育った。
病院にいくたびに、助けて頂いたんだから、と頭下げさせられた。
まるで私が生まれたことが悪かったんだって、ずっと思って育った。
手術の傷のことでずっといじめられた。
それでも親は、お前が弱いからだ！ってまた叱られた。
だから私は子には絶対そんなことは言わないと決めてる。一緒に悩んで、一緒に泣いてあげたい。とにかく受け止めてあげたい。
- 825 ：名無しの心子知らず＠無断：2014/04/10(木) 17:21:10.41 ID:EPxJOY5J.net
- もちろんここのママたちは一生懸命お子さんの事を考えてくれていると思う。
小児のベテランの先生と話したら、やっぱりうちの親みたいになっちゃう親御さんはある一定数いるらしい。
そういう面で、もっと日本は親のメンタルケアをする体制を整えていかないとダメだと話していた。
もっともっと、病気をもつ子供や、親御さんが、安心して病気を治療できる医療になっていって欲しい。
独り言でごめんなさい
- 826 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/22(火) 00:43:28.38 ID:opReJQ2a.net
- 挿管が長くなりそうだから気管切開するかもしれない。
ちょっと調べたら本人は楽に過ごせそうだからいいのかな。
医者は点滴も外れれば退院できますよ、と言ってたけど、その後の生活はどうなるんだ。
呼吸器つけて外出なんてできるの？不安だー。
- 827 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/22(火) 08:54:57.59 ID:3XgU1fHM.net
- >>826
呼吸器つけてても外出できるし、気管切開は将来的に外せることもあるし
気管切開のみで外出できるようになることもあるし
お子さんのケースではどうなるか分からないけれど
意外とみんなアクティブだよ
地域に気管切開の子の会があると思うから、調べてみたらどうかな
有名な会だと２ちゃんには嫌われてるとこもあるが
実際に参加してる家庭は、あんまり変な人いない、我が子のことで皆必死だから
先入観を持たずに、先輩方の意見を聞いてみるって感じで参加がオススメ
外出のコツや、車内の作り方とか知恵をもらえるよ
- 828 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/23(水) 12:15:01.72 ID:K9hdmbJ4.net
- レスありがとうございます。
そっか、意外と普通にできるのかな。
気管切開の子の会、探してみます。近くにあるといいな。
- 829 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/23(水) 22:39:52.50 ID:fv/ixs3o.net
- >>828
ブログを探すと、結構出てくるよ
気切っ子でも、TDR行ったり、野球観戦してたり
最初に見た時はびっくりしたｗ
- 830 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/24(木) 13:16:05.88 ID:hTrdLnY1.net
- メンタルクリニック行ってる方いますか？
メンタルの薬で楽になれるのならなりたい
- 831 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/28(月) 20:30:58.60 ID:gh/mS5b2.net
- 次男の入院が長引いた。
付き添い抜けて上の子を保育園に迎えに行く。ついでにお風呂に入れるのが精一杯。大急ぎで病院に戻る毎日。上の子と私の夕飯は時間がないので病院のコンビニ弁当。なのに、夕飯ぐらいちゃんと考えろ、母親やろ？と旦那に叱られた。
これ以上何をどうすればいいのか。
どうしてそんなに思いやりがないのか。
ホントに哀しくなった…
- 832 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/28(月) 21:23:27.59 ID:4WfDb/FJ.net
- >>831
一度だんなに付き添い変わってもらっては？
- 833 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/29(火) 22:49:27.40 ID:NqNmYdKR.net
- >>831
付き添いしてたら面会ギリギリまで一緒にいてあげたいのは当たり前だよね
バカ旦那に私は次男の母親でもありますが？って言ってみたら？、
ついでに父親は次男のために何してくれるんですか？とか明るく聞いてみると効果あると思う
- 834 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/29(火) 23:41:25.26 ID:b/rP6oUk.net
- >>831
おつかれさま
うちの旦那も似たタイプだけど、何言っても無駄なんだよね
実際のとこ、旦那本人も自分の無力さから苛立ってるので
図星をつくと益々逆切れしちゃったりする
うちは夕食の為に、その時間だけ付き添いを代わってもらったよ
それでも毎日は無理で、週に一回か二回
で、俺様スゲーってドヤ顔されて、本当にムカついたけど
でも下の子（上が入院）にとっては、ゆっくり甘える時間になったから
「パパありがとう」って言って、ご機嫌とってやり過ごした
終盤に義母と実母が食事の差し入れしてくれるようになり
その時、旦那の使えなさっぷりを二人からチクチクしてもらって
今はちょっとは使える旦那になったよ
あなたから何か言っても、多分なんにも変わらず、キレられるだけな気がする
誰か、耳を傾ける身内に、それとなく注意してもらうか
おだてておだてて使って、愛情ゲージ減らしていくしかないよ
- 835 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 15:18:57.50 ID:w5YVd7v+.net
- みんなお疲れ。本当にお疲れ。
今日、1年ぶりに検査を受けた。
測定結果には異常は無かったけど、症状は落ち着かないしむしろ悪化してるから、どこかに何かあるんでしょう、
ということで、薬の調整を続けるのみ。
結果待ちの間に、携帯に入ってる発症前の画像や動画を見てたら涙が出た。
この頃は、この子は健康に正常に成長すると信じてたんだよなあ。
今は元気にはしてるけど、健康でもないし、健常でもない。苦しいなあ。新しい薬が効いてくれると良いなあ。
- 836 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 16:54:26.60 ID:VQQjbcDc.net
- 832です。
いろいろアドバイスありがとうございます。
835がいうように、何を言っても逆ギレする旦那なので、おだてるしか方法はなさそうです。
実親は遠方。義両親には何度か付き添い交替してもらいましたが、腰が痛いだの長時間はしんどいだの、いろいろ文句を言われたので、それ以来頼んでいません。
この先、障害をもつであろう次男を育てる自信がありません。私が自殺したら、長男の心に傷をつけてしまうだろうか…と考えてしまいました。
- 837 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 18:05:58.60 ID:ClLWMcez.net
- 病院が完全付き添いなの？長期入院なの？
付き添いしないって、選択肢はないわけ？
自殺とか言い出して同情されたいなら、もうちょっと考えれば？
- 838 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 19:33:22.51 ID:l+bBOeoE.net
- 病院は完全付き添いだし、長期入院。
ムリ言って抜けさせてもらえるだけ融通がきく病院だと思います。
前の病院はいっさい融通がきかず、やむなく転院しました。
同情ひくつもりはまったくありません。
子の病気は治る見込みがない。どんどん障害が重くなるであろうこの先を思うと…
まだ子の病気を受け入れることができていないんだと思います。
- 839 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 19:42:30.43 ID:ClLWMcez.net
- 長期入院で、見通しが立たないなら、体制を整える機会じゃない？
短期なら、駆け抜けて後から大変だったねって笑えるけど、長期なら根本的に見直さないと、上の子だって、正直可哀想だよ。
