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心臓病の子を持つ親のスレ4
- 1 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 23:12:12.80 ID:wlu1vnq7.net
- 先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049
- 2 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 23:16:05.84 ID:wlu1vnq7.net
- 過去スレ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net.../baby/1308926671/l50
心臓病の子を持つ親のスレ
http://toki.2ch.net/.../baby/1221756291/l50
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net.../baby/1152769477/l50
関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://peace.2ch.net.../baby/1406294640/l50
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net...cgi/baby/1155806133/
- 3 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 00:25:33.94 ID:i3pKnkmj.net
- >>1乙
- 4 ：名無しの心子知らず：2018/03/06(火) 16:53:59.68 ID:ax//o5Go.net
- >>1 ありがとう
関連スレ、現行はこれかな
闘病中のスレはないみたい
●○●病気について統一スレ●○●
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/baby/1504699663/
- 5 ：名無しの心子知らず：2018/03/07(水) 00:19:08.96 ID:FxJQn/8k.net
- >>4
ありがとうございます
次スレ立てる時に一度整理整頓したいですね
- 6 ：名無しの心子知らず：2018/03/08(木) 15:53:27.52 ID:cR7LtqM3.net
- >>1乙
- 7 ：名無しの心子知らず：2018/03/08(木) 16:09:02.72 ID:g5qcu6FR.net
- >>1乙です
- 8 ：名無しの心子知らず：2018/03/08(木) 19:15:10.24 ID:yV1CKgRW.net
- 前スレ>>1000 そうなりますように。
- 9 ：名無しの心子知らず：2018/03/09(金) 11:18:21.56 ID:/2QjcY8o.net
- 愚痴の書き散らかしになるので、嫌な方はスルーしてください
心臓以外の合併症があってこの前手術だったのだけど、心臓のこともあって治りが遅い
まずは何はともあれ心臓の手術を終わらせて、それから他を順次治していこうという方針だけど、やっぱり時間かかるなあ
お花見の頃には退院できそうな見込みだったけど、GWも怪しい
実家の方からは暖かくなってきたから帰省について聞かれるけど、動けるようになったらこっちから連絡するので当分放っておいて欲しい
私だって祖母にひ孫を見せてあげたいけど、それができなくて心苦しいのに
そして、鎮静かけて寝ている期間が長いので、もう首はすわったかとか、もうすぐ離乳食かなとか、普通の赤ちゃん基準で周囲に色々聞かれるのが地味に辛い
離乳食どころか、まだ口から栄養取れずに産まれてからずっとチューブ経由ですよ
今度こそ、今度こそ、と直母目指して搾乳頑張って来たけど、私はいつまで頑張れば良いのだろう
- 10 ：名無しの心子知らず：2018/03/09(金) 13:44:20.74 ID:ZziMvVd8.net
- 妊娠初期に催奇性のある薬を飲んだ
でもそれは私の体もかなり辛かったので、医師から説明を聞いた上で服用した
多分それが原因で心臓や奇形が出たのかもしれないので、産後何でも自分を責める癖がついてしまって疲れる
- 11 ：名無しの心子知らず：2018/03/09(金) 16:26:02.45 ID:22RzpFgc.net
- なんで心臓病になるか、薬のせいなのか、心臓病にまつわる色々な因果関係って全くわかっていないみたいだから、気にしないで大丈夫だよ。元気をだして
- 12 ：名無しの心子知らず：2018/03/09(金) 20:48:52.86 ID:1TQE6auc.net
- >>9
がんばらなくていいよ
病児育児は長期戦なんだから程々に力抜いて無理なくできることだけやる、誰かに任せられることは丸投げするくらいの図太さは必要
搾乳しんどいときはミルクでいいし、母乳育児だけが育児じゃない
実家には、会いたいなら見舞いに来い、こちらからは動けねーよでよろし
- 13 ：名無しの心子知らず：2018/03/09(金) 21:00:12.66 ID:NjOr1ni/.net
- うんうん
今は目の前のお子さんだけ見ていてほしい
外野のことはスルーでいいと思うよ
うちも1歳半までチューブだったけど、3回手術して現在3歳で保育園に通っている
お遊戯会では発語が遅れているからかセリフ一言もなかったけどダンスでは誰よりもキレキレで感動したよ
私も、この子は一生歩けないんじゃないか…一生走れないんじゃないか…一生意思疎通が出来ないんじゃないかって悩んでいたけど子供って親が思うよりずっと強い
- 14 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 00:03:38.90 ID:qwC1FUGH.net
- >>9です
書き出したことで少し頭の中が整理されて気持ちも落ち着きました
>12-13さんありがとうございます
実はNICUに入院中の子で、娘よりも長期かつ重症の子がいるため、私程度は些細な悩みだと思い込んでいたようです
自分が疲れていることをきちんと受け止めて、任せられることは他の人に投げてしまおうと思います
そういえば、今日は良いことがありました
状態が良くなってきたので少し鎮静のための薬を減らしているのですが、結構長い時間目を開けてくれました
手術前日以来なので、本当に久しぶりのことです
まだ泣いたりはできないようですが、少しだけ前進できた気がします
- 15 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 10:20:41.53 ID:d/3cZFA1.net
- >>14
よかったね
元気な子にとってはちょっとしたことかもしれないけど、私らにとっては嬉しいよね
子のペースでのんびり前進していけたらいいんだから気長に待とう
- 16 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 11:42:35.35 ID:ctEDrn4l.net
- 我が子の見舞いに来るたびに同い年のいとこが何をしただのの話をする姑についイラッとしてしまいます
世間話のノリだとしても正直聞きたくない
そちらのお孫さんと私は血の繋がりもないし本音を言えば興味ない
ふーんどこそこランド？そいつぁ楽しそうですねふーんはーんって思い切り失礼な返事を返してみたくなる
- 17 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 13:01:20.95 ID:ANTi9g2x.net
- 他の子の成長は聞きたくないよね
うちのトメさんは言わないでいてくれるけど
義実家に甥っ子家族と撮った写真が飾ってある
色々なところに遊びに行って楽しそうですね
うちの子は人混みを避けて室内で撮った写真ばかり
2歳だけどまだ歩けないし
また検査入院の予定あるし…
比べてしまうのがつらい
愚痴すみません
- 18 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 21:33:43.14 ID:d/3cZFA1.net
- なんか分かるわ
うちは健常児を育ててる人の愚痴に苛々するようになったな
元気でいてくれるだけよくねーかと思ってしまう
健常児だろうと育児がしんどいもんはしんどいとは分かっているつもりでも、そこは理屈じゃなくなってる
- 19 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 21:56:06.84 ID:C5GV+epb.net
- 健常児の親の愚痴わかる
なにも私に言わなくてよくないかって少し困惑する
逆に偏見なくていい人なのかなって思いこもうとしたけど、
結局うちの子にならマウント取っていいっての感じられてなんだかなぁってなってしまった
- 20 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 22:13:36.68 ID:hIvAn/G1.net
- 子が活発すぎてしんどい系の愚痴はなんかフォロー入れたくなくなる…我ながら捻くれてる
- 21 ：名無しの心子知らず：2018/03/11(日) 22:56:50.67 ID:aUpLcY4X.net
- >>20
私まさにそれだわ
友人の子は活発、発達も早めで会社の託児所入れて仕事復帰
こちらはおっとりだけど発達大幅遅れで保育園断られてやむなく専業主婦
健康ないいじゃんと言いたいけどね
- 22 ：名無しの心子知らず：2018/03/12(月) 07:29:00.22 ID:JfsAZfaU.net
- >>21
うんうん
うちもやむをえず専業だよ
子が元気で保育園や託児所に入れて自分は仕事復帰してるのが羨ましすぎる
愚痴られても自分の人生左右されないだけいいだろって思ってしまい、兼業ママとは距離置いちゃった
- 23 ：名無しの心子知らず：2018/03/14(水) 23:25:31.03 ID:nYuYnbQt.net
- 2才の子が今度カテーテル検査で2泊3日入院することになったのですが、入院中こんなものがあるといいよ、というようなものありますか？
病院から指示はあるものの、子供の気を紛らわせたりブラスアルファで準備するといいものがあれば教えて欲しいです
- 24 ：名無しの心子知らず：2018/03/14(水) 23:36:49.97 ID:0OqSNrpP.net
- >>23
DVDプレーヤーとタブレットがすごく役に立ったよ
音はヘッドフォンしたりもしたけど、うちの病院は日中は割とお互い様って感じだった
- 25 ：名無しの心子知らず：2018/03/15(木) 06:31:04.37 ID:FUeDxgk0.net
- >>24
ありがとう
ヘッドフォンとか全然考えてなかったです
助かりました
これを期にDVDプレーヤーも検討してみます
- 26 ：名無しの心子知らず：2018/03/15(木) 08:51:37.15 ID:jcSYuzbA.net
- >>25
DVDプレーヤーは病院によっては床頭台(ベッド横の台)についてることがあるよ。うちの病院はついてたけどテレビカードが要ったから自分で持っていきました。
一回病院に聞いてみてもいいかも。買わなくても使えるかもしれないです。
- 27 ：名無しの心子知らず：2018/03/15(木) 09:15:10.35 ID:ZmwKH7zq.net
- >>23
シールがあるとベッドから起き上がれなくても遊べるよ
いつも読んでる絵本とか、お気に入りのタオルとか
馴染みのものがあると落ち着けると思う
- 28 ：名無しの心子知らず：2018/03/15(木) 09:48:02.72 ID:LX6BNB41.net
- >>23
いままさに入院中だけど
・スーツケース、旅行用の折りたたみバッグ、レジャーシートが活躍中
病室に収納がないので、ベッドの下にスーツケースを広げたり、レジャーシートを敷いたりして収納代わり
・普段使いのおもちゃやぬいぐるみ、湯上りタオル、入眠アイテム(他の人も言ってるけど、子が安心できる馴染みのものを)
・母の暇つぶしになるもの
スマホでもいいが、他にあれば
- 29 ：名無しの心子知らず：2018/03/15(木) 22:54:06.26 ID:FUeDxgk0.net
- >>26
>>27
>>28
23です
色々ありがとうございます
病院に収納が少ないのすっかり忘れてました
病院にも改めて設備を確認してみようと思います
あとはお気に入りのタオルケットを忘れずに
色々聞けて本当に助かりました
- 30 ：名無しの心子知らず：2018/03/16(金) 19:24:53.29 ID:adx+/Lcr.net
- >>29
以前入院していた病院では、緊急搬送時にベッドごと移動したり、
シーツ交換で週に一度動かすので、
基本的にベッド下に物を置くのは禁止でしたよ
一応確認した方が良いと思います
- 31 ：名無しの心子知らず：2018/03/21(水) 21:44:53.56 ID:ymQImFDo.net
- 胎児に心疾患があるのが判明し、地元の産科から大学病院へ転院していたんだけど、来週から循環器専門病院への転院が決まった。
まだしっかり診断が出てないから（病気は確定）、早く診断してほしいような、複雑な気持ち…
- 32 ：名無しの心子知らず：2018/03/21(水) 21:53:00.27 ID:exj6sTbo.net
- >>31
より専門的なところでお産ができるならひとまず安心かもね
色々悩むかもしれないけど自分を責めないでね
- 33 ：名無しの心子知らず：2018/03/21(水) 22:09:18.56 ID:ymQImFDo.net
- >>32
ありがとう
今はお腹の中で元気だからさほど現実感ないのかも、割と冷静というか…
産まれてから家族みんな頑張りどころかなぁ
- 34 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 01:13:35.68 ID:vlg5I7m7.net
- >>33
急なことで驚かれたでしょうね
もし気持ちに余裕があるなら、今のうちに産後の準備をすることをおすすめします
おそらくお母さんだけ先に退院することになるので、面会の交通手段の検討とか、上のお子さんがいるなら、預け先とか‥
検査結果が出るまで落ち着かないとは思いますが、時間をかけて受け止めてください
- 35 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 10:51:48.10 ID:jT/iiXmn.net
- >>31
関東の専門病院なら私も一緒です。
辛いよね、頑張りましょう。
- 36 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 11:53:12.39 ID:J95YE9/J.net
- >>31
西のほうなら私と一緒だよ
がんばろ！！
- 37 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 14:54:46.24 ID:ffRL/mkS.net
- >>31です。
みなさんお優しい…ちなみに関東の病院です。
とりあえず役所にて医療費のことや、上の子の保育園のことなど確認してきました。
比較的動けるのは今だけですもんね…早め早めの準備を心がけたいと思います。
頑張りましょう！頑張ります！
- 38 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 18:52:12.34 ID:iATz+GHp.net
- 役所類の手続きが面倒かも。
特に保険証だけは産まれてすぐに手配してもらえるように旦那さんに言っておく方がいいよ。
ウチは夫が総務系だから、自分ですぐに作りに行ってた。
- 39 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 21:59:04.74 ID:kWInCUDb.net
- >>31
名前候補を漢字まで、しっかり絞っておくのもお勧めです。高額医療等、役所の手続きする際に名前が決まってないと先に進まなかったから。
多分同じ病院だと思いますが、十年前に担当医がお母さんの最初の仕事だよ！と私に言ってくれた事です。その子も今はフォンタン終えて毎日元気に走り回ってる。色々不安だろうけど頑張っていこう！
- 40 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 22:18:28.13 ID:vlg5I7m7.net
- 参考になるか分かりませんが、私が子のNICU入院関連でやったことリストです。
やるべきことをリスト化して、ご家族と共有すると良いですよ
●役所関係
・小児慢性特定疾病
病院で意見書を発行して貰う。専用書式あり。
その他必要な書類を役所に確認
・養育医療
病院で意見書を発行して貰う
・特別児童扶養手当
専用の診断書が必要。役所で書類を貰って、病院で書いて貰う
・限度額認定証
各種補助でそこまで高額な請求は来ないはずだけど、念のためあると安心
・その他自治体独自の医療費補助
・ご自身の保険関係の確認
胎児異常の場合、事前に入院して病院で陣痛を待つケースが、あります
入院期間が通常の出産より長くなるので、一度保障の内容と、手続き方法をチェックする
●搾乳
・搾乳機
病院で試せるのなら使用感を確認する
電動で両胸同時搾乳できるものがおすすめ
手動は一ヶ月もしないうちに腱鞘炎になった
・母乳パック
ピジョンの80mlタイプがコスパが良くおすすめ
小容量タイプを買いたくなるけど、すぐに搾乳量は増えてくるので少し多めに入るものが良い
・運搬用品
これから暑くなるので、保冷バッグと保冷剤は必須
ロゴスの氷点下パック 550gのソフトタイプが使い勝手が良い
●その他
・ファミリーサポートや子育てサポート系NPOの利用登録
・上の子がいれば、保育園など預け先の確保
- 41 ：名無しの心子知らず：2018/03/22(木) 22:22:02.07 ID:vlg5I7m7.net
- あと、育児用品の購入は退院の目処が立ってからの方が良いです
予想外に入院が長引いて、使用しないままになったり、サイズアウトすることが考えられます。
入院後の生活は、NICUスレも参考になるので、目を通すと良いと思います。
- 42 ：名無しの心子知らず：2018/03/23(金) 01:12:35.01 ID:kAY0pL0L.net
- 都民なのですが、TGAで姑息術→根治術→1ヶ月入院だったので会計どうなっちゃうんだろう…と冷や汗流しながら色んな書類準備してたら、乳幼児医療証で全部タダだった
- 43 ：名無しの心子知らず：2018/03/24(土) 20:48:58.29 ID:U0GU2wn6.net
- 手術の予後が思わしくなく、気管切開をすすめられたのですが、まだ、気持ちの整理がつかない
そうするしかないのは分かっているけど、先のことを考えると気が重い
仮に今回回避できたとしても、結局次の開胸手術があるから、その時に切開という話にもなりかねない
これまで何ヶ月も頑張ってきた結果がこれって‥
- 44 ：名無しの心子知らず：2018/03/25(日) 21:32:51.99 ID:hPF2M/BK.net
- NHKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク[終]7「“健康長寿”究極の挑戦」★2
https://nhk2.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1521979905/
- 45 ：名無しの心子知らず：2018/03/25(日) 23:43:11.46 ID:5o3/3cHD.net
- 動きたい盛り、自己主張激しい2歳
最近抱っこじゃないと寝付けない…のに
今度カテーテル検査でベッド拘束が待ってる
寝かしつけも拘束されたまま
ご飯も遊びも…で激しく暴れるのが想像できます
今から気が重いのですが
乗り切った方いたらお話聞かせてください
- 46 ：名無しの心子知らず：2018/03/27(火) 23:41:37.87 ID:PLsh501Y.net
- カテーテル検査だと基本翌朝くらいまで足固定じゃない？
ウチの子がかかってる病院は基本的はICUだけど「ICUがいっぱいで大丈夫そうなのですみませんが・・」
とその日のうちに一般病棟に移されたことあるけどね。（何かあればすぐICUに戻します、との事だった）
でもその日は看護師さんが面倒見ます、との事で母子同室はなかったな。
ウチももうすぐカテーテル検査だよ。
- 47 ：名無しの心子知らず：2018/03/28(水) 15:00:47.20 ID:kYJnvVe7.net
- 一月以上まともなベッドに寝られなくて疲れた…
- 48 ：名無しの心子知らず：2018/03/28(水) 18:04:45.56 ID:NC845948.net
- >>47
私も
付き添い入院つらい
- 49 ：名無しの心子知らず：2018/03/29(木) 15:18:22.05 ID:jsbHyjDp.net
- >>45
うちは一歳半でカテーテル検査
拘束されたまま寝付くの大変だったけど、とにかくDVD見せて眠くなるまで待つしかなかったな
普段は8時ぐらいに寝るけど、この時は0時近くまでかかった
寝不足でしんどかったけど、1、2日の事だしとにかく時間が過ぎるのを待つしかないって割り切ったよ
- 50 ：45：2018/03/31(土) 21:20:59.78 ID:gtTwPv5V.net
- >>46
2回目のカテーテル検査なのですが
前回は次の日の昼まで胴体と足を固定されていました
同じくICUが一杯になりやすい病院なので
また付き添いになりそうです
お互いスムーズに検査が終わりますように
>>49
時間が過ぎるのを待つ…その通りですね
好きなDVDを見せて、絵本をたくさん読んであげようと思います
覚悟を決めました
付き添いは本当に休まらなくてつらいですが
仲間がいると思うと少し励まされます
ありがとうございました
- 51 ：名無しの心子知らず：2018/04/07(土) 15:55:51.58 ID:HN8IDmkd.net
- 純型肺動脈閉鎖の息子が10日から1年生です。
入学式の日に教室で息子の事を話するんだけど、あまり構えさせず且つ軽んずることもなく上手く伝えるには
どんな挨拶にしようか考え中
Ｅ区分でマラソン禁くらい、ワーファリンもネック
マンモスだから、昼休みとか危なっかしいかも？と先生方には言われてますが、男の子だし元気に遊んでも欲しいのは私のエゴですよね。
先輩方はどう伝えましたか？
携帯からで変な改行あったらごめんなさい
- 52 ：名無しの心子知らず：2018/04/07(土) 21:44:47.02 ID:xy0B7we5.net
- >>51
うちも純型肺動脈閉鎖です！！すみません、うちはまだ３歳なのであまりアドバイスもできないのですが、同じ病名の人がここにいるだけで嬉しくなったのでついレスしたくなりました
滅多にいないので…
ちなみに幼稚園の保護者挨拶ではそのまま状況を言いました
重たくならないように、子供の好きなものや性格の話→軽く病気の話→幼稚園での生活をとても楽しみにしています
という感じにしました
- 53 ：名無しの心子知らず：2018/04/07(土) 22:01:40.32 ID:vi1qV9Xx.net
- 心室中隔欠損の2歳児なんだけど
穴が大動脈弁に近くて弁の変形が進んでるっぽい
就学前くらいと言われててまだ先だと気楽に構えてたけど
今度の精密検査次第では手術が早まるかも…と急に現実的になってgkbr
- 54 ：名無しの心子知らず：2018/04/07(土) 23:11:10.26 ID:3aH+E+u5.net
- >>53
うちはvsdじゃなくてasdなんだけど、就学前位かなって話だった手術を昨年末、年少の三学期に前倒しで受けました
手術してみて、もう少し早めにしてあげたら良かったかなと思ったよ。術前術後で登園出来ない期間があったのも可哀想だったし
何より手術したら遊んだり走り回ってても全然疲れなくなった。体力ないタイプなんだなと思ってたんだけどそうではなかったみたい
前は普通に友達と遊んでると一人だけ疲れてついていけなかったりしたけど見違えるようになったよ
急に手術が前倒しになると緊張するけど、こんな良い事もあったよと多少参考になれば
- 55 ：名無しの心子知らず：2018/04/07(土) 23:29:29.70 ID:vi1qV9Xx.net
- >>54
今のところ本当に心臓悪いの？ってレベルで元気に見えるんだけど
本人は辛いかもしれないんだよね
燃費も良くなるかもｗ
気休めにお参りでもしてくるわ
ありがとう
- 56 ：51：2018/04/08(日) 07:26:08.76 ID:6Jq+t1NX.net
- >>52
ありがとうございます。
病院ではともかく、地元ではうちもなかなかお仲間見付からずです。
(ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ)ﾅｶｰﾏ
息子は保育所だったので、市役所や先生方に話す機会はありましたが、特に紹介する場面もなく助かりました！
気負わず、息子をプレゼンしてみます。
- 57 ：名無しの心子知らず：2018/04/08(日) 08:55:20.52 ID:kO31+1Zb.net
- >>53
うちもまだまだ先だったけど早めてもらうようにお願いしてる
超元気だけどジワジワ負担かかってるかもしれないし本人がよくわからないうちに終わらせたくて…
体も大きめだし目に見える症状もないし軽い心臓病とうっかり思う時があるけど、手術必須な奇形というだけで軽くはないよね
一生付き合ってくのは子ども本人だし女の子だから出産もあるし、やっぱり普通とはちょっと違うよと早めに伝えていかなきゃな…
- 58 ：名無しの心子知らず：2018/04/08(日) 20:23:14.49 ID:IaiL5CaX.net
- 無知ですみません
心疾患とかあると保育園や小学校の入園入学のときに皆の前で自分の子の症状についての話をさせられるものなのですか？
- 59 ：名無しの心子知らず：2018/04/08(日) 20:29:57.18 ID:+vwbLDo1.net
- 園や学校の方針とか先生の考え方にもよるだろうとは思うけど、うちは特に言わなかったよ
運動制限があったり色々集団生活に支障が出る場合は言っておいた方が無難な場合もあるだろうし、症状によるんじゃないかしら
- 60 ：名無しの心子知らず：2018/04/08(日) 20:46:56.56 ID:1H3w98g+.net
- うちも制限ないけど保育園に入る時に役所の人には話して、願書と児童票にも手術歴があることを書いておいた
でも話が通っていなかったらしく入園してしばらく経ってから｢胸に傷があるんですけどどうしたんですか！？｣って担任に言われたよ
説明会の時に言って欲しかったと言われたけどこっちからしたら知らんがなって感じだったから書面と口頭で一応知らせた方がいいかも
- 61 ：名無しの心子知らず：2018/04/08(日) 22:00:32.27 ID:jWnhDlTY.net
- >>58
症状によると思うよ
うちは３歳で難病指定の心臓病だけど、幸い今は運動制限も薬も何もないから、言う必要ないし
運動に参加できないとか、酸素ボンベが必要とか、毎日給食の時に薬飲む必要とか周りが「ん？」と思うようなことがあるなら先に軽く言っておくと、すっきりするとは思う
- 62 ：名無しの心子知らず：2018/04/08(日) 22:28:49.70 ID:Iov3Y8nr.net
- >>58です
レスありがとうございます
確かに症状によるし周りに疑問に思われることがあるようならはじめに言っておいたほうがスッキリするもんね
願書に書くだけじゃ話が通ってないこともあるのね…
うちも特に制限はないのだけど口頭でも伝えておいた方が無難なんだろうね
来年保育園入れるつもりなので気をつけます
- 63 ：名無しの心子知らず：2018/04/09(月) 01:22:54.84 ID:62k9Mhbn.net
- 胸の傷ってやっぱり皆びっくりするよね
上の子の通う幼稚園に根治済みの下の子も入れたいんだけど、毎朝乾布摩擦の時間があるんだ
まだ2歳だから本人が気にするかどうかはわからないけど、4歳になったらまず周りの子は「なにそれ？」って聞いてくるよね
事情を知ってる身内は傷を見るたびに頑張った証だねって言ってくれるけど、傷とどうつきあっていったらいいのやら
- 64 ：名無しの心子知らず：2018/04/09(月) 06:26:59.31 ID:EMB2ZUan.net
- >>63
手術痕の反応はピンキリだけど子供達はすごく見たがるよね。
「しょうがないから飽きるまで見せてやりな」。
最初は食い入るように見るけど後は普通に接するみたい。
下手に隠そうとするとより興味を引くから
隠さず見せてやりなよと因果を含めた方が良いかもね。
- 65 ：名無しの心子知らず：2018/04/10(火) 18:48:36.32 ID:4W96ExeS.net
- うちの子合併症の関係で胃ろう造設しているけど、他の子に引っ張られてしまわないかが心配
入園まであと一年あるから、それまでに外せると良いのだけれど
- 66 ：名無しの心子知らず：2018/04/12(木) 02:32:46.63 ID:4oonkPcf.net
- >>53
うちの娘が3月に産まれてすぐに心室中隔欠損と言われて昨日、大きな病院で診てもらったら弁の近くで今後変形が出たら手術と言われました。
言われていたよりも穴が大きいことも分かり凹んでますが、現状で苦しそうだったり飲みが足りないと言うこともないのですが何もしてあげられないのがツラいです。
- 67 ：53：2018/04/12(木) 08:51:02.53 ID:x/OYZrTF.net
- >>66
まだ生まれたばっかりなんだね
ただでさえ小ちゃくて儚いのに不安だよね
普段の育児に加え通院や手続き大変だけどお互い頑張りましょう
- 68 ：名無しの心子知らず：2018/04/14(土) 21:06:21.28 ID:/Q07ZUAW.net
- 一概に言えない…ということは分かっているのですが教えてください。TGA患者で障害者手帳を取得されてる方はいらっしゃいますか？
- 69 ：名無しの心子知らず：2018/04/14(土) 21:16:35.83 ID:1Q1r/4mn.net
- >>68
うち息子がTGA2型で根治済み(生後１ヵ月で根治術した)
本当に言い方悪くて申し訳ないんだけど、そもそも手術しないで死ぬか、手術するかって病気だから障害者手帳ってもらって生きていくことができるのかな…
出産前にTGA関連のブログとかあさったけど、障害者手帳持ってるって話はみたことなかったな
- 70 ：名無しの心子知らず：2018/04/14(土) 22:58:38.29 ID:8nR+eTD8.net
- >>68
自分の知ってる範囲では3型（成人）、1型（小児）の人が持ってる。
うちの子はTGA以外にも問題があってバンディング→体重増加を待ってジャテンだったんだけど
ジャテン前に申請して通ってるよ。ただジャテン後の次回更新は通らないと思ってる。
- 71 ：名無しの心子知らず：2018/04/15(日) 00:07:58.08 ID:k5Oanp44.net
- >>68です。レスありがとうございます。長文になりますが…。
今妊娠中の子がTGA1型の診断で、生後10日程での手術予定です。
産まれる子本人のため…というよりは、家族の事情の為に取得できないだろうか？と考えた為に質問させてもらいました。
上の子が保育園年中で、1歳児から通っているのでこのまま卒園させたいんです。
ですが、切迫になったことで私がパートを退職したので産後間もなく退園を迫られるかもしれなくて…。
幸い待機児童はいない地域なので、退職即退園！ではないのですが。
先天性心疾患を持つ子を生後2ヶ月で保育園に預けるのは可能なのか？？という不安もありますし、出来れば自宅でしっかり見てあげたいというのが本音です。
保育要件である【就労】の代わりに【看護】を認めてもらう為には手帳があるとスムーズとの話を聞いたので、TGA患者はそもそも取得できるのかな？と疑問に思った次第です。
ブログなどを読んでもやはりそういうお話は無かったので。
取得できないことはない、という感じなんでしょうかね…。
もちろん、まずは無事に産まれ、無事に手術が成功する、というのが大前提になるのは重々承知しております。
- 72 ：名無しの心子知らず：2018/04/15(日) 00:26:56.35 ID:OIsA7bP0.net
- >>68
障害者手帳全般に言えるみたいだけど、
都道府県によっても審査の度合い（緩いキツい）が違うみたい。
隣県の病院に通ってるせいもあるんだろうけど、
ケアマネさんが「都道府県によって違うから何とも言えないけど、1歳済んでからの方が通りやすいよ」
との事で1歳待って、先生にも相談してから申請して通った。
- 73 ：名無しの心子知らず：2018/04/15(日) 02:10:19.88 ID:sDtoyKA9.net
- >>71
ジャテン成功したらもう「心疾患持ち」ではなくなるから、発行はできないんじゃない？
- 74 ：名無しの心子知らず：2018/04/16(月) 12:09:45.34 ID:2EAbsx+6.net
- >>73
横だけど、成功=完治なのかな？根治と完治は違うんじゃ？って気もする
術後も定期的なフォローは必要だし
次の定期検診のとき主治医に聞いてみようかな
- 75 ：名無しの心子知らず：2018/04/16(月) 23:01:18.45 ID:aY/jtC4U.net
- >>74世間的とか書面的には根治=完治なんじゃあないかな？フォローといっても年に一回検査するくらいだと思うし
こちらとしては心臓を手術してる時点で普通の健康体とは言えないよって気持ちがあるけど、主治医には「もうなにも問題ありません。例えば幼稚園入る時とかにわざわざいう必要も別にない」って言われたことあるから根治=完治なんだろうね
手術大成功で、成長も良く運動制限もないからかもしれないけど、やっぱり心配だよね
- 76 ：名無しの心子知らず：2018/04/17(火) 13:05:44.23 ID:8Svk0okk.net
- 他の障害児や病児のケースを見ても
行政的に先天性心疾患児は冷や飯を喰らっているよね。
- 77 ：名無しの心子知らず：2018/04/17(火) 18:50:29.98 ID:78U9pwOP.net
- 野田聖子がそのへん頑張ってるけど、野田聖子じゃなぁ。。
- 78 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 00:35:05.75 ID:KvBLERRi.net
- >>71
別に手帳がなくても看護で保育の案件満たせるよ。
私は第二子が心疾患で、長子(保育園年長)を看護で保育園利用してる。
うちは手帳3級だけど、手帳無しでも保育園は福祉なので「その他の理由」でいけるかも。
- 79 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 17:12:43.34 ID:b8T3oi7H.net
- シナジスと服薬終わったからしばらく使わないかと思って小児慢性の更新しなかったら
手術が早まりそうで失敗したわ
- 80 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 22:44:14.79 ID:Dkas36ro.net
- シナジスとかRSウイルスについて病院から何も説明がないのだけど、心臓が悪い子全員が必要なものではないのですか？
- 81 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 22:51:56.39 ID:UJEpEMrr.net
- >>80
寒い時期に流行るから地域にもよるだろうけど夏の終わり頃になれば話があるんじゃないかな？
あと2歳以上になって体力が付いてくれば必要ないとうちの子は言われた
- 82 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 22:54:31.67 ID:4JlatGT6.net
- >>80
必要というか、心臓や呼吸器、早産やダウンの子は悪化しやすいからシナジスが保険診療で射てるよという案内だから必要かどうかは主治医が判断すると思ってる
根治済みでも流行ってるからうっとこうかと言われることもあるみたい
今まで気付かなかったけど、シーズンの初回の接種の月齢が24ヶ月以下ならそのシーズン全て接種できるみたいだ…
うち10月が2歳の誕生日だから、例えば9月に1回目うてば2歳過ぎても春まで適用になる…ってみんな知ってた？
- 83 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 22:57:53.61 ID:A0HyIpsx.net
- ここが詳しいかと
ttps://www.mch.pref.osaka.jp/hospital/department/shounijunkankika/junkankika04.html
ウチの子、ここでお世話になってるけどこのページ知らなかったw
打ちましょうねーと言われて、なすがままに。
接種は地元の小児科に変えてもらったけど。
- 84 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 23:02:53.73 ID:0+n5KCmO.net
- 2歳のシーズン中までかと思ってたら初回が24ヶ月以下なのか！
秋生まれだから流行遅いと打てなくなるな
- 85 ：名無しの心子知らず：2018/04/28(土) 23:04:31.91 ID:Dkas36ro.net
- ありがとうございます。季節も影響するものなのですね。
- 86 ：名無しの心子知らず：2018/05/08(火) 08:37:49.21 ID:w1FX9x8L.net
- >>68
うちの子(保育園児)がTGA3型で東京都、身体障害1級。
ただ術後の房室ブロックでペースメーカー入れたから1級で入れてなかったら3級程度だった。
- 87 ：名無しの心子知らず：2018/05/15(火) 19:44:48.57 ID:NpPAdusO.net
- 名医とつながる!たけしの家庭の医学★1
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/liveanb/1526376786/
- 88 ：名無しの心子知らず：2018/05/16(水) 23:40:35.07 ID:MeYEx3hX.net
- 退院前のカテーテル検査の予定が決定
何事もありません用に
- 89 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 09:06:35.62 ID:z52diAF+.net
- >>88
一緒に祈っております
- 90 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 09:46:46.83 ID:ci8CH+5n.net
- 胎児がファロー四徴症と診断されたのですが調べてもあまり情報が無くて混乱しています
産まれてから少なくとも１、２回の手術は確実だろうと言われたので‬必要だと言われました
もしなにか産まれる前に出来る事や準備した方がいいものなどあれば教えて下さると嬉しいです
- 91 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 10:36:45.62 ID:dOZTdDHJ.net
- >>90
産後子どもがNICUに入るかもだから>>40を参考
在宅酸素に備えて家の中を断捨離、大掃除
※酸素をつくる機械が直射日光や火気厳禁
入退院を繰り返すことを想定して、旦那さんに家事のやり方を伝えておく
(子どもが入院すると母or父が24時間付き添い)
このスレを熟読
うちの子はファローじゃない心疾患なので、他にまだあるかも
- 92 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 10:52:36.57 ID:vsOeJc96.net
- これも追加
子どもは感染症NGになるだろうから人混みには連れていけない
お客さんの少ないスーパーコンビニくらいはいいかもしれんけど(やむをえずやってるお母さんいるけどオススメしない)
ネットスーパーや生協、育児用品の豊富な通販を下調べして、必要ならすぐに利用できるようにしておいたほうがいいかも
あとうちだけかもしれんが
うちの子は心不全の影響で吐きやすい
洗濯が大変なので、ドラム式洗濯機を導入しておいて正解だった
そうでなくても家事の手間を省く工夫はしておいたほうがいいかも
- 93 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 20:24:08.77 ID:THh6IV0k.net
- >>90
うちも胎児時点ではファローの診断でしたが、産まれてからは両大血管右室起始症の診断でした
ファローだからと、特別準備が必要なことはありませんでした
いずれにせよ、産まれてから手術が必要になります
すでに聞いているかもしれませんが、手術の成功率は体重がある方が上がります
なるべく40週近くまでお腹の中に留まって体重を増やせるよう、今は無理せず健康に過ごすことが大切です
それから、医療機器の持ち帰りが必要になるかもしれないので、収納の多いベビーカーの選定などすると良いと思います
- 94 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 21:02:10.07 ID:kH+ktyTY.net
- >>90
妊娠中ファローの診断で去年出産、つい先日根治術を終えたばかりです
泣かせすぎると発作が～と言われてるかなと思います
外出しなくても新生児から使える抱っこ紐があると精神的に楽かと思います
上の方も書かれていますが宅配サービスよく使ったのとファローは比較的体重増加しやすい疾患だと言われていますがやはり正産期まで持っていくことも大事かと思うので母体を休めてくださいね