完全付き添いで、夜は上の子どうしてるの？病院にソーシャルワーカーさんとかいない？
疲弊する気持ちもわかるけど、有る程度体制作りが必要だし、旦那が馬鹿ならワーカーさんとか先生引っ張ってきつ話してもらいなよ。馬鹿程先生の言う事は聞いたりするよ
- 840 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 19:45:31.58 ID:ClLWMcez.net
- どんな状況なのかわからないけど、上の子の食事もままならないなら、再度転院も考えないと。
病院サイドに察してもらうなんて考えないで、これ以上だと家族崩壊するって言ったら？完全看護のとこに転院するとかできない？
- 841 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 20:42:12.52 ID:KCsU9a8I.net
- >>838
兄弟がいる家庭で完全付き添いって家族の協力が得られないなら無理に決まってるんだから、
ファミサポを頼むとか転院するとか対策を考えた方がいいよ
- 842 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/04/30(水) 22:01:26.96 ID:T00cIKv4.net
- >>838
付き添い用にヘルパーさんを頼めないかな？
多分、病気を受け入れられない今は、付き添いより上の子の側にいたいよね
ご主人も同じような考えで、上の子を大事にしたいあまりなんだろう
夕食を病院でとって、夜はご主人が迎えにくるんだったら
週末とか、夜の付き添いをご主人に代わってもらうのも手だし
夜の付き添いは女性限定されちゃうんだったら
休日日中長時間を頼んで、食事の下拵えとかする
または、レンチンするにしても、コンビニより栄養を考えた食事が
冷凍食品の通販であるから、そういう便利なものを使うのもいいよ
病院で高くても家族給食を依頼できるなら、それでも可
後は、家庭事情で全く付き添いができないケースもあるので
完全付き添いが限界だってことを、強く強く病院に訴えて
皆が言うように転院も考えていいと思います
- 843 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/01(木) 05:44:06.30 ID:GtVuMOuF.net
- 839です。
アドバイスありがとうございます。
前の病院で現状を訴えましたが、話し合いにならずやむなく転院。その時に温かく受け入れてくれたのが今の病院の医師。
なので、これ以上転院は考えられません。
完全介護の病院は遠方だし、そうなると次男がかわいそうで。
付き添いのヘルパーさんも調べましたが、条件を満たさず利用できませんでした。
今の病院は事情もわかってくれているので、融通がきく方だと思います。
でも、長期となると、それでもなおってことになりますよね。
当面は病院の付き添い食を頼み、上の子に食べさせることにします。夜は旦那が迎えに来て上の子を連れて帰ります。たまに、淋しがるので、一緒に泊まることも。
辛くて疲弊しますが、みんな苦労して乗り切ってこられたんですね。
- 844 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/06(火) 00:02:03.95 ID:xZ6FvEjO.net
- >>843
付き添い食出してくれるならいい病院だと思うよ（長期になると面倒臭がる所多いから）
二人のお子さんもお母さんと一緒にいることを必要としてると思うし、
お母さんが子供にしてあげたいことを優先してあげると楽になるような気がする
父親にも機会を見てうまく話せますように、無理せず乗り切って！大丈夫だよ！
- 845 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/08(木) 18:12:12.90 ID:S5J9Mj9F.net
- 下の子がより進んだ治療を求めて転院するかもしれない。
ただ、病院まで電車で1時間半かかる。小学生の上がいるから面会に行ける気がしない(面会時間は午後から)。
兄弟がいて遠方に入院中の子がいる方、どうしてますか？
- 846 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/08(木) 23:41:23.86 ID:mpVy84Ca.net
- >>845
専門病院に入院してた時は、薬剤調整で何カ月もって子ばかりだったけど
上の子がいる人は、ご主人か実家で、自分以外の誰かに面倒見てもらって
夜は公衆電話（病棟は携帯禁止）の前で切ないやりとりするママで溢れてた
完全看護のところに入院してた時は、週に一回面会にくるのがやっとってママもいれば
毎日１０分だけでもって、高速道路ぶっ飛ばしてるママもいた
地元に良い病院がないと本当に辛いよね
- 847 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/08(木) 23:45:47.42 ID:QhXQ/8T3.net
- >>844
付き添い食を頼むっていう選択肢が間違ってなかったんだと思えて、勇気づけられました。ありがとうございます。
同じような病気で闘病してるママのブログ見たら、いろいろ気づかされることがある。いい面でも悪い面でも。ちょっと落ち込むことのほうが多いかな、私の場合。
- 848 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/13(火) 12:34:23.38 ID:7CMnDQyp.net
- >>846レスありがとう。
人によっていろいろだね。
今日転院した。なんとか面会できるように頑張ろう。
良い治療が受けられるといいなぁ。
- 849 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/17(土) 14:48:42.27 ID:xPb8qvES.net
- >>848
お疲れ様です。
良い結果に繋がる様にお祈りしています。
学童はどうかな？
病児はもちろんだけれど、長期入院はきょうだい児のケアも悩みものだよね。
うちは上の子が年長さんだったけれど、その時に我慢していた思いが3年たった今でも時々爆発していて、申し訳ない気持ちになる。
借りられるならばたくさんの手を借りて、乗り切ってくださいね。
頑張れ！
- 850 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/18(日) 00:53:50.84 ID:i1hOx/XT.net
- ありがとう。いつもこのスレに助けられてる。
兄のケア、本当に悩む。
平日の面会は、事情を話したら面会時間を早めてくれて、なんとか学校に行ってる間に行けてる。
夏休みが問題だけど、今夏休み中の学童の募集してるみたいだから、検討してみる。
ただ、定員超えるかもしれないから、仕事してないと厳しいかも。
毎日面会はいろいろと無理だから、行けない日はバイト入れることにして、申請してみる。
転院先の病院は、先生方はとても信頼できそうな感じなんだけど、看護師さんが…。
たぶん前にいた病院の看護師さんがとても出来過ぎていたんだと思う。
もう戻れないんだから、前のことはさっさと忘れて早くこの環境に慣れよう。
転院してよかったと思える日が来ますように。
- 851 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/18(日) 13:08:13.82 ID:V41JhP1b.net
- ちょっとお金がかかるけど、民間の学童がオススメだよ
意外と手広く、サービスも色々だし、親の就労は関係ない
- 852 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/21(水) 17:12:20.42 ID:eXVewwBi.net
- ありがとう、民間学童って考えたことなかった。
ちょっと調べてみたら内容はすっごくよさそうだった。
ただ値段的にちょっと無理だｗ
転院してからちょくちょく点滴が漏れる。
転院前は漏れて差し替えなんてなかったんだけど…。
娘ちゃんが動いちゃって、って言われるけど抑制しないのか。
右手は抑制してるんだからほかの手足もしたほうがいいんじゃないかと…。
今日の面会でいうの忘れちゃったからもやもやする！！明日は面会いけないし！
- 853 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/21(水) 19:40:05.46 ID:MdjRUuMv.net