- 95 ：93：2018/05/20(日) 22:08:01.41 ID:THh6IV0k.net
- >>90
補足ですが、前スレでファローの診断を受けたときに、このスレの皆さんからアドバイス等いただきました
去年の6月あたりですので、目を通してみると良いかと思います
- 96 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 22:33:22.87 ID:ci8CH+5n.net
- >>91 >>92 >>93 >>94 >>95
まとめての返事で申し訳ないです
ネットスーパーなどの宅配サービスは今も使用しているので他に育児用品が強いところも調べてみます
上の子がいる場合預け先も必要になってくるかと思いますが働いてないと保育園は厳しい地域＆頼りになる人がいないのでどうしたらいいのか正直頭を抱えます…
診断されたばかりで気持ちがふわふわしてましたがNICUなどの単語を見て段々と現実感が出てきました
今は標準より大きいらしく体重の面では有利だと医師から言われたので少しでも長くお腹の中で育てていきたいです
前スレも読みます
夫にもこのスレッドを見てもらって夫婦で今後のことを考えていこうと思います
色々と教えて頂きありがとうございました
- 97 ：名無しの心子知らず：2018/05/20(日) 22:42:59.83 ID:tRiEPXcF.net
- >>90
そのレベルの手術をする病院なら、患者支援センターみたいな相談窓口があるだろうから
手続きやその他で、もし>>40で分からないところがあればケアマネジャーさんにどんどん訊ねるといいよ。
ベビーカーの収納は同意。400Lの酸素ボンベが安定して載せられることを条件に
トイザらスにボンベ持参して片っ端から重りの人形も載せて動かして決めた。
あとはね、産まれる前にも産まれた後も、親が無理しないこと。
- 98 ：名無しの心子知らず：2018/05/21(月) 08:24:34.31 ID:RFt05ozF.net
- あと私は月齢スレを見ないこと…かな
他の疾患もあって普通の子育てができなかったから見るたび泣いてた
- 99 ：名無しの心子知らず：2018/05/21(月) 09:44:21.47 ID:t2ebkRMz.net
- >>98
むちゃくちゃ同意！！
発育も体重も子のペースでいいって頭では理解していても、他の健常児と比べて落ち込むんだよね
見ざる聞かざるが吉
- 100 ：名無しの心子知らず：2018/05/22(火) 13:01:35.33 ID:iXd0deeC.net
- うちもファローですが在宅酸素いりませんでした
ベビーカーは下見だけしておいて、必要になる前に購入で良いと思います
新生児から横抱きできる抱っこ紐は、使うと吐くので使えませんでした
病院で試させて貰ってから買えばよかった…
- 101 ：名無しの心子知らず：2018/05/22(火) 14:19:41.23 ID:5XLxkUta.net
- 在宅酸素だけど
酸素ボンベを貸してくれる業者さんが持ち運び用のリュックやカートも案内してくれたよ
ベビーカーよりチャイルドシートを利用する生活スタイルだと、そっちのほうが楽かも
他の人もいうように、下見だけしておいて必要になったら購入のほうがいいかな
- 102 ：名無しの心子知らず：2018/05/26(土) 23:39:27.54 ID:ZvldpmwN.net
- 生後1ヶ月で根治済み4歳です。
生まれも小さい子ですが、今も発育グラフには沿ってゆるやかに成長はしているけどとびぬけて小さいです。
心疾患の子は小さいと聞きますが、みなさんのお子様はどんなかんじですか？
- 103 ：名無しの心子知らず：2018/05/27(日) 00:09:28.64 ID:p5dVow4V.net
- >>102
11ヶ月で根治済み、現在1歳10ヶ月の娘です
根治前までグラフの下側だったのが今では全体的に真ん中以上まで成長しました
少しぽちゃに見えて、浮腫んでるのか心配もありますが…
- 104 ：名無しの心子知らず：2018/05/27(日) 00:31:45.35 ID:t5CGkwNc.net
- 健康と食物
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1409917037/-50
- 105 ：名無しの心子知らず：2018/05/27(日) 01:17:03.04 ID:egFZRKZZ.net
- >>102
正産期に2800gで生まれた
生後2ヶ月まではかなり小さめ（手術と入院で体重増やせなかったのもある）
1歳頃は小さめだけど平均値内に収まる
2歳は平均値外れてしまうほど体重が増えなかった（食べる量は普通）
今3歳だけど、体重は平均ど真ん中、身長は平均内だけど低め
2歳までは筋肉が弱めだったから体重も少なかったのかな？って勝手に思ってる
あと私側も旦那側もみんな細身だから、大柄な子にはならないなと思ってた
実際下の子も小さめだから、遺伝もありそう
- 106 ：名無しの心子知らず：2018/05/27(日) 21:41:51.31 ID:BcExpKUU.net
- >>103>>105
ありがとうございます。
やっぱり根治したら平均値に入っていくのが理想的ですね。
うちは弁に軽度の奇形が残ったままなのでBNPも30～50くらいのままで負担が残っているのもあるかもしれませんが、
ずっと－2.5SDあたりを低空飛行しているので、低身長の検査も必要になりそうだとは思っています。
いろいろと心配することが多いものです。
- 107 ：名無しの心子知らず：2018/06/07(木) 08:13:19.51 ID:fVorbDNP.net
- 1歳で根治の日が決まりました
イオンとかに行かないのはもちろんだけど、療育はどうしようかなと考えてる
週2で通っててだいたいいつも3人くらい他の子がいるんだけど、念のため術前2週間くらい休ませた方が良いんだろうか…
ただでさえ遅れてるので術前にちょっとでも伸ばしておきたい気持ちもあって悩む
- 108 ：名無しの心子知らず：2018/06/07(木) 09:26:39.23 ID:QyIaWB/v.net
- >>107
病院によってかもしれないけど、うちは水疱瘡とかそういう出席停止系の病気の感染者と手術３週間前から接触禁止とか
風邪ひいた場合の事とか色々注意事項があったから、もしまだ病院に確認してなかったら聞いてみると良いかも
- 109 ：名無しの心子知らず：2018/06/07(木) 10:15:22.37 ID:AkJuOSSz.net
- >>107
2週間分くらい風邪で休むこともあるからかわらんかわらん
- 110 ：名無しの心子知らず：2018/06/07(木) 13:42:54.02 ID:Q9QvOZo5.net
- >>107
僅かな欲が一生の痛恨に。
驚かして悪いけどこの病気の手術を受ける前は細心の注意を払った方が良いと思うよ。
- 111 ：名無しの心子知らず：2018/06/07(木) 17:11:01.94 ID:FH8lpJiI.net
- 療育数回飛ばしたところで大きな影響ないですよ
- 112 ：名無しの心子知らず：2018/06/08(金) 12:47:39.69 ID:UkkKiwuvH
- >>107
術前は、療育を絶対に休ませて在宅させるがいいよ
余計な感染症もらったら洒落にならない
手術が一月以上延びて、状態が悪くなるよ
手術後は寝たきりが一週間は続くから、療育してても効果が消えることもありうるし（体調が戻るまでは、退行することはありうる）、手術直後に感染症が発症したら、療育の成果どころか命が危なくなるよ
おとなしく自宅待機して、手術待ったほうがいいよ
- 113 ：名無しの心子知らず：2018/06/08(金) 19:39:48.79 ID:84ibihMZ.net
- >>107
風邪ひいたりすると手術延期になるし、発症と手術が同じタイミングで起こったら目も当てられないよ
感染避けて万全の体制で臨むのがいいよ
- 114 ：107：2018/06/11(月) 00:38:35.64 ID:xETHjQ7L.net
- レスありがとうございました！
ずっと待ち望んでいたことなので、早めに備えて家で二人でゆっくり過ごします
退院したらまた頑張ろう
- 115 ：名無しの心子知らず：2018/06/26(火) 12:12:25.63 ID:B4jgo12f.net
- 現在妊娠中です。産後手術のためNICUに入ることが決まっているのですが、赤ちゃんの持ち物の記名に悩んでいます。
名前の候補はあるのですが顔を見て決めようと思っているので、フルネームは書きにくくて。名字だけの記名でも良いのでしょうか？
- 116 ：名無しの心子知らず：2018/06/26(火) 12:38:50.44 ID:r3GvqSe8.net
- >>115
なんなら母のフルネームでもいいんじゃないかな
ラベルも○田○子ベビーとか書かれるだろうし
- 117 ：名無しの心子知らず：2018/06/26(火) 18:51:57.20 ID:OLWgWRia.net
- >>116
私もそれ思った
産んだあとは○○（母のフルネーム）ベビーって書かれるからそれでいいのでは
苗字は被る可能性もあるからなあ
珍しいのなら大丈夫だろうけど…
- 118 ：名無しの心子知らず：2018/06/29(金) 10:52:55.58 ID:c68NdDCy.net
- 母のフルネーム！それは全く考えていなかったです。参考になりました、ありがとうございました！
- 119 ：名無しの心子知らず：2018/07/03(火) 21:01:11.42 ID:XAywz7aR.net
- 林修の今でしょ!講座 3時間SP★2
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/liveanb/1530615961/
- 120 ：名無しの心子知らず：2018/07/04(水) 17:18:22.13 ID:HF4fVlTA.net
- 【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50
３日未明に、漫画家・佐藤タカヒロ氏が４１歳で死去 「鮫島、最後の十五日」連載中
- 121 ：名無しの心子知らず：2018/07/12(木) 21:52:43.64 ID:O4mp3dSw.net
- TGAの子供の手術日が決まった
まだ生後一週間も経ってなくて、予定よりも早いからどきどきしているけど、きっとベストタイミングなんだろう
無事に手術が終わりますように
- 122 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 00:11:18.49 ID:uATF+Vim.net
- >>121
産まれたばかりでかわうそうと思うかも知れないけど、本人は何もわからないし記憶にも残らないから親としては少し気持ちが楽かと思う
わかるようになってくるとこんな思いをさせるのがひどく申し訳なくなる…
まだ産後間もないだろうし付き添いじゃない間は休める時は休んだ方がいいよ
搾乳きついけど、どんどん楽なものを取り入れて電動のでいいから、それを赤ちゃんに届けてね！
- 123 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 00:14:40.11 ID:sK/HRP8t.net
- >>121
出産直後でご両親も大変だね
無事に手術がおわりますように
- 124 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 04:17:06.31 ID:6aJB/wOU.net
- 現在2歳の娘についてです
心室中隔欠損の心内修復術(根治術)済みです
ほかの健常の子と比べるといつもゴロゴロしていたり(特に暑くなってから)
なにかと不安が尽きないのですが、みなさんのお子さんは活発に活動されていますか？
- 125 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 05:57:21.92 ID:nLBk3i0Y.net
- でも先天性心疾患の本当の地獄は学校を出て成人してからの就活だよ。
大概はこれでつまずいてひきこもり道一直線。
守る会でも聞いてみな。
5年以上勤め上げてる
もしくはひきこもっている成人先天性心疾患がどのくらい居るか。
会報と違って現実は暗澹たる体験話ばかり。
- 126 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 09:11:12.76 ID:iyWTmhQk.net
- 根治済でも就職不利なの？
- 127 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 14:25:03.79 ID:nLBk3i0Y.net
- >>126
正確には先天性心疾患の手術に根治は無いよね。
ファローはもちろん
心室中隔欠損症で手術して完全に治ったつもりなのに
成人に達してから不整脈や弁の変形、肺高血圧が出たなど割りにある。
自然閉鎖した人も不整脈に悩まされていたり。
表に出ないだけだよ。
この病気は一生もんで思った以上に怖いよ。
- 128 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 14:32:45.78 ID:nLBk3i0Y.net
- >>126
就活だけどやはりそれなりに影響は出ると考えた方がショックは少ない。
気を付けて欲しいのは求人票の条件に「健康な人」とあった場合。
病気または心臓手術を受けましたと告知しないで
入社したなら会社に虚偽の報告をしたとクビにされても文句は言えない。
この辺りは雇った会社の胸八丁だけど。
入社後のトラブルを避けるためにも告知はした方が良いと思う。
- 129 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 14:55:34.14 ID:uATF+Vim.net
- >>125
あなたは何なの？
本人？親？
- 130 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 14:57:17.87 ID:sK/HRP8t.net
- ええ？と思ったけど本当なのかな
就職のときの健康診断で落とされるってこと？
- 131 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 17:05:27.99 ID:kPl+svTN.net
- スレチすみません
私自身が先天性心疾患(かなり重め)で1級の手帳持ちですが、障害者採用枠だと内部障害は引く手あまたでした
自分で電車通勤などできることが前提ですが
体力的にキツくなってからも、在宅勤務とか短時間勤務の相談にものってもらえますし、周りでも就労が難しいという話は聞かないです
- 132 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 17:28:19.13 ID:nLBk3i0Y.net
- >>131
ああごめん。
障害者枠の使えない手帳無しの場合の話しね。
手帳有りの障害者枠が使える先天性心疾患の場合
結構責任感も強く遅刻も無断欠勤もしないと言うことで良いイメージと捉えられてる。
- 133 ：名無しの心子知らず：2018/07/13(金) 20:10:01.91 ID:sfiPSPz0.net
- 私自身がファロー根治済です
126さんのおっしゃる通り遠隔期に色々と症状が出てきますし、この病気に完治はありません
就職については私は問題なかったです
症状やその時の身体の状態によるので、先天心疾患だから不利だと一概にはいえないと思います。
辛い思いをされてきたのかもしれませんが、地獄というのがどうしても引っかかってしまい、スレチ承知で失礼しました
- 134 ：名無しの心子知らず：2018/07/14(土) 10:08:51.17 ID:KM6Y36Si.net
- 乳幼児期に心臓病で手術したけど、何事もなかったかのように成長して(←※本人の話、本人の乳幼児期の記憶は曖昧)就職して何年も勤務している知人を3人知っている
うち1人は最近出産してママになった
成人してからどの程度影響があるかは病気の種類によると思う
- 135 ：名無しの心子知らず：2018/07/14(土) 16:52:09.22 ID:WXBzZa14.net
- あとは本人の個性
- 136 ：名無しの心子知らず：2018/07/14(土) 17:27:07.23 ID:QIC6YENZ.net
- 就職は障害者枠可の手帳持ちと一般しか使えないのとは雲泥の差があるとは聞いた
障害者枠はある程度我が儘を聞いてもいらえるからな
ハンディを背負って健常者と競い合う一般就職は辛いんじゃないか？
>>135 は障害枠就職で温々なんだろ
この様な人間があたしたちの敵なんだわ
- 137 ：名無しの心子知らず：2018/07/14(土) 22:00:13.10 ID:5kWkybpV.net
- スレチと思ったけど
チアノーゼ系じゃない所謂障害手帳を持っていない先天性心疾患の本当の就職状況が知りたい。
いいところに就職できたとは聞くけどその後がわからないし
ネットで調べても詳しい状況は出てこないし。
こんな病気で生んでしまったけどこの子の将来を考え込んでしまった。
仕事ができなくても食べていけるだけの財産は残さないといけないのかなあと。
- 138 ：136：2018/07/14(土) 22:11:58.83 ID:5kWkybpV.net
- あと >>127 >>128 は参考になった。
主治医からも
自分の病気を自分の口で説明できるようにさせなさいと言われたけど
就職活動でも隠さず言わないとだめなんだなあと。
- 139 ：名無しの心子知らず：2018/07/28(土) 06:07:35.97 ID:eTurt1ir.net
- 自分が若い時を振り返ると子育て世代の子供関連の休みベテラン勢の通院の休みを体力のある若手で残業して乗り切ってたから無理が出来ないというのは足を引っ張るのかなぁ
- 140 ：名無しの心子知らず：2018/07/28(土) 17:22:01.76 ID:KlwUwY0g.net
- 患者本人です。コメントすみません。
手帳がない人もハンデの中、制度の谷間的なところで苦労されていると思いますし、
手帳がある人はそれなりの症状がある中で日々頑張っています。
それなのに
「でも先天性心疾患の本当の地獄は学校を出て成人してからの就活だよ。
大概はこれでつまずいてひきこもり道一直線。
守る会でも聞いてみな。」
「>>135 は障害枠就職で温々なんだろ
この様な人間があたしたちの敵なんだわ」
こんな発言が親御さんの立場から出ているって悲しいですね。
国や社会に理解を求める前に、まず当事者や関係者同士がお互いの状況や努力を認め合わないといけないと思うのですが、
まあ余裕がない時には他人にも絶望感を共有して欲しくなったり、
あるいは被害者意識が必要以上に強くなって攻撃的になるのも仕方がないんですかね。
- 141 ：名無しの心子知らず：2018/07/28(土) 22:37:02.02 ID:IxRpUkJz.net
- >>140
それ書いたの親御さんの立場にある人なのか本人なのか不明じゃない？
一人の親の立場としてはまだ子供も小さいし
え？本当にそんなことあるの？くらいにしか思えてない…
普通に生活送れるのなら普通に仕事できるもんじゃないのかなと
楽観的すぎるのかな
- 142 ：名無しの心子知らず：2018/07/29(日) 17:37:25.91 ID:+SsvnzV2.net
- 個人攻撃はやめましょうよ。
息子は中学1年の非チアノーゼの手帳なし。
高卒後に就職するのか大学に進学するのかまだ見通しはつかないけど
いずれ就活は現実になる。
その時どういう対応を取ればいいのか
そして就活で失敗したときどんな支援を受けられるのか全く分からない。
本当は守る会でも本気で取り組んでいただきたい事だけど
重症の小さい子に特化してるんだよね。
支援の谷間の手帳を持っていない先天性心疾患の就職に関して本当のことを知りたい。
- 143 ：名無しの心子知らず：2018/07/29(日) 21:14:06.22 ID:+yPKBRyg.net
- ハンディキャップ板の成人先天性心疾患スレは仕事に苦労している人が多いよね
- 144 ：名無しの心子知らず：2018/07/29(日) 22:57:35.66 ID:hd1MGz4Y.net
- 成人先天性心疾患って根治済みで予後良好で投薬もなにもないって人も入るのかな？
- 145 ：名無しの心子知らず：2018/07/29(日) 23:32:19.71 ID:W2U+C8Jc.net
- 根治後リアル充実してたらごちゃんなんかわざわざ来ないかもｗ
- 146 ：名無しの心子知らず：2018/07/30(月) 00:58:21.66 ID:llO5I4b/.net
- >>144
入るみたいよ。
たとえ今は全然健康みたいでも30才を超えた頃心臓にがたが来て不整脈とか
最悪再手術受ける人もいるみたい。
>>143
ヤケになっているのか大喜利になってるね。
あそこは本音が出まくっていて参考になる。
- 147 ：139です：2018/07/30(月) 21:42:01.90 ID:4S+JpBJr.net
- 申し訳ありません、個人攻撃のつもりはなかったのですが、
患者として、「形だけ障害者雇用」みたいな所に入社してしまって苦労している人もたくさん知っているので、
ただ純粋に驚く発言があったので指摘してしまいました。
> 139さん
お子さんの病気の程度が分かりませんが、意外と「普通に生活する」ハードルは低くはないかも知れません。
かも知れない、というのは最近術後長期の予後管理についていろいろ研究されているからです。
就職の前に、心臓病関係なく思春期など親御さんにとっては難しい時期もあるはずなので、目の前の育児を楽しんでください。
> 141さん
厚労省に対する要望でも就職支援系の話はしているのですが、諸々の事情があって難航しています。
事例を集めないとなかなか強く要望も出せない状況がもどかしいですね。本来誰もそんな事例になりたくないはずなのですが…。
手帳なしの就活に関してはすみません、情報ないので分かりません。
ガイドラインや研究論文で数字はいろいろ出ていますが、「本当のこと」とおっしゃっているのはたぶん集計した割合とかではありませんよね。
- 148 ：145：2018/07/30(月) 22:05:40.85 ID:llO5I4b/.net
- >>147
横ですが詳しい情報ありがとうございます。
息子は先天性心疾患と発達障害で心臓では支援が期待できず
発達の方で支援をカバーしています。
先天性心疾患児は息子みたいに発達障害を持っている子も多いみたいですね。
- 149 ：141：2018/07/31(火) 10:36:50.80 ID:LZ7e2cN2.net
- >>147
誤解しちゃったみたいでご丁寧にどうも。
守る会でもそれなりに動いているのとの話しで心強いです。
何より患者本人の声を聞けたことがうれしいね。
事例が集まらないと言うことは
病気による就職の失敗談が集まらない？
「本当のこと」は
その当事者からの話です。
でも誰しも失敗した話しはしたくないですもんね。
PDFファイルで検索すると軽く触れたデータは出てきます。
やはり軽くショックを受ける数字ですよね。
- 150 ：名無しの心子知らず：2018/08/01(水) 02:43:58.49 ID:/B3AjXWJ.net
- 先天性心疾患で多い発達障害ってどういうものなんだろう？
まだ発達障害がわかる年ではないけれど気になる…
他の子より落ち着きがないので大丈夫かなと心配
大抵の子はお母さんのお膝とかでお話を聞いているのに部屋の隅にある机バンバン叩いてたり
数人いるはみ出している子、にいつもなってる
- 151 ：名無しの心子知らず：2018/08/01(水) 08:02:38.79 ID:Y2iM8CHC.net
- >>150
幼稚園くらいだと余程重症でないと気が付きにくいかも。
ASDでは友達と交われない、
一人遊びばかりで余所の子が「何してるの？」と関わると凄く怒るとかパニックになるなど。
反復行動や話し言葉の文法がおかしかったり大きい音やある種の音を非常に怖がる。
授業はある程度理解している感じなのに
黒板に書いてることをノートに書けず真っ白。
数の計算は出来るのに図形の認識が出来ない。
そういうので気が付く感じかな。
怪しいと思ったら早めに診断と検査を受けることをお薦めします。
- 152 ：名無しの心子知らず：2018/08/01(水) 22:00:19.30 ID:lnjDpVkt.net
- 心房中隔欠損の他に自閉症スペクトラム障害もASDという略語なのね。
- 153 ：名無しの心子知らず：2018/08/06(月) 20:46:03.56 ID:G0wPWwGF.net
- ごめん、親じゃなくて患者本人
発達障害うんぬんは聞いたことないけど、青年期以降うつ病とかの精神疾患を併発するケースが健常者より多めだというのはレポートや論文で読んだことある
通常の子より過保護に育てられやすい、自己肯定感が弱いことも関係しているのだとか
- 154 ：名無しの心子知らず：2018/08/15(水) 09:56:48.19 ID:wNIPvmyu.net
- 前からモヤモヤしてた心疾患児の親のブロガーさんが「自分は稼げない子を産んだから、稼げない=悪みたいな世の中が嫌い」って言っててそっとブロックした
旦那さんが借金あって、義両親から毎月援助受けてるのに子どもと家に居る事が一番()だから仕事もしないし、ブログで稼ぐとか言ってブロガー界隈でつるむだけ・・・
- 155 ：名無しの心子知らず：2018/08/15(水) 12:25:51.44 ID:lSEeQ6Bb.net
- 胎児が肺肺動脈弁狭窄症、ファロー四徴症、心室中隔欠損症と診断され出産後、手術が必要といわれました。発達障害やほかの障害がでるかと思うと自分のせいだと思ってしまいます。無事に出産できるように考えたいのに悲観してしまいます。
- 156 ：名無しの心子知らず：2018/08/15(水) 13:28:32.03 ID:bbib2ez9.net
- >>155
誰のせいでもないよ！
仮に遺伝がーとか言われても、半分は旦那のせいwww
うちはまた別の心臓病で子を失いかけたところで生還、障害あるっぽい
でも開き直って育ててる
生きてること自体がラッキーだからね
育児しんどすぎてそう思う余裕がなくなる瞬間も多々あるけど、私は子に恵まれて良かったよ
- 157 ：名無しの心子知らず：2018/08/15(水) 19:57:32.52 ID:CZJeTc56.net
- 患者ですが…
私が心疾患で生まれてきたのは自分のせいだと言っている母親を見ているのは本当に辛いです。悲しいです。
お子さんのためにも自分は責めないであげてほしいです。
もういっぱい頑張ってますよね。でも、お母さんファイト！
- 158 ：名無しの心子知らず：2018/08/15(水) 22:32:15.10 ID:p3zCoAVg.net
- >>155
私も数ヶ月前に胎児がファロー四徴症と心室中隔欠損と心臓エコーの名医の先生に診断されて生後２週間で確実に手術が必要と言われました
だけど出生時に検査してもらっても何の異常も無し、あったはずのファローの特徴もVSDもなく健常児と変わらないと判断されて今もそのままで過ごしてます
産まれてこないと分からないことたくさんあるし、こんなパターンもあるのでどうか気を落とさずに出産まで過ごしてください
- 159 ：名無しの心子知らず：2018/08/16(木) 15:16:38.94 ID:MkEYHpqE.net
- 胎児のエコーは熟練医でも分かりづらいと言うしね。
心疾患児の発達障害も周りを見渡せばなんか多いかなあくらいだし。
- 160 ：名無しの心子知らず：2018/08/18(土) 15:17:42.85 ID:yG148eh4.net
- 154です
>>155さん
お子様も別の心臓病なのですね。
生きててくれる事が幸せですよね。ちゃんと生まれてきてれるのか
育てられるのか凄く不安ですが私も子に恵まれて良かったと思いたいです。
>>157さん
ありがとうございます。自分を責めないでと言ってくださって心が軽くなりました。
もっと強くなりたいです。
ついつい原因を探ったりなぜ自分だけなのだろうか。
周りの妊婦さん子供さんをみると悲しくなってくるときもあります。
前向きに考えたいです。
>>158さん
同じ診断をされたのですね。出生してからの検査で異常なく過ごすことが
出来きたのは奇跡ですね。
まずは出産の事を考えていきたいです。
ありがとうございます。
昨日も診察に行ってきました。今は無事に出産すること、産まれてきた赤ちゃんと
一緒に頑張ることを頭に入れていましたが、看護師さんから
改めて、出産後はNICUに入り赤ちゃんの体調みてすぐ手術か、何回か入院して
数回手術するとは思いますがお母さんお父さんの大変だと思いますが
メンタル面で大丈夫かと問いがありました。改めて言われてしまい、涙してしまい
不安が増してきました。赤ちゃんが一番大変ですよね。子供は女の子なので
傷跡の心配もあります。もっと強くなりたいです。
- 161 ：名無しの心子知らず：2018/08/19(日) 00:00:28.14 ID:FzB0m+il.net
- >>160
多分今は動揺して不安でいっぱいだとは思います
うちも女の子で、症状等ほぼ同じ状況でした
生後4ヶ月目にして、去年の暮れに心臓の手術を受けました
11時間に及ぶ開胸手術で大きな傷に驚きましたが、今では大分薄くなってきています
看護師さんも、赤ちゃんの傷は残りにくいと言っていたので、そこは心配することありませんよ
出産までや産後の心配はあると思います
多分主治医の先生からもお話があったかと思いますが、まずは元気に出産することですよ
手術時点の体重がある方が、手術の成功率にも影響します
なので体を休めて、なるべく予定日までお腹の中で大きく育ってもらいましょう
産後は体調の心配もあるので、できる準備は今のうちにやっておきましょう
>90あたりが参考になります
- 162 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 01:37:31.66 ID:P1Oi3GSn.net
- 1歳半の娘がいる親です。
心房中隔欠損(15ミリ)、肺動脈狭窄があり、経過観察中なのですが、肺動脈狭窄の程度が悪化してきたため、半年後くらいには手術になりそうです。
場所的にカテーテル手術はできるのですが、未熟児で生まれた関係で、まだ体重が9.5キロしかないので(これでも追いついた方なのですが)、現段階では難しいと言われています。
やっぱり開胸手術なのか…と思う気が重いです。命とは比較にはなりませんが、女の子なので、跡が残るかと思うと泣けてきます。
私自身、帝王切開の跡が綺麗に治っていないので…思春期になったら、絶対悩むだろうなあ。
執刀医が小児循環器科とはいえ、そこまで綺麗に縫ってくれないだろうし。 (普通の心臓外科よりマシ？)
根治できるとは言われていますが、やはり予後も心配。
126さんの言う通り、先天性心疾患一生お付き合いになる覚悟はしていますが、 制約のない人生を生きてほしい。
- 163 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 01:59:58.64 ID:P1Oi3GSn.net
- NICU出身児をみると、先天性心疾患児はやっぱり多いと思う。
授乳中、呼吸が止まったり、心拍数が落ちるのは日常茶飯事だったので、みんな授乳中、モニターをつけていたし。
チアノーゼ系も多く、入浴中、発作を起こして仮死状態になり、蘇生してる子もいました。
うちの場合、退院時に心臓のレントゲンとエコーをしてもらった時は、今は異常ないけれど、3分の1は退院後、心疾患が見つかるから気をつけてねと言われ、案の定、6か月で心疾患が見つかりました。
非チアノーゼ系だったから、すっかり大丈夫だと思いこんでいましたが、医療スタッフがどうしてあんなに心配していたのか、理由が分かりました。
未熟児は心疾患もさることながら、発達障害も多いようで、1歳半で臨床心理士による発達検査が必要とのことでした。
統計をみると、1500g以下は発達グレーが2-3割になるらしいので、考えるだけで気が滅入ります。
- 164 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 03:02:00.63 ID:tsLCmlgg.net
- >>163
やっぱり先天性心疾患児に発達は多いみたいね・・・
病棟でも話題にはなっていた。
- 165 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 07:30:40.17 ID:x2ZHW2ey.net
- うちはフォンタン根治済の4歳娘なんだけど、順調妊婦だったのが30週で突然破水して産まれた。
子供の心臓のことを聞いたときは、早産だから臓器が未熟で心疾患になったのかと思ったけど、早産と心疾患はまったく別問題で、関係ないんだよね。
それでもやっぱり、心疾患児には早産児が多いな～って思う。
早産と心疾患って、やっぱり何か関係している気がしてしまう。
開胸跡のことだけど、うちも年頃になったら気にしたりするのかなという心配はあるけど、日頃から「これは○○が頑張った勲章だよ！みんなには無くて、○○にしかない。本当に格好いいよ！」って言ってる。
そしたら、今のところ「○○、おむねに1ってかいてあるんだ～！しんぞうなおしてもらってがんばったんだよ！すごいでしょ！」ってニコニコしながら喋ってるよ。ほんと可愛い。
- 166 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 13:00:05.99 ID:Gg3sxoSX.net
- >>165
返信ありがとうございます。
私も早産と心疾患は、何らかの相関性はありそうだと思ってしまいます。あまりに、周りに多いので…。
傷跡のお話ありがとうございます。
お嬢様、前向きでいいですね(^^)
うちもそういう風に育ってくれたらいいなあ。
もし差し支えなければ、開胸跡について
もう少しお聞きしたいのですが、
1、何才頃に手術されましたか？
2、手術跡は何センチくらいですか？
3、場所は、胸の真ん中くらいになるのでしょうか？
4、Tシャツや水着を切ると見えてしまうのでしょうか？
5、現在の傷跡はどんな感じでしょうか？
気分を害されたら大変申し訳ないのですが、もしよければ、できる範囲で教えて頂けないでしょうか？
どうぞよろしくお願いします。
- 167 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 21:20:29.50 ID:jNaCOAHH.net
- >>162
ほぼ同じ月齢（1歳7か月）。単心室と大動脈縮窄。生後10か月まで入院。そのうち半分がICUにいた。
出生は2500g台。今の体重は7kgない。この縮窄の影響もあって余計な血管が伸びて、
コイル塞栓術やバルーンのカテーテルを何度も受けているけれど、
曲がりくねり過ぎてカテーテルが入りにくい。今は経過観察中。
カテーテルも小さな傷残るし、リスクとしてカテーテルが血管を突いて出血もありえるよ。
ウチはこれで入院が伸びたことがある。
産まれて1週間で開胸手術。今まで開胸は2回してる。傷跡は胸の真ん中に縦に10cmちょっとあるのと
横方向の跡が数本と、経過が思わしくなかったのでドレーンの跡などもある。
傷跡は少しずつマシになってきたといえ、目立つのも事実かな。
セパレーツの水着はかわいそうかな。シャツ類は襟刳りの大きいものでなければ大丈夫。
うちも大きくなったら>>165のようなことを伝えるつもり。水着もだけど、恋愛するようになったらとは思う。
入院が長いこともあって発達も遅いけれど、家に帰ってからの成長が凄かった。
なによりリハビリがいい先生に出会えたこともあって、遅いなりにも成長してる。
この子のペースかなと思ってる。
- 168 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 22:42:25.58 ID:x2ZHW2ey.net
- >>165です
1、開胸手術は、5ヶ月(←NICU入院中)・1歳2ヶ月・2歳11ヶ月の3回
2、12cmちょうど
3、場所は胸のちょうど真ん中。その下にドレーンの跡が3箇所横並びであります。
4、服によっては見える。でも、見える見えないに関わらず着せたい服を着せてます。
恥ずかしいもの、隠すものと思って欲しくなくて、保育園でもお友達の前で堂々と胸見せて着替えてる。
5、最後の手術から1年2ヶ月経ちますが、全く目立たないわけではないですが綺麗だと思います。
発達は遅かったけど(特にうちの娘は運動面の遅れが顕著で、歩き始めは2歳越えでした)、今では早産&心疾患のことを話すと驚かれるぐらい、他の健常児と変わらない生活を送っています。
この子が産まれた頃、なんでうちの子が···って悩んで悩んで泣きすぎて一時期円形脱毛症になって塞ぎ混んでいた時期もあったけど、今ではひょうきんで明るい性格の娘に毎日笑顔をもらってます。
私も夫も長男も、娘のお陰ですごく強くなったような気がするし、この子が心臓病で生まれてきたことには何か特別な意味があると思ってる。
- 169 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 22:48:58.56 ID:d/IEz4LK.net
- >>166横ですが参考になれば…(現在2才2ヶ月、身長体重共に平均値の男児です。下手ですが絵にしてみました)
1、TGA2型で生後すぐにカテーテルバルーンの姑息術→１週間後に開胸して根治術(ジャテーン)
2、鎖骨の窪みあたりから、みぞおちくらいまで
3、胸の真ん中に線と、その左右に縫いあとかなにか対象に点があります。ドレーンもしてたのでお腹にも小さい傷があります。あとは足のつけねにカテーテルのあとがあります。
4、襟まわりゆったりだとみえます。ボートネックとか。甚兵衛なんかもものによってはみえます。
5、色白なのもあり、わかりにくくなって来ている気はします。スッと切られたような胸の傷は下のほうはだいぶうっすらですが、ドレーンみたいなブスッと刺された類いの傷はなかなか消えにくいようです。
男なのでプールなど上半身脱ぐ機会が多いのでこれから心配ですが、銭湯なんかに連れていっても余り突っ込まれません
どうしたの？って聞いてくるおばちゃんには理由を話すと大抵「それは偉かったね」と涙してくれるので、本人も褒められて嬉しそうです(笑)
周りが頑張った証だよって肯定してくれる環境にあれば本人はあまりネガティブにはならないのかなと思います
あと、今は傷痕用のメイク等も充実しているし、子供が大きくなる頃には色んな技術が発達してるだろうので手術みたいな綺麗に切られた痕は治せるんじゃないかなと楽観的に考えてます
親が悲観的になると子供にもうつると思うので楽しい気分になれるよう頑張りましょう！きっと凄い技術が開発されるはず！w
http://o.8ch.net/18ue8.png
- 170 ：名無しの心子知らず：2018/08/21(火) 23:29:01.19 ID:YnW+bWsN.net
- >>166
参考になるかわからないけど…
うちの娘が手術した時、病棟の看護師さんで子供の頃心臓手術した方がいらっしゃったので話を聞いたんだけど
胸の傷はあるにはあるけど、女の子は胸が育つと谷間になってほぼわからなくなりますよ！ビキニも着ます！って励まされたよ
話聞いてた別の看護師さんも、場所教えてもらってよーく見ないと本当にわかんないですよって言ってた
私に似たら谷間になる程胸が育たない…と思ったりもしたけど、ケロイド体質とかでなければ本当に薄くなりますから、と
自分の時より手術の技術も上がってて、傷も昔より格段に小さく済んでるなと日々診ていて思うので
お気持ちは良くわかりますが大丈夫！それに私は勲章だと思ってますしね！とも仰ってたわ
うちの子は4歳で、まだ傷跡は普通に見てわかるけどかなり薄くなってきました。切ったとこよりドレーン入れてた跡の方が消えにくいなと感じてます
- 171 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 03:12:48.92 ID:7ydUNk8j.net
- 絵わかりやすい
うちは今の所経過観察だけど皆のお子さんがんばったんだね
もちろんご両親も
- 172 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 05:01:51.48 ID:BDlAqW/B.net
- 手術跡は思っている以上に気にされないというか気づかれないと思う。
息子の話だから男児に限るかもだけど過剰意識かもね。
温泉でもプールでも突っ込まれることは殆ど無かった。
例外に聞いてくる人は同病関係の親御さんか本人くらい。
「あなたのお子さんも」と言う感じで。
男児の場合、そういう場で胸をじろじろ見る人って
変な人か同病関係者くらいだと思う。
小学校では最初着替えとかでもの凄く見たがる子も居るみたいだけど
「じっくり見せてやりな」と言う。
下手に隠すと却ってスイッチが入る。
最初にじっくり見せてやれば直ぐ飽きて後は普通の態度。
子供ってそんなもんだよ。
- 173 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 06:41:06.36 ID:cBxXe85s.net
- >>166
横で参考になるか分かりませんが･･･
単心室、肺動脈狭窄症、共通房室口もちの一歳半男児です
1、3ヶ月、1歳直前の時
2、13～4cmほど
3、鎖骨のすぐ下から胸の真ん中に白っぽい線で所々少しミミズ腫れのようにもなってます
でもドレーンの跡の方が目立つかな･･5ヶ所程窪みや丸っぽい跡があります
4、ポロシャツの1番上のボタンを閉めないと見える感じです
甚兵衛を来せて出かけていたらその傷どうしたの？と声をかけられた事も
5、術後すぐはとても痛々しかったけど、
月日が経つにつれどんどん目立たなくなってきています
大抵の人は傷に気付いても聞いてこないけど、どうしたの？！その傷！可哀想！！みたいな人もいるので
隠そうとしてる訳では無いけど傷が見え見えの甚兵衛は今年着せてない