- 必要ない手足まで抑制しろとか、とんだ基地外BBAだな
- 854 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/21(水) 21:47:50.78 ID:eXVewwBi.net
- 抑制してほしいわけじゃないよ。
必要ない手足じゃなくて、点滴刺さってる手足を動かしちゃって漏れたり外れたりするなら
抑制を、ってこと。
だってそれで何回も刺しなおしたり治療が遅れたりしてるからさ。
あと抑制といっても少しなら動かせる程度にしてくれてるから。
- 855 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/21(水) 22:30:01.79 ID:p52cq/ST.net
- うちの子も術後はライン保持の為に右手拘束されてた。
可哀想でも必要な事だからね。
漏れはもちろん、血管も長くはもたないからと中心静脈カテーテルに変わったけど。
でもそれも必要な部分だけの話よね？
必要ない箇所まで拘束？何で？何の為に？
ただでさえ不自由な状態に更に不自由を重ねる意味がわからない。
- 856 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/21(水) 22:40:13.93 ID:p52cq/ST.net
- >>854
点滴等のルート確保の為のライン取りとかしない病院なのかな？
子供に何度も針を刺すのはストレスになるから普通はやるよね？
そのルートの針が漏れるの？
それならば技術不足で病院に問題があると思うけれど、
違うならば病院に治療の方針があるのかも知れないから聞いたほうがいい。
- 857 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/21(水) 22:51:22.65 ID:U3yXVitj.net
- >>852
民間学童は、フル活用じゃなくて
夏休み４週間のうち、一週間だけ民間学童を使って
残りのうち、ご主人の夏休みにはご主人が頑張って（一週間くらい）
後の２週をあなたが頑張るみたいにしてみるの
ずっとずっとって、真夏は特に疲れちゃうと思うから
倒れない為には、そういうのを利用した方がいいよ
１円でも節約したい時だと思うし、自分が無理すればできることに思えるでしょうから
そんなもんにお金は使いたくないだろうけど、上の子にも少しはお金を使って
楽しい時間を作ってあげることも考えてみたらどうかなって思います
- 858 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/21(水) 23:35:48.27 ID:eXVewwBi.net
- >>852です。
もちろん必要な手足のみの抑制です。
右手だけじゃなくて左手にも足にも刺さってるので。
夕方、中心静脈にかえたと連絡があったのでもう少し状況は変わってるかも。
漏れはルートの針からです。
とても大きな大学病院で、子の入院してる科はたぶん日本でも有数かと思われるので、
技術的には問題ないかと。患者も多いだろうし。
こんなに漏れるものですか、って聞いたら漏れる子は漏れます、と。
こんなこと前の病院ではなかった。針の固定の仕方なのか、点滴長いからなのか。
学童について教えてくれた方、ありがとう。
そっか、そんな利用法もあるのか。短期もありだね。
確かに楽しそうなプログラムがいっぱいあった。もうちょっとして考えてみます。
- 859 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/05/22(木) 01:25:45.78 ID:afnfVDsz.net
- 大学病院は学生上がりのレジデントが日常は処置してるから、乳児なんかだと下手くそで刺しなおしで手足針の痕だらけなんて日常茶飯事。
- 860 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/06/01(日) 01:47:21.92 ID:TanUuO4s.net
- 小さな体でこんなに頑張ってくれてありがとう。本当にありがとう。
でも逆に、こんなに頑張らせていいのかな。
かーちゃんは万にひとつでも回復する可能性があるのなら生きていてほしいんだ。
あなたが話せたらなんて言うだろう。
いっぱいあなたのことを考えてきたつもりでも結局、「私が」生きていてほしいだけなんだ。なんてばかなんだろう。ごめん。
- 861 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/07/03(木) 23:11:08.81 ID:GNBjPUVf.net
- >>860
「生きていたいよ」
間違いなくそういうよ
慰めなんかじゃないよ
大人ってさ、辛すぎると「死にたい」って言うでしょ？
でも子供はどんなに治療が辛かったり、壮絶な痛みや吐き気があっても、死にたいと口にする子はいないんだよね
それどころか「死にたくないよ…」って言うの
頑張りたいんだよ
だからあなたの心労は無駄じゃないよ
- 862 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/07/12(土) 20:04:56.29 ID:ZY8n/NcN.net
- 両大血管右室起始で入院・手術。まだ根治術は受けられず、育つためだけの手術を受けた。
たぶん一生、通院生活になる。5ヶ月。
生まれてきてくれてありがとう。
- 863 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/07/30(水) 01:45:50.53 ID:mxRGTG5V.net
- 近々、静岡に行くことになりそう。
精密検査の出来る大学病院もあるけど、最終的に静岡を紹介されることになるなら回り道せずに今、直接行った方が良い、
と主治医に言われた。
発症してから約1年半、薬を増やすたび、種類が変わるたびに「効いて欲しい」と思ってきたけど、
発作は減らないし発達もどんどん遅れていく。
難治性なのも知的障害者であることも覚悟した。
だから日本一の病院に行って、せめてあの苦しそうな発作の回数だけでも減って欲しい。
色んな人が闘病ブログを書いていてくれて、すごく有難い。
かーちゃんまだまだ将来を悲観して泣いてしまったりもするけど、めそめそしないで頑張るよ。
- 864 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/07/30(水) 15:03:24.68 ID:gCgIlW5J.net
- >>863
てんかんセンター？
うちは１０年くらい前に半年入院したよ
難治だけど、薬の量は劇的に減った
発作と共存するって考えなので、良くなるってことはなかったけど、頻度は減った
多すぎる薬で眠ってばかりだった子が笑うようになって
少しずつだけど成長も進んでいったよ
今は主治医が名古屋にいるから、そっちに通院してる
- 865 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/07/31(木) 08:54:12.73 ID:svM63V68.net
- >>864
そうです。最近は2週間で3～4回発作が出ます。これでも前よりは減ったんですけどね。
お子さん、服薬の調整うまくいったんですね。
1週間の入院でも疲れた私には、半年とは想像するだけでも大変そうです。お疲れさまでした。
我が子のてんかんも、静岡で何らかの方向性が見えてくれることを期待しています。
- 866 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/07/31(木) 12:53:33.55 ID:QFqFju3L.net
- >>865
大分開発が進んで、１０年前は携帯の電波も微妙～だったド田舎だったけど
割と近くにコンビニが出来たりしたし、慣れると週に一回外出日とか
院内保育みたいの利用できたり、長期間入院でも何とかなるようになってる
車で行かないと隣のこども病院くらいしか行けるとこないが
病棟内で仲良くなれば、同乗させてくれたりするし
本数少ないけどバスはあるし、タクシーが使えるから、交通費確保しとけばいいかな
みんな発作持ちだから、ある意味気楽だよ
私は屋上で洗濯物干してる時が一番幸せだったけどｗ
遠方の子は週末に静岡市内で、パパを交えてお泊まりしたりもしてた
- 867 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/07/31(木) 20:52:52.49 ID:RwAr44Yd.net
- >>862
初めてここで同じ病気の人見たわ
うちもこの前根治術受けたけどすこぶる元気だよ
一生って言うとすごく大事な感じだけど慣れればそうでもない
あなたのお子さんも少しでも早く良くなりますように
- 868 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/08/13(水) 10:02:01.21 ID:DjM77hC8.net
- ほしゅ
- 869 ：863：2014/08/13(水) 10:34:10.52 ID:8QFilRSO.net
- レスありがとうございます。
根治術を受ける前から元気でいる子ですが、ちょっと運動するとチアノーゼが出てしまいます。
根治術を受ければもっと元気になれるんでしょうか？なれるといいなあ。
通院は慣れればなんとかなるんでしょうか？
今のところ通院の度にはしゃいでいるので心配はないのですが…
- 870 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/08/25(月) 08:49:05.19 ID:zrfE9QCU.net
- 検査入院を短くて一週間、分からなければ二ヶ月以上かかるかもと言われている
実母義母に連絡したけど、実母の可哀想連呼にイライラしてしまう
心配してくれてるのは分かるんだけど、症状からこの病気じゃないかしらとか全く検討違いなこと言い出すし
否定してもうーんでも…と解説しだすし話してて余計疲れる
まだまだこれからが長いっていうのに
- 871 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/09/21(日) 15:49:05.32 ID:DB1KdVRx.net
- >>866
先日、てんかんセンターへ行ってきました。
今は発作が出てないから何も出来ないけど、たぶん再発するからまたその時に来たら良い、と言ってもらいました。
併せて、子はドラベ症候群の可能性が高いと言われ、落ち込んでしまうのですが、
地元ではそんなことは一切言われないまま薬の増量と変更を繰り返してばかりだったので、
行って良かったと思っています。
いつかはお喋りしたいな、という希望も叶わないかもしれないのが辛いです。
でも目の前にいる我が子はとても可愛いし大事です。
どうしても悲観的になってしまいますが、頑張ります。
- 872 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/10/08(水) 07:55:23.14 ID:sIEdFYbs.net
- 1歳5ヶ月の次女が「癌」になり今日から抗がん剤治療がはじまります。
元気でやんちゃでまさにかわいい盛りなのになんでこんなことに、と胸が苦しくて。
どうかどうか治療がうまくいきますように。
- 873 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/10/08(水) 21:43:33.27 ID:pYgLCjOX.net
- >>872
うちの娘は2才で白血病になり、ようやく今年になって治療が終わり、今は元気に幼稚園に通っています。
自分の子が「癌」になるなんて、思いもよらなかったよね。
でも医学は日々進歩しているし、同じ病棟にも病気と闘う子供や家族が沢山いるはず。
他のママさん達と情報交換をして、借りられる助けは沢山借りて乗り切ってください。
ママは自分の身体も大事に、そして長女さんのケアも忘れずに。
うちは上の子のケアが足りなかったのか、今でも「あの時は寂しかった」と言われています。
治療がうまくいく様に応援しています。
頑張れ！
- 874 ：873：2014/10/09(木) 08:21:50.59 ID:arMt0sKg.net
- ＞874 ありがとうございます。娘さん元気になってよかったですね、そういう体験を伺うと励みになります。
そうですね、長女も大事な我が子です、気持ちを汲み取ってやっていきたいと思います。
- 875 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/10/28(火) 11:11:38.00 ID:pLovTnyw.net
- 抗がん剤治療1クール目がおわり二泊三日の外泊中。
茶碗蒸しとから揚げ作ったら「オイシー」ってもりもり食べてくれた。
家族４人揃う夕食は久しぶりで涙が出そうだった。
おっぱい恋しがって少し夜泣きもしたけどここで負けちゃうとお互い辛くなるからガマンガマン。
明日には２クール目の治療が始まる。またしんどい思いをさせなくちゃいけない。
帰したくないなぁ こんなに元気なのに癌だなんてまだ信じられない。
この子と一緒にどこか逃げてしまいたいような気持ちだ。
でも明日になったら病院に戻す。絶対にこんな病気でなんか死なせない。
- 876 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/11/07(金) 09:23:06.64 ID:hbsi679t.net
- 病院に面会にいくとどのお母さんもニコニコしている。
私もそんな風に見えているのかな。
面会中は子供の顔が見えるから大丈夫って思えるんだけど
夜、布団に入るといろんなことをぐるぐる考えてしまってなかなか眠れない。
夫は先のことは考えたってしょうがないと言う。
たしかにそうなんだけど、私は子供のためにできることは最大限やりたい。
先のことを考えてそのために今できる手を打っておきたい。
上手く話し合えなくてもどかしい、考えすぎ、なんだろうか。
- 877 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/11/11(火) 12:23:24.78 ID:YTF3XkDd.net
- 両大血管右室起始＠もうすぐ3ヶ月
根治術に向けて話し合いの時に入院が1ヶ月もかかると聞いて驚いてしまった
上の子と1ヶ月も離れて暮らすなんて無理！不安！寂しい！
RSウイルスで入院した3泊4日でも毎日上の子を思って泣いてしまったのに
術後も入退院繰り返すのかな？根治術したら終わりかな？
どっちも大事だから家族が離れて暮らすのは辛いわがままな母でごめん。
- 878 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/11/13(木) 01:22:32.55 ID:Hy6VpTSq.net
- >>877
まぁ、そういうサイクルに家族で慣れていくしかないよ
子どもの方が、その辺の受容は早い
親が離れたくないって思えば思うほど、その愛情が我慢のエネルギーになるって
先輩ママに言われて、なるほどそうかって思ったよ
- 879 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2014/11/14(金) 22:20:00.46 ID:f1Sn4EgV.net
- 子供の病気が発覚、長期入院を経て職場復帰
責任が重い仕事を任された矢先また病気発覚
心折れそうだ
前の入院の時退職を申し出るも、「出来る範囲、出来る事だけ、入院や通院の時は休んで」と言って頂いたけど
というかあまりに人手不足で猫の手でも私みたいなのでも必要な状況だた
もうこれ以上迷惑かけまくるのは限界
会社に報告したら明らかに迷惑そうだた、そりゃそうだよね
仕事の重圧で、本当は今子供に向き合わなきゃならないのに出来てない
- 880 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/09(月) 19:10:46.73 ID:KOeClrtp.net
- 水曜日から、検査入院予定の一歳児。
ガリウム
- 881 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/09(月) 19:16:24.59 ID:KOeClrtp.net
- あげちゃった上、途中ですみません…
悪性腫瘍疑いでガリウムシンチをするんだけど、なんか色々が不安だし、ずっと外来も通いつめでおかしくなりそうになる。
そんな事いってる場合じゃないけど、母子で愚痴いえる人もいない、付き添いも代わってくれる人もいない…
何故我が子なんだろう
- 882 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/09(月) 22:57:34.36 ID:uEng6B6W.net
- 今は色々わからなすぎて一番しんどいかもしれない
結果良好なら今後の安心を得たと思い
結果が出れば治療に邁進するだけだよ
検査入院、うちは違う病気だったけど、急ぎじゃないからって半年待たされて