初めて行ったスーパーの店員さんに、えっ？！なにそれどうしたの？！と言われ
あまりの食いつき方にあー･･となっていたら
･･･かあわぁいそぉ～と言われた時は頭が真っ白になりました
でも、何も聞いて来ずに｢偉いねぇ、頑張ったんだねぇ｣なんて話しかけてくれる方もいてくれるし
子が頑張った証だとは思っているけど心無い視線や言葉からの自衛かな
皆さんも心無い人に出会うことがありませんように
- 174 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 07:58:50.25 ID:dlXg/DHz.net
- うちは終わったばかりだからまだはっきり赤い線があるけど胸元開く服も普通に着せてるわ
近所の心臓手術したおばちゃんが傷を見せてくれるけど胸の谷間とシワで本当にわからない
カテの跡もかなりキレイになってるからそういう体質であることを願うわ
- 175 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 12:58:34.50 ID:bua/0RIR.net
- >>167
返信ありがとうございます。
手術のお話、とても参考になりました。
カテーテルも侵襲性が低いとはいえ、やはり色々リスクがあるんですね。
知りませんでした。
166さんは娘と一緒の学年ですね！
うちも一緒に頑張って成長していってほしいです。
- 176 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 18:24:46.45 ID:8wLkvut/.net
- >>168
お返事ありがとうございます。
お忙しい中、丁寧に回答して頂きまして、ありがとうございました。
手術跡綺麗になると聞いて、少し安心しました。
すごく悩みに悩んで、手術を乗り越え、今に至られたのだと思うのですが、頂いたエールにとても温かい心を感じました(涙)
私も前向きに考えていかないとダメですね。頑張ります。
この度は、どうもありがとうございました。
- 177 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 18:31:23.41 ID:8wLkvut/.net
- >>169
丁寧な図解とご回答ありがとうございました！
とてもわかりやすい図で、なるほど～と納得しました。
手術跡のほかにドレーン跡も残るんですね。知りませんでした！
子供へのフォローも参考になります。
子供が手術跡を肯定的に捉えられるよう、親も考え方を改めて、フォローしていきたいと思います。
今回は、丁寧に教えて頂き、ありがとうございました。
- 178 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 18:40:12.77 ID:8wLkvut/.net
- >>173
丁寧なご回答ありがとうございます。
見ず知らずの人間なのに、皆さまにこんなに親身に回答頂けてうれしいです。
なかなか聞けない話なので、実体験をお聞きできて良かったです。
うちは下町なので、結構普通におばちゃんに突っ込んで聞かれそうですが…、心が折れないように頑張ります…
- 179 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 21:48:52.95 ID:fpx4aLCU.net
- 心臓病スレあったんですね。
8ヶ月娘が中程度(4mm)の心室中隔欠損で生まれ、利尿剤服用しつつ経過観察中。
自然閉鎖しない部分のため幼児期に手術適応と言われてます。
幸い今の所元気に育ってるけど、6ヶ月頃から全然体重が増えなくなってしまった。
2640gで産まれて今6300gぐらい。母乳も離乳食もそこまで欲しがるわけでもなく、哺乳瓶はほぼ拒否。
やはり病気や利尿剤のせいで体重増えにくいのでしょうか。
本人なりに育っていればいいとわかってても、栄養足りないのかとか心配になってしまう。
同じ疾患の子を持つ方、成長具合など教えていただきたいです。
- 180 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 21:55:37.64 ID:nbTo87Sg.net
- >>174
お礼を申し上げるのが遅くなってすみません。
手術お疲れ様でした。
情報ありがとうございます。
手術跡がわからなくなるくらい、綺麗に治る場合もあるんですね。
胸の谷間とシワ… 谷間は私に似るとなさそうな気がします(笑)が、綺麗に消えるといいなあ。
ちょっとでも希望があるのは、うれしいですね！
- 181 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 21:59:59.20 ID:OvwI9mOT.net
- 利尿剤は、心臓が悪いと血の巡りが悪くて浮腫むために出されてる。
なので体重増えないのとは因果関係はあまりないように思うよ。
ウチなんて1歳7か月だけど、経管栄養が入ってるせいもあるのか離乳食を食べてくれない。
お腹が減ってないのかと、食事前1～2時間はポンプを止めるけど食べない。
果物は少し食べてくれるものの、肝心なご飯やおかずは手を変え品を変え、市販品も試すけどどれも数口がいいところ。
もうどうしていいかわからない。
食べてくれるようになったら経管栄養抜けるしお出かけもしやすくなるのになぁ。
- 182 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 22:08:13.37 ID:kZkPSGmE.net
- ご飯食べない大人はいないし大丈夫大丈夫。大きくなる頃には食べるよ
今はお地蔵様にお供えでもしてるつもりで気を楽にもとう！(元・超少食ド偏食男子の母より
- 183 ：名無しの心子知らず：2018/08/22(水) 22:43:43.84 ID:0h5C34a0.net
- >>179
うちも幼児期に～と言われていました
もともと大きめで産まれたのですが、それにしては増え方は微妙だったかも
私はゆくゆくは働きに出たかったし記憶のないうちに手術と投薬を終えたかったので、早めにしてほしいと先生にお願いしました。
カンファレンスの結果、人工心肺の大きさの関係で10kgに達したら実行しましょうとなりましたが、あと1kgのところでかなり苦戦しました
幼い方が痛みに鈍感と聞き、鎮静剤の効きがいいのか痛がるようなことはありませんでした
もし先生に相談できる雰囲気なら話してみてもいいかも
- 184 ：名無しの心子知らず：2018/08/23(木) 10:16:30.69 ID:e18M4Jkv.net
- 178です、レスありがとうございます。
当初は1歳頃手術の方向でしたが、経過が悪くないため15㎏を目安に手術に変更になりました。
私も子の物心がつかないうちの方が辛くないのかな…とも思い戸惑っています。
体重増えない件も含め、来月の診察で再度相談してみます。
そして上の子の風邪がうつり、今日初めて発熱してしまった。急いで小児科受診したけど、重症化しないだろうか…。
- 185 ：名無しの心子知らず：2018/08/28(火) 12:49:21.24 ID:96OUwwM3.net
- 165です。
度々、ご質問させて頂いてすみません。
子供の心臓病(心房中隔欠損、肺動脈狭窄)については、主治医の話やネットで調べたりして大体わかったのですが、
まだきちんと心臓病に関する参考書籍を読んでいない(！)ので、何か読もうと思っています。
心臓病の手術解説や手術後の子供のケアについて、おすすめの本があったら教えて頂けないでしょうか？
いつもお聞きしてばかりで大変申し訳ないのですが、どうぞご回答よろしくお願いします。
- 186 ：名無しの心子知らず：2018/08/28(火) 14:41:20.87 ID:Jf54sy13.net
- >>185
私もろくに読んでないよw
みんなバイブルのように持ってると思うけど「こどもの心臓病と手術」はうさぎさんとかの絵がかわいい割に心臓の基本的構造とか手術の様子がかかれてる
あと私が個人的におすすめなのが守る会発行の「心臓病児者の幸せのために」ってのが、心臓そのものの内容と大きくなつてからのこととか公費のことなど幅広くて読みごたえあり
こどもの心臓病の本ってあんまりなくて専門書は読んでもわからないからこの2冊しかおすすめできなくて申し訳ない
- 187 ：名無しの心子知らず：2018/08/28(火) 15:53:53.24 ID:58st2lZv.net
- 守る会発行の「心臓病児者の幸せのために」が一番ベストだよね。
書籍じゃなくてBLOGだとお勧めのがあったんだけど・・。
先天性心疾患者で滋賀難病連の重鎮だった「ぴーたーのフォロー日記」。
詳しくて心臓病児の暮らし方などのヒントも書かれて質問にも適切に応じてくれた。
惜しむべきは数年前に亡くなりBLOGが遺族によって全て消去された。
役立つ情報満載だったのにBLOGだけでも残っていたらと残念。
- 188 ：名無しの心子知らず：2018/08/29(水) 08:34:28.83 ID:QeTH8KfI.net
- >>186
お忙しい中、丁寧なお返事ありがとうございます！
大変恥ずかしながら、2冊とも今存在を知りました…
「こどもの心臓病と手術」は、Amazonにあったので、早速ポチッてみました。
守る会の「心臓病児者の幸せのために」は、欠品(？)だったので、守る会に直接聞いてみようと思います。
貴重な情報ありがとうございました！
- 189 ：名無しの心子知らず：2018/08/29(水) 08:40:00.93 ID:QeTH8KfI.net
- >>187
情報ありがとうございます。
守る会の「心臓病児者の幸せのために」は、皆さんのイチオシなんですね！
頑張って入手して読んでみます。
ぴーたーさんのブログ閉鎖、残念です。
手術前後の実生活がどうなるか、あまり予想できないので、読んでみたかったなあ。
情報ありがとうございました！
- 190 ：名無しの心子知らず：2018/08/29(水) 09:32:39.54 ID:ZXIISnug.net
- 愚痴
緊急入院・手術から無事に退院できたけど、退院後のワンオペ育児がしんどい
逆流症や不整脈があるせいかぐずぐず機嫌が悪く、よく眠れない・まともに食べれず、24時間娘に振り回される生活
旦那激務で育休なし、病気を理由に託児所NGで、私自身の寝る時間を確保するので精一杯
この状況でお盆に帰省して姉に生活がキツいと話していたら、実母(定年まで公務員、育児は祖母と保育園に丸投げ)に、
「あんたは専業主婦でラクしてる
私の時なんか～(以外略)」
とグダグタ説教されるわ、私の反論を完全無視するわで、ストレスマッハな帰省になった
そういや実母のネチネチした性格がストレスでさっさと実家離れたし、里帰りしないで旦那と2人で出産したんだったわ
二度と実家に帰るか！！！！
- 191 ：名無しの心子知らず：2018/08/31(金) 00:25:07.72 ID:7/j8wq7w.net
- >>190
手術と里帰りお疲れ様でした。
大変でしたね。
私も実母とは折り合い悪くて、いつもケンカしてますよ。
心疾患児は、普通の育児ではおよそ語れない苦労がありますよね。
普通の人以上に子供に気を使うし、神経も張るし。
私もはじめての子供が未熟児&先天性心疾患だったので、てんてこ舞いなんですが、たまひよとか普通の育児書とか遠い世界に思えるくらい、違う気がします。
ところで、もしお試し済みだったら申し訳ないのですが、託児所ダメでも、行政相談次第で認可保育園は行けるかもしれないですよ。
うちも心疾患あるので、去年保活した時、区役所に相談(数回以上)したら、
・心疾患でも認可保育園には行ける
・ただ、病状次第で行ける保育園は、限られる
・チアノーゼや発作がでるタイプは、原則として、常駐ナースがいて、障害児も受入れている保育園になる。
・障害児枠は別にあるが、手帳がないと厳しいかも？
・チアノーゼや発作がないタイプなら、普通の保育園にいけるが、保育園とは面談で要相談すること。
・手帳がなくても、心疾患があることは必ず、願書に書くこと(優先的な考慮事項になるという意味だと捉えました。)
ということを最終的に聞き出しました。
障害児枠のある保育園もいくつか見学しましたが、脳性麻痺や酸素ボンベの子も何人かいました。
リハビリを兼ねたゆったりめの運動もしていて、いいなと思いましたが、倍率が高いので結構狭き門かなとも思いました。
心疾患児の保活は難しいですよね。
うちは旦那が全く理解してくれない、協力なしできつかった…(遠い目)
何はともあれ、母が倒れてはどうしようもないので、お体だけはお気をつけて大事にされてください。
- 192 ：名無しの心子知らず：2018/08/31(金) 16:03:01.80 ID:SV+2Vx4h.net
- >>190
心疾患児に理解がある保育園でもちょっと入園は難しいかも。
特に問題があるのが不整脈が出ていることでこれは相当壁になりそう。
住んでいる自治体によるかもだけど
チアノーゼ無しでも保育園が決まるまでかなり入れる手間取ったよ。
願書に必ず病名を書くことは優先的に考慮されると言うより事故防止のためかな。
- 193 ：名無しの心子知らず：2018/08/31(金) 21:53:02.30 ID:kFsAfQ0s.net
- 日常生活に全く支障なしでも万が一なんかあったときに対応面倒だからとコッソリ点数マイナスされたりするんだろうか…
だからといって書かない訳にはいかないんだろうけど
- 194 ：名無しの心子知らず：2018/09/01(土) 13:31:43.09 ID:ofmOCrcl.net
- 妊娠33週の妊婦です。検診でこどもがファロー四徴症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄症と診断され動揺しています。仕事は８月いっぱいで退職したばかりです。
心配性な性格で通常の育児も不安ですが、心疾患があるとなると育てられるのか不安です。勿論、子供の為にできることは精一杯します。
また、子供が心疾患あった場合、手術して落ち着いた場合ですが幼稚園や保育園に入る事はできるのでしょうか？過去の手術歴などで受け入れてくれないのか心配です。
当初は、落ち着いたら仕事復帰しようかと思いましたが子供が心疾患なため暫くは育児に専念したいと思っています。今の所は3年保育の幼稚園か2年保育の幼稚園を検討しています。
- 195 ：名無しの心子知らず：2018/09/01(土) 14:42:27.28 ID:rXACAxlR.net
- 大丈夫だよ。
- 196 ：名無しの心子知らず：2018/09/01(土) 15:59:08.47 ID:0RRiVTQf.net
- >>194重症～軽度まで様々だからなんともいえない
軽度なら根治手術すれば健康な子と同じ生活できる
重症だとフォローが必要な生活になるのでそれに対応できるところにいれないといけない
生まれてみないとなんともだけど、対策を練っておくにこしたことはないよ
対応してくれる幼稚園、保育園が必ずしも近所にあるとは限らないし、療育が必要なこともある
産後、状態によってはつきっきりになる可能性もあるから身軽なうちに行動しておくとあとあと楽だよ、がんばって
- 197 ：5ヶ月の父：2018/09/02(日) 01:09:41.63 ID:ic/tCJjH.net
- >>194
不安ですね。
私の場合は生まれてから4ヶ月検診で心疾患に気付き、
その後手術で難しい手術だったのですが入退院と手術を繰り返し
根治とまではいきませんでしたが
今は私の横でスヤスヤと眠れる様になりました。
保育園などの事も気になるとは思いますが、入退院、手術とご両親にも負担がかかる事になりますのでお力を合わせて
まずはお子様の疾患を治療する事を乗り越えてください。
私の子供の場合はミルクも飲む力もなく、心臓への負荷も強かったので子供の苦しい姿を見ては涙する毎日でした。
今は一時保育ですが、根治に至らない場合でも保育園に預かってもらってますのでまずはお子様の治療に専念してあげてください。
ですが当時はこの子が現在の様な姿になれるのさえ想像できない程、心身ともに負担がありました。
>>196さんも言ってらっしゃいますが、産後つきっきりになり行動が制約される事も考えられますのでその場合の事も頭に入れておいたらいいかと思います。
- 198 ：5ヶ月の父：2018/09/02(日) 01:15:41.42 ID:ic/tCJjH.net
- >>184
風邪、その後いかがですか？
私の子供も体重が全然増えなく、心臓への負担と症状のギリギリのところで手術となりました。
入院まで自宅で生活しているときは風邪含めRSIウイルスにはとても敏感だったのを思い出します。
人混みは避け、会う人が咳き込もうもんなら離れる。
私の父母にインフルエンザの予防接種を強制的に受けさすなど、、、
どうか無事に根治しますようお祈りします。
- 199 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 07:36:41.29 ID:T7LzGrbJ.net
- 出産前に心疾患が分かりましたが、医療費が心配です。子どもが小さいうちは、市などの助成金で大丈夫かと思いますが、中学生以降が心配です。出産後だと保険に加入しにくくなるとおもいますが、出産前に加入できる保険はありますか？皆さんどのようにしてるのでしょうか？
- 200 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 08:40:12.61 ID:Y4fzNKN6.net
- >>179
うちの子も生まれてすぐ心雑音で６～７mmの心室中隔欠損、３mm程度の心房中隔欠損がありました。
疾患が分かってから生後６ヶ月程度まで利尿剤服用していましたが、母乳も上手く行きすくすく成長していたのが４ヶ月から６ヶ月で成長停滞、医師と相談して様子を見ながら利尿剤を減らして行ったところまた体重が増え、薬の処方もなくなり経過観察のみです。
一歳過ぎの今では穴も心房は塞がり、心室は２mm程度まで小さくなり、日中は保育園で元気に遊んでいます。
主治医の先生に確認して見て少しずつ薬の量を減らせると体重増えるかもしれませんね。
元気に大きくなりますように！
- 201 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 08:41:03.74 ID:CqvGZE3I.net
- 高額療養費制度を調べてみてください
- 202 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 08:41:43.96 ID:CqvGZE3I.net
- >>201は>>199へ
- 203 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 10:55:01.36 ID:jKxfp90I.net
- >>199
患者本人です
生命&医療保険ですが、出生前に分かってたら加入厳しいと思います
私は1歳の時に分かった先天性ですが、親が妊娠前に入っていた保険を解約してくれと保険会社に言われました
医療費に関しては、根治に近いものなら自治体が負担してくれる制度もあるので、病院のSWに相談されるとよいかと思います
医療費的な出費は大したことがないのですが、親がつきっきりで看病するのに結構な出費だったと聞くので、お金はあるに越したことはないと思います
- 204 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 14:57:25.01 ID:T7LzGrbJ.net
- 193です。
>>196さん
ご返信ありがとうございます。
何とも言えないですね。今の状況だとファロー四徴症でも軽度とのことなのですが、この先の事は分からないですよね。
今のうちに調べておきたいです。乳幼児の一時保育は難しいでしょうか。幼稚園も入るとしても3歳から4歳になるかと
思いますが、直接幼稚園に電話してみる形になるのかな。色々分からないことばかりで戸惑っています。
頭の中がいっぱいになってしまいがちですね。
>>197さん
ご返信ありがとうございます。
まずは子供が元気になる事ですね！
考えやすかったり悩みやすいのでいっぱい泣いてしまうこともあるかと思いますが
子供を授かれたので乗り越えたいです。
一時保育で預かって貰えるところもあったのですね。
どのように探されたのでしょうか？
- 205 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 16:48:34.73 ID:B80FDvvq.net
- >>204気になる幼稚園には片っ端から電話してみるといいよ。入れればどこでもいいなら別だけど、なるべくなら条件良いほうがいいよね
あとはお住まいの地域の保健所に相談してみてはどうかな？街には色々な症例の子がいるし、どこが受け入れ多いかって把握してると思うよ
うちは生後すぐ手術で、生後から数えると２ヶ月くらい入院していたんだけど、NICU、ICU、一般病棟の流れ。完全看護だから付き添い不要なんだけど、母乳を届けなくてはならないから二日に一度は往復三時間かけて病院にいっていたよ
予後は良好だったけど、退院してからはやっぱりウイルスが心配で、どこかに預けるってことは考えなかった
でも特にフォローが必要ないからか近くの保育園併設の児童館は二軒とも預りオッケーだったよ
自治体によって預りの制限ってかなり違う気がするからまずは調べてみてね
- 206 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 21:28:38.77 ID:a+TkH1Om.net
- >>198
>>200
レスありがとうございます！
風邪は1日で解熱し、あっさり治りました。健康な上の子の方が咳など長引いてるぐらい。初めての病気が軽くてよかった…でも今後も気を抜かず、できるだけ感染症対策するつもりです。
やはり体重増えにくいものですよね。うちも当初VSDにしてはよく増えてると言われ安心していたものの、ここ2ヶ月強で多分100gも増えてません…。
完母ですがもっとミルク飲めるように練習しておけばよかった。
利尿剤や手術の時期のこと、今月の診察でよく相談してみます。
皆さんのお子さんも元気に成長しますように。
- 207 ：名無しの心子知らず：2018/09/02(日) 22:59:55.23 ID:Bj/h9LfD.net
- やはり、保険入れないですよね…
- 208 ：名無しの心子知らず：2018/09/03(月) 00:12:34.34 ID:4VtbNmuA.net
- >>207
コープ共済のJ1900は加入条件が
・現在入院中じゃない
・1年以内の入院手術を医師から勧められていない
とゆるやかだよ。19歳までの保険だけどね。
うちの子はまだ入院予定があるからダメだけど落ち着いたら加入するつもり
- 209 ：名無しの心子知らず：2018/09/03(月) 05:10:49.87 ID:HDIjE+RH.net
- うちも207さんと同じ保険
心内修復術後に加入した。ジュニアコースを続けていくと次の大人用のコースも入りやすくなるみたい。
- 210 ：名無しの心子知らず：2018/09/03(月) 15:06:00.57 ID:CFJBFQf/.net
- >>208
>>209
ありがとうございます！
コープ共済調べてみます。
大人用の条件も見てみます。
- 211 ：名無しの心子知らず：2018/09/04(火) 22:38:38.45 ID:RbTuwa6V.net
- 先日守る会の療育キャンプに参加した。六年ぶり二回目。
重度の子が多い中、娘は術後トラブル無く年一受診なので存在感薄めで参加した。
が、
同じ様なスタンスの親御さんもいて、病児であることを忘れないように…と参加理由を仰ってたのにはドキリとした。あぁ私もそうかもなって。
雑談会ではドクター交えて成人児の転科や重複児の体調変化のサインといった、その後の話で盛り上がった。
基本幽霊会員だけどたまには、イベント参加しておこう。
- 212 ：名無しの心子知らず：2018/09/04(火) 23:40:15.64 ID:UNdCPIIJ.net
- 守る会は会員数減少で危機感を持ち始めているから
軽症も本人も歓迎みたいですね。
- 213 ：名無しの心子知らず：2018/09/05(水) 08:46:43.85 ID:XXW6jSFI.net
- >>210
割高の保険には加入できるけど、元々の持病での入院に保険が適応されるかはわからないので、入り損にならないようにね
- 214 ：名無しの心子知らず：2018/09/09(日) 22:25:44.75 ID:KqN7RuCu.net
- 3歳の娘が市の検診で心雑音を指摘され、心エコーの結果大動脈弁の狭窄と閉鎖不全だと診断されました。
今まで大きな病気も無く、特に指摘もされてこなかったので、本当にショックです。
不安で色々調べてしまうんですが、この病気は珍しいものなんでしょうか？
中々子供の情報が見つからなくて…
- 215 ：名無しの心子知らず：2018/09/10(月) 20:36:06.99 ID:9VwZCJUO.net
- ご心配ですよね。
珍しいか、珍しくないかで言えば、心臓の形の異常は1/100の確率です。
どうですか？珍しいですか？
あなたは義務教育を受けていますか？
それなら、ひょっとしたら今まで100人くらいの人に会っているかもしれませんね。
その中に心臓病の人が一人はいるくらいです。
- 216 ：名無しの心子知らず：2018/09/10(月) 21:43:00.48 ID:AD9K/gTr.net
- >>214
>>215は気にしないほうが。
3歳まで元気にやってきてるんだね
大動脈弁狭窄の確率は、私が持ってる本だと先天性心疾患の中の2％くらいとなってる
でも少ない＝重症じゃないから、ブログやインスタで情報収集してみてもいいかも
- 217 ：名無しの心子知らず：2018/09/11(火) 19:17:36.18 ID:8UPryauF.net
- >>214
ご心配ですよね、心中お察しします
ソフトボール女子日本代表の西山選手が同じご病気ですね
214さんの本と同じかもしれませんが心臓病児の幸せのためにという本が治療から学校生活などまで網羅的で一番わかりやすかったです
あとは担当の先生に直接聞くのが確実です、病名が同じでも個人差もありますし
心臓の治療はどんどん進歩してます、一緒に頑張りましょうね
- 218 ：名無しの心子知らず：2018/09/13(木) 11:35:41.11 ID:RlGECI2E.net
- 生後４日で完全型房室中隔欠損と診断を受けました。単心室もあり、最終的にはフォンタン手術になるだろうと言われました。
内臓の奇形もありますが、他の臓器は機能しており、心臓以外の合併症は無さそうです。
1ヶ月後にひとまず手術、その後一度帰れますと言われていますが、術後の入院はどれくらいなんだろうかと不安に思っています。
その後も2回手術が待っているのですが、皆さん心臓の手術前後はどれくらいの期間入院されましたか？
どれくらいお家で一緒に過ごせるんでしょうか。
- 219 ：名無しの心子知らず：2018/09/13(木) 13:33:36.72 ID:VLDFXHMN.net
- >>218
いきなりのことで心配ですよね
答えになってないのですが、子供(特に小さいお子さん)の場合、入院何日という目安はなく、同じ病名で同じ手術でも入院日数はかなり違います
心臓の病気に限らずですが、本人の体力・食欲・体重などに大きく左右されるからです
なのでここで何日でしたよ、と意見を聞いても目安にならないことが多いと思うので、納得いくまで主治医に質問してみていいと思います
- 220 ：名無しの心子知らず：2018/09/13(木) 18:52:50.22 ID:cFwlth8H.net
- >>219
ありがとうございます。そうですよね。
突然のことで動揺しているようです。
先生や看護師さんと少しずつお話ししていきます。ありがとうございます。
- 221 ：名無しの心子知らず：2018/09/17(月) 12:39:08.37 ID:B7/XE4rI.net
- お腹にいる子供が心疾患と診断され出産後は状況にあわせて手術が必要だと伝えられました。あと2週間ほどで出産となります。ショックで
落ち込みましたが手術して元気になれることを信じて頑張ろうと気持ちを落ち着かせてきましたが、出産間近に控え落込みが酷くなり
悩みが増してきました。元々悩みやすかったり考えやすい性格なので子供をしっかりと育てられるか、他に障害がないかどうかと今から不安で・・・
心疾患の子供は発達障害や自閉症になりやすいともききました。今までは子供に会えることを楽しみにきました。急にあたふたしてしまっています。
同じ境遇なかたや、出産後、手術して完治してから他に障害がなく大人まで成長されるということは難しいのでしょうか？
- 222 ：名無しの心子知らず：2018/09/17(月) 12:42:37.89 ID:US1xQmSH.net
- >>221
2歳で初手術してから、その後難しい手術を何回か受けたけど、大学も行ってフルタイムで働けて、出産までできた私がいるよー
今は出産前から分かってしまうから不安もあるでしょうけど、早めに対策が取れるなんて羨ましいよ
発達障害や自閉症うんぬんはソースがないから心配しても杞憂
- 223 ：名無しの心子知らず：2018/09/17(月) 12:48:52.21 ID:B7/XE4rI.net
- >>222さん
返信ありがとうございます。221さん学校やお仕事や出産されたのですね。早めに対策が取れる事は良い事だと思って前向きに思いたいです。
心疾患があっても発達障害や自閉症があるとは限らないですよね。どうしても先の事、何かあった時の為にいろいろ調べてしまうので
いらぬ考えをしてしまいます。考えても良い事ないですよね。
- 224 ：名無しの心子知らず：2018/09/17(月) 13:59:39.41 ID:83NHgMaV.net
- >>221
うちは32週でわかった。胎児専門クリニックの先生に言われたのは
この疾患だとうちなら6週でわかるけど、今わかって良かったと思うよ。
ずっと悩んでなきゃいけないし、今からなら出産準備十分出来るしね、と。
確かに発達や発育は遅いし悩みもつきないけど、子供が小さいうちはできれば側にいたかったから
1馬力で楽ではないけど、一緒にいられて良かったと思う。
何より子供を通じていろんな人達に出会えて支えてもらい感謝してる。
- 225 ：名無しの心子知らず：2018/09/17(月) 16:16:26.65 ID:V8sqqUiu.net
- >>221生後１ヶ月で手術して2か月後に退院したけど、今は元気に超大手企業でバリバリやってる息子がいるよ
子によりけりなのはあるけど、大丈夫な例もたくさんあるからそんなに悲観しないでね
- 226 ：名無しの心子知らず：2018/09/17(月) 16:23:50.18 ID:6DmAXldC.net
- >>221
私は産後の心疾患のセミナーで、発達障害も併発することがちょっと多い…というレベルで聞いた
うちは多発奇形で、更に発達に大きな遅れがありどうなるか正直わからない
でも変な話悩むことに慣れるし、第一子だから他がわからないので、病院通いや療育通いも全然普通のことと思っている
あと2週間か…受け入れ準備はできてるんだよね？
さっさと生まれてこいよ！バッチコイ！くらいにかまえてていいと思う
生まれてしまえば不思議とかわいいんだよね…不安だし自分に病児育てられるかって泣くけど赤ちゃんは小さくてかわいい
- 227 ：名無しの心子知らず：2018/09/17(月) 19:45:27.19 ID:3LNLr3cd.net
- >>221
うちの子なんて心不全まで起こして危なかったのに、なんだかんだで元気に生きてるよww
確かに後から後遺症や障害が分かるかもしれんけど、悩むのはそれが診断されてからでいいやって思って育児やってる
病児育児は大変でも、自分の子だもん
可愛いよ
このスレの最初のほうに出てきた情報が出産・育児の準備に役立つから、気持ちが落ち着いたら遡ってみてね
- 228 ：名無しの心子知らず：2018/09/18(火) 13:02:21.02 ID:CecznEbk.net
- 肺動脈狭窄と心房中隔欠損症で手術予定の1歳半の子の親です。
度々、登場してすみません。
肺動脈狭窄についてお聞きしたいのですが、カテーテル治療をした場合でも肺動脈狭窄が少しは残ると聞きました。
(圧は1/3まで減らせると聞きましたが…)
やっぱり成長に応じて、再手術になるんでしょうか？
成長に応じて閉鎖栓を交換する必要があるが、一度開胸手術をすると癒着のリスクが上がるので、なるべくカテーテルを心がけるというようなことが書籍で書かれていて、実際はどうなのかなと思っています。
一度主治医にも聞いてみたのですが、根治術というだけで、あまり予後については説明してもらえないので、お聞きしました。
もしご存知方がいらっしゃいましたら、教えてください。
よろしくお願いします。
- 229 ：名無しの心子知らず：2018/09/18(火) 16:40:25.17 ID:WA2xGMFm.net
- ２ヶ月半の心室中隔欠損の子がいる
先週の診察で次の診察は２か月後って言われたんだけど先すぎて不安
体重まだ増えてるけど、最近母乳飲みながら汗かくようになってきたしレントゲンで肺の血管目立ってきてるって指摘されたし、ここ３日くらい母乳の飲みが悪い気もする
こわい
- 230 ：名無しの心子知らず：2018/09/19(水) 00:52:50.09 ID:j57dJsq4.net
- >>221
エコーでしょ？実際は思ったより軽かったケースもあるし。
心配しすぎるとお腹の子供にも良くないからあんまり考えないようにした方が良いと思う。
栄養を取って良く休んでお大事にして下さい。
うちの息子のようにエコーで見つから無かったケースも。
手術適齢期まで待って手術が終わってヤレヤレと思ったら
発達障害発覚で就職はダメだわと諦めの境地。
- 231 ：名無しの心子知らず：2018/09/19(水) 07:47:06.28 ID:xcbiLaBG.net
- 213です。
バタバタしてて中々来れませんでした…>>215
>>216
>>217
レスありがとうございます。
まとめての返信ですみません。
100人に一人のさらに2%ですか…
中隔欠損は友人の子にもいて、知っていたんですが弁膜症ってお年寄りの病気のイメージだったので、ビックリしてしまって。
娘は診断されてからも変わらず元気いっぱいで、こちらがハラハラしてしまうくらいです…
本があるんですね！ありがとうございます、読んでみます。
ところで皆さんは風邪とかの感染症は予防されてますか？心内膜炎にかかりやすいから注意してねと言われているんですが、保育園だし、これから色々流行るしでどうすれば…
長々すみません。健診が3ヶ月置きなので中々医師に相談できず…
- 232 ：名無しの心子知らず：2018/09/19(水) 17:37:07.84 ID:j57dJsq4.net
- 先天性心疾患と発達障害の関連だけど
「心疾患を有する乳児の神経発達障害の遺伝的原因」
によると
神経発達障害（NDD）（認知、運動、社会、言語障害をもたらす）は
CHDの全小児の10%、重度CHDの小児の50%に生じる
だそうで
うちの息子も10％の内に入ったか。
https://www.eurekalert.org/pub_releases_ml/2015-12/aaft-_4113015.php
- 233 ：名無しの心子知らず：2018/09/19(水) 17:39:07.80 ID:j57dJsq4.net
- あと
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
では
先天性心疾患を有する満期産の新生児には，
心臓手術を受ける前に広範囲に及ぶ脳異常が認められる．
そのような新生児における画像所見は，
未熟児でみられる所見に類似しており，
子宮内での脳発達の異常を反映している可能性がある．
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928
何かヘコむ。もう検索するのは止めよう・・・。
- 234 ：名無しの心子知らず：2018/09/19(水) 18:12:52.72 ID:BsO1+cDp.net
- えっなに、不安煽りにきたの？
- 235 ：名無しの心子知らず：2018/09/20(木) 03:41:06.77 ID:bQHpwgta.net
- >>231
人混みに行かない、シナジスを打つ、アルコールジェルやシートで大人の手はこまめに拭く（大人ほどでなくとも子もたまに）、お店のカートには座らさない、RSの人には近付かない（心疾患が生後4日でわかったので保育園も見送ってます）
と言ってももう3歳ですよね？そこまで元気にやってこられたみたいだし今まで通りで大丈夫なのでは？
- 236 ：名無しの心子知らず：2018/09/20(木) 08:48:37.32 ID:1cVO6GFh.net
- >>214
うちの子は違う病名ですが、先天性心疾患の内わずか0.2%の病気でした
出産後すぐに判明して即転院して根治手術、今は定期健診以外何のケアも必要なく元気に走り回る1歳児です
病名でググればうちの子の症例がヒットするレベルのレアケースですが、珍しいからといって予後が悪いわけでも何でもありません
うちの子もまだ1才なので今後も一生問題なしと言い切れるわけではありませんが、少しでも希望になれば
- 237 ：名無しの心子知らず：2018/09/20(木) 13:28:10.18 ID:voFs92vR.net
- >>231
虫歯にも注意だよ
うちはたとえ乳幼児用でも原材料を見て砂糖が多く含まれてるものや清涼飲料水はなるべく避けて、寝る前フッ素入のジェルで仕上げ磨きしてる
神経質かもだけど、できることはやってあげたくてさ
- 238 ：213：2018/09/20(木) 17:14:48.28 ID:90ZlAyYz.net
- >>235
ありがとうございます。
担当の先生が心内膜炎をすごく気にされてて、風邪＝リスクがすごい！と言われたので気になって。
確かに今までインフルもその他の感染症も普通にかかってました…
手指の消毒等気を付けてみます。
>>236
すごく珍しいご病気だったんですね…
新生児の手術で大変なことだったと思います。
今は元気に過ごされてるみたいでよかった！
うちの子もいずれは手術と言われていますが、今からできることをやってあげたいと思います。
ありがとうございました。
>>326
虫歯！そういえば歯科治療についても言われていました…
私が虫歯になりやすい体質なので、遺伝してないことを願います…
虫歯治療もですが、乳歯が抜けるときってどうしたらいいんでしょう？抜歯処置は抗生剤を、と言われましたが、乳歯って抜けまくりますよね？
- 239 ：名無しの心子知らず：2018/09/20(木) 18:02:44.59 ID:mLJXIiGm.net
- >>238
乳歯が自然に抜けるときって抜歯みたいに傷口ができるわけじゃないから大丈夫じゃないかな
でも気になるときは先生に聞いてみたほうがいいよ
- 240 ：名無しの心子知らず：2018/09/20(木) 18:18:27.04 ID:bQHpwgta.net
- >>238
冊子には肌荒れも気をつけるよう書かれてた
私は病院で貰ったのだけど貰いませんでした？
主治医は感染症気にする割にシナジス摂取のことは言ってこなかった？
- 241 ：213：2018/09/20(木) 21:32:06.34 ID:90ZlAyYz.net
- >>239
ありがとうございます。そうか、次の歯が下にありますよね。
健診のときにも聞いてみます。
>>240
冊子もらいませんでした。あるなら欲しいです…
シナジスも何も言われませんでした。
年齢的に実費になるから？かもしれませんが。
総合病院ではなく個人医院で、専門医の先生ですが高齢の方なので考えも違うのかもです…
- 242 ：名無しの心子知らず：2018/09/20(木) 21:45:54.33 ID:bQHpwgta.net
- >>241
ごめん三歳だったねシナジスは2歳以下みたい
私が貰った冊子はピンク色で
「心臓に疾患をもって生まれてきた赤ちゃんのために」って冊子で検索するとPDFあったからすぐ見られるよ
でもこれは赤ちゃん向けなのかな
- 243 ：213：2018/09/21(金) 06:40:53.62 ID:zJTy7qjh.net
- >>242
PDF見れました！
ありがとうございます。
長々と質問してすみませんでした。
また何かあったら書き込ませてください。
- 244 ：名無しの心子知らず：2018/09/21(金) 13:36:05.12 ID:A1sUQOZE.net
- >>243
横だけどそういうスレだから全然OKだよ。
過疎っているし。
愚痴吐き場でも良いと思う。
どんどん吐き出して心が軽くなれば良いんだよ。
- 245 ：名無しの心子知らず：2018/09/22(土) 14:08:41.77 ID:bPxotFC1.net
- >>221
うちは3歳女児で発達遅れ気味、自閉の傾向があると言われたけどまだ診断はされてない
ちなみに純型肺動脈閉鎖
こんな風に言っていいか分からないけど、ここだから吐き出す
心臓病があるから、ある意味「そりゃこんな重い心臓乗り越えてきたんだからなんらか発達に影響はあるわな」って、前向きか後ろ向きか分からないけど、早い段階で気持ち的に受け入れられたのは良かった
旦那も最初から「まぁそりゃそうだよね」って療育にも積極的だったし
それに最初からずっと発達外来に通えてたから、療育も待ちなしですぐに入れたよ
相談できる専門家も最初からたくさんいて心強かった
知り合いのママで、今までなんの病気もなく健康だった子供が3歳頃急に発達の疑いがでて、かなり動揺してたし旦那さんの理解ないし療育は半年～1年待ちで本当に大変そうだった
もちろん心臓病でよかった、って言いたいわけじゃなくて、病気だからこそ発達障害に早く気付くことがあるし、すぐに相談しやすいというプラスの面もあるよ
もちろん発達になんの問題もなく育つ子もたくさんいるから、今は悩みすぎてもどうしようもないけどね…
- 246 ：名無しの心子知らず：2018/09/25(火) 05:31:41.22 ID:Cjx5gGaX.net
- >>245
病気だからこそ…っていうの分かるなー