でもその間に病気が進行するんじゃないかとか
これは症状？とか、考えすぎて毎月の外来他通院が続いて、色々きつかったです
良い結果だといいね！入院は大変だけど、家事しなくていいって気楽に考えて
昼寝でもなんでも、休める時は休んでください
- 883 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/10(火) 02:41:27.01 ID:2KhXlIvK.net
- そうですよね。
ありがとうございます。
スレ参考に入院準備します。
- 884 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/10(火) 07:26:32.11 ID:dDXgsbCv.net
- 健康と食物
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1409917037/l50
- 885 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/11(水) 08:07:01.44 ID:qKkJeM0G.net
- ９ヶ月の赤ちゃん。１０日間の入院です。
人見知り激しくてママいないとダメな子。
なるべく面会時間ぎりぎりまで一緒にいてやるけど
毎日泣いてる我が子を置いて帰るのが苦しくてたまらない。つらい。
- 886 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/13(金) 13:24:43.35 ID:bUEwCnh5.net
- いっぱい泣いて偉いな
親の姿がないと案外ケロってしてるし
メソメソしてたら看護師さん独占できるし
子供は意外と大丈夫だよ
一人でお泊り偉いって褒めてあげてね
- 887 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/27(金) 15:55:46.84 ID:OSxArfsj.net
- うちの子のことでちょっと相談したいです。
基本的に外遊びなどの体を使う事は禁止されていて、
さらに人混みとかも病気がうつるリスクがある(風邪などでも重症化する可能性)
ので、結局家にいることが多いです。
春休みになると、どうしてもゲームをやる時間が増える。
これってどうなんだろう？と思いながらも
治療頑張ってるしなー、他にやることないしなーとなあなあになってしまっていて。
家での過ごし方のアドバイスいただけませんか？
ちなみに普段学校があると、帰って来て疲れて一時間ぐらい昼寝、
その後宿題をしてバタバタすると１日が終わる感じです。
- 888 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/27(金) 20:48:22.22 ID:tBjhQN6j.net
- >>887
読書させたら？
- 889 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/27(金) 22:09:51.69 ID:mfTLopGd.net
- >>887
お金に余裕があるお宅は家庭教師を頼んでたよ
今は色んな家庭教師がいて、家庭科や体育、図工なんかもあるらしい
- 890 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/03/28(土) 17:19:17.34 ID:odImBCtS.net
- 888です。
読者はやっているけれど、あまり好きじゃなく、
せいぜい一時間ぐらい読む感じです。
家庭教師いいですね。
そんなに余裕があるわけじゃないけれど、
病気でお稽古を辞めてしまったので、その分と考えれば良いですね。
うちの子が好きな図工系の家庭教師を探してみます。
ありがとうございました。
- 891 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/04/30(木) 08:47:45.09 ID:NgejSA5i.net
- 生まれてきて、まだ家とICUの中しか知らない息子。
この外の景色を見せてあげたいよ…
- 892 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/05/19(火) 11:10:41.72 ID:7HyAPeH2.net
- 久しぶりに外泊許可が出た2歳、外のものすべてが楽しくて仕方ないみたい。
駐車場までの少しの距離が、「あ！ちょちょ！」「あ！おはな！」「あ！かぁかぁ！」
ちっとも進まないよ、でも本当に嬉しそうで、母はその姿に涙が出そうだよ。
もう８ヶ月も入院しているんだもんね、早く退院したいね。
- 893 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/05/25(月) 14:03:08.65 ID:Vhkr6Hid.net
- ひとつ良くなった、と思ったら違う部分に異常がみつかる、一喜三憂状態の繰り返し。
もとの病気も良くなっているとは言えず。
本人が辛そうに見えないのが救いだけど。
退院の目処がつかないや。
- 894 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/05/25(月) 17:13:04.15 ID:Se+2F/ag.net
- 吐き出させてください。
リンパ性白血病維持療法中の息子。
週に1度高熱→解熱、翌週また....を繰り返してる。こうなってからかれこれ1ヶ月経ちました。
食べれて飲めてもいるけど、やっぱり徐々に消耗してきてる。けど、そこそこ元気があるからか、近所の耳鼻科も、主治医もまともに取り合ってくれない。
昨日にはついに40℃まで熱が上がった。誰か、治して....原因を探してよ....これ以上悪化したらどうなるの？
いい加減日常生活を取り戻したい。そろそろ、いろいろと限界です。
- 895 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/05/26(火) 17:24:27.95 ID:cveG7/qE.net
- >>894
熱が出ると不安になるよね。
うちは昨年で維持療法が終了したけれど、維持療法が始まってから半年位までは、ちょこちょこ熱が出たりで体調も不安定でした。
その度に主治医に電話したり実際に診てもらったけれど、主治医には相談にのってもらえないのかな？
高熱が出ると場合によっては抗がん剤が飲めなくなるので発熱には神経質になっていたけれど、不安があれば遠慮なく主治医に聞いてみて、場合によっては細かく検査してもらうのはダメかな？
- 896 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/05/26(火) 22:22:26.16 ID:DZ6MiUMZ.net
- >>895
返信ありがとうございます。
維持療法、始まって1年半近くになります。今まで、熱を出すことはあっても一晩で下がり長引かなかったのでとまどっています。
一見元気で、外来のタイミングで37.5くらいまで下がってしまうので主治医も、大丈夫じゃない？で終わってしまいます。
強めに訴えたら、入院を考えた矢先に解熱してしまい....喜ぶべきことなんですが、すっかり振り回されてどうしたらよいのかわかりません。
検査もしていますが、高熱が出る原因が見つかりません。次にやるとしたらCTかマルクだそうです。
タラタラ書いてすいません。聞いていただいてありがとうございました。
- 897 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/07/04(土) 15:42:17.97 ID:yelB8oay.net
- まだ腫瘍をどうするか決まってないし、この先どうするかも検査結果次第。
義母のどうなったとかかってくる電話でおかしくなりそう。
学校の遅れも心配だし。
てんぱちゃって。
- 898 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/08/09(日) 23:41:09.00 ID:o2TJn9K5.net
- 本ｽﾚ【愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net･
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438998552/
の新スレが立ちました。
こちらは各障害・病気の総合スレになります。
同じような状態の人と話をしたい方の為にIQや障害別のスレも出来ましたので、上手に使い分けてください。