うちも出生前に診断されて万全の体制で出産、生後一週間で手術だったんだけど、退院前に脳のエコーしたら脳内出血の跡があった
手術の影響ではなく、恐らく出産時の臍帯巻絡が原因じゃないかって言われてる
でも臍帯巻絡なんてよくある事だし、普通はエコーなんてしない
心臓の手術をしたからこそ手厚く診てもらえて、発見できたんだなーと思ってる
後遺症は発達を見ていく事でしか判断できないと言われているけど、現在は年齢なりの成長をしていると思う
仮に今後何かあっても「そりゃそうか」って感じで受け入れられる気がするなぁ
出産前に比べると「普通」の価値観が変わったよ
- 247 ：名無しの心子知らず：2018/09/25(火) 08:13:34.82 ID:Nso1wjlW.net
- >>246
ほんとにそうだわ
自分が今まで大病なくここまでこれたことがすごいんだな！と思ってしまう
まだ小さいけど知的障害ありそうで夫婦ではそういう話もしている
何があっても不思議じゃないという受け皿はできてるけど、不安がどんどん形になっていくとやっぱり悲しい
- 248 ：名無しの心子知らず：2018/09/25(火) 17:58:05.36 ID:8na3sPXl.net
- 弱音
今まで制限なしでミルク飲めていて、ミルク量も体重も増えて喜んでたところで水分制限
いつも授乳とミルクの後は爆睡だったのに、ずっと起きててミルクの催促してるから見てるのが辛い。
必要なのも理屈もわかるんだけど、手術までまだ2週間以上あるというのに、私が病院行くの辛くなりそう
- 249 ：名無しの心子知らず：2018/09/25(火) 22:57:40.76 ID:F3PXgjCz.net
- わかるよー
お腹すかせてると思うと辛いよね、それにあやし続けるのも辛い
うちは第一子が同じ様な感じで手術前10日間水分制限だったので、ぐずって寝ない日はもう思いきって録画してた教育テレビみたり本読んだりして、お互いに眠さの限界が訪れるのを待ってた。平気で夜が明ける日もあった(笑)
子供１人しかいない専業主婦だったから出来る技かもしれないしテレビ見せるなよって批判もあるかもしれないけど、長い人生のたった10日間くらい楽しても大丈夫だろって開き直ることにしたら気が楽になったよ
頑張って乗り切ろう！！
- 250 ：名無しの心子知らず：2018/09/26(水) 15:01:24.12 ID:3dSoxNKa.net
- 手術経験のある子のお母さんにお尋ねします
３ヶ月の子が心室中隔欠損症で経過観察中です
最近哺乳瓶拒否で完母になっちゃったんですが、手術や入院になったときのことを考えると哺乳瓶って使えるようになっておいたほうが良いですか？
- 251 ：名無しの心子知らず：2018/09/26(水) 15:13:20.76 ID:jfP6Sssd.net
- >>250
そりゃもちろん！
術後しばらくは管だらけで抱っこもできないしICUはオープンな空間だから、カーテンしてくれても術後は些細なことでモニター鳴るし難しいかも…
病院によるかもしれないけどICUは面会時間限られてるから、基本看護師さんにお任せになるので、月齢進んだらマグとかも練習したほうがいいと思う
- 252 ：名無しの心子知らず：2018/09/27(木) 10:08:19.04 ID:Hnl1SVGN.net
- >>251
やっぱりそうですよね…すぐに手術ってわけではないのでマグも含めて徐々に使えるように練習していきます
ありがとうございます！
- 253 ：名無しの心子知らず：2018/09/27(木) 17:25:17.67 ID:l1RwPnGX.net
- >>229
不安ですね。
うちの子は4ヶ月でわかったんですが、
それまでミルクを飲む時は汗をかきながら飲みつつ1回につき少量しか飲めませんでした。
心臓への負担が大きくつらそうな毎日でした。
今では手術もなんとかうまくいき、根治まではいきませんでしたが経過観察で大丈夫な状態です。
- 254 ：名無しの心子知らず：2018/09/27(木) 21:02:38.01 ID:ii4i0848.net
- >>250
絶対哺乳瓶慣れた方がいいよ！
うちは卒乳するまで、必ず一日一回は哺乳瓶咥えさせることに決めてた
母乳が足りてても、例えば10mlだけミルク用意して飲ませたり
一時期哺乳瓶拒否したけど、めげずに一瞬でもいいから毎日咥えさせるっていうのを決めてたらちゃんと飲めるようになるよ
ちなみに下の子は健康体だけど、同じように哺乳瓶拒否にならないように一日一回は練習してた
どんな子でも突然入院になることはあるし、母親自身に突然なにかあるかもしれないしね
- 255 ：名無しの心子知らず：2018/10/01(月) 22:42:14.37 ID:ywKbBWdi.net
- 人工心肺…人工心肺…怖い…
- 256 ：名無しの心子知らず：2018/10/01(月) 23:32:09.52 ID:ZVGZ0icH.net
- >>255
手術にもよるだろうけど、使わなくて済む場合もあるみたいだよ。
ウチも言われてたけど使われなかった。
状況によって胸開けたまま戻るかも、と言われた方が驚きだった。
- 257 ：名無しの心子知らず：2018/10/02(火) 08:40:41.36 ID:YtIoh8f4.net
- >>255
うちの子は使ったよ
人工心肺を使ったことによる問題は何も起きなかった
- 258 ：名無しの心子知らず：2018/10/02(火) 14:54:49.67 ID:dz4qTDsj.net
- 心臓を止めて冷やして切ったり縫ったりするのはすごいよね
外科医の先生や心臓麻酔の先生など気さくに話してくれるけど神々しすぎて眩しいわ
- 259 ：名無しの心子知らず：2018/10/02(火) 16:57:34.45 ID:KMfUUmEf.net
- >>255
恐いよね。
うちも人工心肺でした。
想像するだけで恐ろしく、なぜこの小さな体がそんな自体になるのかと何度も強く思いました。
代われるものなら代わってやりたいと、、
医療関係のドラマやコミックなどでは教授とか良いイメージなくてお金を包んで・・・みたいな胡散臭いシーンでさえ
お金を包めばしっかり手術してくれるのだろうか？
なんて頭をよぎるくらいでした、、
- 260 ：名無しの心子知らず：2018/10/02(火) 18:58:41.58 ID:IciVlVtk.net
- 自語り長文すみません
今日動脈管開存症のカテーテル手術してきた
術後は足は拘束されてるしお茶も飲めないしでギャン泣きだったけどようやく落ち着いた
>>23あたりを参考にDVDプレーヤー買ったりして準備できてよかった、ありがとう
ちなみに今２歳３ヶ月で、１歳７ヶ月の時に風邪でこどもクリニックに行ったら心雑音がするからと大きな病院紹介されたんだけど
予定日超過で産まれて成長曲線もど真ん中、ググって出てくる症状に当てはまるものなしで全然気づかなかった
出産した総合病院で新生児黄疸で入院したり乳児健診や予防接種もずっとその総合病院でやってもらってたのに何でわからなかったんだろう
こどもクリニックの先生の方がよっぽど優秀だわ
- 261 ：名無しの心子知らず：2018/10/02(火) 23:14:48.33 ID:8wOv4MTC.net
- >>260
お疲れさまです。大変でしたね。
お子さんは足の痛みは大丈夫ですか？
動脈管が細すぎて異音があまり無かったのでしょうか？何ミリ位でしたか？
風邪でクリニック行かなければ今も気付かずに生活していたのかと思うと怖いですね。
- 262 ：名無しの心子知らず：2018/10/03(水) 10:33:32.48 ID:xbOLxzjL.net
- >>261
足の痛みより点滴やら心電図のコードを嫌がって機嫌が悪いけどアンパンマンのDVDで気持ちが紛れてます
造影剤を入れている様子やアンプラッツァで塞いでいる映像も後から見せてもらったんですが
大動脈側が10ミリ肺動脈側が3ミリの大きさで、数値は聞いていたけど実際に映像で見るとよくこんな太い血管が開いたまま毎日走り回っていたなとびっくりしてます
実はクリニックの先生もそれまでスルーされてて、それは今まで診察中ギャン泣きしてたから聞こえなくてもしょうがなかいかなと納得してるけど
乳児時代の総合病院での健診はキョトンとして静かにしていたのに何で気づかなかったのかすごく不満
母子手帳に書いてある「順調です」って文字に苛立ちます
- 263 ：名無しの心子知らず：2018/10/03(水) 12:55:38.21 ID:uxETumYM.net
- 動脈管開存症の雑音は蒸気機関車のドラフト音みたいだと言われていたから
聞きのがすのは珍しいんじゃ無いかな。
聞き逃しが多いのは心房中隔欠損症だよね。
- 264 ：名無しの心子知らず：2018/10/03(水) 16:53:55.58 ID:xbOLxzjL.net
- >>263
総合病院のくせにとんだヤブ医者めって気持ちがますます増えてきた
- 265 ：名無しの心子知らず：2018/10/03(水) 22:25:46.09 ID:1YKjzhxV.net
- >>263
うちの子は心房中隔欠損で3ヶ月検診の時に指摘されて分かった
でも本当に軽度のもので就学前に手術予定
今は1歳2ヶ月だけど、新しいクリニックで風邪症状の診察してもらったら「心雑音聞こえない」と言われたよ
見逃しやすいって聞いて納得したわw
- 266 ：名無しの心子知らず：2018/10/03(水) 23:27:21.78 ID:hKMcXAF5.net
- >>265
うちの子は4ヶ月検診だったわ
心雑音聞こえる言われて検査。そしたら
心室中隔欠損や肺高血圧やら5つぐらい病名言われて
その後、急ピッチで検査やら手術の日程やら大学病院で話が進んで手術3回。
よく乗り越えてくれたわ。
お医者様と息子の生命力に感謝。
今思えば生まれた時に呼吸が止まることあって、チアノーゼもひどかったけどはじめての子供でまさかうちの子が。
なんて思いもよらなかった。
看護師さんも呼吸が下手な子がたまにいるのよね。
なんて言って生後、2日ぐらいナースルーム横の観察室で様子見てたりしたけど頑張って呼吸して生きようとしてくれたんだなと。
今は飛び跳ねたりわんぱくに育ってくれてる。
親バカと言われようが可愛くて愛おしくてたまらん。
呼吸するのもしんどかったんだと思うわ。
よく頑張って呼吸してくれた。
- 267 ：名無しの心子知らず：2018/10/08(月) 09:53:18.50 ID:AXGLCPYp.net
- 家を探すとき、病院の距離は視野にいれていましたか？
- 268 ：名無しの心子知らず：2018/10/09(火) 01:05:27.43 ID:M3GhymZx.net
- >>267
通院の回数にもよるんじゃない？
うちはもう半年に一回検査があるだけだから、病院からの距離は気にしてない
それより普通の風邪とかで受診できるかかりつけの小児科や学校の距離の方が優先かな
- 269 ：名無しの心子知らず：2018/10/09(火) 08:16:57.00 ID:zDNjCbHo.net
- うちは引っ越した後に発覚して病院まで20分→60分になったけど、今は月1ペースになったので苦じゃないな
個人的な考えだけど療育施設は近い方がいいなーと思った
- 270 ：名無しの心子知らず：2018/10/09(火) 09:25:34.35 ID:Hx7ixEFp.net
- うちは２ヶ月に一回受診で、病院まで１時間以上かかります
大変なのは入院の時の面会くらい
毎日いくから交通費も結構かかるし。
でも生まれる前は毎日１時間半かけて満員電車で通勤してたので、たまにしかない通院はまったく負担ではないです
- 271 ：名無しの心子知らず：2018/10/09(火) 10:50:32.63 ID:70Ton2kk.net
- 東北に住んでる人は首都圏や愛知県の病院まで
飛行＆ホテルに宿泊して通ってる人もいるしね。
- 272 ：名無しの心子知らず：2018/10/09(火) 11:07:45.41 ID:gC4cY/Mo.net
- 救急車でかかりつけの大きい病院に15分くらいでいける距離が安心かも
普通の車で40分くらいの距離
- 273 ：名無しの心子知らず：2018/10/11(木) 07:47:24.03 ID:vvk2KGr0.net
- 妊娠中は分からず、産後に病気が判明したから病院&手術は里帰り先。
グレンとフォンタンもこの病院で受ける感じになりそうだけど、手術と手術の間はどうすれば良いのやら。
自宅に帰りたいけど、内臓錯位もあるから何かあった時のこと考えると実家の方が安心だし。
- 274 ：名無しの心子知らず：2018/10/11(木) 08:48:35.29 ID:vB84WeZ/.net
- 私は地方だけど、都心部から里帰りして入院してる人何人かいたよ。
旦那さんはあまり来れないみたいでそこは寂しそうだったけどご両親とかにわがまま（あれが欲しい、これが欲しい）言えるしまだ気楽なのかも？
- 275 ：名無しの心子知らず：2018/10/11(木) 11:49:58.92 ID:vvk2KGr0.net
- 情報ありがとう
入院中は割り切ってお願いしようと思うんだけども、グレンまで1年ありますとか、グレンとフォンタンの間何ヶ月空きます、その間は退院できるよって言われた時にどうしようかって悩んでる感じ
- 276 ：名無しの心子知らず：2018/10/11(木) 12:13:31.54 ID:ZzuBGhgT.net
- 遅くなりましたが>>267です
皆さんお返事ありがとうございます。
通院は苦ではないのですが、やはり急変時のことを考えておいたほうがいいですよね。
小児の心臓を診れる病院がかかりつけしかないので通勤が辛くならない程度の近さで家を探してみます。
- 277 ：名無しの心子知らず：2018/11/11(日) 23:23:47.64 ID:paYvxUvd.net
- チラシの裏
友人と会う約束で駅前に行ったら、心臓移植が必要な子の募金活動をしていた。
写真を見たら、うちの子と同じくカニューラとNGチューブを付けていて、年も数か月違い。
オーバーラップしてしまい、涙が止まらなくなった。
募金をしたかったけど、号泣しそうで近寄れなかった。
- 278 ：名無しの心子知らず：2018/11/11(日) 23:50:11.87 ID:cAXAayLb.net
- 心臓移植募金は不透明なところもあって今ひとつ良い目で見られないわ
大々的にテレビや新聞で取り上げられる子とそうでない子の違いもよく分からないし
もちろんすべての子が助かってほしいとは思うよ
- 279 ：名無しの心子知らず：2018/11/11(日) 23:54:43.53 ID:OWF/9u0V.net
- 丸乳って最大どこまで使えるのかな
うちは入院費、手術費、食費、全部免除だったんだけど、移植だと海外に行くとかでお金かかるのかな？
- 280 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 02:24:57.45 ID:eYmN+BSL.net
- 子供の心臓移植募金。
世間じゃ胡散臭い目で見られ始めたと感じる。
その煽りで
ごく普通の心室中隔欠損症やファローでも同じ心臓病児と十把一絡げで
同じに見られて仕舞うんじゃ無いかと不安。
子供が学校に通うとき
同級生から「お前も同情で金を貰ったのか」と虐めに遭うないかと思ってしまう。
- 281 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 03:11:11.15 ID:wePCoO3b.net
- >>279
国内での場合、マル乳でカバーできない手術とかを助成してくれる制度が全国であったはず
ただその治療を受けたら日常生活が向上すると認められるもので何でもかんでもじゃない
心臓だと結構大丈夫じゃないかな
- 282 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 03:44:27.40 ID:7YFrjUFX.net
- >>280
それはないと思うけどなあ
そんなこと言ってくる子（っていうか親が吹き込むんだろうけど）いるのかな
- 283 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 07:44:09.23 ID:pBXptnHq.net
- >>280
そりゃないと思うけどな
「募金をして治療した」事実がなければ。
しかも小児慢性特定疾患だとほぼ手出しなくなるわけだし。
- 284 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 09:11:49.00 ID:JSbD74AQ.net
- ここは先天性心疾患の親だけでなく拡張型心筋症の親も見てるんだからやめなよ
医師の尽力で先天性心疾患が治せる様になっただけで、元々は先天性心疾患も移植やってたんだよ。
日本は保険制度が手厚いから税金で手術できるけれど、そうじゃない国も多い。
時代や国が違っていたら自分達だって募金してた立場かもしれない。少なくてもとやかく言える立場にはいないよ。
- 285 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 09:20:44.25 ID:AF7BC5pq.net
- >>280
それはないでしょう
それに同情で金をもらって何が悪い？
そりゃ手術以外のことに使われてるのは言語両断だけど、同情でお金を集めて生きるために手術
何も悪いと思わない
- 286 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 09:24:42.32 ID:YkYwPlEa.net
- 心疾患に限らず誰だって現在の保険診療、日本の医療では治療が難しい病気や怪我をする可能性はあるのに、どうして心臓移植の募金は叩かれるんだろう
その立場になってみないと理解できない部分もあるだろうに
倫理的な問題があると思うなら募金しないでスルーすればいい
- 287 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 09:25:31.77 ID:VJwHp7EK.net
- >>284
同じこと思った
シナジスだって一本10万円はするらしいし、確実に一般の子よりかなり医療費使わせて貰ってる
エコーだって心電図だって昔ならかなりお金払ってたんだろうに今は500円でできる（うちの自治体は）
その財源は？もちろん自分も納めてるけど他の人たちも払ってくれてるお金だよね
- 288 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 09:30:35.00 ID:aiRhV9V6.net
- >>286
一部の人が車買ったり家買ったり別の用途に使ってるからだと思う
余ったお金をきちんと次の別の人への募金や財団に譲ってるなら何も言わないだろうけどそうじゃない人がいるから
心臓移植 募金 批判 なんて見てみるとまあそうだよなと思う辛辣な意見が多いよ
人にお金集っておきながら高級車に乗っていたり、まず自分ができることあるのでは？って
- 289 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 09:35:05.41 ID:YkYwPlEa.net
- >>288
それは募金を私的に使うバカ親自体を非難するところでしょ
募金を何に使ったかを明確にするシステムは必要でしょうけど、一部のバカ親のために募金そのものを否定する理由にはならない
- 290 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 15:00:41.96 ID:tqPAEdf+.net
- 批判される理由の一つは、海外の心臓移植の順番待ちに割り込みするからじゃない？
3億集めてアメリカで移植すると言うことは、ずっと列に並んで順番待ちしている子たちに横から入って心臓を一つ横取りしていることに代わりない
でも愛する我が子の命を救うため何が何でもと奔走するご家族のことを思うと単純に否定はできないな
- 291 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 22:56:01.68 ID:AvQqFPii.net
- 批判する人の言い分もわかるけど、その人達がいざ心臓の悪い子を授かり
小さな我が子の一生懸命に生きようとする姿を見たら、
募金なり治療なりを選択して心変わりする人は結構いると思うわ。
胎児で分かればさっさと中絶する人もいるだろうけど。
実際、心変わりは自分がそうだし、やはり当事者(やそれに近い立場)
にならないとわからない。百聞は一見にしかずだよ。
- 292 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 23:22:45.36 ID:YkYwPlEa.net
- >>290
それアメリカの医療制度の問題
資本主義で金積んだら優先的に治療が受けられる仕組みなのは、あちらは医療自体がサービス業だから
利用する側への批判はあるだろうが、それ以外に子を助ける方法がなければすがるしかないじゃん
- 293 ：名無しの心子知らず：2018/11/13(火) 00:15:30.74 ID:liOnskkk.net
- >>290
金を積んで順番を買うってデマを信じてる人が多いけど、アメリカも日本と同様に病状順だよ。
日本の小児心臓移植手術の待機時間が年単位なのに対してアメリカは約一ヶ月なので、日本の患児の方が病状が悪く優先度が上がる。
また仮に日本の患児によって順番が延びたとしても、豊富なドナーに加え、ちゃんと外国人の移植枠が設けてあるので、本国の患児が命の危険に晒される事はない。
まあ、渡米する患児の身体的負担を考えると、国内のドナー提供者が増えるといいよね。
- 294 ：名無しの心子知らず：2018/11/13(火) 16:07:06.31 ID:fc2ScEDo.net
- 移植批判や移植がどうのじゃ無くて
心臓病児というイメージというか心証が悪くなって
いじめられるのが心配なんじゃ無いかな？
- 295 ：名無しの心子知らず：2018/11/13(火) 18:00:15.99 ID:J1M85zD1.net
- 元はといえばそういう話だよね
そういえば自分が子供の頃一つ下の学年に心臓病の子がいた
時代も時代だから当時クーラーなんてついてなくて、その子の席の周りだけ扇風機置いてもらえたりその学年はずっと二階に教室があったり
一人だけ自転車通学が許されたりしてて、いじめではないけどズルいズルいと文句言われてたな
- 296 ：名無しの心子知らず：2018/11/14(水) 18:10:02.61 ID:tTJPy2DN.net
- 患者個別に募金じゃなく、募金の総合窓口みたいなところがあってそこから病状によりお金が平等に支給されるシステムならいいのにな
- 297 ：名無しの心子知らず：2018/11/14(水) 20:19:42.36 ID:bu+tvHAt.net
- >>296
それいいね
なんとか基金みたいな
- 298 ：名無しの心子知らず：2018/11/14(水) 20:35:11.50 ID:IPTKVQVQ.net
- >>296
立ち上げてみたらどう？
- 299 ：名無しの心子知らず：2018/11/14(水) 23:56:03.74 ID:teTVvAFh.net
- >>296
面白いと思う。ただ審査する基準や条件を作るのが結構難しそうだね。
- 300 ：名無しの心子知らず：2018/11/15(木) 01:51:51.67 ID:n4AX9xzJ.net
- アグネス…
- 301 ：名無しの心子知らず：2018/11/15(木) 03:14:04.56 ID:fdJ0UtMh.net
- >>296
たしかに
でも我が子のこととなると順番待ちなんてできないし
もらった金額に納得できなかったり
そこからもらった上でさらに個別に募金活動したり…あるかも
今個別なのが不思議なくらいだよね
テレビで大々的に取り上げられる子とそうでないこはやっぱり集まる金額も全然違うし
そういう基金で会計がハッキリされていたら悪いイメージもなくなるのにね
- 302 ：名無しの心子知らず：2018/11/17(土) 07:49:32.81 ID:YzNu8uvQ.net
- 会計はっきりしてるし、余剰金は他の心臓移植基金に回るし、そもそも今は審査あるんだけど…
他の人訂正してくれてるからいいけど、未だにデポジット代を割り込み代金なんて言っちゃうんだ、調べてから書き込めばいいのに
- 303 ：名無しの心子知らず：2018/11/17(土) 10:46:34.78 ID:/eFFW0u9.net
- 私も全然詳しくは知らないけど世間での認識やイメージはその程度ってことだよね
悪用する人がいるとどうしてもマイナスイメージが大きく付いてしまう
- 304 ：名無しの心子知らず：2018/11/17(土) 11:38:50.92 ID:C67bKxzF.net
- 無知なのは結構だけど、憶測で好き勝手書くのは良くないと思うよ。特にこのスレでは。
拡張型心筋症の親が書き込み難くなるでしょう。
- 305 ：名無しの心子知らず：2018/11/18(日) 15:53:54.20 ID:wtUcLaiv.net
- 小児は余力が無いから渡米するしかない。
日本なら手術するような症例でも移植できる。
アメリカの心臓移植の件数は年間約400件。
日本は今年8月までで6件。
拡張型心筋症の発症率は10万人に14人。
日本で新たに生まれる新生児を100万人とすると、これからも心臓移植が必要になって待機が必要な人は増え続けることになる。
というか、事実、移植待機は増え続けている。
http://jpccs.jp/10.9794/jspccs.33.17/data/index.html
http://www.jsht.jp/心臓移植%E3%80%8020180831.pdf
- 306 ：名無しの心子知らず：2018/11/19(月) 15:18:53.13 ID:FYfvmPLx.net
- ここにはちゃんとわかってくれてる人がいて嬉しいな。
世間にはまだ割り込みとか高級車買うのかとか言う人いるしね。
HP見るとしっかり領収書添付して会計ちゃんとしてるのにね。
叩きたい人はその辺全然見てないよね、悲しい。みんな賛同してる人だけ募金してるんだから、反対の人はほっといてほしいわ。
小児用補助人工心臓保険的用になったし、募金集める人増えるだろうな。
- 307 ：名無しの心子知らず：2018/11/19(月) 17:09:02.16 ID:xcni2hdS.net
- ないとは思うけど仮に移植募金が倫理的に問題があったとしても、私は支援するわ
わが子の仲間を1人でも多く助けたい
- 308 ：名無しの心子知らず：2018/11/20(火) 08:03:56.40 ID:Opi/l3RR.net
- 私も少額だけど色んな思いをこめて募金する
大人が終わりを決めて我が子が息を引き取るのを見るなんてできない
- 309 ：名無しの心子知らず：2018/11/20(火) 08:57:30.53 ID:6iKfieWZ.net
- >>293だけど、アメリカの平均移植待機時間は約60日で日本が約1000日だったわ。
適当な事書いてごめん！
- 310 ：名無しの心子知らず：2018/11/20(火) 10:37:33.89 ID:HGYBcPX2.net
- 私の娘は乳児期に急性心不全で緊急入院、手術したんだけどさ
鼻も口も両手足も全身チューブだらけで、顔色もなくぐったりした娘と対面したとき、何が何でも生きててほしいって願ったよ
もし生き延びる可能性があるのに日本では治療が難しいって言われたら、全財産費やしてでも人様に頼ってでも米国の病院に連れてくわ
移植募金や高齢者の延命治療を叩いている人たちって、自分より大事な人の死に直面したことのない、その絶望感や恐怖心を想像しない、恵まれすぎた人なんだと思ってる
- 311 ：名無しの心子知らず：2018/11/20(火) 15:46:07.53 ID:XooQhJ8g.net
- 地元の大学病院に入院したときは、「ここは日本なんです」って言われたな。移植は諦めろ的な意味で。
そのあともっと大きな病院に入院したときに海外渡航移植も、みたいな話をされて、結構びびっちゃったな。
たくさんたくさん考えて、もう考える必要のない今でも考えてるけど、どうすれば良かったのか結論でないな。
でも海外に行ける子はたくさんの危機を乗り越えて、親御さんもとても頑張っているのだからどうか報われてほしい。
- 312 ：名無しの心子知らず：2018/11/21(水) 03:19:13.69 ID:zR5nsU1V.net
- 麻酔の効いた我が子を手術台に抱き抱えて運ぶとき、
なぜこの子が、代われるなら代わってやりたい、しっかり産んでやれなくて申し訳ない、何とか乗り越えてと涙ながらに運んだ時の状況は心に焼き付いている。
もしも海外での移植で我が子が救われる可能性があるのならば藁をも掴むだろうよ。
他人の子供より我が子を救いたいと心を鬼にも出来る、それが親心だろうよ。
- 313 ：名無しの心子知らず：2018/11/21(水) 09:17:53.26 ID:DILf0TIm.net
- 病気は誰のせいでもないけど、子が病気すると自分を責めてしまってさらに辛くなるよね
私の心臓あげるよ、生きててよって泣き叫んだのを思い出すわ
- 314 ：名無しの心子知らず：2018/11/24(土) 20:24:39.92 ID:BzLDA/Cj.net
- TGA根治術済の5ヶ月児なんだけど、ここのところ足の血色が悪い気がする
先日の定期検診で心臓の状態は良好と言われ、次の検診は3ヶ月後予定
週明けにでも連絡して病院行くべきでしょうか？顔色はとても良いんだ、足だけ紫っぽい…
- 315 ：名無しの心子知らず：2018/11/24(土) 22:36:57.68 ID:LwuJQGhe.net
- >>314
うちは顔色が悪い
起きたては口回りや目の回りが青くなってる
1時間くらいでなくなるから寒さのせいだと思って様子見してる
暖かくしても変わり無しかな？
- 316 ：名無しの心子知らず：2018/11/25(日) 03:22:56.18 ID:+VxNFUnP.net
- >>314
心配なら病院に電話するのが一番だと思うけど
VSDのうちの子も新生児のとき足が紫のときあった
部屋暖かくしてはいたけど真冬だったから寒かったのかも
- 317 ：名無しの心子知らず：2018/11/25(日) 08:49:09.02 ID:iJBLzf/t.net
- >>315
>>316
レスありがとう
あの後オムツをパンツタイプからテープタイプに変えてみたら血色が良くなってきたよ
どうやら締め付けられていた…？
このまま様子見て、それでも血色が悪かったら病院に連絡してみるね
- 318 ：sage：2018/11/26(月) 12:28:22.31 ID:FW8MW7YX.net
- 心臓病手術で体重増加待ちの1歳8カ月です。
今10キロでカテーテル手術か開胸手術か5分5分のところなので、ギリギリまで体重増加を待つ方針で経過観察中なんで巣が、最近寒くなってきたせいか、起床時は特に顔がどす黒く、唇が紫、手足は氷のようです(チアノーゼ？)
暖かくすると少しずつよくなりますが、基本的に体が冷たいです。
みなさんは、どういう風に対処されていますか？
- 319 ：名無しの心子知らず：2018/11/26(月) 12:58:39.62 ID:GKxXTTTh.net
- 心不全状態の時は、手足が氷のように冷たいのに汗をびっしょりかきます。けっこうビショ…とします。
それから、横になっている時より体を起こした方が楽です。
この二つの兆候があれば病院に電話して受診するか相談してください。
部屋は最低でも20度をキープしてくださいね。
- 320 ：名無しの心子知らず：2018/11/26(月) 17:46:05.18 ID:AyFLHjUI.net
- この時期難しいよね
布団かけても朝には丸腰で寝てるし厚着させると汗かくしなー
明け方にエアコンの入りタイマーしてるくらいだ
寝てる間にモコモコ靴下はかせたらちょっとはよくなるかな
- 321 ：名無しの心子知らず：2018/11/29(木) 19:55:00.54 ID:reluTp3d.net
- 12月で生後3か月になる子どもがいます。心室中隔欠損症、肺動脈狭窄症の為、1月下旬に手術を控えています。予防接種について悩んでいます。
だいたい2か月から予防接種をしはじめるとのことですが時期がずれるので大丈夫か心配です。先生にも相談して手術前後は期間をあけないと
予防接種できないと言われました。色々な種類の接種があるため、しっかりと受けられるか心配です。皆さんはどうされているのでしょうか？
またロタウイルスは6か月過ぎると打つことができないので、子どもの手術時期になると1回だけ打てるかどうかになります。
- 322 ：名無しの心子知らず：2018/11/29(木) 20:25:55.33 ID:X+sOuVYJ.net
- >>321
うちはひきこもり生活やって、術後に落ち着いてから予防接種したよ
時期がだいぶ遅れたんだけど、自治体に申請したら普通に受けられた
ケースバイケースだろうから、主治医の先生に相談してから決めたほうがいいかも
- 323 ：名無しの心子知らず：2018/11/29(木) 23:41:31.36 ID:9lGL54Lp.net
- うちも手術の関係でロタは打てなかった
生ワクチンだから不活化ワクチンより期間あけなきゃだよね？手術に関わるところだから主治医にしっかり確認したほうがいいかも…
1回目の手術が生後1ヶ月、そこから3ヶ月あけて予防接種打ち始めた
2回目の手術が生後11ヶ月でそれまでにＢ型肝炎3回目残したけど他は全部終わったよ
たくさん残ってると途方にくれちゃうけど、医者と相談しながら頑張ってください！
- 324 ：名無しの心子知らず：2018/11/30(金) 00:30:31.62 ID:aqDdmYfj.net
- >>321
生後10か月まで入院してたから、それまで予防注射は全く打たずだったし
注射の種類によっては接種期限の切れたものも多数あったけど
役所の担当課が受けられるように手配してくれた(医師の理由書が必要)
心配なら役所に相談してみたら？年度跨ぐと書類が違うものもあるらしいし。
加えて地元のかかりつけ小児科の院長先生が、元々心臓が専門の先生なのもあって、
そのあたりは分かってるのでとても楽だった。
- 325 ：名無しの心子知らず：2018/11/30(金) 01:01:49.22 ID:ttdhxX7W.net
- スレタイ児の入院、手術も心配だけど
その間１人にするのは少々不安のあるきょうだい児どうしようか考えて頭パンクしそう
- 326 ：名無しの心子知らず：2018/11/30(金) 12:39:32.73 ID:vThEBoYF.net
- >>319
317です。アドバイスありがとうございます！
主治医に言っても大丈夫としか言わないので、受診の目安が参考になりました。
暖かくしてあげようと思います。
- 327 ：名無しの心子知らず：2018/11/30(金) 12:43:44.11 ID:vThEBoYF.net
- >>320
同じ悩みの方がいらしゃって安心しました。
夫はただの冷え性だと言い張るんですが、どうにも違う状態なので…。
明け方は冷えるので、うちもエアコンタイマーをつけようと思います。
明け方、本当に体が冷えると親のベッドに入ってきますが(笑)
- 328 ：名無しの心子知らず：2018/12/04(火) 10:09:28.78 ID:4qmVl/uJ.net
- 320です。
>>322さん
手術後に落ち着いてから予防接種されたのですね。
公費で予防接種できるものも期間過ぎたら実費になる可能性があるようなので
事前に自治体に相談し手みたいと思います。また先生に相談してみます。
ありがとうございます。
>>323さん
生ワクチンはあける期間が長いのですね。色々分からないことだらけですが先生に相談してみます。
本当にたくさんの接種がありますよね。
予定が遅れると焦り勝ちです。お話を聞けて安心しました！
ありがとうございます。
>>324さん
こどもの手術時期により変わってきますよね
接種期限の切れたものでも役所が受けられるようにして下さったのですね。
一度相談してみます。
かかりつけの先生が心臓の事を分かっていると安心できますよね。
色々心配になりますが安心できるように頑張ってみます！
ありがとうございます。
- 329 ：名無しの心子知らず：2018/12/09(日) 11:17:42.69 ID:to6I9z4m.net
- 生後5カ月目になります。産まれる前から心臓に穴が開いていることがわかり
手術します。産まれてからずっとこどもが多動です。手足バタバタしてぐるぐる
回しています。顔もひっかいてしまうため、ミトンをしていますがミトンをしていても
顔をこすってしまうので赤くなります。多動すぎて凄く心配です。心臓が原因で苦しい
のか何か障害がある成長するにあたって障害が残るのかとか不安です。
出産して入院しているときに先生などにきいても今いちよくわからないです。
- 330 ：名無しの心子知らず：2018/12/09(日) 15:29:59.83 ID:TsryCkn2.net
- >>329
発達障害の多動や視線を合わせないなどは1歳くらいならないと良く分からないし
大体の親御さんが気が付くのが3歳以降。
個性かも知れないから今はあんまり心配せずに手術だけを考えてね。
親が神経質に育てると子供も神経質になっちゃう。
- 331 ：名無しの心子知らず：2018/12/09(日) 21:33:51.94 ID:InsywYIh.net
- >>329
5ヶ月ならまだわからないと思う
ちなみにうちは逆であんまり動かなくて性格もおっとりだけど月齢進んで発達もどんどん遅れるようになった
まだ幼児ですが知的中度です
顔ひっかくのはうちも悩まされたなー
ミトンじゃ取られるから冬で冷えるのをいいことに大人の靴下を手にはめてました
触るのはやめないけど爪でガリガリやらないから徐々によくなったよ
- 332 ：名無しの心子知らず：2018/12/09(日) 22:12:05.93 ID:ve68LSlQ.net
- うちはその頃もまだICUに入院してたから、
点滴を包んだガーゼで顔ガリガリやってほっぺたから血が出てたな。
また、手にミトンはめても、看護師さんの目を盗んで外してやってたよ。
本当に具合悪い時はあまり動かないしグズるからある意味元気な証拠だよ。
頬に保湿クリーム(かローション)をこまめに塗っておいた方がいいと思う。
今日から中耳炎のチュービング手術で入院。心臓と同じ病院だけど、
いつもと違う病棟で勝手も違うからどうも落ち着かない。
たまたま会った心臓の病棟やICUの看護師さんたちから
大きくなったねーと声掛けられるのが嬉しい。
- 333 ：名無しの心子知らず：2018/12/10(月) 13:44:58.67 ID:74DHkfOe.net
- Nの看護師さんとかに声かけられるの嬉しいよね～。
覚えててくれたんだ、て。
- 334 ：名無しの心子知らず：2018/12/14(金) 10:37:50.55 ID:4X/x2g6+.net
- 1月に心臓の手術を控えています。乳幼児なのでミルクあげて寝て、泣いてという
1日です。お天気の良い日は玄関先に出て外の空気をすうようにしていますが
ここの寒い為、病院以外はずっといえにいるばかりです。体をつかって遊ばせたりしたいですが
心臓に負担がかかると思うと何もできずにいます。神経質になりすぎてもよくないですが
寝てばかりいて、しっかりと育ってくれるかも心配です。子どもとの過ごし方として皆さんどのようにされているのでしょうか？
- 335 ：名無しの心子知らず：2018/12/14(金) 11:26:04.72 ID:hryAF7nt.net
- >>334
月齢と発達はどのくらいだろう？
外でってことはもう歩いてる？
- 336 ：名無しの心子知らず：2018/12/14(金) 11:39:12.08 ID:4X/x2g6+.net
- >>335さん
3か月です。家の中で遊ばせることは必要なのか考えてます。
先日保健師さんが新生児訪問に来たときは、手足を動かしてあげる
うつ伏せにすると自力でうでをあげようとするので大丈夫とか言われたのですが
怖くてできてません。
- 337 ：名無しの心子知らず：2018/12/14(金) 12:05:43.53 ID:hryAF7nt.net
- >>336
生後3ヶ月なら、元気な赤ちゃんも毎日寝て過ごしてるよw
うちの子はその頃は特別遊んだりはしてなかった
起きていたら声をかけてあげたり、初めてのガラガラを一緒に握ってみたりしていたくらい
うつ伏せはやらなかったわ
でももしやるなら普通の縦抱っこから徐々にラッコ抱きに移行する感じで、子の顔を見ながらだと安心かも
- 338 ：名無しの心子知らず：2018/12/14(金) 12:22:51.43 ID:4X/x2g6+.net
- >>337さん
元気な赤ちゃんも寝て過ごしているんですね。安心しました。
声かけは私もしています。縦だっこからラッコ炊きに移行する感じで
遊んであげることもできるのですね。ありがとうございます。
初めての育児で心臓に疾患があるため色々考えてしまいがちですね。
- 339 ：名無しの心子知らず：2018/12/14(金) 12:23:05.76 ID:Ml2YGZG7.net
- >>334
3ヶ月なら心臓悪くなくても寝てばかりだと思うよ
寝返りやハイハイするようになれば勝手に動くから、親が特に意識して何かしなくても大丈夫じゃないかな
うちもうつ伏せは怖くて出来なかったけど、首据わりが遅くて5ヶ月頃に焦って練習させたらすぐに据わったよ
- 340 ：名無しの心子知らず：2018/12/15(土) 00:51:27.91 ID:MZW6Z6XA.net
- うちは生後4ヶ月で見つかってそのまま手術だった
当時はそれほど思わなかったけど
現在、第二子が生まれてよく笑ったり体の成長を比較すると心臓病が見つかるまで相当苦しかったんだと改めて感じる
寝返りもかなり遅かった
入院や開胸手術のせいもあったのか2度の術前術後もハイハイは結局せずにお尻を擦るように移動してた
入院中はミルク制限があったりして1日30ccとかもあり、3回に分けて10ccを飲ませてまだ飲みたいと泣く息子が可哀想でどうせなら30ccを1回飲ませた方が少しは満足するのではないかとか色々妻と悩んだな...
それが制限1日45ccになったら妻と嬉しがったりしたけど息子にとっては苦痛には変わりなかっただろう
術後のICUに訳もわからず母親と離れ一人で拘束されている様子など思い返すだけで可哀想で仕方なくなります
ちなみに今2才になった息子は根治まではなりませんでしたが通院回数も減り飲み薬も現在はなくなり、当時遊ぶ事より寝たまま喋りかけたりタブレットで動画を見ることが多かったせいか言葉も多く、寝る直前まで走り回って遊び、そして絶賛イヤイヤ期
妻ともその様子を見ながら「当時はこんな未来なんて想像も出来なかったよね」とよく話をする
思い悩む事も多いかと思うけれど妻もそうだったように入院中は特に付き添いも心身ともに負担がかかりますのでご自愛下さいね
長文失礼しました
- 341 ：名無しの心子知らず：2018/12/15(土) 09:05:58.82 ID:DuebbsKN.net
- >>340
大変な割にまだ2歳なのに下の子いるんだ
- 342 ：名無しの心子知らず：2018/12/15(土) 09:36:58.43 ID:V7YgVOdZ.net
- 普通の子でも寝て過ごしてるし
こんな時期出歩いたらどこでRSやらインフルやら貰うかわからないから暖かくなるまで篭ってたな
- 343 ：名無しの心子知らず：2018/12/15(土) 21:20:34.93 ID:bcwcYmIn.net
- そうだったわ
RSには相当怯えて過ごしてた
- 344 ：名無しの心子知らず：2018/12/15(土) 22:11:19.67 ID:I5CjlHyo.net
- あのバカ高い予防接種してても結局入院だもの…RSオソロシス
- 345 ：名無しの心子知らず：2018/12/15(土) 23:29:11.00 ID:o5aghbJE.net
- いまのとこうちはなんとかRS罹らずにきてる…
あれ一本10万円くらいするんだった？
他の予防接種では泣かないけどあれだけは接種後もずっと泣いてるよ
- 346 ：名無しの心子知らず：2018/12/16(日) 08:25:01.39 ID:0P5SkJkR.net
- 筋肉注射だから奥までブスって刺されて痛いんだろうね
うちは保険点数見たら今月24万だったよ
毎月日本の制度に感謝しまくってる
- 347 ：名無しの心子知らず：2018/12/16(日) 08:31:23.50 ID:SduI9Ykw.net
- >>346
うちも同じくらいだ
誕生日のタイミングで2歳半までうつからまだまだ増えそう
根治も終わったし、シナジス終わったら小児慢性も更新やめるわ
本当にありがとう 小児慢性
- 348 ：名無しの心子知らず：2018/12/16(日) 19:10:13.61 ID:mls5B/CM.net
- うち去年の医療費が点数から計算すると郊外の戸建一軒分くらいかかってた。
手術も数回してるし長期入院だし。
去年あたり流行った日本タヒねなんて全く思わない。
日本ありがとうm(__)mだわ。
- 349 ：名無しの心子知らず：2018/12/16(日) 21:13:04.32 ID:U298Oofz.net
- そういえばウチもしばらく億の男って呼んでたわw
日本に生まれて本当にありがたい
- 350 ：名無しの心子知らず：2018/12/21(金) 10:51:10.99 ID:8bSmZLn9.net
- そう思う！うちは産後1ヶ月で手術で、出産費用と合わせたら短期間でえらい出費だったので、本当に助かった。ありがたい。
- 351 ：名無しの心子知らず：2018/12/21(金) 15:44:39.28 ID:fc+XF0cV.net
- そういう風に動いてくれたのは
初期の守る会なんだよね。
- 352 ：名無しの心子知らず：2018/12/22(土) 00:59:54.96 ID:qykxKEcV.net
- 有難いな
- 353 ：名無しの心子知らず：2018/12/27(木) 17:55:40.13 ID:HTI72oEZ.net
- 年少の子供がおり、来月から園でマラソンが始まります。
昨年の5月にフォンタン手術済みです。運動制限は特にありません。
主治医にマラソンの事を聞いたら、やらせる事に問題はないが他の子に比べると体力がないので、無理をさせずにやればよい、頑張って走り切らなくてよい、との事でした。
そのように園に話したのですが、この時期に基礎体力を作りたい、子供のやりたい芽を摘みたくない、みんなと同じようにやらせたい、子供の頑張れるところまで頑張らせたい、という園側の思いがあるみたいでどういう風に対応してよいか悩んでいます。
私も園の考えに賛同は出来るのですが、心疾患持ちの子供にそこまでやらせてよいものか悶々としています。トランポリンを少しやっただけで唇が紫色になるので…。
フォンタン手術をされたお子さんをお持ちの方は園にどのようにお話しされましたか？問題なくマラソンは出来ていますか？
- 354 ：名無しの心子知らず：2018/12/27(木) 18:03:36.73 ID:eNLuW+so.net
- >>353
手術させてもマラソンに参加させたがる園もあるんですね。
手術していない経過見ですが通わせた園では
爆弾を背おってるみたいだからと言われてマラソンはさせなかったです。
心臓病ということで渋るのを何とか頼み込んで入れたので文句は言えませんでした。
- 355 ：名無しの心子知らず：2018/12/27(木) 18:18:11.08 ID:VDSLgDwX.net
- >>353
たしかにゴールデンエイジと言われる色々な神経の発達する時期だから
保育園の言いたいこともわからんではない。
しかし、スポーツは体力や健康作りもあるけど、基本は楽しんでやるべきもの。
本人の意志を尊重しつつ、やりたいというなら無理しない範囲でするのが1番だと思う。
あまりに強要するなら、何か起きた場合はどういう対応するとか決められたいるんですか？
と聞いてもいいかもね。AEDがすぐそばにあるのか？とかさ。
- 356 ：352：2018/12/28(金) 01:44:41.98 ID:R0LS6bDr.net
- >>354
>>355
レスありがとうございます。
自宅でも子供がどれだけ走れるか試して教えてほしいと言われました。日によって体調が違うので、
それを基準にしてまだ頑張れるって思われるのもな…って感じです。
普段の園生活では困る事なく過ごしているし体つきもしっかりしている方なので、
先生方からは普通に運動できるじゃん、って思われている気がします。
親が心臓病があるから構え過ぎて子供のやりたい思いに制限をかけている、と思われているのではないかと先生と話してて感じました。
運動させるために手術をしたわけではないし、心臓の機能的に無理という事を何を説明しても理解してもらえていない気がしました。
主人と話して、もう見学にしようか？という方向になっています。
- 357 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 10:32:08.15 ID:A3D7prRC.net
- 運動制限ないなら気にしなくていいのでは？
しかし、本人が苦しいってなったら別だよね。まあ、全部聞いてたら一向に体力付かないけど(やりきる力、頑張る力は別のことでつければ良いとして)
ちなみにトランポリンはマラソンより運動量あるよ。3分跳んだらマラソン1㎞走ったのと同じだったはず
心臓病の子は肥満になりやすいって先生が言ってたけど、理由が「親がなんでも食べさせちゃう」「親や周りが必要以上に運動制限する」ってものだったから気をつけて
- 358 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 11:39:58.19 ID:GBP7w+OZ.net
- 年明けに手術控えています。手術をするために体重を増やすようにいわれ
粉ミルクの量を多めにしてきました。母乳はあまり出ないためほとんど粉ミルクです。
本当はもっと母乳を飲ませたいのですが、自分の体調の不調や飲ませようとすると
嫌々になるのでミルクがほとんどになってしまい、自己嫌悪です。。
母乳が少ないせいなのか出産後2か月で生理がきてしまいました。
心臓病の子を持つお母さんたちは、どのように育てられているのでしょうか？
- 359 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 11:58:17.79 ID:uCGFzy3R.net
- >>358
母乳・ミルクにこだわらずに本人が喜んで飲んでくれるものをあげる
- 360 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 12:16:02.56 ID:mJDdcvDy.net
- >>358
手術するなら尚更ミルクにはなれてたほうがいいんだし、いいじゃんミルク拒否より
賢い子だよ
- 361 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 12:36:29.72 ID:wvFlFsqx.net
- >>358
私もすぐ生理来ちゃったな
通院やら面会ありながら定期的に搾乳が思うようにできなくて3ヶ月で完ミ
今思うともっと早く楽しとけばよかった
それから大きな風邪もひかずにきてる
栄養取るのが大事だから大丈夫だよ
風邪の引きやすさは体質と環境だと思ってる
- 362 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 12:52:35.28 ID:baCMf6e7.net
- >>358
心臓病無くても悩む人が多い話だわね
- 363 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 13:27:14.45 ID:sqq9sOaM.net
- >>358
うちはNで哺乳瓶に慣れすぎたせいか若干直母拒否だったのと水分制限あって毎度飲んだ量を書かなきゃだったからミルクのみ。双子のもう片方はほぼ直母だったけど、風邪のひきやすさは断然直母だった方の子w
母乳だろうとミルクだろうとお腹いっぱいになれば良いんだよ
- 364 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 15:13:13.53 ID:A3D7prRC.net
- >>358母乳でもミルクでも大丈夫だから気にしないでよく飲むほうをあげたらいいけど、ミルクになれていたほうが後々楽だよ
人によっては母乳信仰すごいけど、日本の大人が朝から晩まで頭を悩ませながら開発に開発を重ねた粉ミルクが、適当に食事した母の身体から作られる母乳に栄養面で負けるとは思えないんだよなあ…少なくとも私は負ける自信あったw
母乳にしかない栄養素もあるけど、それも常に出てるわけじゃないし
- 365 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 16:05:08.79 ID:ct1Xa8K4.net
- >>364
適当に食事した、は人によるから余計な一言かと
少なくとも私は考えて食事とってたわ
- 366 ：名無しの心子知らず：2018/12/28(金) 20:33:19.27 ID:uCGFzy3R.net
- 余計な一言かもしれんけど、まんま私だからわろたわw
育児大変すぎて自分の食事は適当だったし今も適当よ
子が少しずつでも成長してんだからいいやww
- 367 ：355：2018/12/29(土) 13:54:56.17 ID:AQ81omiE.net
- >>357
トランポリンって運動量あるんですね。知らなかったです。
私も主人も本人が楽しんでマラソンに参加してくれればそれでよいので、
子供がしんどいって言ったら止める、休憩して本人がまた走りたいと言ったら再開、無理強いはしないでほしいと強く言ってみようと思います。外見上分からなくても、健康な人とは心臓が全く別物だという事もしっかり説明してみます。
それでも分かってもらえないなら主治医に相談して文書で提出するなりしようと思います。
過保護にならないようにと思っているのですが、あなたのレスを見てハッとしました。
ありがとうございました。
- 368 ：名無しの心子知らず：2019/01/04(金) 07:21:05.41 ID:q3ehgrZC.net
- 愚痴失礼します
初孫だから可愛がりたいのはわかるけど、実家の母が娘を預かりたがって困ってる
事あるごとに、ゆっくり買い物や美容室でも行ってきたら？とか言われるけど、本当に迷惑
在宅酸素だしまだ経口栄養も不十分だからチューブ経由
鼻チューブは抜きたがるしで、大泣きするとチアノーゼ、実の親ですら油断できないのに、人見知りが酷い今、慣れていない人に預けられるわけない
預けるにしても、もっと成長して状態が改善しないと無理なのに、赤ちゃんのうちに可愛がりたい という気持ちが前面に出てきすぎて、毎回断るのも疲れてきた
買い物等の用事も、私不在時は夫に全部任せられるから助けは要らないのに
- 369 ：名無しの心子知らず：2019/01/04(金) 07:37:05.06 ID:DbpBgq9n.net
- 通院に付き合わせるとか
- 370 ：名無しの心子知らず：2019/01/04(金) 08:57:23.61 ID:6fVBf+FX.net
- >>368
同じ状況だね。(在宅酸素と経管栄養)
うちはトメだけど来たいのを堪えてるのわかるから、
訪問看護や訪問リハビリの時や夫婦でゆっくりしてる日に呼ぶようにしてる。
実母は飛行機距離だし体調悪いから子供を見た事ない。
この先、自分の病院かつ旦那の不在でどうしても預けなきゃいけない時に
トメ慣れしてくれてないと困るのと緊急で病院へ連れて行く時に
車出してと頼みにくいから。ギブ＆テイクで。
あとは簡単なマニュアルを作ってある。
経管栄養のポンプや在宅酸素の機械がエラー起こした時の対応を書いてる。
経管栄養はテープを2か所止めにしたら外れにくい。
ある程度大きくなったら自分もほっぺが痛いから抜かなくなるよ。
抜こうとするのは成長してる証。
- 371 ：名無しの心子知らず：2019/01/06(日) 11:22:00.20 ID:e44LeTex.net
- >>368
文章からだけだと367さんをいたわりたい様にも見える
- 372 ：名無しの心子知らず：2019/01/06(日) 13:42:45.90 ID:cskhjUp/.net
- 産まれる前に心臓に穴があるということを聞いてから常に心配で
自分に育児が出来るのか日々不安になっています。もうじき手術をする
予定です。ちゃんと息をしているのか、自分はちゃんと育児できているのか
泣いたりした時、夜中ミルクのあげなければいけない時間を超えてしまったりすると自己嫌悪です。
になってしまいがちです。自分の不注意で何か子供に起こったらと思うと
怖いです。まだ生後4か月ですが、心臓のこともあり発達も心配です。
母親なのでもっと強くならないといけないのにと思うばかりです。長々と書いてしまい
すみません。愚痴になってしまいました。
- 373 ：名無しの心子知らず：2019/01/06(日) 16:27:25.58 ID:e44LeTex.net
- ですよね。
心配するとキリがないですよね...
うちは4ヶ月検診で発覚しましたが心室中隔欠損症やら肺高血圧症やら三尖弁の異常やら色々見つかり夫婦でなぜこの子がこんなにも試練を与えられたのかと悩みました。
まだ幼い子供が病気と闘う姿を見るたびに何とか変わってやれないかと思う毎日でした。
- 374 ：名無しの心子知らず：2019/01/08(火) 09:20:06.47 ID:pSHKljvI.net
- >>371
私もそう思った
孫かわいさもあるだろうけど大変な思いをしてそうな自分の娘に一息ついてほしいというのもあるんじゃないかな
チューブ抜きたがるのは駄目だろうけど
通院時に付き合ってもらうのもありかもね
- 375 ：名無しの心子知らず：2019/01/09(水) 22:10:58.50 ID:/Otv+7MF.net
- お腹の子供に純型肺動脈閉鎖が発覚し本日主治医に産後の方針を説明してもらいました。
肺動脈にカテーテルで穴を開ければ普通の心臓と変わらないらしいですが、予後を考えてグレンとフォンタンになるでしょうとのこと。
生まれて検査した上で最終的な方針を決定するらしいですが、同じ疾患のブログで肺動脈の処置で対応された方もいるようなので少しだけ望みを持ってます
- 376 ：名無しの心子知らず：2019/01/10(木) 10:13:29.89 ID:rBuxg+Xf.net
- チラ裏と悩んだけどここで…
心エコーを撮るためにトリクロリールを服薬し、寝かしつけなければいけなくて大きな大学病院を邪魔にならぬよう歩き回ってた
寝たらすぐに心エコーをするから、前開きの服で長袖でロンパース（ボディスーツというのかな？）で足は剥き出しの服を着てた
心臓外科の辺りでは寝かさなきゃいけないことを知ってる人だらけだからなんともないけど
知らない人からはこの寒いのに足丸出しで…ってヒソヒソされたよw
4時間ほど経って目が覚めたけど、それでもフラフラでしっかり歩けなくて
起き上がるたびに転けて可哀想だったわ
そして今回状態がよければ利尿剤もやめれる予定だったけど心肥大が落ち着いてなくて見送りになった
- 377 ：名無しの心子知らず：2019/01/10(木) 11:29:02.21 ID:RHsOo8eT.net
- もうすぐこどもの手術が控えています。心臓に穴が開いている
心室中隔欠損と肺動脈狭窄症です。自然にはふさがらないので
手術することになりました。こどもの発育について不安ばかりです。
神経質になってはいけないですが、手術前もこの先どうなるのだろうか・・・
自分が育てられるのかとか考えてしまいます。2か月から始める予防接種
もまだ受けさせられないし、手術後も心臓のことがあり、子供を外に連れて
いけないので刺激が少ないと発達が遅れたりしそうですし予防接種の
スケジュールをちゃんと組めるかも心配です。幼稚園に入れるかとか
将来の保険の入れるか等、考えるときりがないですね。。もっとしっかりしたいです
同じ境遇なお母さんはどようにして子供の為に心を強く持っているのでしょうか
- 378 ：名無しの心子知らず：2019/01/10(木) 14:58:23.53 ID:NZbwbOoO.net
- >>377
しばらくすると心臓病の我が子に慣れてくる
私も病気の子を育てるの不安…と思ってて予防接種も遅れてのスタートだったけど難なく追いついた
今は引きこもりがちなんだろうけど雪国の子なんて散歩したくてもできないから大丈夫！
刺激が少なくても発達はすぐに追いつくと思う
うちの子色々やってるけどかなり遅れてて追いつくどころの話じゃない
先天的な知的障害なんだろうなぁ
それでもかわいいし悲しくなることはほとんどなくなった
胸の傷も自然すぎて違和感ないし、歩かない喋らないけど考えてることはわかる（と思ってる）
…と、今だから言えるけど産後間もないと本当に不安だよね
- 379 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 09:43:28.74 ID:RGPNWgGY.net
- 流れ読まずに吐き出し
vsdの６ヶ月児
シナジス注射が毎月きつい
一度に筋肉注射二本も打たなきゃいけないなんて…
打たないという選択はもちろんないし
元気に産んであげられなくてごめんねと毎月思う
今月分ももう少しでやってくる はぁ…
- 380 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 10:53:27.58 ID:VpAGC3bc.net
- >>379
体重によって違うのかな？うち7kgゆえか1本だよ。
- 381 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 11:52:56.68 ID:3G2F6JKd.net
- シナジスの本数は体重によるよ。
6ヶ月で二本だなんて、心臓病の子にしてはめちゃくちゃ優秀だよ！！うちの子、2本になったのは一歳半だったわ。
褒められてもあんま嬉しくないかw
- 382 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 12:57:49.42 ID:RGPNWgGY.net
- そうそう、体重によって増えるんだ
今8.5㎏。大きく生まれて順調に増えてるからそこは安心なんだけどね
穴は6㎜程度から小さくはなってないからずっと打ち続けるのかと憂鬱だ…まぁ秋冬だけなんだよね、一年後がどうなるかな
ありがとう、周りに心臓病の子いないしここの仲間にきいてもらえてちょっとスッとした
- 383 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 14:09:28.39 ID:FlEqjxZF.net
- シナジスって2歳までじゃない？
- 384 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 14:16:50.66 ID:/pp8BUV4.net
- >>382
秋冬だけ、と言われてたけど今年はもう流行ってるのでーって夏からうった
可哀想だよね、仕方ないとはいえ痛いだろうな
他の予防接種は泣かないけどシナジスだけはギャン泣き
- 385 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 21:47:38.92 ID:xzoUemM4.net
- >>383
シーズン1発目が2歳以下ならシーズン終わりまで受けられるみたい
うち2歳超えてて11kgで毎回悲鳴
- 386 ：名無しの心子知らず：2019/01/11(金) 22:25:26.40 ID:FlEqjxZF.net
- >>385
ごめん、381にアンカつけるの忘れて質問みたいになってしまった
うちも2歳11kgで今シーズンで終わりだよ
若手の医師たちがシナジス担当してるから、ものすごい暴れるんでって予告しておかないと失敗されてしまう
それもこれも後2回で終わり
頑張ろうね
- 387 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 01:45:15.95 ID:WCd8V/xU.net
- うちもシナジスは卒業したわ
毎度毎度雄叫びの様に泣かせるのがかわいそうだった
よく耐えてくれたわ
- 388 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 13:06:52.58 ID:r+mdKb6v.net
- 376です
>>378さん お返事ありがとうございます
慣れてくるのですね。まだ不安感が多いですが今の子供を受け入れて
いきたいです。予防接種追いついたとお話して頂いて安心しました。
そうですよね。雪国の子供は寒くて外に出られないですよね。それでも
育ってますよね。
自分の子供は可愛いですよね。寝顔や笑っている顔をみるといやされます。
胸の傷は違和感ないんですね。
女の子なので手術の痕も心配でした。思春期になった時、胸の傷を見て
悩まないかなと思ったり、結婚できるのか、出産できるのかとか思ったりしてしまい
ました。あまり先のことばかり考えていけませんね
- 389 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 13:24:26.84 ID:k4GQ8IPO.net
- >>388
胸の手術跡がどうなるのか気になりますよね
私は一時期、病的なくらい術後とその後の経過の画像をネットで漁っていました
多くの子は術後数年も経てばうっすら白い線が見えるかなくらいになってました
もしそのことで何か言ったり気にする人いるなら、こちらから離れていけば良いんですよ
ある意味、人格フィルターになりますよ
- 390 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 15:07:48.04 ID:KhUKP8tc.net
- 私自身が胸に傷跡があるので参考になれば…
温泉とかで隠してもたまに傷を見られることもありますが、みんな大人な対応してくれます
暗いと目立たないせいか、パートナーになにか言われたことも障壁になったこともないです
全く気にしないと言えば嘘になりますが、手術を受けなかったら生きていけなかったのであまりクヨクヨした覚えはありません
親の方が気にして修学旅行のお風呂をあえてお友達とは別々にと先生にお願いしていたようですが、現地で知った方がショックでしたw
今はピンクリボン協力宿で乳がん手術後の患者さんにベールみたいなのを貸し出してくれる温泉宿が増えてるので、あれば利用してます
- 391 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 15:39:15.80 ID:ycuWKS9m.net
- 手術の傷跡、息子の話で狭い範囲だけど
世間は思ったより気にしないというか気が付かない。
プールでも銭湯でも気が付かないというか完全スルーしてくれる。
却ってジロジロ見ている人はお仲間、同じ病児を育てている親御さんか親戚が殆どだった。
息子もだんだん気にしなくなった。
本人曰くプールの授業など同級生は最初は猛烈に傷跡を見たがるが
惜しみ隠さずたっぷり見せると後は飽きて普通に接してくれるとのこと。
- 392 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 15:42:40.89 ID:4MEXKOVT.net
- >>391
見てはいけないものとなんとなくわかっているから気になるんだろうけど、見せてもらえたら「へー」と満足し
- 393 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 15:43:39.39 ID:4MEXKOVT.net
- >>392
途中で送ってしまった
「へー」と満足して終われるんだろうね
- 394 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 16:11:34.36 ID:u0USNkRG.net
- やっぱり手術痕は気になりますよね。
うちの娘はスイミングスクールでお友達に、何これ？って聞かれた時に少し困った顔して、何だろうねーってトボけてかわしてる姿を遠目に見てて泣きそうになったw
それでも本人は今のところそこまで気にしてないみたいだけど、まだ思春期前の幼稚園児ってのはデカイかな
私は娘の友達のママには病気と手術痕の話はするようにしているけど、他人には突っ込まれないように手術痕が見えない服を着させるようにしてる
冬は首のつまった服は多いけど、夏はTシャツだと見えやすくて服を選ぶ基準が首元になっちゃう
なんか話が脱線しちゃったね
ごめんなさいー！
- 395 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 16:24:35.93 ID:NwToaaDP.net
- 胸と脇下の手術痕は術後もうすぐ2年経つ、色は薄くなっているがはっきりと分かる。
恥ずかしがらず隠さずに生活させて行こうと思う。
こんなにも大変な試練を乗り越えたので堂々として欲しい。
- 396 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 23:34:56.02 ID:dlZ2CXO4.net
- >>388
傷跡の部分は保湿クリームを塗っていると目立ちにくくなってくるよ。
トメさんが指の手術をして、その傷跡に保湿クリーム(ヒル○イド)を
毎日塗ってたら7年くらい経ったいまはほぼわからなくなってる。
トメさんは病院で塗ることを勧められたんだそう。
娘も同じように塗ってたら、縫い目は以前よりマシになってきたけど、
ドレーンの跡は消えそうにないな。
- 397 ：名無しの心子知らず：2019/01/12(土) 23:45:48.87 ID:eibsi7PH.net
- うちは男の子だけど水着はラッシュガード着せてるわ
まだ幼稚園で指摘された事はないっぽい
ドレーンの痕も残ってるし
太もものカテーテルも残ってる
- 398 ：名無しの心子知らず：2019/01/13(日) 10:35:34.72 ID:Er6ONeWQ.net
- 387です
388さん
手術が成功することがベストですが、やっぱり手術痕がきになります。
どうしても色々探してしまいます。時間が経てば薄くなるんですね。
389さん
温泉だと裸になるので、目立ちますよね。
これから思春期になり修学旅行などでどうなるのだろうかとか
女の子なので敏感にならないか
結婚するときに心臓に関して隔てがないかなどきになってしまいます。
389さんのようにクヨクヨせずに生きて貰いたいです。
390さん
傷跡があるからといって隠さないことがよいのですね。
意識過剰気味になってしまっているのかもしれません。
中々難しいですが、気にならないようにしたいです
393さん
小さいとお友達に聞かれることもあるかもしれませんね。
そんな時、お母さんは娘に手術の痕の事をうまく伝えていけたらよいです。
心臓手術しても運動やスイミングしても大丈夫なのかなという
不安もありました。大丈夫なのかな。。
394さん
手術から2年経ってもはっきりわかるのですね。。。
今も娘の姿をみて手術前ですが、頑張ってくれると思っています。
これからカテーテル検査と手術を控えており頑張ってくれることを
信じて手術後も頑張ってほしいです
395さん
保湿クリームというのは、普通の保湿クリームではなくて、専門のなのでしょうか
市販されているものでしょうか
手術の痕は薄くなるかもしれんが完全にきえるのは難しいのかな。
トメさんとはどなたなのでしょうか？
396さん
娘も来週カテーテル検査し、鼠径部に点滴のときに使用する太いものを
入れる予定です。カテーテル検査でも傷跡つくんですね。
- 399 ：名無しの心子知らず：2019/01/13(日) 11:34:10.35 ID:iAlJGrdj.net
- 私自身の話なんだけど中二病チックなつもりはないんだけど実は自分の傷口が好きだったりもするw
どうしたの？って聞いてくれる方がヒソヒソされるより全然いい
実は持病があって～って平気で話せちゃう
- 400 ：名無しの心子知らず：2019/01/13(日) 12:00:00.20 ID:E8GehklC.net
- うちはカテーテル手術しかしてないけどカテーテルの跡なんて2、3ミリくらいのかさぶたが取れた程度のもので傷跡なんていうと大げさだよ
場所も脚の付け根だからちょうどシワのところで気にならない
- 401 ：名無しの心子知らず：2019/01/13(日) 12:41:53.26 ID:IG1dO5ob.net
- うちもカテーテルの痕は全く気にならないな
いよいよ手術だ緊張する…
- 402 ：名無しの心子知らず：2019/01/13(日) 14:20:54.20 ID:ZxLOWO8z.net
- なんかゾゾタウンが余計なこと始めたわね
- 403 ：395：2019/01/14(月) 00:16:51.63 ID:OPlrJiZH.net
- >>398
トメさん=姑
ヒルドイドっていう処方箋で出される保湿クリームがある。
主に皮膚科で処方されるけど、心臓の薬に利尿剤があると
乾燥しちゃうことがあるので処方されてる。
私はジェネリックのビーソフテン(クリーム)の方が好みなので、
子供にはそっちを出してもらってる。ビーソフテンはローションもあるよ。
旦那が皮膚科通ってた時の残りのヒルドイドも使ってるけど。
ヒルドイドは薬価が高いので、長く使ってるとジェネリック品あるよって手紙が健保から届く。
ほぼ同成分の類似品で市販用のがマツモトキヨシで売ってるらしいけど、
うちの市内にマツモトキヨシはないので詳細は不明。
- 404 ：名無しの心子知らず：2019/01/18(金) 09:47:27.88 ID:WO8hw/er.net
- 397です
>>403さんお返事ありがとうございます。
トメさんとはお姑さんのことなのですね。
娘も利尿剤を使用していますが利尿剤を使用していると皮膚が
乾燥しやすいのでしょうか。
マツモトキヨシで類似る品が売っているのですね。なんという商品でしょうか
教えて頂けたら嬉しいです。
4か月検診の受診表がとどきましたが受けさせるか迷っています
2月に手術をするため、集団検診なのでウィルスや風邪ひかないか
心配なので受けさせたくはないのですが、発達状況や心臓のほかに
異常がないかどうか調べて貰いたいというのも本心です。
皆さんはどのようにされているのでしょうか？
- 405 ：名無しの心子知らず：2019/01/18(金) 13:03:49.52 ID:t5TS7xzm.net
- 主治医に伺った方がいいよ。
うちは地元のかかりつけ医が大学病院の出身だったことや未だに顔合わせる機会もあるらしく、かなり良くしてもらえた。
ただ、集団の場所はこわいな。
未だに小児科行くときは病気もらいに行くような気がしてならん。
- 406 ：名無しの心子知らず：2019/01/18(金) 18:31:52.13 ID:JNLxHjUs.net
- 利尿剤（処方量によるけど）で水分を出すので、身体全体の水分も乾燥しやすいってことみたいよ。
マツモトキヨシのはヒルナメイドってやつらしい。
手術前にある程度の期間注射してはいけない、などがあるので主治医の先生に要確認。
集団接種なら役所主催だろうから、手術予定で受けられないことを担当課に聞いておくといいかも。
うちも小児科は怖い。
地元のかかりつけ医は、心臓の悪い子は待合は小さな個室に誘導されるので、すごくありがたい。
他の患者さんになんで？って顔をされるけどね。
- 407 ：名無しの心子知らず：2019/01/19(土) 10:06:41.63 ID:3y6WG1Nm.net
- >>376
足丸出しはイヤイヤ期の子なら靴下イヤイヤとかでもありえるのになｗｗ
周りは勝手にいろいろ言うけど子育てしてるとどうしようもないことも多いなと知ったよ
うちも近々検査で病院行く予定だけどちょっと久しぶりなので前開きの服にしておいたほうが良いとか忘れてたわ
ありがとう
シナジスってお高くて普通は受けられないけどうちは補助のおかげで受けられてありがたいくらいに思ってたなあ
かかったらマズいからっていうのがあるんだけど
注射は痛いだろうけどそれでRSかかったときの苦しみが避けられるのならやっぱりありがたい
- 408 ：名無しの心子知らず：2019/01/19(土) 11:44:38.02 ID:UvbvJNnE.net
- もちろん！シナジス受けられるのは本当にありがたいよ
シナジスに限らず例え眠らされてフラフラになろうとも
安い治療費で厚い医療を受けられて感謝
上にも出てたけど日本死ねなんて思わない、ありがたいよ
それより、ペースメーカーが回収らしいね…
怖すぎる
- 409 ：名無しの心子知らず：2019/01/19(土) 11:48:09.00 ID:gB21StT1.net
- 病院内て裸でも出歩けるくらい暖かく設定されてるよね
- 410 ：名無しの心子知らず：2019/01/23(水) 18:34:26.59 ID:3C9Zn9zr.net
- 初めて書き込みます。僕は36年前に先天性完全大血管転位症と診断され生後10ヶ月で1度目の手術。
そして一年後合併症を起こし2度目の手術をしました。当時の手術法はマスタード法手術でした。体に深い傷跡があります。でも今は結婚をして子供2人に恵まれてます。
今まで色々困難がありましたが何とか生きてこれました。
当時は成功率かなり低かったみたいです 泣
今の医学は当時より発達してるので安心できますよ^ - ^
長文失礼しました。
- 411 ：名無しの心子知らず：2019/01/23(水) 20:39:01.26 ID:aOVtNW9O.net
- >>410さん、ありがとうございます！とても励みになります！！
どうぞ、お身体とご家族を大事になさってください。
我が子も根治済みとはいえ同じ病気でしたので、同じ病気の方が立派に生活されていると知って本当にうれしいです
ありがとうございました！
- 412 ：名無しの心子知らず：2019/01/23(水) 21:02:19.11 ID:ZdW1sWk/.net
- >>410
うちの娘も4年前に完全大血管転位でジャテン術で根治しています。
それでも合併症はたくさんで、まだまだ不安がたくさんあったからこういう報告嬉しすぎるなぁ…。
これからも幸せな家庭を築いていってくださいね！
- 413 ：名無しの心子知らず：2019/01/23(水) 22:37:27.88 ID:3C9Zn9zr.net
- >>411さんも色々不安だと思います。なかなか同じ病気の人が周りにいないのも辛いですからね。でも必ず命は生きます。みんなで助け合って頑張っていきましょう^ - ^
- 414 ：名無しの心子知らず：2019/01/23(水) 22:44:35.54 ID:grHDz3gv.net
- 私も上の方と同年代で、修正大血管転位ですが当時女子医大の医療を持ってしても同室の女の子が次から次に術後の予後が悪く…だったらしいです
女性な分、妊娠のときには細心の注意を払いましたが、無事子供も授かることができました
今は子育てで仕事は無理ですが、若い頃は総合職で普通に働けていましたよ
子供への遺伝は気になるところですが、今のところ検査では心雑音もなく安心しています
- 415 ：名無しの心子知らず：2019/01/23(水) 22:46:18.82 ID:3C9Zn9zr.net
- >>412
娘さんもきっと未来ある人生が続くと思いますよ。親になって僕も初めて親の気持ちを痛感しました。親子二人三脚で一歩一歩確実に階段を登って行けば心配ないですよ。
娘さんと素晴らしい人生を過ごして下さい^ - ^
- 416 ：名無しの心子知らず：2019/01/30(水) 12:50:27.54 ID:R9h/8bPi.net
- 生後5か月のこどもがいますが5月頃に心臓の手術をする予定です。
ミルクを混合で育てていましたが私が風邪をひいてしまった期間、
粉ミルクで飲ませていましたが母乳再開したところ全く飲んでくれなくなりました。
泣き叫び飲んでくれず、結局粉ミルクに頼り切りです。
また母乳をあげなくなった事もあり出なくなってしまいました。
今は完全ミルクで育ててますが、心臓病のことも心配ですが完全ミルクにすると
乳幼児突然死症候群が高まるということを目にして不安です。
心臓病を患っているお子さんがいて完全ミルクにしているお母さんいますでしょうか
- 417 ：名無しの心子知らず：2019/01/30(水) 13:18:52.68 ID:CT7XMDwL.net
- 心配ですよね。
心臓手術後には水分制限があるため、完全母乳栄養のお子さんも一時的に搾母かミルクになります。
手術の合併症で乳糜胸(にゅうびきょう)になると、母乳はあげられなくなります。
また、手術後に搾母をがんばっても中々出にくくなったり、母乳を受け付けなくなってしまったりして、完ミ率は健常児より高いようですよ。
- 418 ：名無しの心子知らず：2019/01/30(水) 13:20:49.04 ID:/Cysu8TT.net
- >>416
子の付き添い入院で長期間、小児循環器科病棟で暮らしてたけど、完ミの赤ちゃんがやたら多かったよ
そもそも直母で飲むのが難しい子もいるし、うちの子なんてチューブ栄養だったしw
気にすんな
- 419 ：名無しの心子知らず：2019/01/30(水) 14:31:31.45 ID:Lj3zO0SR.net
- >>416
うちも完ミだったよ
搾乳がんばろうって思ってたけど子供のことが心配すぎてストレスになってしまい即母乳止まっちゃったし、産院と搬送の小児科が距離があって母乳届けるのもスムーズにできない環境だったってのもある。
あと上の人と一緒で生後2ヶ月の術後から3ヶ月間は経管栄養だったからどっちみち完ミになってただろうなー
不安もたくさんあると思うけど子供の生命力を信じて、あんまりナーバスになりすぎないようにね！
- 420 ：名無しの心子知らず：2019/01/30(水) 22:53:20.45 ID:Jqyej5Bu.net
- >>416
5ヶ月というとそろそろ離乳食も考える時期なのであまり母乳に拘らなくていいかと
- 421 ：名無しの心子知らず：2019/01/31(木) 02:02:02.90 ID:H0c4iu5r.net
- >>416
うちも5ヶ月で手術だったけど入院きっかけで混合から完ミになった。
飲ませられない時期もあり、母乳が出づらくなったりどのくらい飲ませたか入院中に測るのも大変だったからこの機会に完ミにしようと。
- 422 ：名無しの心子知らず：2019/02/01(金) 13:24:34.22 ID:2rZh/YSb.net
- 415です
皆様お返事ありがとうございます。
完全ミルクにする事により、子供の成長や乳幼児突然死症候群、
母乳をあげられないことのうしろめたさがありましたが
完全ミルクでも十分だと感じました。
416さん
心臓手術後に水分制限があるのですね。手術のリスクが色々あるんですね。
やっぱり母乳をあげられなくなってしまうことのほうが多いのですね。
417さん
赤ちゃんを母乳で飲ませなければいけないという気持ちばかりがあり
皆もそうしているからと思い込んでいましたが
病院に入院している赤ちゃんは完全ミルクが多いのですね。
気にしないようにしたいです。
418さん
418さんも完全ミルクだったのですね。私も母乳あげられないので搾乳機も買い
最初は頑張ってみましたが、だんだんでなくなってしまいました。
それでストレスになってしまいました。
出ない母乳を時間かかってとるもほんの少しばかりでした。
419さん
そうですよね。もう少しで離乳食が始まるので、ミルクだけにこだわらずに
離乳食の事を勉強して子供にとってよい食をあげたいです
420さん
母乳にこだわらずに良い意味で割り切って完全ミルクにしていけたらと
思いました。
- 423 ：名無しの心子知らず：2019/02/01(金) 13:29:52.56 ID:2rZh/YSb.net
- 415です。
他にも皆様に聞きたい事があり違うことですが書き込みさせて頂きたいと思います。
特別扶養手当を申請しようかと検討していますが、どの程度審査通るのでしょうか。
こどもは両大血管右室起始症、肺動脈狭窄症、心室中隔欠損をもっています。
手術すれば良くはなると先生はおっしゃっていましたが
手術後は1か月入院しその後は随時経過を見るために通院が必要となってきます。
子供の病気がどれだけの重症度か判断しにくいのですが、
手術しても軽度だと特別扶養手当は却下されてしまうのでしょうか。
- 424 ：名無しの心子知らず：2019/02/01(金) 20:21:43.78 ID:7zt05Ipg.net
- >>423
特別児童扶養手当は申請を出した時の病状で判断される。
定期的に更新があるので、今後症状が回復すると等級が変わったり対象外になることになる。
この書類は障害者手帳の申請書類（診断書）を書く指定医が書く。
主治医がこの指定医なら、申請してどうでしょう？通りますかね？と聞いてみるのも１つ。
うちは聞いてみて、先生が「出してみたら？書いてあげるよー」というので提出して受給してる。
同じ病名で支給されている子がいるか検索してもいいかと。
提出の際に障害者手帳はお持ちですか？と聞かれたので、そのレベルじゃないと出ないのかも。
うちは障害者手帳の申請と同時にしたから、申請中と回答したけどね。（手帳持ちです）
そろそろ更新だから書類届くの気を付けなきゃ。
- 425 ：名無しの心子知らず：2019/02/01(金) 22:11:09.35 ID:+tMaegx/.net
- >>423
そのぐらいだと日常生活にさほど支障はないし、ペースメーカーや人工弁などを入れるわけでもないから難しそうな気もするけど地域にもよるのかな？
うちは同等～ちょっとうちのが重そうぐらいだけどダメだったよ。その時経管栄養してたのに、やっぱり障がい者手帳の有無も聞かれたからそこで無かったから通らなかったのかな～なんて思った。
でもマル乳のおかげで医療費ほとんどかからないから本当に助かってる
- 426 ：名無しの心子知らず：2019/02/01(金) 23:40:12.71 ID:O9mUwLau.net
- 一歳半息子(ファロー)がついにスペルを起こしてしまった。他の疾患もあるのでその手術がもうすぐある。その後2ヶ月ぐらい経ってから心臓手術の予定。
病院が遠方なので家族が病院の近くにマンション借りて心臓手術まで暮らせって言ってる。
私もその方が安心するような気がする。
自宅近所には頼れる病院もなく。。。
病院が遠方の方で引越しまでされた方いますか？
- 427 ：名無しの心子知らず：2019/02/01(金) 23:54:52.15 ID:af+hEuE1.net
- 余裕あるなら手術までと言わず退院して落ち着くまでそうしたら
近い方が安心はもちろんだけど何かと便利でしょう
入院付き添いの合間にシャワーや洗濯なんかも必要だし
病院内で済ませられない事もないけど疲れちゃうよ
(今まさに術後の病院通いでヘトヘト)
- 428 ：名無しの心子知らず：2019/02/03(日) 15:17:25.02 ID:GOl9Cbd8.net
- >>427
通いお疲れ様です