↓IQ80以下の障害児・病児
【親の愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net･
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438994789/
↓知的境界域(IQ70以上、ボーダー知能)～高機能の発達障害児
[愚痴]発達障害そだててなくない[IQ70↑高機能] [転載禁止]©2ch.net･
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1436853344/
↓自知(知的障害を伴う自閉症)児
【ﾋｯｿﾘ】自知児親専用愚痴スレ【独言】
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285450622/
↓愚痴以外の前向きな話題や雑談
障害でも楽しい子育て
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1362699468/
- 899 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/08/24(月) 21:56:18.03 ID:Cpa7RnLT.net
- >>896
熱が上がったり下がったり不安定で心配なので、
って正直に言ってみたら＞主治医
- 900 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/09(月) 19:55:05.02 ID:jORAokPQ.net
- みんな元気にな～れ
*ﾟﾟ･*+。
｜ ﾟ*｡
｡∩∧∧ *
+ (･ω･`) *+ﾟ
*｡ヽ つ*ﾟ*
ﾞ･+｡*･ﾟ⊃ +ﾟ
☆ ∪ ｡*ﾟ
ﾞ･+｡*･ﾟ
- 901 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/24(火) 20:28:57.82 ID:psLpABx5.net
- ほしゅがてら。
1歳児。
熱性けいれんが一日に三度起きてしまい入院に。
その時心臓が大きいこと見つかった。
とにかく何が何やらで入院に。旦那は長期出張で１人だし。
とにかく熱が下がって一度退院してからいろいろ検査みたい。
まわりはマイコプラズマ肺炎？みたいな子ばかり。とにかく乗り切らねば。
- 902 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/25(水) 14:48:39.68 ID:TBNT/nDo.net
- >>901
乙
バタバタで大変でしたね
あなたも体壊さないように
- 903 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/26(木) 07:35:42.76 ID:f411zT2u.net
- やっと、やっと退院できた。入院して１年と数ヶ月、長かったけどやっと家族で暮らせる。
まだまだ通院と検査は続くけれど、普通に暮らせることが嬉しい。
どうかどうか再発しませんように。このまま平穏に過ごしていけますように。
- 904 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/30(月) 12:35:17.12 ID:nqMtTTnl.net
- 元スレタイだったけど、みんな病気が良くなりますように、みんな幸せになってほしいな
- 905 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2015/12/09(水) 15:46:31.28 ID:9jr6EKLe.net
- また風邪引いた
治っては風邪治っては風邪の繰返し
- 906 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2015/12/27(日) 00:35:48.74 ID:pYn5YK1N.net
- 吐き出させて。
今日、挨拶程度のこどものクラスのママに
「ねー、知ってる？抗がん剤がガンを悪化させてる原因なんだよ。薬が病気を悪化させてるの！
製薬会社の陰謀なの！〇〇君の病気も薬辞めたら絶対治るって！ママももっと勉強しなきゃ！」
(覚えている限り原文まま)
とスーパー買い物中、いきなり言われたよ。
たまにSNSでもその手の記事をいいね！している人を見かけるけど、面と向かって言われたのは初めて。
人それぞれ価値観は自由に持っていいと思うけど、薬や治療が悪みたいな考えは自分たちが健康だから言えることだろうな。。
- 907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。＠＼(^o^)／：2015/12/27(日) 23:22:57.03 ID:9DuOC2v2.net
- >>906
うわ～、災難でしたね。
次からその人見かけたら向きを変えて逃げるが良ろし。
製薬会社の陰謀とか、がんもどきとか信じてる人は健康な人がほとんどだよね。
うちの息子の白血病が１５年以上も再発しないのは、抗癌剤治療のお陰。
製薬会社の陰謀とか呆れます。
- 908 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2015/12/31(木) 17:30:01.11 ID:yDHx3QIB.net
- 今年は入退院繰り返したな～。来年も初っ端から静岡に入院だ。このスレの皆、来年はお子さんの状態が少しでも良くなることを願っています。
- 909 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/01/01(金) 00:52:25.71 ID:W/Ma226A.net
- 通常診療最終日に体調不良から救外→入院になった。
年末年始入院になるのは久しぶり。
クリスマス前と違って病棟もなんだか静かで、さみしげな感じ。
あー、早く退院できますように。
今年はせめて片手で収まるぐらいの入院回数になりますように。
- 910 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/02/06(土) 12:14:05.02 ID:4DAUU6zP.net
- 東電脳さん
これでも見てから実名で論文でも発表して、公開討論してきてね
広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」 －前編－
https://www.youtube.com/watch?v=hrCeW1BnR6s
広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」 －後編－
https://www.youtube.com/watch?v=VS3ZUj8GkeM
- 911 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/05/27(金) 03:40:32.74 ID:eHVOnUlE.net
- 東電脳さん
これでも見てから実名で論文でも発表して、公開討論してきてね
広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」 －前編－
https://www.youtube.com/watch?v=hrCeW1BnR6s
広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」 －後編－
https://www.youtube.com/watch?v=VS3ZUj8GkeM
- 912 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/02(木) 07:41:56.45 ID:B/8UN+Pl.net
- 子どもの難病に悩み苦しむ親御さんたちをナメてますよね？
https://twitter.com/__stein/status/737927555404025856
- 913 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/06(月) 02:52:12.18 ID:JVZDRYkA.net
- 遺伝子疾患で発育遅め
もうすぐ1歳だけど腰座ってないし見た目6ヶ月くらい
普段はずっとちっちゃくて可愛い～なんて呑気なこと言ってるけど
外に出ると何ヶ月ですか～なお約束のやり取りがそろそろ辛くなってきたわ
- 914 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/08(水) 13:27:14.34 ID:Dyeev8k8.net
- そんなん毎日会う人じゃないんだから
6ヶ月なんですよーっつって
適当に言えばいいのよ
- 915 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/11(土) 10:09:16.57 ID:5WEvlcu4.net
- わかるわ、うちの1歳半も見た目も発達も7ヶ月くらい。
マンションなんでたまにエレベーター内で月齢聞かれるけど、7ヶ月くらい、だったかな～ﾃﾍﾍﾟﾛみたいに半スルーしてる。
ま、次会うときも7ヶ月くらいでしょうけどね。
- 916 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/13(月) 15:26:38.50 ID:/pLGwnj8.net
- 処置のときの泣き叫ぶ声に胸が張り裂けそうになる。
まだ生まれて17日目…。ごめんね。
- 917 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/28(火) 19:41:45.54 ID:WYj1pbyi.net
- こんなスレあったんだね
1歳の誕生日の翌月小児がんが見つかって、1年間の入院を経て退院
息子は4歳になった
今でも通院の前は恐怖と不安で心臓が壊れそうになる
皆さんのお子さん全員が元気に過ごせますように
- 918 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/02(土) 09:21:03.23 ID:9PNo1Y0q.net
- いつか届くといいなと思って書き込みします。
ドナーさんから骨髄を頂いて一年と少し経ちました。
頂いた骨髄のおかげで、今は貧血もなく元気に生活しています。
学校にも通って、勉強も楽しそうにしています。
ありがとうございます。
あなたがいなかったら、息子は今存在していませんでした。
ドナーさんのおかげで息子は元気に笑っています。
ちゃんとお礼が出来なくて申し訳ありません。
毎日、あなたへの感謝とあなたの幸せを祈っています。
ありがとうございます。
- 919 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/16(土) 22:00:26.66 ID:gPHLNF/+.net
- >>916
処置の泣き叫びって切りぎさまれるとかそういうの？
- 920 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/16(土) 22:07:27.63 ID:gPHLNF/+.net
- 自分は普通に元気な子しか生めないけど生まれ変わったら18トリソミーを何回か生んでみたいんだよねー
1年弱限定だから気軽に何回か色んな子にあってみたいし どうせ死んじゃうってわかってるからその子ごとに「これはこういうケースか」って自分の鍛練みたいな感じで学んだり味わってみたりが楽しそう
とても自分の普通の元気な子には試せない子育て出来るし
1年てとこがいい
色んなことがあっても1年以内の壮大な育成アプリ中って感覚であとくされないし
可愛がる時間と死へのスリルで切なくなってみたりの時間とでたまらなく 味わい深くて
思い出でまでもれなくセットで本当に楽しめそう
友達とか「え～18グロいよ変わってる～」とか笑うけどグロがまた「なんで普通に生まれられないの？気の毒に」って感じで逆にいいのよね
- 921 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/17(日) 07:00:36.75 ID:kVXr168T.net
- コピペかもしれないけど、どこかの誰かはこんなひどい文章を考えたんだよね。
長く生きられたとしても、こういう心を蝕まれているひとが一番かわいそうだね。
- 922 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/17(日) 23:10:10.73 ID:q8ry8G1B.net
- すんごい闇抱えてんのかね
- 923 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/20(水) 15:09:23.96 ID:TfLhSiPm.net
- >>917
うちと少し似てるかも。
生後1ヶ月で小児がん発覚、約1年の入院治療の後退院。予後不良と言われていました。
子は現在、支援学校小学部3年生に。障がいとてんかんはあるものの(治療とはおそらく無関係)、病気は一昨年主治医から「完全寛解と言っていいと思う」とのお言葉をいただきました。
通院は一生続きますが、奇跡だと思う。
あとは落ち着いているてんかんの発作が起こりませんように。
- 924 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/31(日) 09:54:57.81 ID:aNKIOJd6.net
- 人間の心を無くしていて気の毒に思う。
- 925 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/08/01(月) 17:33:48.33 ID:n7sgGVzv.net
- 18トリソミーの赤で最近まおって子死んだんだけどさ
死んだ報告のブログに載せた画像がまあまあだったら皆から可愛いとかお世辞言われて母親その気になって「自慢の娘です」「かわいい」を自ら連発しやんのwww
ところがそれ以降に載せた画像が嘘だろって位酷いのばっかりで遺影にしたとかいうのも不細工このうえないwww
死んだ報告で載せたのはまだマシだったけど
その最大限マシだった画像でさえ現存トリソミーのブログの子で他にもっと可愛い作りの子いるわ
むしろまおはグロい方だったんじゃん
あの母親いつまで娘のこと勘違いして「誉めてくれ」だとか「頑張り屋」だとかダラダラ図々しいこと書いてんだよ
口もトリソミー特有のグロい飴玉みたいの乗っかってるような状態なんだから調子に乗って画像さらすなやww
- 926 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/09/12(月) 17:54:54.67 ID:Sexq6fZv.net
- 40代やり逃げヤンキー世代甘やかされニュース40代生被害者づら金品請求報道NGワード禁止社員甘やかされ投資家ロスディレクター(はじめリーダーノルマ記者しゅっちょう）クビ日刊アラフォー４０代社員パーソナリティ
https://www.youtube.comwatch?v=_qz4DR7gd8Eただのポンコツ発言アイドルデビューマック張内線中華テレビ朝日歯磨き粉
40代ニュース報道自称投資家NGワード禁止社員40代アウトレットモール騒音アナウンス不買運動千葉ランド大気汚染
https://www.youtube.com/watch?v=qKZgkw5xjpI解雇FXさんどり社長しゅっちょうひ[ヘルシアノートン緑茶] 40代ヤフージャパンオークション社員(渋谷区ノンストップ浅草高額商品円安）
40代信用金庫ニュース報道番倶楽部事件情報報道内容自供コジキグルテンそてい十代FXセーブデータぼったくり塾月謝
アルバイト中華料理ワークチャイナタウン不掲載問題★大阪人横取り★中国北朝鮮指示BPO運営費焼肉パーティーライブマネー
虎の門チャイナタウンサバゲ―問題パナマ義援金とうせんジョブス社員追悼電力自由法外額請求医者(深夜白煙問題）工場排気ガス千葉ランド健康被害
９月決算マンハッタンミャンマー無料モニター横浜務所人事部台風情報中国人日本市場同士企業対決聖戦テレビ（フェフランスぱなし）
ロンドン自宅警備員兵共産党ポスター破り20代セリフ棒読み社員ケニア中国大使館(40代ファミリー内イベントシャンプー真田丸）
欧州チャイナタウンレイク人材回収センターばなし暴露はなしTOKYOMX未視聴詐欺アップル派閥市場枯渇香港は中国ダム決壊 (NHK民主党保守クラブ日米会話学院）
関西弁不誠実社員(高級ホテルガイシ戦争サービス不足40代鉄の結束サインください真田丸薬品シャンプー）
- 927 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 02:08:00.55 ID:m5dpxsZY.net
- 皆さんの病気が良くなりますように。
- 928 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 15:56:52.26 ID:hyOUnCTP.net