こちらは入院中は24時間付き添いなので、保育士さんの30分しか休憩ないので、帰ったりはできないのですが、退院して何かあったら間に合わないのではと思い。。。
心臓なだけに怖いなと
- 429 ：名無しの心子知らず：2019/02/03(日) 15:29:38.00 ID:hxKdTOSM.net
- >>426
看護してくれるところか親が付き添わなくてはならないところか病院に確認した方が良いかも
24時間付き添いならば、外出はコインランドリー・銭湯・ドラストやスーパーくらいしか行けなくて部屋借りる必要がないかもしれない
- 430 ：名無しの心子知らず：2019/02/03(日) 19:59:10.50 ID:95cT3UGC.net
- >>429
説明が悪くすみません
部屋を借りるのは退院後の事です。
直近の手術が2月中旬で、その後一旦退院、そして春先に心臓手術です
退院してから心臓手術までを息子と2人で病院近くに住むという事です
- 431 ：名無しの心子知らず：2019/02/03(日) 20:41:42.28 ID:hBzx/JHS.net
- >>430
めったに引越しまでする人はいなそうだけど…
一時的にってことはあなたとお子さんだけで近くで暮らすってことだよね？
私なら何かあった時に自分一人で異変に気付いて対処しなきゃいけないっていうプレッシャーで24時間気を張り続けなきゃいけない環境のほうが辛いなぁ…夜も寝れなくなりそう。
でも病院近いに越したことはないよねー。
うちも2時間半かかる病院だったから不安だったけど、先生にそんなに不安な状態で退院させないから大丈夫だよって言われて安心した。
引越しできる余裕があるならそれを含め主治医と相談してもいいかもね！
- 432 ：名無しの心子知らず：2019/02/03(日) 21:31:31.36 ID:T6YW0WI+.net
- うちは旦那激務(退院の時期に繁忙期が来て休日なし、自宅には寝に帰る状態)、実家頼れずで、退院後ほぼ1人で24時間ぶっ通しで面倒みてた
本当に大変だったわ
眠れないのがしんどかった
でも、退院するとき看護師さんに「何かあったらいつでも連絡して。救急車呼んでもいいからね」って言われて、スマホをお守り代わりに乗り切ったよ
- 433 ：名無しの心子知らず：2019/02/03(日) 21:31:48.27 ID:95cT3UGC.net
- >>431
そうです。まさにそれで悩んでて。。。
病院から遠いのも不安だし、二人きりていうのも不安だしって感じです。
とりあえず直近の手術を乗り越えてから、主治医と相談したらいいかもですね
- 434 ：名無しの心子知らず：2019/02/07(木) 21:17:34.66 ID:QAkX/hP9.net
- 根治してからもう数年たつ。
真冬でもめったにチアノーゼ出なくなっていたのに、この1週間外遊びから帰ると若干爪先が紫だし、やたら疲れた疲れたって言ってゴロゴロすることが多い
そして今まで11時間睡眠だったのが毎日14時間ぐらい寝る…
ちょっと鼻水出てるから風邪気味なだけかな？とも思うけど、根治したとはいっても合併症や後遺症たくさんあるし心臓の方が悪さしてるのかなぁって不安になってきたよ…
普段通ってる循環器科が遠方で、年1の受診だからまだまだ先なのだけど連絡するべきだろうか…
近くの内科医で診てもらっても、鼻水出てるからサチュレーション下がるのはしょうがないよーって言われたけどそういうものなのかなぁ
- 435 ：名無しの心子知らず：2019/02/07(木) 23:43:31.35 ID:TyHqH4Ug.net
- >>434
指がばち指になってない？肺や心臓の状態が良くないとそうなるらしい。
ちょっと前のヤフーニュースに出てた。まだ記事が残ってるかも。
あと、前に病棟24時みたいなので、小さい頃に心臓手術した子が
最近息切れして走れない、というので検査した結果再手術してたのを見た事あるよ。
このまま放置も出来ないだろうし、診てもらってもいいかもね。
- 436 ：名無しの心子知らず：2019/02/08(金) 08:19:22.10 ID:GAEDMTzq.net
- 1歳
大学病院の主治医には今は手術はしなくて大丈夫そうといわれているVSD
毎晩利尿剤服用のみで日常生活に制限などはなし
近所の小児科に風邪や予防接種で行くんだけど
計4人ほどの先生に、え？これ手術しなくていいの？
すごい心雑音だね…と言われる
それを大学病院の先生に聞いてみたらそもそも
雑音の大きさで手術するしないは決めない
心肥大や肺高血流やetc...で、今のところは手術しなくていいけど
これから保育園へ行くと沢山病気貰ってくるから
そこからはもう根比べになるよ
もうこんなに病気してたら駄目だ先生手術して
って言ってくるお母さんもいるし
耐えて耐えて閉じるの待つ子もいるし、とのこと…
そりゃあ手術しなくて済むならしたくないけど
根比べって私がするかしないか決めるってこと…？
穴の大きさは5mm8mmの楕円形らしい
手術したかた、手術せず済んだ方はどういう流れでした？
- 437 ：名無しの心子知らず：2019/02/08(金) 08:27:55.43 ID:GAEDMTzq.net
- 月一回くらい風邪引いて咳や鼻が出てるけどそんなもんだよね？
子供ってそんなもんかと思っていて主治医に体調聞かれても元気です
としか答えてなかったけど…
もちろんシナジス打つその時にかぶって風邪なときは
問診票にそう書いているけど…
後、上のバチ指初めて知ってググってみた
足の指の一本だけまさにバチ指になっていて
いつの間にかどこかで詰めたのかな？なんて思ってた
次の診察は3月だからそのときにまた聞いてみよう
チアノーゼについてもよくわからないし
心臓病について知識がなさ過ぎて反省だ
- 438 ：名無しの心子知らず：2019/02/08(金) 08:47:27.31 ID:G+3Jo37c.net
- ばち指の記事ってこれだね。
ttps://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190113-00010001-cosmopoli-life
>>437
うちのはなぜか風邪ひいたことない。
酸素と経管栄養あるから、基本的に不要な外出はしないのと、
保育園や療育行かせてないってのはあるかも知れない。
鼻水が出て、メルシーポットで吸引することはたまにあるけど
旦那の方が時々風邪ひいて仕事休んでる。
- 439 ：名無しの心子知らず：2019/02/08(金) 09:46:25.35 ID:GAEDMTzq.net
- >>438
バチ指の記事ありがとうございます
風邪の件なんですが、
お母さんの方からもう風邪ひき過ぎるから
手術してって言ってくるよって言われ
一ヶ月のうちどれくらい体調崩してるかって
手術するかどうかの指標になるんですか？と尋ねると
そうだ、と…それを近所の小児科で話したら
お母さんに判断を委ねるだなんてそんな！って驚かれ
上の子が幼稚園児なので外出はよくするのと
風邪もよくもらってくるんですよね
書いてて思ったんですが決して主治医の方針に反対なわけでもなく
むしろ無知すぎてただ普通に毎日過ごしているだけで
他の先生に大丈夫！？と言われやっと初めて不安になってきました
生後4日でVSDと診断されたときは不安で不安で
ネットをみても良くないと思い先生に色んな質問をぶつけたのですが
大丈夫、もっと重い子もいるから
穴が開いてるだけだから気にしなくていいと言われたので
頂いた冊子を読むくらいで本を買うこともなく
情報収集せずにいたので反省です
- 440 ：名無しの心子知らず：2019/02/08(金) 11:13:21.17 ID:LU22iq8k.net
- >>436
事情知ってる先生にかかるか
定期健診や他にかかる時も問診票に心臓病(心室～)○○病院受診中と書いてから診てもらうからアレコレ言われたことは無いな
うちはASDが自然封鎖したからVSDももしかしたら…と期待したけど変化無く
就学前までにはと言われていたけど大動脈弁が変形してきてしまったので入園前に手術になりました
耳当てるだけでもザッザッザッと音がしてたのが普通の心音になって不思議な感じだ
- 441 ：名無しの心子知らず：2019/02/08(金) 13:55:15.75 ID:zjBfvGiS.net
- >>439
主治医変えてもええんやで
- 442 ：名無しの心子知らず：2019/02/09(土) 13:35:22.99 ID:z/AqOYZU.net
- >>436
うちも利尿剤飲みながら経過観察中
穴は10mmだけど心肥大と肺高血圧が酷くないので就学前まで経過観察の予定
前の病院で435さんの主治医のように今手術するかしないか委ねられて迷ったよ 素人に託されてもって感じだよね
病院変えたら手術もリスクはあるからギリギリまで薬で保たせていこうとなったよ
他の人も言ってるけど不安なら何か理由つけて担当医や病院を変えても良いと思う
- 443 ：名無しの心子知らず：2019/02/09(土) 15:22:10.32 ID:oL64tDcf.net
- 本当に委ねられてるのかな？
結局最終的にGO出すのは親だからそう言う意味で言ってるんじゃないのかな
- 444 ：435：2019/02/09(土) 16:03:14.11 ID:gKrhDSAT.net
- 皆さんレスありがとうございます
うちは、確かに委ねることもあるそうです
もちろん何が何でもいち早く手術しないといけない場合はそんなことはしないそうですが
辛抱強く穴塞がるのを待つか…病気ばっかりして本人もしんどそうだし
仕事にも行けないからもう先生塞いじゃってと言ってくるお母さんもいるよ
と言われました
主治医を変えるのは盲点でした
他に診てもらうという考えすらなかったので検討しようと思います
家からも遠いうえ待ち時間も長いのでそういった理由からも
別の病院へ行くのも一つかもしれないですね
大学病院だから大きいし安心だと思っていましたが
一度医師について情報収集してみます
皆さん、ありがとうございました
- 445 ：名無しの心子知らず：2019/02/09(土) 19:06:06.05 ID:Jf2eR6Iz.net
- >>444
近所の小児科の先生で、心臓に強い先生がいたらそこで相談するのもありかも。
うちは退院前に近所の小児科探してたら、1番近いところの院長先生が
かかってる子供病院の循環器科に以前に在籍してた先生だった。
子供病院の主治医の先生に相談したら「あの先生のところなら1番安心だ」
と太鼓判が出て、喜んで紹介状書いてくれた。
- 446 ：名無しの心子知らず：2019/02/13(水) 10:55:57.52 ID:9grZvcow.net
- 4か月の娘がいます。春に心臓の手術を控えていいます。子育にあたり育てにくさを痛感しているため自信喪失と今後の不安があります。
可愛く笑顔にも癒されていますが、心臓病を患っているため、将来ちゃんと幼稚園や学校に通えるか、就職に不利になるのではないかなど考えてしまったり、また
産まれたときから手足が多動すぎます。自分の顔や頭をひっかいてしまう癖があります。ミトンつけても、ごしごしと頭をこするため
常に赤いですし傷もできてしまうこともあります。肌の方も弱くスキンケアしてあげても肌の赤味やガサガサが消えないことが多いためアレルギー、アトピーではないかと悩んでしまいます。
どんな赤ちゃんも泣くのですが異常な泣きが多いので体調も心配してしまいます。数えてもきりがないですが、ふとした時に不安に思います。
もっと母親が強くならなければいけないのにと思いながらいるのですが、思うように心がついていけないです。皆さんはどんな気持ちで育児や病気の事を受け止めているのでしょうか。
- 447 ：名無しの心子知らず：2019/02/13(水) 12:35:41.10 ID:x7ZITe6d.net
- >>446
なるようになれ
生きてるだけで儲けもん
急性心不全から生還した子を育ててるからね
ときどき夜泣き&育てにくさ全開のコラボで自分がおかしくなりそうな瞬間があるから、優先順位が
子の生存＞私のメンタル安定＞最低限の家事育児＞子の発達を促すための遊び＞＞＞旦那の世話
と何か変だけどw
これで退院直後の地獄を乗り切った
でもうちはまだ1歳児だから、もっとベテランさんの意見を聞きたい
- 448 ：名無しの心子知らず：2019/02/13(水) 13:01:58.78 ID:Rci25ekW.net
- >>446
うんうん、わかるよ。
健康な赤ちゃんをもつお母さんだって子育てで不安な思いをしてる人も多いのに、更に心疾患があるんだもん。人以上に心配になっちゃうよね。
うちは心疾患の他にも脳神経にもちょっと異常があるし、喘息だし、アレルギー持ちだし、最高に病弱。
それでも今は5歳で普通の幼稚園に通ってるよ！！
開胸手術のとき喉の神経傷つけて声が出なかった時期もあったからか言葉はちょっと遅めだったけど、今はたくさん友達も出来て運動もバリバリしてる。
病院には人一倍通ってるけど、でもプラスに考えてみたら他に何か病気があった場合健常児より早期発見してもらえる。
それに病院に行く回数が多い分ちょっとしたことも小児科でいろいろ相談できる。
アトピーだのアレルギーだの多動だのは循環器のついでにでも聞いてみればいいんじゃない？
とにかくなんとかなるよ、大丈夫。
まだ4ヶ月の赤ちゃんなんだから育てにくいって判定は早すぎるんじゃないかな？あまり周りと比べすぎないでね。
って私も娘が1歳ぐらいまでは本当にマイナス思考で毎日ナーバスになってたから人のこと言えないんだけどさw
24時間寝息の確認や病気の検索ばっかりしてたら私が不眠症になったりメンタルやられまくったから、本当に他のママ達にはこんな思いさせたくないw
あと幼稚園が心配なら幼稚園前に悩めばいいことだし、就職が心配なら子供が就職する時期になったら悩めばいいこと。
将来についてはあんまり悲観的になりすぎず、とにかく目の前のことだけを考えたほうがいいと個人的に思ってる。
長文ごめんw
- 449 ：名無しの心子知らず：2019/02/13(水) 17:39:53.84 ID:2jawgeFm.net
- >>446さんは今、すごく精神的に参ってそうだから可能ならちょっとお子さんから離れてみては？
無責任な言い方かもしれないけど、赤ちゃんってなかなか死なないからちょっとくらいママがいなくても大丈夫だよ
あと、誰と比べているのかわからないけれど、皆「うちの子は◯◯が出来た」とかは言うけど悪いことは言わないし、育てにくいって思っていても多分わざわざ言わないから余所の子が育てやすそうにみえるのかもしれない
まあ、そもそも個体差があるものに対して何を基準に育てにくい育てやすいというのか謎だからその考え方をやめたほうがいいかもしれない
これ云うと宗教っぽいしレアケースだされちゃうと困るんだけど、私は「(あなたに)育てられる子しか来ない」って言葉を拠り所に生活しているよ
うちは生後間もなく大手術したけど、今は何事もなく元気に過ごしていて、めちゃくちゃやんちゃで参っている。毎日本当に「お前いつか事故死するぞ！」って思ってる
こんなふうに、元気でも悩みはあるのだから子育ては悩みが尽きないものなのだね
お互い、悩みながら成長していこうね！
- 450 ：名無しの心子知らず：2019/02/14(木) 13:31:40.51 ID:qIcl3ARj.net
- 445です
446さん、447さん、448さんお返事ありがとうございます。
とても勇気づけられました。
赤ちゃん連れの方をみても比較してしまったりしました。
自分自身もメンタルが弱かったり体調が悪い事が
あるので余計、悩んでしまいがちでしたが良い悪いを受け入れて子供
の成長を見届けてあげたいです。
今、先の事を考えても仕方がないですよね。
思考能力を違う方に向けたいです。
- 451 ：名無しの心子知らず：2019/02/14(木) 20:56:26.02 ID:i9LsBZtI.net
- >>450
外出先で会う赤ちゃん連れがキラキラなのはしゃーない
諸事情で大変な母子は外出する余裕ないから、余裕のある母子ばかりに会うってだけだよw
- 452 ：名無しの心子知らず：2019/02/14(木) 21:14:37.84 ID:hDM2iEH2.net
- もしかしたらだけど、あまり心に余裕がない人って病気のこと周りに隠しがちだったりしないかな？
私の話しだから違ったら聞き流してもらっていいんだけど、私は親友2人にしか娘の病気のことを言えなくて、他の友達やSNSでも周りに隠しまくってた
だから尚更病気の話が出来なくて溜まっていって辛かった
今思えば病床でもっと顔見知り増やしたり、守る会とかに入会しておけばよかったなぁ～なんて思ってる
- 453 ：名無しの心子知らず：2019/02/14(木) 21:48:09.61 ID:3IdMtLkF.net
- 病気に限らず、悩みとか弱味みたいなところを隠そう隠そうとするから心に余裕がなくなってしまうんじゃないかな？
別にわざわざ話すことじゃないけど、わざわざ隠すことでもないし、話された方もそっか～大変だね～ってレベルだろうから、無駄に気を遣いすぎて疲れているような…
同じ悩みがある人と出会えたら心強いってのはわかる
- 454 ：名無しの心子知らず：2019/02/14(木) 23:57:57.93 ID:hDM2iEH2.net
- >>453
本当にそれ。傷跡見えないように…とか、周りの健康な子と同じように…とか無駄に気を使いすぎた
自分の友達に言えなかった分、娘の幼稚園や習い事で仲良くなる人には、積極的にそれでいてさりげなく病気のことをサラッと話してる
たまに興味津々に食いついてくる人もいるけど変に隠してるよりよっぽど気持ちが楽になる
あとウチも先天性の持病があってさ～って意外と重い病気を持つ子供も多くて病院トークに花が咲いたりするw
- 455 ：名無しの心子知らず：2019/02/15(金) 03:27:02.17 ID:1ZpBVIuq.net
- VSDほぼ自然閉鎖で経過観察中の上の子がいるけど最近下の子ができて気付いた
赤ちゃんのときミルク飲んでハアハア言ってたり
やたら色白だったりっていうのはVSDのせいだったんだろうなと
ミルク飲むのも大変だったんだろうけどがんばって大きくなってくれたんだなあとしみじみ
- 456 ：名無しの心子知らず：2019/02/15(金) 09:20:13.41 ID:hLGjjIlS.net
- オワコン化してるSNSで友達のみ公開にして病気関係は吐き出してる
リアルでは必要ない限り自分から話すことは無いけど
>>454同様人に話すと思ってた以上に心臓病の人多いんだよね
60代70代のお婆さんが穴開いたままここまで生きてるのが居るから平気よ～ｗｗｗなんて笑って話してくれる
2週間前に手術した跡が痒いみたい
3歳児に掻くなというのも難しい…
- 457 ：名無しの心子知らず：2019/02/17(日) 23:03:49.63 ID:JJpB2o4G.net
- 来月2歳の動脈管開存症のカテーテルで入院する。付き添いは個室のみで個室空いてなかったら付き添いなしになるんだけど、大丈夫なのかすごく不安。絶対夜大泣きしますが…:って先生に言ったら皆そんな感じですよー保育士いますしって言われた。
付き添い無しだった人いませんか？
なんとかなるもんかなー
- 458 ：名無しの心子知らず：2019/02/17(日) 23:39:24.23 ID:lnw95yiy.net
- >>457
うちの病院は付き添いダメな所だから今まで6回入院したけど一度も付き添いしてないよ
2歳ぐらいの時はまだ夜消灯前に寝かしつけしてから帰って朝イチ行けばそこまで大変じゃなかったかな
もう少し大きくなると2日目以降は夜寝たら朝私がいないことを覚えちゃうから寝かしつけも号泣で夜泣きに朝泣きに思い出し泣き…と、とにかく泣き通しで本当せつなかった
なんとかなるというより、どうしようもないからもう心を鬼にして病院に任せるしかない
- 459 ：名無しの心子知らず：2019/02/18(月) 15:04:47.25 ID:uw4ZJRR/.net
- 子供に自身の心臓病について話したのはいつ頃？
今2歳なったところで次病院にいくのは約1年後
何で病院にいくの？とか言い出すのは4歳くらいかな？3歳じゃまだかな
子供が変に怖がったり心配したりしないようにうまく説明してあげたい
- 460 ：名無しの心子知らず：2019/02/18(月) 18:38:22.76 ID:17O7VQzi.net
- そのぐらいの年なら、なんで？って聞かれても元気かどうか診てもらいに行くんだよーぐらいじゃダメなのかな？
入園前に手術痕については、みんなにはないかもしれないけどあなたが頑張った証だからねかっこいいんだよ！って感じで話した
心臓については5歳だけどまだまだ詳しく話す予定はないかな
- 461 ：名無しの心子知らず：2019/02/18(月) 18:59:36.18 ID:8LCgCcfG.net
- もうちょっとで4歳
性格がアッパラパーなヤンチャ男児なせいか
いまだに手術痕気にした事ないし
お友達にも聞かれた事ないらしい
年1の病院行くって事は理解しつつあって
お胸見てもらおうねとは言ってる
去年から睡眠薬飲まなくて良くなったけど
採血は注射だから怖がるだろうな…
根治済で庭を延々と走り回る元気っ子だから
治してもらえて国の制度と主治医に感謝しまくりの毎日だわ
- 462 ：名無しの心子知らず：2019/02/21(木) 01:57:38.49 ID:kfBywY5DJ
- >>446
両大血管右室起始症で両側性口唇口蓋裂のある、5歳の息子をもつ者です
1歳11ヶ月で心内修復しました
開心術を受けて、まだ数年しか経ってないので、
マラソンはまだ不許可（興奮して走るのはしかたない）、平地はいまのところ歩いて2キロくらいまで、水泳はまだ禁止
と、やや制限のある状況ではありますが、毎日元気に園バスに乗って幼稚園に通っています
うちは姑息術でBTシャントして生後5ヶ月で退院できた経緯があったので、
泣かせてはいけない、冷やしてはいけない、変化があったらすぐに病院に駆け込まないといけない、
という初めての育児にどうかなりそうだったのを、うっすらと記憶しています
うちは心臓に加えて口唇口蓋裂もあるので、心臓手術が全部済むまでは手術ができないので、気が気ではありませんでした
その月齢だと、寝返りもハイハイもまだぐらいなので、
（心臓の子は発達がやや遅れる傾向が強いですが、血流が普通の人と変わらなくなったら、あっというまに取り戻すタイプのお子さんがわりと多いです）
心不全になってないかチェックして、ミルクをあげて、オムツを替えて、昔話を語ってあげるくらいで、十分に育児されてると思いますよ
お母さんが将来の心配で潰れそうになるのも、心臓の子の母あるあるです
まだお母さんが細切れ睡眠の時期なので、将来を検索して悲観的になるよりは、手術の準備にお子さんの体重を増やしておくことにエネルギーを注いでおいたほうが実益が多いです
検索は1歳くらいから開始しても全然遅くはないので、将来に不安を感じたら、ここに吐き出しに来てください
まずは、手術を無事に終えられるのを、第一目標にして、月齢時の育児を楽しんでくださいね
心臓の手術後、4年経つと、子どもが嬉しくなると走り回るので、ヒヤヒヤしながら追いかけて回るようになります
今は4年前よりも技術が進歩しているから、ずっといい治療が受けられそうですね
よい経過であることを願っています
- 463 ：名無しの心子知らず：2019/02/21(木) 09:28:50.11 ID:NHRCXH+E.net
- 根治術受けた人に質問なんだけど、やっぱり合併症とか後遺症とかで心雑音って残ってる？
根治から4年たつのに毎回小児科行くたびに心雑音まぁまぁあるねーなんて言われて心配になる
年1の循環器外来だから相談しようにもあと半年だし…
根治しててサチュレーション下がってなければ大丈夫なのかな
- 464 ：名無しの心子知らず：2019/02/21(木) 16:56:14.37 ID:Oh6gsmjJ.net
- >>463心雑音あるよー。でも合併症ないし、走って息切れするとかも人並みだし、なにも問題ない
うちも年1の受診でオッケーて言われてるんだけど、医者がそういうからには特に問題ないんだと思うよ
- 465 ：名無しの心子知らず：2019/02/21(木) 17:09:39.13 ID:lN31222u.net
- >>464
そっか、合併症なくても心雑音は残るのか
この前初めて行った病院で、え！？これで根治してるのか！みたいな反応されたから心配になっちゃってた
ありがとうー！
- 466 ：名無しの心子知らず：2019/02/21(木) 17:19:14.08 ID:DkGwDalp.net
- 前に上でも街の小児科医に雑音指摘され手術しなくていいの？
って言われる人もいたし私もシナジス知らない医師に当たったことあるし
小児心臓専門にしてないと意外と知識ない医師もいるのかもね
- 467 ：名無しの心子知らず：2019/02/21(木) 21:48:29.00 ID:7ov16cuH.net
- >>465あ、うちも近所の小児科さんでは最初その反応いただきましたw
どなたも小児科内科兼の先生ですが、呼吸器系の先生は反応なく、アレルギー系の先生と整形外科系の先生は「心雑音するけど、大丈夫って言われてるんだよね？？」ってびっくりしてましたよ
呼吸器系の先生は「あー、うんうん。そりゃ心雑音あるよね。でも問題ないよ」って感じでしたので、心疾患ある患者にあたることが多い先生はきっと慣れてるんだと思う
- 468 ：名無しの心子知らず：2019/02/21(木) 22:09:55.38 ID:NHRCXH+E.net
- >>466
シナジス知らないお医者さんもいるのか！
うちも心疾患の名前は？って聞かれて完全大血管転位って言うと、漢字教えてくれる？って聞かれてホェーってなったw
先生に、合併症の肺動脈狭窄が結構酷くて狭窄が成長して良くなるの待ちです～
なんて言ったからか、毎回心雑音良くならないね～って言われてちょっと疑問に思ったのです
もちろん年単位で経過観察するってのは理解してもらってたと思うんだけども
>>467
ありがとうやっぱりそういう反応されるんだね
毎回行ってた先生にも↑みたいな反応されてて、今回耳鼻科行ったら驚かれたからそんなに心雑音すごいのか！？と驚いちゃった
しょっちゅう風邪ひくから近さ重視で小児科選んでたけど、呼吸器系に詳しいとか循環器系出身とかもう一度かかりつけ病院選んでみようかな
心配ないから循環器は年1受診なんだろうけど、細かいことが気になった時にやっぱり詳しい人だと安心するもんね
- 469 ：名無しの心子知らず：2019/02/26(火) 20:06:53.19 ID:lrAEs0tc.net
- 先天性心疾患があるとやっぱりジェットコースターやお化け屋敷などは行かせちゃダメだよね？
だいたい乗り物や驚かす系のものには心臓に持病がある方はやめてください、みたいなのがあると思うんだけど小さいうちは親が止められても大きくなったときに勝手に乗ったりしちゃうのかなぁ～なんて急に思った
あとたまに友達が誕生日のときとかサプライズでクラッカーとかを鳴らした時に子供がすごいビックリしてて友達に殺意が湧くw
心臓はそんなに脆くないとは思ってるけど、つい過敏になってしまう
- 470 ：名無しの心子知らず：2019/02/26(火) 20:41:36.42 ID:Kwxc07RT.net
- 遊園地の幼児向けエリアで降りてから心臓病の方お断りの乗り物だった事に気付いた事あるわ
本人は車大好きだから大喜びだったけど…
- 471 ：名無しの心子知らず：2019/02/26(火) 21:46:25.78 ID:+oLF2dhO.net
- >>469
当事者が書き込んで申し訳ない
あの類の注意書きをまじめに聞く時って、医者で薬の飲み合わせで禁忌があるときだけだ
大人になったら、心臓病の方はお控えくださいに馬鹿正直に申告してたら、遊園地はもちろんヘアカラーやエステもダメになってくる
もちろん全部自己責任だけど、不整脈やチアノーゼがなければ子供向けライドは大丈夫だと思う
- 472 ：名無しの心子知らず：2019/02/26(火) 22:25:22.78 ID:4FpJdgqK.net
- >>469
たまたま今日、主治医の先生が手に持ってたカルテがチラっと見えたんだけど
「驚いた時に」って部分だけが見えた。
どんな驚く事で、何が起きたのかわからないけど用心に越したことはないかと。
- 473 ：名無しの心子知らず：2019/02/26(火) 22:51:03.85 ID:c2+zVSXQ.net
- ありがとうございます>>469です。
ヘアカラーやエステもか…そういえばマッサージ器具にも書かれてるの見たことがあって、うちの子は将来マッサージも出来ないのかと落ち込んだことがあった
私がすごく心配性なので心臓病の人はダメっていうのを見てしまうともう子供には絶対ダメ！となってしまうから一人で行動するようになった時の反動が怖い…
幼稚園で節分の時に先生の全力怖い鬼がやってきたときだったり、街中で目の前で大きなトラックが爆音のクラクション鳴らされたり、お友達が影に隠れてワッ！！と脅かして来たり…日々驚くことも多いからいちいち子供の顔色を確認してしまうw
- 474 ：名無しの心子知らず：2019/02/28(木) 22:04:07.86 ID:a4ysVcaU.net
- 胎児心エコーでVSD持ちが判明した状態で生まれた
今のところチアノーゼも出てないし、VSD以外の問題は無さそうで少しホッとしてる
とりあえず、産院で小児科の紹介状貰ったから、そこの受診待ち
早産だったから体小さいし、ひとまず経過観察になるくらいの症状だと良いなあ
おっぱい飲んだ後、ハアハア言ってる気がするから心配
里帰り出産だから現居住地に戻った後の病院も探さなきゃ
- 475 ：名無しの心子知らず：2019/03/02(土) 23:24:23.27 ID:EDYfKp0y.net
- >>474
同じような状況で今2歳ずっと経過観察中だよー
生まれたあとの検査で出産前にいわれていたより穴が大きく数も複数あることがわかって不安だったけど
手術になったとしても手術すればよくなるんだと前向きに考えてたよ
うちも授乳後ハアハア言ってたけど一生懸命飲んで大きくなろうとしてたんだなと思う
生きる力の強い子だねと親にいわれて励まされた
秋冬の間はシナジス打つのに毎月通うことになるだろうから家から通いやすい良いところがみつかるといいね
よくなりますように
- 476 ：名無しの心子知らず：2019/03/07(木) 11:28:12.69 ID:tGiE9hkk.net
- 生後5カ月目の娘がいます。妊娠中にお腹の子に心臓の欠陥があることがみつけられました。
出産して体重を増やしてから手術をするということになり
粉ミルクを多めにあげていたら、体重は増えたのですが、逆に重すぎて
ムチムチになってしまいました。担当の先生からは、なるべく遊んであげてくださいといわれ
遊んであげていますが体が重くて寝返りもできそうもないですし、顔をあげても
辛そうです。発達もゆっくりめなので心配でありません。
- 477 ：名無しの心子知らず：2019/03/07(木) 12:01:50.63 ID:vV9ylA4g.net
- 心配じゃないのか…
- 478 ：名無しの心子知らず：2019/03/07(木) 12:16:42.47 ID:FKFj4Lf5.net
- >>476
ムチムチちゃん微笑ましい
たまにうつぶせにしてあげたりはしてる？
寝返りは横で親がやっても真似しようとしたりするよ
ちょっと動かないと届かない位置におもちゃ置いてみるとかもどうだろう
- 479 ：名無しの心子知らず：2019/03/07(木) 12:29:15.59 ID:oAPw86lx.net
- >>477
ワロタw
- 480 ：名無しの心子知らず：2019/03/07(木) 12:53:41.08 ID:iqL8zJ6e.net
- >>476
5ヶ月はムチムチし出す頃です
- 481 ：名無しの心子知らず：2019/03/07(木) 13:08:18.44 ID:tGiE9hkk.net
- 474です
心配です。言い間違えました。
うつぶせにしてあげていますが、体が重く、若干ハアハアしてしまうときが
あるので短い時間になっています。
5ヶ月にもなると親の真似するんですね。おもちゃおいておくのも手ですね。
病院やクリニックにいっても、周りの人からムチムチですね。と言われます
良い事なんですが、やっぱり発達が気になりますね。
- 482 ：名無しの心子知らず：2019/03/07(木) 14:22:19.77 ID:4+Jt2jRG.net
- >>481
ムチムチ仲間発見
うちの子は身長平均なのに体重は成長曲線の上限
身体が重いからか寝返りもひとり座りも遅かったよ
顔を上げるだけでプルプルで筋トレになるみたいだから、よくさせていたわw
動く玩具オススメ
手を伸ばしたり、何とか取ろうと身体を動かすから
ガラガラみたいな握って振って遊ぶ玩具も腕の運動になるし、重くて大変だけど、肩車や飛行機ごっこも体幹鍛えるのにいいかもと思ってやってた
- 483 ：名無しの心子知らず：2019/03/11(月) 08:34:12.84 ID:okPV8eGl.net
- VSD 1歳2ヶ月です
断乳済み、完了食移行済みなんですがとにかく食べます
ひたすら食べて量も多いしちょくちょくお腹も空くようです
心臓に負担ある分人よりお腹空くとかあるのですかね？
身長は76cm 体重は9.2kgなので太ってはいません
これだけ食べてもよく太らないな…と少し羨ましくも…
利尿剤は晩のみ服用しております
皆さんのお子さんはどうですか？よく食べる自慢とかではなく純粋にもしかしたら心臓のせいなのかな？と気になりまして
- 484 ：名無しの心子知らず：2019/03/11(月) 08:47:01.66 ID:t0Xz51bs.net
- >>483
うちの1歳8ヶ月は食べムラあり、体重は成長曲線上限
私の主観だけど、食欲は周りの同月齢の健常児たちと大差ない気がする
疲れやすくて体力なくあまり運動しないから、必要なカロリー少なめ&太りやすいのかもしれんけどw
- 485 ：名無しの心子知らず：2019/03/11(月) 09:23:45.16 ID:DtAHNcPU.net
- >>483
うちは全然食べない子だったよ
成長曲線も身長は平均なのに体重は枠に入らないぐらいで、どうみてもひょろひょろだった
根治から数年たった今はまぁまぁ平均並みの食べっぷりで曲線にも入るようになったし、細いねーとは言われるけどガリガリでは無くなってホッとしてる
だから一概には言えないけど心臓が悪いことと食欲はそんなに比例しなさそうな気がする
- 486 ：名無しの心子知らず：2019/03/11(月) 13:40:41.25 ID:tdqFkEZB.net
- >>483
うちのPDAの１歳１ヶ月もよく食べます
標準体重の上の子と比べてはるかに食べてるのに71センチ7.5キロと小さいので、心臓の負担が大きくてお腹が空くのかなと思ってました
元気なんですけどね
もうすぐ根治療の予定なので、その後も食欲変わらずでぐんぐん成長してくれるといいな
- 487 ：名無しの心子知らず：2019/03/11(月) 15:38:22.60 ID:42LjFSfx.net
- >>483
軽症VSD+PSだけど食が細かった。
経過見の小学生だけどやっぱり量が少ない。
ところで心臓病児は食べた後疲れてゴロゴロしない？
食事して消化するのも運動なんだなと思った。
- 488 ：名無しの心子知らず：2019/03/11(月) 20:51:01.05 ID:okPV8eGl.net
- 481です
みなさんありがとうございます
どうも食欲の点は個人差のようですね
何かにつけて上のこと比べて心臓のせいでかな？と考えてしまいます
絵本やお絵かきが大好きで身体動かしたがらないのも疲れてるのかな？とか
健常の子でも絵本好きなんていますもんね
あまり深く考えないようにします
- 489 ：名無しの心子知らず：2019/03/23(土) 18:49:10.91 ID:oOGhZNyY.net
- ちょうど食欲の話が！！10日前に根治術済みの我が子が術後食べなくなった！術前はチアノーゼがありながらも沢山食べる子だったのに！
よく食べるようになるよって聞いてたのに何でだろう？主治医も不思議なようで。
術後なかなか食欲が出なかったお子さんいますか？
- 490 ：名無しの心子知らず：2019/03/23(土) 19:55:30.14 ID:IvHowO9e.net
- ●出てる？
- 491 ：名無しの心子知らず：2019/03/24(日) 04:02:40.84 ID:zjj5OjMaS
- >>489
手術後半年くらい食べなかったよ
3ヶ月後くらいまでは食の好みも変わって、それまで野菜ばかり食べていた子が、肉ばかり食べるようになっていたよ
手術後3年経った5歳の今は、肉より魚が好きになってるよ
食べる量が術後3ヶ月は少ないままだったけれど、半年くらい経ったら成長が始まりだして、身体が要求するようになったからか、かなり食べるようになったよ
- 492 ：名無しの心子知らず：2019/03/24(日) 12:58:08.69 ID:WvHMBQbz.net
- >>490
出てる！
- 493 ：名無しの心子知らず：2019/03/24(日) 14:15:26.62 ID:fvYGzfCy.net
- 燃費が良くなったって事かなぁ
うちはイヤイヤ期なのもあるけど以前に比べて早々に席を立ちたがるようになったかも
- 494 ：名無しの心子知らず：2019/03/24(日) 16:48:16.47 ID:fxViiykf.net
- ババぁ共なに化粧しとんねんｗ誰も子供生んだ臭いガバマンコなんか狙ってねーよｗ
なに一人で色気づいとんねんｗ自意識過剰ｗ気色悪すぎｗ男意識すんな気持ち悪いｗ
お前の垂れたおっぱいウンコと同じ形だなｗｗｗｗｗｗ
ぺちゃぱい男も気持ち悪いｗｗｗ
でぶ？眼中に無いｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 495 ：名無しの心子知らず：2019/03/24(日) 21:18:19.00 ID:nY9tOICa.net
- >>493
燃費かぁ
考えた事もなかった
白ご飯ほとんど食べなくなった
ふりかけかけてもダメだ。
確かにうちもイヤイヤ期片足突っ込んでる
- 496 ：名無しの心子知らず：2019/04/03(水) 15:39:37.69 ID:4DhVe1G5.net
- 去年産まれた娘が5月に心臓の手術を行います。40歳にして
念願のこどもが産まれ嬉しいですが、子育てに悩むときがあります。
体調が悪そう、寝ているときに乳幼児突然死症候群におこらないか、
将来、幼稚園、学校生活を送れるかなどです。生後6か月に入ったところなのですが
よく泣き、頭引っかいたり、手足を異常にバタバタしたり、吐き戻しが多かったり。
体重も増えかなりぽっちゃりしているので、体が重く腕立てが出来なかったり
寝返りもできそうにもないです。私はもともと悩みやすいので、深みにはまって
しまうことあります。子供を信じて頑張っていきたいのに、強くなりたいです。
- 497 ：名無しの心子知らず：2019/04/03(水) 18:02:02.80 ID:NjgzB93I.net
- 生後6ヶ月で体重が増えてってるのはいい事だと思うけどな
体重増えないとかなら心配だけど、増えてるならちゃんと育ってるってことだし
- 498 ：名無しの心子知らず：2019/04/03(水) 18:38:13.94 ID:XKabMqGs.net
- 1人目の1歳までなんて持病無くても心配性になるもんだよね
- 499 ：名無しの心子知らず：2019/04/03(水) 19:12:43.74 ID:+5e0R7kR.net
- >>496
不安な中、よくがんばって6ヶ月まで育てましたね。
お疲れ様です。
心臓の主治医の先生は、体重増加についてなにか仰っていますか？
是非そんな疑問はメモしておいて、次回の外来で聞いてみてください。
体重が増えずに悩む心臓病児の親が多い中、とてもご立派です。
自信持ってくださいね。
- 500 ：名無しの心子知らず：2019/04/12(金) 17:34:42.86 ID:0HZTlze4.net
- >>496
普通普通
心臓病あるのにぽっちゃりだなんて素晴らしいじゃないの
寝返りは手伝ってあげたりうつ伏せにしてあげたりしてみては？
うちも心臓病の上の子が吐き戻しすごくて（医師に相談してみましょうと書かれている噴水レベルはザラ）色々相談したけど体重増えてるしこんなにプクプクしてるからなんの心配もない、飲みすぎた分吐いてるだけって言われたよ
7ヶ月あたりから落ち着いてきたよ
- 501 ：名無しの心子知らず：2019/04/12(金) 18:46:57.25 ID:eSx7jSm/.net
- 外来の心エコーいつから眠らせないで受けられるようになりましたか？
3歳半で割とおとなしくできるタイプだけど、それを知っていても主治医は動かれると長引くから～って来週の心エコーは寝かしてやるみたい
覚醒した後も割とフラつき残るタイプだから是非起きたままやってほしかった…
- 502 ：名無しの心子知らず：2019/04/12(金) 21:32:01.51 ID:pK6I5EeG.net
- >>501
多動ありの発達障害診断済だけど
3歳なりたてで睡眠薬なくなったよ
心臓とは関係ないし聞かれないから主治医には
障害の事言ってないけど
エコーが珍しいのか大人しくしてた
元々大人しい子なら尚更必要ないと思う
- 503 ：名無しの心子知らず：2019/04/12(金) 22:08:49.06 ID:p2Hbz46C.net
- >>501うちは最初(生後6ヶ月位)から睡眠薬ないや。そのかわりDVD流したりして気をひいてる
先生や病院によるところも大きいのだろうね
- 504 ：名無しの心子知らず：2019/04/13(土) 08:58:17.59 ID:cS5TrhuE.net
- >>502-503
そっか病院によるんだね
心エコー年に一度だから来年こそトリクロ使わないでいいようになってるといいな…
ありがとう！
- 505 ：名無しの心子知らず：2019/04/13(土) 09:03:20.82 ID:aQQ+YV2+.net
- >>501
2歳から起きたままでも大丈夫そうと言われて眠らせないでやってる
でもスマホでYouTube見せたりしてるけどね
病院側からも携帯持ち込んで使ってもらっても大丈夫だからって言われてた
- 506 ：名無しの心子知らず：2019/04/13(土) 11:33:54.73 ID:QFkAy7PX.net
- >>496です
>>499さん
お返事ありがとうございます。
私の両親にも手伝って貰いながら育てる事が出来ました。
体重増加については、手術には影響なく大丈夫だといっておられました。
自信もってこれからも育てたいです。
>>500さん
お返事ありがとうございます。
本人も寝返りをしそうにするのですが体重が重く元に戻ってしまいます。
うつ伏せにして練習をさせていますが、最近はハアハアとしてしまい
泣いてしまい、断念してしまいます。
497さんのお子様も吐きこぼし凄いのですね。もうすぐ7カ月なので
落ち着けばよいです。
先週病院に行き手術前の説明を受けてきましたが、色々リスクがあり
怖くなってきてしまいました。
心臓の手術には簡単なものはないですと先生も言っておられました。
手術のこと、手術あとのこと、子供の将来のことも考えてしまいます。
女の子なので出産出来るかも心配ですし手術の傷口についても
将来気にしないかと不安だらけです。手術後は安心して子育てできる
といいのですが。
- 507 ：名無しの心子知らず：2019/04/15(月) 11:18:41.29 ID:S9+b/845.net
- イライラするな・・・
無理に寝返りさせなくてもいい
先天性心疾患で出産した人がいないわけないし、子供を産むことだけが幸せじゃないだろうよ
インスタとかツイッター行けば、優しく教えてくれる人が大勢いるだろうに、わざわざ5ちゃんで聞くのはなんで？
- 508 ：名無しの心子知らず：2019/04/15(月) 13:48:55.02 ID:3LbbGsou.net
- 同意だわ
上の方にも不安不安言ってる人に優しくしてくれる人が多いから、自分も優しく大丈夫って言ってもらいたいんでしょ
でもここ見てる人たちはみんな心疾患児の親なんだから、あなただけじゃないんだよってわかってほしいよね…
手術前なら循環器に通ったりしてるんだろうし寝返り云々だって先生やら看護師さんやらに相談したり、心配なら発達外来にでも受診したらいいよ
ここで聞いたところでここにいる人たちだって全部がわかるお医者様ではないんだから
キツイこと言うようだけど、術前説明では先生から厳しいこと言われるのは当然だし心カテレベルでもかなり脅されるんだからこれからも何度も何度も何度も言われるんだよ
だから少しは強くなろうね
子供の将来を心配してるのはあなただけではないんだよ
- 509 ：名無しの心子知らず：2019/04/15(月) 16:12:34.57 ID:eWI9goAw.net
- オムツ買うけど、配達いつにする？
- 510 ：名無しの心子知らず：2019/04/15(月) 16:12:51.63 ID:eWI9goAw.net
- 誤爆した。
- 511 ：名無しの心子知らず：2019/04/15(月) 20:58:51.88 ID:zheApk1U.net