- てんかんのお子さまをお持ちのかたお聞かせください
うちの子もてんかんですが、学校で帽子を被らせるか悩んでいます
みなさまどうされていますか？
- 929 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 18:46:41.39 ID:bopYwynx.net
- ヘッドギアのこと？
- 930 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 20:12:50.51 ID:wvByniKB.net
- ありがとうございます。そうです。今までこの一年で四回起こしてます
学校で皆様のお子さまはつけておられますか？
やはり２ヶ月に一度の発作のペースでもつけた方がよいか悩んでいます。
本当に申し訳ありません。宜しくお願い致します。てんかんのお子さまをお持ちのかたお話聞かせていただけたら嬉しいです
- 931 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 23:24:09.09 ID:51uvYs2q.net
- うちもてんかん持ちだけど、自力歩行が出来ないのでつけてない
だけど歩けるてんかん持ちの子は皆付けてるよ
だってそのためのものだもの
学校なら尚更
- 932 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/14(月) 15:59:10.86 ID:GFDkIjIv.net
- なんだ質問投げっぱなしかよ
失礼な人だなー
- 933 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/14(月) 17:34:10.21 ID:fubPcNAv.net
- ヤフーダイエットニュース!! マイナス金利狙い通り「仏」ローーン
https://www.youtube.com/watch?v=L2805v4e48c
ヤフーダイエットニュース!!(アリババダイエット
豊洲在日中国人無法地帯中国車リコール発言
ヤフーダイエットニュース!! サイコ通告
40代不倫情報世代新社屋左遷「仏」 60代速報駐車場(オランダ戦自宅スーパーコンピューター（中国ヤマダ電機購入）想定済）
韓国人週末チュウゴク大使館デモナチュラリー
- 934 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/18(金) 23:53:06.68 ID:hsCS5M4y.net
- ４ヶ月で小児がんが見つかった。まだ程度はわからない。健康に産んであげられたと思ったのに何で
急に入院させられて家が寂しいどうしよう
- 935 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/19(土) 00:20:20.09 ID:sYo52xbV.net
- 私も１週間前に第一子を産んだばかりで、病気が見つかりすぐ手術でNICUにいる
手術で命は助かったけどミルクも飲めない退院のめども分からなくて…
一緒にいてあげられなくて寂しい
- 936 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/30(水) 01:25:25.83 ID:7O4k0w2v.net
- >>925
新手のアクセス増やしだな。
関連ワード、トップじゃん？
- 937 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/01/17(火) 16:11:49.67 ID:ZButFnyM.net
- 保守
- 938 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/03/16(木) 16:17:24.95 ID:GVwM9zZC.net
- 小児がんだったけど現在寛解、退院して3年、小児慢性の申請を毎年してたんだけど今年は重症の申請はするなと保健所から言われた。もちろんオブラートに包んだ言い方だったけど。
確かに抗がん剤治療もしてないし、どっちみち子ども医療で自己負担はない。
小児慢性自体惰性で申請していたけど、診断書代もかかるし、18歳までは小児慢性の申請自体する必要ないのかなと思えてきた。
寛解してる方どうしてますか？
- 939 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/03/16(木) 17:16:06.35 ID:3B8KWMYQ.net
- 病気の内容は違うけどうちも小児慢性･･･の受給者証持ってる。たまの通院以外は他の子と差はない。
でも万一入院したら食事代は無料（本来は1食260円）と、近隣の普通だと駐車場代と入場料で2000円はかかる公園が親も無料で利用できるので年間10回は利用してる。
病気自体は成人後もずっと死ぬまで通院する必要があるから18歳で継続して難病認定受けるには今は継続しかないと思ってる。
- 940 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/03/16(木) 19:08:01.84 ID:GVwM9zZC.net
- 小児慢性で駐車場や入園料が安くなったりするんですね。
病院以外で使ったことがなくて知らなかったです。
割引は障害者手帳だけかと思ってたけど小児慢性でも使えるところはありそうですね。
ちょっと調べてみたら重症認定にこだわる必要はなさそうですし、入院した時の保険の代わりに小児慢性の申請は続けてみようと思います。
ありがとうございます。
- 941 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/04/02(日) 00:04:40.43 ID:biywquEk.net
- 口蓋裂のお子様はいますか？
まだ5ヶ月で離乳食はじめたばかりだけどくしゃみで鼻から出てしまう…
あと鼻風邪をひきやすいのか、鼻水が出だすと鼻からミルクが。
食べさせ方のコツとかあるんだろうか…
裂は奥の方だけの軟口蓋裂です。
- 942 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/05/10(水) 09:40:55.96 ID:DPo1yQFU.net
- 難病を抱えてる子は医療保険どうしてますか？
うちは小児がんでした。
医療保険に入ってなくてもう一生どこにも入れないと思ってましたがコープ共済の告知の緩やかなコースなら入れるようです。
20歳まで月1900円で入院1日目から5000円
今からでも入るべきか少し悩んでます。
- 943 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/05/11(木) 05:07:52.16 ID:jfQcoq8z.net
- >>942
うちは小児がん罹患し、17年が経ちました
主人の会社の団体医療保険と大学生協の医療保険に加入していました。
利用したのは、部活のケガ３回です（汗）
- 944 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/05/11(木) 21:59:51.79 ID:/7220O+L.net
- もみじの家ってご存知？
- 945 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/06/01(木) 12:15:01.89 ID:YBeNCGzz.net
- 入院生活まだ1ヶ月も経ってないのに気がおかしくなりそう。ちゃんと治るか不安だし、看護師さんが来るのも落ち着かない。ずっと気が張ってる感じでしんどくなってきた。子は頑張ってるってのはわかるんだけどこれがまだ半年ぐらい続くんだって思うとゴールが見えなくて辛い。
- 946 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/06/01(木) 22:39:31.04 ID:vsDl2hsn.net
- >>945
お子さんと付き添い入院中かな？
私も長く付き添いしていたのでしんどさ分かります。
子どもの検査等で頻繁に看護師は入ってくるし、プライバシーもない、全然体が休まらないのでストレス溜まると思います。
先の見えない入院生活は不安だと思いますが無理はしないで下さいね
- 947 ：名無しの心子知らず：2018/02/10(土) 15:10:18.24 ID:N37H36vf7
- 保守
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