- この流れでの誤爆わろた
gj
- 512 ：名無しの心子知らず：2019/04/15(月) 21:11:30.73 ID:U5TxMYT4.net
- まぁ…自分も心疾患持った子を産んだからこそ不安な気持ちはわかるから
優しく寄り添ってあげたいと思うけどな
お話がありますと先生に呼ばれて心臓の話しされたときは
何を言われてるのか頭がついていかなくて病室戻ってから涙止まらなかったよ
何がいけなかったんだろう、何のせいなんだろう
どうしてやればよかったんだろうって…
初めて大学病院いったときはまだ新生児期で
先輩ママが声かけてくれて嬉しかったわ
- 513 ：名無しの心子知らず：2019/04/15(月) 21:38:44.39 ID:12gAnayv.net
- >>509
どこへの誤爆なんだか……
ラインかメールかわからんけど完全にこれ私信の送り間違いでしょわら
- 514 ：名無しの心子知らず：2019/04/16(火) 20:41:22.77 ID:DkqsB2Io.net
- >>513
ご指摘どおりLineの誤爆w
仕事中にBB2Cでここを見てて、嫁さんから「オムツ注文して」の依頼が来て
PCで注文した時に配送日指定を尋ねる時に誤爆した。
- 515 ：名無しの心子知らず：2019/04/16(火) 22:02:00.65 ID:0CrS9JaH.net
- そこまで説明されなくとも察せます…
- 516 ：名無しの心子知らず：2019/04/17(水) 08:30:19.19 ID:pBSjzb9x.net
- >>501
うちは1歳のときは眠らせてやったけど
次やるときはお話がわかるようになってから（4、5歳？）ってことになってる
それまではとりあえず肺のレントゲンや心電図だけ見て異常がないかの確認のみ
起きたあとのフラツキすごいよね
聞いてたけど立ってもバタンって倒れたりでびっくりした
>>512
私は里帰り後の妊娠中に分かったからどうしよういつどのタイミングで話そうとか色々考えちゃったわ
初期に夫と喧嘩して腹痛になったのがまずかったのかなとか無理して仕事して切迫なったせいかなとか
出産後大きな病院行ったらいろんな子がいてうちだけじゃないんだな頑張ろうって思えたな
>>506は過去レスも見てみたらいいと思う
手術跡の話はこのスレでも出てた
- 517 ：名無しの心子知らず：2019/04/17(水) 09:55:24.65 ID:SsSMcZ5q.net
- 心疾患の子を持って初めて知ったけど、周りにも先天性の何らかの病気を持つ子って意外と多いんだね。
上の子の同じクラスにも2人いる。
みんな表立って言わないだけで、それぞれ抱えてる。なんなら病気だけじゃないしね。
不安な気持ちは分かるけど、悲劇のヒロインになっちゃ駄目よね。強くならないと。
- 518 ：名無しの心子知らず：2019/04/17(水) 10:24:39.91 ID:lZezBMGX.net
- 心臓病は100人に1人、ちょっと穴空いてるレベルとかだともっといるって言われてたから、子供が幼稚園行くようになってから「ほんとだ！」ってびっくりした
去年の年長さんには我が子と同じく手術痕ばっちりの子がいたんだけど、本人も周りも特に気にすることなくプールに入ってて、心配しすぎだったかなと気を抜くことが出来たよ
不安で心配で仕方ないこともあるけど、みんな大なり小なりなにか悩みながら生活してるのだから、うちの子だけとか自分が悪かったとか思わないで生活したほうがいいなと思いました
- 519 ：名無しの心子知らず：2019/04/17(水) 10:43:11.03 ID:31CQei0q.net
- そういうのって子供が育ったから解るもんで、渦中に居たらわからんよ。
渦中の人にイライラするとか貴方だけじゃないとか悲劇のヒロインとか言っちゃうのは心無いと思うけどね。
そもそもここに来てる人の子供は自然閉鎖待ちの子から多発奇形持ちで生命維持装置付けている子まで様々でしょう。一概に言えないよ。
- 520 ：名無しの心子知らず：2019/04/17(水) 10:47:33.96 ID:gxg6rncq.net
- まぁ一番最初に言いだした人も言ってたけど、何を言われても不安不安言ったり馴れ合いたいこういうタイプの人はSNSで発信したりブログでもやれば？とは思うな
- 521 ：名無しの心子知らず：2019/04/18(木) 03:32:24.53 ID:VivHqS2s.net
- 術後2ヶ月は本調子じゃないので何かあれば(機嫌悪いとか)電話を…と言われてたけど
2ヶ月強で風邪ひいて超絶機嫌悪くて眠れてない
循環器に相談でいいの近くのかかかりつけに行くべきか
- 522 ：名無しの心子知らず：2019/04/18(木) 06:52:39.09 ID:9OPk/zcx.net
- >>521
循環器に電話して相談
ただし、近くのかかりつけの小児科が循環器出身のドクターならかかりつけでいいかも
- 523 ：名無しの心子知らず：2019/04/18(木) 07:58:56.49 ID:NKg1TIRY.net
- >>517
そうなんだ
でもそういうのって何きっかけで分かるもの？
手術痕とかなければ分からなさそうだよね
赤ちゃんサークル行ってたときオムツ一丁で体重測定なのに下着着せたままでやたら色白の子がいてもしかして同じく心疾患かなとか思ったことがあるわ…違うかもしれないけど
- 524 ：名無しの心子知らず：2019/04/18(木) 08:30:31.78 ID:CmU3rjzl.net
- 514じゃないけどうちも幼稚園に手術跡ばっちりある子4人はいるよ(心臓3人と胆道1人)
規模の大きい幼稚園だから知ってるだけでこれだけいるから全体合わせるともっといるのかな？と思って、本当に多い病気なんだなーなんて思った
入園の時の自己紹介で言ってる人もいたし、あとからプールの時にうちの子傷跡あって～って話から発覚した人もいるよ
手術跡ないぐらいの子たちだと幼稚園前にはもう自然に塞がってる子多いだろうから話は聞かないなー
- 525 ：名無しの心子知らず：2019/04/18(木) 13:40:57.43 ID:SbrlRLFx.net
- >>523
かかりつけの病院はどこ行ってる？って話をしていて心疾患あるから総合病院だよーって流れで判明したりかな
- 526 ：名無しの心子知らず：2019/04/18(木) 14:37:47.31 ID:dzmNt17D.net
- >>522
ありがとう
循環器の病院に電話して念のためにと色々検査してもらいました
結果何ともなくて良かった
- 527 ：名無しの心子知らず：2019/04/18(木) 15:12:56.62 ID:6dKB6YAT.net
- >>525
なるほど
結構いるもんなんだね
- 528 ：名無しの心子知らず：2019/04/19(金) 14:48:43.62 ID:NsncIGvZ.net
- 娘が心疾患です。保育園や幼稚園に通わせ集団生活になった時に
風邪を貰ってきたときに重症化にならないかなど心配していまいます。
今は経過観察ですが近いうちに手術が必要になるかもしれません。
手術はせず、すんでも将来、妊娠出産が出来るかどうかが心配です。
- 529 ：名無しの心子知らず：2019/04/19(金) 15:34:41.64 ID:vW1QGLCC.net
- >>528
根治済4歳年中ですが
去年の年少はほとんど大きな病気もらわず元気でしたよ
人にもよるとしか言えません
毎日元気に走り回ってます
心配でしょうがあっという間に大きく成長してくれます
- 530 ：名無しの心子知らず：2019/04/19(金) 16:10:08.81 ID:wB2+xDob.net
- >>528
このスレにも自身が心疾患持ちだったってお母さんチラホラ居ますよ
- 531 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 12:04:49.60 ID:TbwXjy5a.net
- 産後すぐに移植でしか完治しない心臓病であることがわかり、これまで2度の心停止、2度のエクモ 装着をしました。
ある時期に移植はしないという意思を主治医に伝えて、いまは次の大きなイベントがあれば命を諦めなければならないような状態です。
わかっていたけど失うのが本当に怖い。
子供がまだこちらに笑いかけてくれていたときの動画を毎日見て泣いてる。
みんなそれぞれ大変だってわかってるのに手術して治る病気が羨ましい。
どこに吐き出していいかわからずスレ違いだったらすみません。
- 532 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 13:13:40.14 ID:lcAd2cxE.net
- どうぞ好きなだけ
- 533 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 15:22:53.90 ID:jRIVpIjj.net
- 525です
>>529さんお返事ありがとうございます。
元気に過ごされているのですね。今まではまだ赤ちゃんということもあり
気にしてはなかったのですが、これから心配事が増えるとおもうと
悩んでしまいました。心配になりすぎても子供に伝わってしまうのかな。
>>530さんお返事ありがとうございます。
そうなのですね。心疾患でお母さんになられたかたも
いるのですね。心強いです。
- 534 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 19:57:20.30 ID:lXyCiMab.net
- >>531
想像を絶するわ
いま何歳？
- 535 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 21:30:52.07 ID:TbwXjy5a.net
- >>534
2歳になってないです。
内容が内容だけに、誰にも言えなくて吐き出す場所がなくここにたどり着きました。
病院ではできる限り冷静に医師と話をするように努めていますが、家に戻ってふとした瞬間に叫びだしたくなります。
- 536 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 22:24:03.88 ID:nkG0GXwM.net
- >>535何故移植はしないの？金銭的な問題、ドナーなど問題は沢山あるだろうけど…
- 537 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 23:01:38.28 ID:TbwXjy5a.net
- >>536
なぜかと聞かれると総合的な理由になるのでこれと明確に答えられないのですが、
国内での乳幼児の心臓移植はとても難しいものであり、我が子の病気の進行具合からみて何年も待てるような病状でなかったというのが一つの理由です。
私自身、娘がいないときは移植したいと言えば簡単に登録して移植できるものだと思っていました。
現実として移植を考えたとき、簡単に移植したいと言えるようなものではないと思い知らされました。
移植しないと自分で選んだのに、現状が辛いなんてデモデモダッテだということは十分に理解しております。
うまく言えなくてすみません。
- 538 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 23:22:05.71 ID:hrwCFK1t.net
- >>537
うちも心不全で入院したとき半年間隣のベッドになった男の子が拡張型心筋症でまさに移植待ちだった
そのお母さんとよく話しをしてたけどその時に初めて、本当に移植の敷居は高くてまだまだ国内だとポピュラーじゃないことを知ったよ
なんて言葉をかけたらいいのかわからないけど、周りに言えないでいるのは辛いよね。吐き出して楽になるならここでもどこでもいいから吐き出してね
- 539 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 23:35:34.40 ID:nkG0GXwM.net
- >>537無知故に本当に馬鹿馬鹿しい事を聞いてしまうかもしれないのだけど、簡単に移植したいと言えない状況とはどんな状況？
移植希望を出した時点でお金がかかってきたりするのかな？
さっきエクモをなんども装着しているお子さんをもつお母さんのブログを読んだのだけど、今、お子さんは10才以上になっているみたい
甘いことを云うなと思うかもしれませんが、希望をすてないでね
- 540 ：名無しの心子知らず：2019/04/20(土) 23:53:31.80 ID:DqUXNpKM.net
- >>539
馬鹿馬鹿しいことではなく、今ここで聞くべきことではないだろう。
そもそも >>536 に返信してくれてることが奇跡に近いのでは？
私だけかもだけど、到底理解できない質問だよ
- 541 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 00:10:22.52 ID:Gcs20OEX.net
- 答えるかどうかは聞かれた本人が決めればいい事
- 542 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 00:15:22.04 ID:xNxqVQbR.net
- 皆様、優しいお言葉とお気遣いをありがとうございます。
院内のママ友は違う病気とはいえ心疾患を持つ子のママであり他人事ではなくなるので、気持ちの上でもマイナスになるようなことは気軽に言えない次第でして凄く救われました。
>>539
国内の移植だとお金はほとんどかからないと聞きました（輸送代等々は自費だだだ気がしますがそれも高額と言えるものではなかったように思います）
移植するにはベルリンハートという機械を体につけるのですが、それを付けた場合は24時間付き添いですし主人も仕事を辞め双方の両親からの手伝いが恐らく必要になることと思います。
つまりは私たちの覚悟が足らなかったんだと考えて下さって結構です。
- 543 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 00:23:27.31 ID:Gcs20OEX.net
- 移植したからってその後何事も無く過ごせるわけじゃないもんね
- 544 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 12:20:34.65 ID:uqVNwYuX.net
- >>542そうなのですね。たしかに24時間付き添いとなると生活が破綻しますね…
移植が難しい理由など、実際にお聞きすることがないのでとても勉強になりました。その後の生活の事など聞いたことも、考えたこともありませんでした
辛いことをわざわざブログに書いたりする人もいませんし、移植しない理由なんて失礼な事を聞くなよという空気がありますので
移植を断念される方々に対して、無知ゆえにぼんやりと「なんで意地でも助けたいと思わないんだろう。順番待ちすればいいじゃないか。お金がかかるなら募金とかも活用すればいいじゃないか」という気持ちがありました
貴方のおかげで現実を知ることができました
お辛いところに不躾なことを聞いてしまい申し訳ありませんでした。ありがとうございました
- 545 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 13:42:58.27 ID:WSSHOO78.net
- 妊娠中に胎児に心疾患の病気が見つかりました。子供の将来について
心配でなりません。子供が小さい時は市や国の医療費助成がありますが
成人になってから、心疾患のほかに病気になった場合など生命保険や医療保険に
入りにくくなるのではないかと思います。皆様どうされているのでしょうか？
- 546 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 13:52:18.73 ID:u/BjrleU.net
- >>545
手術して定期検診してるから
普通の生命保険には入れませんよ
生協のたすけあいで告知が緩やかなのがあります
それなら入れました
- 547 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 14:59:15.25 ID:WSSHOO78.net
- 543さん
手術せず定期健診だけだったらどうなのでしょうか。
やはり手術すると入れないですよね。
生協のならば、緩やかなのがあるんですか。
保険入れなくても、やっていくしかないのでしょうか。
- 548 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 15:35:46.38 ID:SPwNMc5a.net
- 幼稚園の保険に入る時に問い合わせたら定期検診してる間はゆるい医療保険以外は無理だって
入れても支払われない可能性もあるとか
定期検診終了したら3年間待てばどの保険にも入れると聞いたよ
幼稚園の保険会社は小さい会社だから、大手はまた違うのかも
- 549 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 15:48:42.03 ID:u/BjrleU.net
- >>546だけど
医療保険入れないのをそんなに悲観しなくていいのでは…
健康で保険に入ってない子供も結構いると思います
学資保険傷害保険も入れるはずです
病気なしの上の子が入った大手保険会社では入れませんでした
手術して4年経ち定期検診1年おきの状況で、です
生協のゆるやかに入れるし
保険に入れない事と定期検診と手術痕以外で
今のところ普通の子と変わりないと思ってます
もちろん重篤なお子さんを抱えている方はそうはいかないと思いますが…
- 550 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 15:52:16.61 ID:HJLFj6JJ.net
- 入ったつもりで貯金すれば十分という考えもある
- 551 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 16:33:10.01 ID:GPHYPdgQ.net
- >>544
こちらこそ言葉足らずですみません。
移植に関してはさまざまな考え方や意見があるのは当然ですし、普通に生きてきてしらないことのほうが
- 552 ：名無しの心子知らず：2019/04/21(日) 16:41:03.83 ID:GPHYPdgQ.net
- 途中で送ってしまいましたすみません。
移植に関しては知らないことが多い方が当然だと思いますので、私も答えられる範囲でしか答えられなくて申し訳ございません。
ベルリンハートについては24時間付き添えば良いというわけではなくちゃんと見てないといけないというようなものでして、
さらに装着時間の経過による感染の可能性や
待機中に移植する臓器以外に欠陥が見つかれば移植対象じゃなくなったりと本当にたくさんの問題をクリアしないといけなかったりします。
間違った知識をお持ちの方が募金している方々を批判されたりするので聞いていただけて良かったと思います。
こちらで病気のことの話ができて少しスッキリしました。
皆さまありがとうございました。
- 553 ：名無しの心子知らず：2019/04/22(月) 15:41:50.73 ID:th4U8goP.net
- 子供に心疾患があり経過観察で今後手術をするかもしれません。
妊娠を機に仕事を退職しました。今は生まれたばかりで子供の病気の事が
心配で当分は仕事はしないですが、経済的なことで働かなければ
ならないとき、子供の事をどうしたらよいのかと思ってしまいます。
皆さんはどうされているのでしょうか。
- 554 ：名無しの心子知らず：2019/04/22(月) 22:56:47.21 ID:/xiEYW5c.net
- その子の病状によりますが、経過観察中で保育園に通っている子も居ますよ。
主治医から集団生活についてはどのように言われていますか？
- 555 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 18:42:30.55 ID:0QMWh4Tc.net
- 40過ぎてるのにいつまで“小児”循環器科に行かなきゃならんのだ
特別珍しい病気でもない（VSD）し手術したわけでも無いのに
カルテには永久保存のハンコまで押されてるし（廃棄処分防止？）
成人後に定期検診に来る患者は少ないらしいが資料用かな
- 556 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 18:44:01.23 ID:0QMWh4Tc.net
- いろいろ心疾患関係のスレを開いてたら間違えた…
身体板のチラシにするつもりが失礼しました
- 557 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 18:58:28.20 ID:LL1jGo6X.net
- 検索しまくって確率とかはわかってはいるのですが、それでも第一子で重い心疾患(単心室)があったからなかなか２人目に踏み出せない…
健康な赤ちゃんが欲しい
だからこそ妊娠した友達を素直におめでとうって思えないし性格悪くなっていく自分が嫌で嫌でしょうがない
- 558 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 19:37:43.07 ID:AitSxDfh.net
- >>556
いえ、やっぱり大人になっても検診必要なんだなってタメになりました…
- 559 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 19:56:24.15 ID:ZA/7SShb.net
- >>557
うちも第一子が単心室＆大動脈縮窄。今２人目がお腹にいるよ。
正直、怖いよ。でも産婦人科の先生（一番最初に心疾患を見つけてくれた）が物凄く丁寧に診てくれる。
産むのは第一子の通う病院を検討中。
目下、出産時に上の子をどうするかが悩み。
- 560 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 20:33:37.96 ID:/RueIYk9.net
- 成人先天性心疾患 専門医 でググろう
専門外来のある病院リストに>>556の通えるところはなかったのかもしれんけど
これだけ多くの心疾患持ちの子が大人になれたんだなって励みになるよ
- 561 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 23:12:18.69 ID:0QMWh4Tc.net
- >>560
今通ってる病院は成人先天性心疾患学会に入ってたので
いずれは成人向けの科が出来るかも…
次の診察3年後だ47になる…絵本とアンパンマンに囲まれた
待合い室は厳しいな
- 562 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 23:20:29.55 ID:IOvYdf1k.net
- 流石にスレチ
- 563 ：名無しの心子知らず：2019/04/23(火) 23:49:28.97 ID:kCxgcekc.net
- 未来の我が子かと思うとね…
- 564 ：名無しの心子知らず：2019/04/25(木) 15:33:10.97 ID:XJgz2KFy.net
- 子が中等大のVSD持ち
肺高血圧が、生後2週間の頃は、低月例での手術が必要になると思うって感じだったのが、
生後2カ月目の通院で、今の調子なら0歳のうちに手術する必要は無さそうってところまで改善した
利尿剤は継続だし、少なくとも次のシーズンは、シナジスに通わないといけないし、就学前の手術の可能性は残ってるけど、なんかホッとした
- 565 ：名無しの心子知らず：2019/04/26(金) 08:47:45.57 ID:jq83ZqCw.net
- >>552
一連の流れを読んでみて初めて知ったことが多々
私からもありがとうございました
>>558
同じく…
子供の定期検診でいくところにたまに大人もいるの何でだろうと思ってたけどそういうことか…科を移ったりしないのね
- 566 ：名無しの心子知らず：2019/04/26(金) 09:01:15.55 ID:p5MktqDW.net
- ずっと同じ病院に通ってたら初診時の問診とか書かなくて良いと
思ってたけど、老朽化で建て直したら改めて問診を書く事になった。
出生時の身長体重に何週で生まれたかも聞かれたからちゃんと
本人にも分かるようにしておこう
- 567 ：名無しの心子知らず：2019/04/27(土) 20:42:30.83 ID:u+bHeK3d.net
- 生後1週間で手術を受けてから10ヶ月、腹膜透析痕のあたりの骨が出っ張っているような…？
術後骨の変形？などあるのでしょうか。
- 568 ：名無しの心子知らず：2019/04/28(日) 14:50:02.53 ID:0pz+zOPb.net
- >>567
うちもそれあったけど
4歳になる前に大分なくなった
心臓関係ない小児科でこれはなくなるよと言われてその通りだった
- 569 ：名無しの心子知らず：2019/05/01(水) 01:36:07.24 ID:iGRK7o0K.net
- スレチだけど、マツコデラックスが番組で、生まれたときから心臓が悪くて10歳で手術して、
手術していなければ20、30歳で死んでいたかも、と言っていたけど、何の病気だろう。
あれだけ太ってると心臓の負担も相当なものだと思うけど、余程術後の経過が良かったということなのか。
- 570 ：名無しの心子知らず：2019/05/01(水) 15:32:57.12 ID:3QcLUDiz.net
- その番組は見なかったけど
今まで先天性心疾患で太っている子って見たこと無い。
- 571 ：名無しの心子知らず：2019/05/01(水) 17:52:01.91 ID:ao4Vfqrz.net
- 先天性心疾患の子は肥満になりやすいから気をつけてって言われたことあるよ
ただ、親が甘やかしてしまうのが主な理由らしいけど
- 572 ：名無しの心子知らず：2019/05/01(水) 18:12:28.03 ID:h/djrUqi.net
- よく食べてくれるのは嬉しいし
根治術済みでも運動はちょっと抵抗あるもんね…
- 573 ：名無しの心子知らず：2019/05/01(水) 20:48:31.62 ID:pFdTYb6f.net
- 36歳のスレタイ児、普通に食べすぎで90キロ超えて主治医に怒られてます…
子供の頃は、◯キロ超えないと根治手術できないとかでまだかまだかと言われていたよ
- 574 ：名無しの心子知らず：2019/05/02(木) 06:25:33.07 ID:u9VbC6TS.net
- こどもが心疾患患っています。まだ６ヶ月です。当初は手術が必要だったのですが
今は落ち着いているため手術は様子見という事になって
います。私の体調も悪くなることも多いため、社会福祉協議会がやっている
ファミリサポートの使用を検討していますが心疾患の子供は預かって
貰えるのでしょうか？
- 575 ：名無しの心子知らず：2019/05/02(木) 18:56:38.01 ID:CyDumX0Z.net
- 自治体が障害者NGってしてなくても、提供会員さんがマッチングの時に断りそう
普通のシッターさんで障害児保育OK(看護師も保育士も持ってる)の人を探した方がお互い良さそう
スレタイ児ではないけど、ファミサポさんに預けてる時に怪我して病院に連れていかれたことあったよ
- 576 ：名無しの心子知らず：2019/05/11(土) 13:59:02.82 ID:p5yr2VMy.net
- ８か月の娘が高熱出してしまいました。心臓の病気を持って生まれてきた
のですが、風邪ひかずにこれまで来られました。今回初めてで
戸惑っています。しばらく様子を見ていたのですが、熱が下がらず泣いてばかり
ミルクもドバっと全部はいてしまったので救急センターへ連れていきました。
病院で熱を測ったところ39.1ありました。熱が出たばかりなので様子みるようにと
座薬の解熱剤を処方されました。38.5°近くあったりしましたが少しずつミルク飲めたり
睡眠少し取れたりしているので、まだ使用していません。
高熱だと脳にウィルスが入って感染しないかなど心配になります。
初めての子育と心臓の事があるのでので戸惑ったり不安が強くなってしまいました。
母親なのでもっと強くなりたいのになれないです。どういう気持ちでいたら
子供も不安にさせないのでしょうか。
- 577 ：名無しの心子知らず：2019/05/11(土) 16:14:23.46 ID:LsloZO1b.net
- 脳にウイルスってどういうことよ
- 578 ：名無しの心子知らず：2019/05/11(土) 17:43:43.23 ID:bNFoV6Yg.net
- 脳症とか脳炎ってことじゃない？
それは特に心臓が悪くても悪くなくても関係ないと思うよ
心臓の手術していて一時的に酸素が脳に行かなかったりしたことがあったりしたら高熱を引き金に後遺症あったりすることもあるのかもしれないけど。
不安な気持ちは時間が解決してくれると思う
幼稚園などに入れば風邪なんてしょっちゅう引くから良くも悪くも慣れてくるよ
あと私は自宅にパルスオキシメーターを買った
同じように風邪でもチアノーゼ出てないかとか不安で顔色ばっかり見てたけど、サチュレーションを数字で見れるとちょっと安心する
- 579 ：名無しの心子知らず：2019/05/11(土) 22:21:01.95 ID:1mOAtkAf.net
- >>576
やばい時はほんとにぐったりして呆然としてるから
眠れてる水分取れてるなら大丈夫
- 580 ：名無しの心子知らず：2019/05/16(木) 11:27:49.24 ID:kZhStzfl.net
- 初めての高熱とかこわいですよね。
5ヶ月で心臓手術後ICUで熱があった時も不安でたまりませんでしたが退院して家に戻り、生活していた時に初めての高熱には夫婦で心配しました。
病院に時間外で電話して連れて行ったらいいか聞いたり、ネットで症状を調べたり..
熱痙攣も焦りました....
熱はウイルスと戦っている状態だからむやみに座薬で熱を下げるのもダメだとかで。
看病も難しいですよね。
- 581 ：名無しの心子知らず：2019/07/11(木) 11:09:54.35 ID:kkM1/pkn.net
- こどもの育児に悩んでます。もうすぐ10か月の子がいます。心疾患があります。体重が一般より重く10.5キロあります。寝返り、ハイハイもしないため心配です。腕立て伏せなど練習すせていますが、直ぐに手をついてしまいます。
また、手足バタバタ、爪で頭を引っ掻いたり、とにかく落ち着きありません。心疾患があるので運動、知能発達が遅れているのでしょう
か。将来が不安でたまりません。
- 582 ：名無しの心子知らず：2019/07/11(木) 15:53:13.86 ID:CxVeIqcd.net
- 体が重いと寝返りその他が遅い事は健常児でも聞く話かな
心疾患だと発育が悪い事はあるけど発達遅滞その他は別の原因じゃないかな
うちは心臓病が発覚した時点で血液検査したら大元の遺伝子疾患が見つかって
発達も遅めで一歳半まで背ばいしてました
遠い将来悲観しても仕方ないので今できるケアをするしかないです
- 583 ：名無しの心子知らず：2019/07/11(木) 17:01:09.09 ID:sIjEvZbg.net
- うちの子の場合は心疾患と発達の遅さは少しは関連がありそう
長期入院・自宅療養で行動制限されていたし、たびたび眠剤を使う、感染症を警戒して他の子と関わらない、泣かせないために先回りして何でもやってあげる…
とか発達には悪そうな生活だったもん
同じく発育だけはよくて、運動・言葉の発達は遅れてる
もちろんそれだけが原因ではないと思うけどね
- 584 ：名無しの心子知らず：2019/07/11(木) 17:33:47.10 ID:kkM1/pkn.net
- >>582
そうなんですね。手術を受けるためには体重増加が必須で主治医からミルクを濃くして飲ませるように言われてきたので、ハイカロリーにしてきたからだと思います。主治医に相談もしてきたのですが、こちらから言わないとミルクの濃さのことも言ってくださなかったので、
飲み続けてしまいました。ほかにも原因があるのかもしれません。悲観しても仕方がないですね。今できることをしてあげることですね。
- 585 ：名無しの心子知らず：2019/07/11(木) 17:39:19.35 ID:kkM1/pkn.net
- >>583
入院や自宅療養も関係ありそうですね。うちは、手術する前は、風邪ひかないようにするために外出はなるべく控えたり、無理はさせてないです。他の子とも関わりをさせてないです私も泣かせすぎると負担が怖いので、抱っこしてます。抱っこ癖がついてしまったようです。
- 586 ：名無しの心子知らず：2019/07/11(木) 22:53:58.56 ID:2CuASfAt.net
- 発達が遅れるのも、他と少し違う育ち方をするのも
育つ環境やベースが違うから仕方ないんですよね
落ち着きがないのは
動きたい気持ちの表れかもしれませんよ
うちは筋力が育たなかったのか全くハイハイせず
しばらくお尻でズリズリ動いて、つかまり立ち
立って歩けるようになったのは2歳過ぎてから
今も周りと比べると1周2周は遅れをとってます
生きてるだけで感謝だし、運動神経は諦めてるので
他を伸ばしてあげたいなーと思ってます
- 587 ：名無しの心子知らず：2019/07/25(木) 12:28:47.16 ID:XNNPgCIN.net
- 主治医の対応に疑問を感じる。
単心室、肺動脈狭窄でいま５ヶ月の息子を在宅酸素でみています。
先月カテーテル検査で、グレン手術OKの判断になったのですが、手術日程の空きがなく10月以降になりました。
ただ、酸素飽和度が狭窄の影響で50台におちることもたまにあるから、早めの手術がいいかもなぁと主治医に言われ、
どうしますか？在宅でまだ見てられますか？緊急入院で8月手術しましょうか？
みたいなことを問診の際にきかれ、かなり困惑。
次回外来に持ち越しとなった。
入院、手術判断って医師がするものじゃないのかなと疑問に思った。
不安あることも伝えたが、他にも重症患者がいて忙しいから、後回しにされてる感じもある、息子見た目落ち着いてるので。
どこの病院もそんな感じかな？
- 588 ：名無しの心子知らず：2019/07/25(木) 12:46:16.04 ID:DPxJF3Mz.net
- >>587
ここで聞くくらいなら、検査結果だけでも貰って早くセカンドオピニオン、サードオピニオンすることをオススメする
- 589 ：名無しの心子知らず：2019/07/25(木) 12:59:13.24 ID:ZIpkMvtE.net
- >>587
オペ待機組でも、母親の精神的負担が大きいなら早めにオペしましょうか？ってことじゃないかな
医学的な観点では、今からでも、しばらく待ってからでもどちらでも予後に変わりはないから別の重症の子を先にオペするけど
母親の希望があればオペのタイミングを早めに調整できるってことだとエスパー
実際にオペ前のチューブ生活きつくない？
酸素減るたびに不安になるし、私は眠れない毎日だったよ
この辺りは母子の性格や育児環境によって変わってくるから、オペのタイミングに希望があるか聞かれたんだと思う
- 590 ：名無しの心子知らず：2019/07/31(水) 19:36:13.41 ID:iXJ8Xehw.net
- 根治術したのが一歳半、今は年中なんだけど園の健康診断で｢心雑音あり｣って書かれるのが納得いかない
主治医には心雑音もないし、1年に1度の通院も必要ないと言われたのに…
小児科でも問診票に正直に心疾患の事を書いたら心雑音心雑音言われるしなんなんだよー
- 591 ：名無しの心子知らず：2019/07/31(水) 22:29:27.96 ID:a6Whoojo.net
- 心雑音って書いておかないと、毎回「あれ？なんか変だな？あれっ？どっか悪いのかな」って探ることになっちゃうと思うんだけど…
きっと専門医であろう主治医からしたらそれくらいの心雑音は大したことないってレベルだから書いてないんだろうけど、町の小児科レベルの先生からしたら特筆すべきことだと思うよ
たとえ微かでも心雑音がある子のほうが圧倒的に少ないのだからさ
本当に全く心雑音なんてしないっていうなら話は別だけど、うちの根治済みで検診必要なし男児4歳は胸に耳を当てると心疾患無しの上の子とはちょっと違う音がする
でも主治医からは指摘されたことない。そんなもんなんだと思うよ
- 592 ：名無しの心子知らず：2019/08/01(木) 01:29:39.64 ID:l4bwR/hs.net
- >>590
人工物を入れてたら心雑音あるよ。
うちの子も人工血管を通るシュコーという音や、人工弁のバツッて音が聞こえる。これは異常なのではなく、人工物がきちんと機能している音なんだとか。
主治医の言う心雑音無しは「(異常な)心雑音はしない」という意味だと思う。
- 593 ：名無しの心子知らず：2019/08/01(木) 22:52:06.08 ID:KYJRDGGQ.net
- うちも0歳で根治済みの年中だけど、心雑音は毎回小児科や耳鼻科からは言われるよ～！
みんなも言ってる通り、かかりつけの循環器では言われない
ちなみに人工物は入っていないけど、後遺症？で本当に若干の肺動脈狭窄と三尖弁の逆流はある。
- 594 ：名無しの心子知らず：2019/08/07(水) 07:20:32.66 ID:C/cCxzmQ.net
- 以前ここで相談させていただきました。
子供が弁膜症(大動脈弁)と診断された者です。今は数ヶ月置きの経過観察で落ち着いています。
皆さんは心内膜炎ってどれくらい気をつけて生活されていますか？
主治医に出血するような怪我があれば抗生剤を飲むように言われました。
ですが、保育園に通っているし傷は割と頻繁に出来てしまいます。
他の小児科に掛かった時、薬の飲み合わせでその事を伝えたら「毎回飲んでって言われてるの？」と少しびっくりされてしまって困惑しています。
正直、今の先生はかなりの高齢でこの先何年診てもらえるかわからないし、個人医院なので、治療の必要性が出てきたときのために以前その医院に往診で来られていた別の先生がいる大学病院に転院したいと考えてもいます。
今回の薬の事で少し不信感が出て来てしまいました。
皆さんならどう対応されますか？
病院を変わりたい、と申し出ても理由を聞かれそうだしすんなり紹介状を書いてくれるかもわからず…
すみません、聞きたいことがたくさんあって無駄な長文になってしまいました。
- 595 ：名無しの心子知らず：2019/08/07(水) 08:21:35.78 ID:HzwDwGm4.net
- >>594
集団生活の許可が出てるなら、園児あるあるの擦り傷や打撲なら問題ないんじゃないかな
「出血するような怪我」が血管切ってて縫合が必要になるような怪我のことじゃないかと思うし
↑いった医者本人に聞いてみては
うちの子も弁を手術していて心内膜炎に注意するように言われてはいるけど
集団生活okになってからは、ちょっとした風邪や怪我はそこまで心配してない
虫歯に注意してるくらい
- 596 ：名無しの心子知らず：2019/08/07(水) 17:16:52.19 ID:zvRno+iM.net
- >>594
子どもが重めの心疾患持ちでワーファリンも服用してるけど怪我で出血なんてしょっちゅう
それでも抗生剤飲ませたことないし、主治医からも傷で抗生剤なんて聞いたこともなかった
心内膜炎になりやすいからって虫歯の治療のことは言われてたから上の人と同じく虫歯だけは気をつけてる
セカンドオピニオンしてもらうにしても紹介状って少し言い難いよね
うちは根治終わって半年目のカテ入院のあと転院したよ
引越しするかもしれないからちょっと遠くなりそうなのと、入院が完全付き添いだったから兄弟の関係で大変で...って言ったけど実際は主治医に不満があったからw
産んだあと病気がわかったから最初の病院は選べず即入院でなすがままにだったけど、今の病院は調べまくって実績のある病院に通ってる
根治は終わってるから経過観察だけなんだけど、転院してよかったって思ってるよ
- 597 ：591：2019/08/07(水) 19:15:03.57 ID:7E+39DCp.net
- >>595
それが切り傷とか擦り傷とか出血したら…みたいな言い方で、どうも日常的な怪我の事を言ってるようなんです。
今まではそんなこと言われなかったので、進行してたのか！？と思いましたが、変化無しですよって言われて混乱しています。
- 598 ：591：2019/08/07(水) 20:34:10.13 ID:C/cCxzmQ.net
- >>596
根治おめでとうございます。
そうなんですね、毎回心内膜炎の事を心配される先生なのでそういう方針なのかな？と思っていました。
逆に虫歯や歯科治療については何も言われていません…
転院羨ましいです笑
紹介状などは書いてもらいましたか？
うちは市の検診で指摘され、総合病院に行ったんですがそこは常駐の先生が居なかったので今の医院を紹介されました。
当時は心雑音の指摘のみだったので深く考えておらず、もっと慎重になっていればと後悔しています…
- 599 ：名無しの心子知らず：2019/08/22(木) 03:12:09.27 ID:fkAyUh7J.net
- RSウイルス大流行の恐れというのをみて怖い
VSDで穴も小さくなったし2歳すぎたしそもそもその時期だからシナジス打ってないし…
- 600 ：名無しの心子知らず：2019/08/24(土) 14:42:46.15 ID:v5d3eMeh.net
- 娘が心疾患で今後手術予定です。子どもの病気もあることから今まで実家で育てていました。1歳になるため自宅に戻る事になりましたが病気の事や発達の事など心配です。2か月前に一度戻ったのですが帰宅途端に高熱や咳が酷く連日病院や夜間診療にいきました。
- 601 ：名無しの心子知らず：2019/08/24(土) 14:44:03.15 ID:v5d3eMeh.net
- 続きです。
主人は転勤のためいないので再度実家に戻りました。自宅で1人の時は心細く育児が不安になり悩んでしまいました。娘は癇癪がひどいですし、まだハイハイもしないので身体の発育も不安で手術が成功するか、傷は大丈夫か学校入学し将来自立できるかなど不安ばかりです。
- 602 ：名無しの心子知らず：2019/08/24(土) 14:44:47.66 ID:v5d3eMeh.net
- 続きです
育児を楽しみ娘との時間を大切にしたいですが気持ちがついていけません。気持ちの持ち方が弱いからでしょうか？
- 603 ：名無しの心子知らず：2019/08/24(土) 16:15:15.10 ID:zvSHw2qC.net
- 赤ちゃんの頃は健常児の親でもちょっとした事で大騒ぎだよ
まして旦那さん不在ならなおさら
実家に頼れるならそれで正解だと思う
- 604 ：名無しの心子知らず：2019/08/27(火) 19:06:21.41 ID:Ji0eVyDg.net
- 開胸手術の体外循環で心臓止めて、手術終わったのに拍動が戻らず4日経ｂﾁた
今は瑞l工心肺つけてｂﾄ、今後は補助瑞l工心肺つけなｂｪら移植を待つｂｱとになると言ｂ墲黷ｽ
頭ｂｪ真っ白です
- 605 ：名無しの心子知らず：2019/08/27(火) 20:51:56.07 ID:siTXZz09.net
- なんと言葉を掛ければよいのか・・
少しでも良い方向へ向かうことを願っています。
- 606 ：名無しの心子知らず：2019/09/09(月) 11:05:50.63 ID:gyIqWScI.net
- 一歳２ヶ月
明日今季初のシナジスの予約なんだけど昨日の夜から咳が出てて眠り浅そう
旅行なんか連れていってrsもらってきてしまったんだろうか…
今日午後から診察の予約とれたからかかりつけでまずみてもらうけど心配だ…
- 607 ：名無しの心子知らず：2019/09/09(月) 13:38:29.03 ID:tkm426/4.net
- 無知を承知でお聞きしたい。
生後間もなく心雑音 その後、大きな病院で逆流弁？で経過観察
これは何の病名になるのでしょう？医者には経過観察としか言われてなくて不安
- 608 ：名無しの心子知らず：2019/09/09(月) 13:40:36.87 ID:WhcEeSyI.net
- いや、医者にききなよ、自分の子じゃん…
- 609 ：名無しの心子知らず：2019/09/10(火) 00:41:16.03 ID:WIaGbcl/.net
- 心臓病って、病名は一緒でも一人一人全然違うの。
病名知ってググったとしても、その後の治療方針とか経過も違うの。
でも、すごく心配だよね。
もし経過観察しか言われなくて不安なら、医者に「経過観察と言われて不安です」って言ってみて。
それでも心配なら、セカンドオピニオンを検討してみてね。
- 610 ：名無しの心子知らず：2019/09/10(火) 20:05:43.75 ID:yK6RAj7x.net
- >>607
そのまま病名は先天性心疾患のなかの弁の逆流でしょ
弁っていっても、肺動脈弁だったり三尖弁だったりいろいろあるからどこの弁かわからない限りなんとも言えないけど...
成長につれ逆流は少なくなることは多々あるよ
- 611 ：名無しの心子知らず：2019/09/11(水) 01:00:25.49 ID:kNUTnbxa.net
- インスタで心臓病仲間とたくさん出会ったけど、また一人頑張ってた子が亡くなっちゃった
やりきれない
- 612 ：名無しの心子知らず：2019/09/11(水) 07:45:47.30 ID:DiB5gOA5.net
- 不安を分かち合いたくなるけどそういうのがあるから嫌だね
- 613 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 10:50:47.52 ID:GzdROFMN.net
- 先日お腹の子が先天性心疾患だと分かりました。生まれてすぐに手術が必要だろうと言われています
転院先を探しているのですが、なかなか決められずに悩んでいます。皆さまはどのような基準で病院を決めましたか？
- 614 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 12:28:13.58 ID:ksNtknSU.net
- まず、今行ってる病院からはどこか提案はされてない？
病院えらび生活
- 615 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 12:44:53.32 ID:ksNtknSU.net
- 失礼、途中だった
病院の選び方としては、手術するにあたってそれが得意な先生がいるところってのも大事だけど、自分達の生活スタイルも考えなくてはならないよね
自宅からの距離、車で行くのか電車なのか、どれくらい入院するのか、入院中は完全看護なのか付き添いなのか…
特に共働きの場合はずっと付き添いってなると大変だろうから気を付けないといけないし、例えば祖父母に付き添いを頼もうって時に「うちの病室はご両親しか入れません。兄弟、姉妹もだめです」って場合もある
うっかり付き添い必須の病院に入院させてしまった友人は、旦那さん多忙なうえに、上の子は5歳で、どちらの実家もめちゃくちゃ遠いから気軽にご両親を呼べず、上の子は1ヶ月幼稚園を休ませて実家にあずけてたよ
とにかく、生活スタイルをなるべくくずないほうがストレスなく入院生活が送れると思うよ
- 616 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 14:00:42.13 ID:NGQqxJsj.net
- >>613
あればだけど、こども専門病院で完全看護がいい
一番心配で常に見てたいだろうけどまず母体が休まないと
母親らしいこと…と焦るけど、意外とやることないからずっとついてると思いつめてしまうよ
母乳を届けたいと思ってるなら自宅でしっかり休んだ方がいい
うちはこども病院だったけど赤ちゃんの病室は常にアラームと泣き声でそれはもうすごかった！（子は寝てたけど）気を使わない環境で助かった
たまーに同室のお母さんと話したりできたし、皆病気がわかって苦しんだんだとわかるから精神的に楽
総合病院は高齢者に話しかけられるのが嫌でしょうがなかったよ
かわいいわねぇと言ってくるけど自分の体調悪い話や孫の話をダラダラされてイライラが止まらなかった
- 617 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 14:39:45.88 ID:Gv/y1nMS.net
- >>613
うちは地元の病院の産科で発見→胎児専門クリニックで検査→大学病院で確定→子供病院で出産の順になった。
大学病院からの実績のある紹介できる病院(3つほどあった)は、どれも車で行くのに時間が大差なく、
結果として距離はあるが高速を飛ばせば1番早いのと、
駅からも徒歩数分で行けて駅前に複数の商業施設がある、子供病院を選んだ。
病院滞在中に買物や息抜きに便利(今でも会計待ちの間にスーパーで買い物済ませてる)なのと、
何より子供病院は子供が通う前提で作られているし、多少は泣いていても白い目で見られることがない。
自分の病気で通う大学病院で、検査で小さい子供が泣いていると老人から白い目で見られて
小さくなってる気の毒なお母さんを見て、子供病院のメリットを痛感した。
それと、他の病気があっても診てもらえるのでとても便利。
5～6つの診療科にお世話になってるよ。子供病院の横の連携の良さもあるけどね。
ただ、遠いと長期入院になると通うのも疲れるよ。
夫が仕事から帰ってから、一緒に車で行ってた(夫運転)けど
運転が好きでも片道50kmを半年以上はキツく、何度か体調を崩して会社休んでた。
- 618 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 15:17:10.76 ID:0s+ZCBkN.net
- 参考にならないと思うけど
元々里帰り出産の予定で実家(隣県)のある市内の大学病院に転院したよ
実家から近いから上の子のお昼寝中に毎日会いに行ってた
一日中いる親御さんもいたけど
新生児で抱っこできるわけでもないし
未就園児の上の子のお世話をずっと高齢の両親にさせられなかったからね
大きい病院の近くにはウィークリーマンションも多い
ただ経済的な事を考えると
「実家から近い」病院が心疾患に強い病院でよかったと思う
手術が終わった後の付添い入院が始まった時も大変だったので
そのあたりも考えて選んだ方がいいかもね
- 619 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 17:33:51.00 ID:c6isVqW6.net
- 病院選びの選択肢あるのいいなあ
うちもお腹にいるときにわかって、県内唯一のこども病院に転院、そこで産んだ。
いい病院なんだけど、車でしか行けないし（1時間弱）周辺に何もないし私は免許を持っていないし
付き添いも、「希望があればできますよ」的な書き方されてるけど、実際は母親が付き添ってくださいねと言われる…
- 620 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 18:41:20.71 ID:GzdROFMN.net
- >>615,616,617,618,619
まとめてのレスですみません。とても参考になります。ありがとうございます
診断してもらった大学病院か子供病院か循環器専門病院かで迷っており、どこでも通院時間はそんなに変わりません。上の子もいませんし、専業なのでもし付き添いが必要でも大丈夫だと思います。お話を聞いていると子供病院はとてもよさそうですね。
続けて質問になってしまいますが、手術の実績は考慮しましたか？
- 621 ：614：2019/09/13(金) 19:26:46.40 ID:Gv/y1nMS.net
- >>620
>>617だけど考慮したよ。診てくれた大学病院の先生が、元々は子供病院に在籍していた事で推しもあったし
その後もわざわざ診察をしに子供病院へ来てくださった。(子供病院では非常勤の応援医師だった)
ただ、1番遠かったのが最後まで悩んだ理由。今ではここで良かったと思う。
病院を特定されそうだけど、駅前にダイエーと別のとこに西松屋やその他があるのはマジ便利。
入院中にオムツとかなくなったものをすぐに買いに行ける。
また、病院内に親や病気の子が泊まれる施設もあって何度もお世話になってる。
最後まで悩んだ挙句やめた病院は、実績はあったが駅から遠く電車の乗り換えが多いのと
ちょうどその病院の医療事故のニュースがあったので夫が絶対嫌だと言い、やめた。
入院中にも心臓の悪い子(だったと思う)での医療事故のニュースがあったので、やめて良かったと思った。
もう一つの大学病院は、あとで分かったけど子供病院と繋がりが強く、そこの出身の先生が大半だった。
ここは有数の大学病院で良いが電車、車もアクセスがイマイチで道が混むので夫が嫌がった。
私自身は他の地方出身で結婚してこっちに来たので地理感が全くない。
車で10分の、住む市内に有名大学病院あるけど、心臓の先生が常勤でないので真っ先に論外となった。
- 622 ：名無しの心子知らず：2019/09/13(金) 23:17:20.73 ID:u+4HTVWU.net
- >>620
私は産んでからわかったから実績とか悩む暇もなかったな
死亡率や手術数の多い医師データがあるようだけど、その先生が執刀するかはわからないし大きな病院なら重症度が高い子が来るから死亡率も上がると思う
優秀な先生には若い医師も助手としてつきます
私も詳しくないけど…心臓病とひとくくりにされるけどこどものものは心奇形ですので、生まれたばかりの小さな心臓にメスを入れスムーズに処置できるのはやはりこども病院なのかな、と私は思います
長文ごめんなさい
親が一番いいとされる環境を見つけてください
肉体的なものより、精神的にかなり疲弊しますので…
そしてマクドナルドハウスも空きがなかったり利用の成約があったりします
当てにしていて使えなかったら大変なので、その辺も調べておくといいと思います
- 623 ：名無しの心子知らず：2019/09/14(土) 11:11:14.23 ID:y27TnAxD.net
- こども病院近くのホテルに勤めてる者ですノ
マクドナルドハウスに空きがない時や近隣病院に通院の為だったら格安料金で案内できます
オフィシャルではなく問い合わせて来た人にだけ案内してるので、通院を検討している病院の近くにそういう施設があるか問い合わせてもいいかもしれません
うちの子も手術の前日に検査のため朝から22時頃まで病院に缶詰めで翌日も同じように…とのことで一旦帰るのがしんどかったので
- 624 ：名無しの心子知らず：2019/09/30(月) 03:21:51.30 ID:w5TueSQm.net
- RSウイルス流行っているようで不安
そもそもシナジス2歳までというのは何故なんだろう？
抵抗力つくから大丈夫ってことなのかな
- 625 ：名無しの心子知らず：2019/10/07(月) 16:44:16.18 ID:CqQ1ip2B.net
- RSはどのみち感染する病で最初は重症化しやすいからとかだったと思う
当時は相当怯えて過ごしてた
- 626 ：名無しの心子知らず：2019/10/07(月) 20:07:51.14 ID:4sazBsnx.net
- 2歳過ぎたら抵抗力付いて普通の風邪程度の症状で済むみたいね
うちはシナジス打ってても入院した
普段よりちょっとグッタリして食欲無いかな～くらいの症状だったけど打ってなかったらどうだったんだろう
- 627 ：名無しの心子知らず：2019/10/11(金) 01:10:51.76 ID:KsGwz6F0.net
- >>625>>626
ありがとう
まさに先週から子供が風邪
もう治りかけだけど
大食いなのに食欲減ってて心配したわ
RSじゃないかと不安だときいたらRSは咳連続とかだから違うといわれた
- 628 ：名無しの心子知らず：2019/10/11(金) 09:01:10.26 ID:xUdpRVDW.net
- 根治した2歳
歩き始めも術後で遅かったけど疲れやすいとかの目安がわからない
15分くらい歩くともう足が上がらなくてよく転ぶ、頬は赤いのに目頭と法令線のあたりは薄ら青くなる、見るからにハァハァして疲れた様子になる
術後の検査などは全て良い結果だからこれはただ歩き慣れてなくて疲れやすい体質という体質？
来年のカテまでは様子見だろうけどよくわからない…
- 629 ：名無しの心子知らず：2019/11/04(月) 13:35:09 ID:0B5149hN.net
- VSD1歳11ヶ月娘、先日初めて心カテで3泊4日入院しました。検査自体はわりとあっさり無事終了、「おはよー」と言いながら手術室から出て来た。
しかしやっぱり怖い思いを沢山したからか、医師や親以外の大人を異常に怖がる・寝るのを嫌がり夜泣き・日中も我儘やイヤイヤが目立つ等の状態。これって退院後あるあるだよね…。そのうち落ち着くでしょうか。
付添い入院も初めてだったけど、ほとんど付添い者への配慮がない病院でこれも驚いた。狭い柵付ハイベッドに添い寝でほとんど眠れず、お湯も電子レンジもないので冷たいコンビニ食ばかり。
根治術の時はもっと長期になるのに、もう少しまともな生活がしたい…贅沢言えないけど…。どこの病院もこんなものかな。
- 630 ：名無しの心子知らず：2019/11/04(月) 14:24:32.08 ID:nsahb+Mq.net
- 病院によってかなり違うから、そんなにストレスだったら転院も考えてみては？
完全看護の病院もあるし、付き添い必須だから付添人が過ごしやすくしてる病院もあるよ
なかには抜けられる時間はシャワーだろうが食事だろうが15分までって病院もあるんだよね
- 631 ：名無しの心子知らず：2019/11/04(月) 15:28:53 ID:0B5149hN.net
- >>630
ありがとうございます。やっぱり病院によって違いますよね。
残念ながら地方なので手術できる病院が限られており…今回検査した病院と根治術の病院は別なので、次回はよく下調べして準備するようにします。お湯がなければ電気ポット持参しよう…。
- 632 ：名無しの心子知らず：2019/11/04(月) 16:05:27 ID:wELH7O9s.net
- 今は幼児へのカテ検って全身麻酔しないんだ。
当時3歳の息子は暴れるってんで全身麻酔したよ。
当然怖い思いなんてせず麻酔から覚めるとケロッとしていた。
- 633 ：名無しの心子知らず：2019/11/04(月) 16:11:28 ID:0B5149hN.net
- >>632
私も勝手に全身麻酔なのかと思ってましたが静脈麻酔でした。色々と変わってるみたいですね。
終わったらすぐに起きたけど、11時半の終了後から夜寝るまでベッド上安静と言われてそれがまあ大変でした…。固定も何もなく、私と夫で泣きわめく子をひたすら押さえてました。
- 634 ：629：2019/11/04(月) 16:19:46.09 ID:wELH7O9s.net
- >>633
レスありがとう。
いろいろ大変でしたね。
固定されなかったのも不安ですね。
固定しても動き出してヒヤヒヤしました。
- 635 ：名無しの心子知らず：2019/11/04(月) 18:42:50 ID:0B5149hN.net
- >>634
固定してても乳幼児は動きますよね…。いないいないばあやポケモンのDVDに助けられまくりでした。
息子さん現在おかげんはどうですか？うちの娘は大動脈弁の変形が認められ、半年～一年後に根治術となりそうです。ここを参考にしつつ手術まで心積もりしようと思います、ありがとうございました。
- 636 ：名無しの心子知らず：2019/12/25(水) 01:38:33 ID:7m7dvfc1.net
- リスクが6割の手術の説明を聞いてきた。手術すべきか否か…どうやってみんな気持ちに踏ん切りつけてるのか、厳しくていいから教えてほしいです。
- 637 ：名無しの心子知らず：2019/12/25(水) 01:38:33 ID:7m7dvfc1.net
- リスクが6割の手術の説明を聞いてきた。手術すべきか否か…どうやってみんな気持ちに踏ん切りつけてるのか、厳しくていいから教えてほしいです。
- 638 ：名無しの心子知らず：2019/12/25(水) 21:24:58.08 ID:kld02+63.net
- >>636
手術なしだと生きられないんだよね？
そしたらもうお任せするしかないよ
心臓ってなんか人間の説明以上によくわからんすごいものだし、開けてみて先生の予想以上のことがあることも普通にある
手術は問題なく終わっても術後管理で亡くなってしまう子もいるし、いろんなことが絡み合って偶然動いてるもんだと思ってる
うちは手術としてはそこまで難しいものではなかったけど、もし麻酔リスク等でどうにかなってもしょうがない、受け入れようと夫と話したよ
手術しないことには数年で心臓だめになってしまうからね…
- 639 ：名無しの心子知らず：2019/12/25(水) 21:34:32.44 ID:6C1WZmiT.net
- 30年前私が助かった術式で、2年くらい前うまくいかなかったというニュース見て病院との巡り合わせも含めて運だなと思うようになった
今でも多分地方から両親とも上京して最高の医療をって考えてる家庭あるよね
動き回れる体力があるならセカンドオピニオンが背中押してくれるかも
- 640 ：名無しの心子知らず：2019/12/25(水) 21:49:17.06 ID:SSG9aIqH.net
- うちの子は急性心不全で緊急入院・手術だったから、どんなリスクがあっても命が助かる見込みがあるなら何でもやってくれって感覚だったな
自分の子が逝くかもしれないとなって、どんな形であれ生きててほしくて同意書にサインしまくってた
とりあえず助かってよかったよ
- 641 ：名無しの心子知らず：2019/12/25(水) 23:31:17 ID:TVZfcT/e.net
- ほっといたら死ぬって状態だったとしたら手術したほうが絶対にいいよ！だって成功したら何事もなくずっと生きてられるかもしれないんだよ？
うちは難しい手術だったんだけど、最初の先生がある先生を紹介してくれて執刀医になってもらった
そうしたら、その先生は自分で「この手術は難しいといわれてるんですが、私はこれが１番得意な手術なんです。任せてください。絶対に成功させますから」って言っていて、手術時間も予定よりだいぶ早く終わって予後も完璧だった
そりゃ人間だから得手不得手あるよなあと思った
なので時間や気力に余裕があればセカンドオピニオンや、色々な病院の心臓外科医を調べてみてもいいんじゃないかな
- 642 ：名無しの心子知らず：2019/12/25(水) 23:53:17.05 ID:7m7dvfc1.net
- レスしてくれてみんなありがとうございます。
弁が悪い&肺の圧が高いで予定した手術の前にクッション手術を入れることになりそうで。
人工心肺使うのが二回目。この手術が終わって肺の血管の育ちが悪かったりや圧が下がらないと結局次の手術に進めない。
手術を受けないと寿命は2、3年。
でも受けたから次に進める可能性は低い。
その上で心臓が動かなくなるリスクを抱えて手術に臨むべきなのか。
この手術自体のリスクが6割。
今の元気な子の姿を失いたくない。
博打過ぎる手術に臨ませるのが怖い。
でもやらないと寿命がみえてしまう。
でも手術しても助かり方がエグい。
デモデモダッテのループから抜け出せない。
奇跡を信じて突き進める強さが持てない自分が本当にいやになる。
みんな経験を教えてくれたり、聞いてくれて本当にありがとうございます。
セカンド・オピニオンを真剣に考えてみる。
- 643 ：名無しの心子知らず：2019/12/26(木) 15:13:21 ID:7S9HlGig.net
- >>642
手術しないと寿命は2、3年だし
手術しても次に進めるとは限らないってことか
希望を見出すには手術するしかないけどリスクの方が高いなんて…
今元気な姿を見せているならなおさら決断できないよね
いや普通だと思うよ
心臓停止させずに手術するのに成功したってニュースでその患者さんもテレビに写ってたけどそういうのはリスクと関係ない？
セカンドオピニオンで他の方法が見つかれば良いなと思う
- 644 ：名無しの心子知らず：2020/01/17(金) 13:53:00 ID:m1chK8LL.net
- スレタイ児で大きくなってきて、発達障害の診断された子いますか？
- 645 ：名無しの心子知らず：2020/01/17(金) 18:02:09 ID:H7EFQJrE.net
- >>644
うちの子が医師の勧めでK式受けてそうだったよ。
病棟でも発達障害が多いと話題になっていて「やっぱり」と思った。
この疾患って本当に多いみたい。
- 646 ：名無しの心子知らず：2020/01/17(金) 19:35:33 ID:m1chK8LL.net
- >>645
心臓病の場合、特にこの時期は風邪など疾患をもらいたくないため連れ歩くの控えたくなるけど、療育とかどうされてる感じですか？
- 647 ：642：2020/01/17(金) 19:57:51 ID:H7EFQJrE.net
- >>646
判定を受けたばかりでさてどうしようと言う感じですね。
手帳取得を勧められてそのつもりです。
本人は普通級が辛そうなので支援級に移行する事を考えています。
- 648 ：名無しの心子知らず：2020/01/17(金) 20:53:16 ID:KKqCNoF5.net
- 発達障害多いと聞いたことあるけどどういう障害が多いんだろう
いつ頃までに判定されるんだろう？
あっても仕方ないのかなと思うのだけどかなり小さいうちから疑問に思う言動があるのかな
- 649 ：名無しの心子知らず：2020/01/17(金) 21:09:37 ID:m1chK8LL.net
- >>647
心臓の方で身体の手帳はお持ちですか？
うちの自治体は発達障害は取れても精神の手帳と決まっているので、身体持ってるのに精神を追加で取っても意味ないかなぁと思っています
学校などの進学の時に手帳があると説明しやすいのかもしれませんね
- 650 ：642：2020/01/18(土) 15:51:54 ID:cm/DcL0o.net
- >>649
心臓の方は非チアノーゼなので身体障害者手帳は取得出来ないです。
発達で精神手帳が取れて福祉の網に引っ掛かったと心の何処かで安堵したのも事実です。
>>648
うちの息子は自閉症スペクトラム障害で
幼稚園の頃から一人遊びしか出来ない、友達作れない
積み木を延々並べる、余り喋らない
手を振ったり擦ったりの反復行動が目につくなどアレレが多かったです。
小学校に入ってからは字は読めるのに書けずノート真っ白でした。
大学病院の心臓の主治医に何となく言ったら早急にK式検査を受けるよう手配してくれました
- 651 ：名無しの心子知らず：2020/01/19(日) 15:01:03.65 ID:60iSaxeM.net
- >>650
ありがとうございます
小学生になってみないとわからないこともありそうですね
- 652 ：名無しの心子知らず：2020/01/21(火) 17:07:40 ID:UBp6IlRp.net
- うちも自閉症でたぶん知的障害も併発してる
心臓や脳などを作る胎児期の早い時期に何かしらのエラーが起きたと仮定したら脳の方にも障害があってもおかしくないなと思ってる
ソースは無いけど
- 653 ：名無しの心子知らず：2020/01/26(日) 22:46:52 ID:KbNQ/KUY.net
- コロナウイルスが怖くてもうニュースばっかり見ては怯えてる
心疾患ある幼児が移ったらリスキーだよね…
子供は人混みに行かないようにはできるけど、満員電車で行き来している夫がウイルス持って帰ってこないかって不安で不安で夫についあたってしまう
対策とかみんな何かしてますか？幼稚園とか休ませたいぐらいだ…
- 654 ：名無しの心子知らず：2020/01/26(日) 23:02:37 ID:SlvUmysB.net
- >>653
対策…意味あるかはわかんないけどマスクして手ピカジェル小まめにしてもらって
家帰ってきたときは子供や私に会う前にお風呂入ってキレイにしてもらってる
感染性心内膜炎で数ヶ月入院してて、退院後は冬だし病気流行ってるからまだ保育園休ませてて2月からまた行かすつもりだったけどもう少し休まそうと思ってたところ
- 655 ：名無しの心子知らず：2020/01/27(月) 00:08:35 ID:56kxioKT.net
- どこで何をもらうかわからないから冬は嫌だな…
入院控えてて色々休んでるんだけど、その間に行ったスーパー、術前検査で行った病院のどらかで貰ったぽくて絶賛罹患中
マスクは嫌がるし困った
- 656 ：名無しの心子知らず：2020/01/27(月) 01:03:56 ID:1WfJnvRT.net
- >>654
詳しくありがとう
真似して帰ってきたら即お風呂入ってもらうようにして、気休めかも知れないけどとにかく除菌してもらおう…
保育園休ませられる環境なら休ませるのは何よりだね
- 657 ：名無しの心子知らず：2020/01/27(月) 06:52:43 ID:6r2JUJLQ.net
- 手洗いも大事だよ
正しい手洗いの仕方でググってみて
あれずっとやっててインフルエンザとか流行の類に30年以上かかってない
夫と子供にもやらせてるけど全然かからない
消毒ジェルは備え付けであれば使うけど持ち歩いたり家で使ったりはしてない
あと乾燥が大敵だから水を飲んだりうがいで喉を潤して、部屋が乾燥するなら加湿
- 658 ：名無しの心子知らず：2020/01/28(火) 00:48:16 ID:/jt8fzkF.net
- 病院って感染症めちゃくちゃ警戒してるふうなのになんでこんなに空気が乾燥しているのか
明日カテ検査で入院付き添い中、子はぐっすりだけど湿度低いし微妙に寒いし慣れない添い寝でなかなか眠れない…
2泊3日だからまだ無理してなんとかできるけど、これを長期やってるお母さんがた本当に尊敬するわ
- 659 ：名無しの心子知らず：2020/01/28(火) 01:39:02 ID:Zm0QuM4E.net
- >>658
おつかれ
昔はカテ入院だけでももっと長かったよ
珍しい病名だと、大学病院だと実験と言わんばかり長く入院させられる
案外病院の中の方が安全なのかもと思って割り切ってたよ
- 660 ：名無しの心子知らず：2020/01/28(火) 15:32:50 ID:1aeKc1TC.net
- >>658
付き添い付きで相部屋で、隣の子供や親が咳してると最悪だよ。
長期入院してた時で退院直前だったので、頼むからこれ以上長引きたくないから
部屋を変えてくれと部屋を変えてもらったことがあるよ。
今はCRE持ちなので入院は個室決定なのでそういう点だけは楽になった。
- 661 ：名無しの心子知らず：2020/01/28(火) 16:18:16 ID:nKL/STHx.net
- 来週から入院
付き添いはできない病院
偏食ひどくて多分食事ほとんどできなさそう
おもちゃやDVD持ってったり好き放題させるけど、好きなものなら食べるの大好きな子だから辛いわ
- 662 ：名無しの心子知らず：2020/01/30(木) 21:37:57 ID:dR0FG+Xt.net
- おつかれさま
ポータブル加湿器は？
乾燥苦手だから学生の頃サークルの合宿でも持っていってたわ
- 663 ：名無しの心子知らず：2020/02/26(水) 13:45:21.32 ID:ShKoaB3d.net
- コロナこわいね。先天性心疾患持ちはリスク高いんだっけ。うちは一応根治済みなんだけど、大丈夫なんだろうか。どっちにしろかからないのが一番だけど…
みんなもがんばって乗り切ろうね
- 664 ：名無しの心子知らず：2020/02/26(水) 14:10:26 ID:DzceXJt8.net
- 私もスレタイだけど、小さい頃はこの時期はとにかく外出したり同学年の子の関わりを避けてた
家でひたすらワークやってたな
体重があれば風邪が重症化しても大丈夫だけど、細い子だと風邪で手術が延びて…っていうパターンもあるよね
- 665 ：名無しの心子知らず：2020/02/27(木) 10:03:28.91 ID:2uFyvJHV.net
- 県内でコロナ出ちゃったから根治術済みだけど一応休ませた
このまま春休みまで休ませるべきか
- 666 ：名無しの心子知らず：2020/02/27(木) 10:04:42.33 ID:+Rm7g5Pg.net
- 最後の一回シナジス打ちに大学病院行かなきゃいけない
行きたくないなー
近くの病院で済ませられないかな
- 667 ：名無しの心子知らず：2020/02/27(木) 10:29:23 ID:vm45EOMP.net
- >>666
近所の小児科聞いてみたら？
それだけのために子ども病院行くのが面倒なのでシナジスは近所の小児科で打ってたよ。
- 668 ：名無しの心子知らず：2020/02/27(木) 13:50:04 ID:wggp5S1r.net
- シナジスすごい高額な注射だから町医者だと嫌がられることが多いんだよねーって大学病院の先生に言われた
本当コロナ怖い…
うちも根治済みだけど一昨日から幼稚園休ませてる
それでも兄弟は学校行ってるし夫は満員電車で出勤してるし意味は無いんだろうけど…
早く終息してくれーーー
- 669 ：名無しの心子知らず：2020/02/27(木) 15:38:23.84 ID:FRv9fvcP.net
- >>663
やっぱそうなのか
うちは経過観察中でもうシナジス打ってない
日常生活には影響ないといわれてるけど新型肺炎、肺炎ときいて心配になってる
- 670 ：名無しの心子知らず：2020/02/27(木) 22:40:59 ID:VRxplhQO.net
- 産後里帰り中で実母が65歳以上
インフルエンザのワクチンは11月に接種してもらってたけど、高齢者の肺炎球菌ワクチンまだ打ってないみたいだったから明日接種してもらう予定。
コロナ早く収束してほしいね本当に
- 671 ：名無しの心子知らず：2020/02/28(金) 23:31:17 ID:Dypv9r0J.net
- コロナ、考えすぎて疲れてきた…。
ハワイおばさんのいる県だけどうちの市からはまだ感染者いない。無症状陽性の人もいるから怖すぎる。
根治済の保育園児だけど来週から休ませようと考えている。
終わりが見えないけれど避けられるリスクは避けたい。
- 672 ：名無しの心子知らず：2020/02/29(土) 01:43:02.59 ID:Fviacgbz.net
- >>670
肺炎球菌ワクチンとコロナって関連あるの？
- 673 ：名無しの心子知らず：2020/02/29(土) 03:38:35 ID:dHBNp6Hh.net
- >>672
日本感染症学会のサイトで 水際対策から感染蔓延期に向けて というpdfの中に
高齢者または基礎疾患のある方の注意点として、インフルエンザや肺炎球菌のワクチン接種してない人は接種しましょうって記載があった。
他にも体温の計測や人混みは避けるようにとも。
それでコロナに絶対感染しないとは思ってないけど、そもそも65歳以上の人にはコロナ関係なく高齢者用肺炎球菌ワクチンの接種は強く推奨されてるみたいだから
うちは二人目が心疾患持ちなんだけどまだ3ヶ月の赤ちゃんで私の母にもお世話してもらう事が多いから接種してもらったよ
- 674 ：名無しの心子知らず：2020/02/29(土) 14:28:14 ID:zAMLmkNG.net
- >>673
ご丁寧にありがとう
何もしてないよりはって感じなのかな
弱ってるところに新型肺炎にかかると重篤化するかもしれないもんね…
赤ちゃんまだ小さいと余計に心配だよね
- 675 ：名無しの心子知らず：2020/03/11(水) 03:14:09.32 ID:SGo5opsb.net
- 心室中隔欠損 生後1ヶ月半 利尿剤処方中
母乳でなくてほぼミルク 哺乳量増えず子の体重が増えない
- 676 ：名無しの心子知らず：2020/03/11(水) 09:28:11 ID:EE4B5P5+.net
- >>675
体重はうちも増えなかったなー
まあそんなもんだよ利尿剤飲んでるし
- 677 ：名無しの心子知らず：2020/03/11(水) 12:44:50.97 ID:3OwNVWPn.net
- うちは生後1ヶ月の時に手術があって、2ヶ月ぐらいまでは出生体重からほぼ横ばいだった
10ヶ月の現在、ようやく発育曲線の下限に追い付いたところ
ちなみに姑息術だけなんでまだ心臓には穴あいてるし薬（利尿剤他）も飲んでる
- 678 ：名無しの心子知らず：2020/03/11(水) 14:45:46.03 ID:4kGATq74.net
- VSDの2ヶ月児、里帰り先の病院で書いてもらった紹介状持って明日大学病院に行く
早く今の状態を詳しく知りたいけど少し怖い…
- 679 ：名無しの心子知らず：2020/03/11(水) 16:46:02.73 ID:Xx8TJ2DB.net
- とりあえず自主的に休ませてるけどいつまで休ませればいいのか
- 680 ：名無しの心子知らず：2020/03/11(水) 22:20:16 ID:SGo5opsb.net
- >>676 治療して増えました？
>>677 心配ですね
- 681 ：名無しの心子知らず：2020/03/12(木) 06:25:30.64 ID:I7CJ/imp.net
- >>680
あーごめん、心配事として書き込んだつもりはなかったし、実際なにも心配してない
2ヶ月横ばいだったけどちゃんとそこから巻き返してるよーと言いたかったんだ
根治してないけど元気だしよく笑うし動くし食べるし
- 682 ：名無しの心子知らず：2020/03/12(木) 08:35:43.09 ID:eCx+GK7q.net
- >>680
4000g超えで生まれてきてたから増えが悪いと言っても元々が大きいから増えなかったけど体重はそんなに気にしてなかった
大きいから哺乳力もあって、完母でいけてたってのもある
利尿剤は飲んでるけど手術はまだしてなくて、一度心内膜炎になってしまった
だいぶ小さくなってたのに心内膜炎になったためにきっと手術になるだろうなぁ…
- 683 ：名無しの心子知らず：2020/03/12(木) 11:16:38 ID:/7PqC14s.net
- >>681
数字より子供を見てるんですね、でーたにふりまわされないようにしないとな
>>682
大きい！産むの大変だけどいざ病気が見つかると体が大きいってありがたいことですよね
気をつけていても心内膜炎なるのですね、手術となったら心配ですね
どっしり構えないとな
- 684 ：名無しの心子知らず：2020/03/12(木) 11:34:13.93 ID:1rk6LBxQ.net
- 大学病院ってこんなに待つのか…
8時半に受付して今ようやくエコー終了
さらにこの後の診察までかなり待つからお昼買ってきて待合室で食べてていいですよって言われた
- 685 ：名無しの心子知らず：2020/03/12(木) 19:28:42 ID:NiIZbGBy.net
- >>684
納得いかないけど割と普通のことだと思う
- 686 ：名無しの心子知らず：2020/03/12(木) 23:57:34.02 ID:BVCTzwgL.net
- もうちょっとシステマチックになれば良いのにね
- 687 ：名無しの心子知らず：2020/03/13(金) 17:08:33 ID:hlRNOUva.net
- 予約票があってもプラス3時間は普通だもんね。
旧ソ連みたいにいくら待たされてもイライラしない。これに尽きると思う。
- 688 ：名無しの心子知らず：2020/03/13(金) 17:19:01 ID:jiyr753z.net
- 親や自分世代が今まで大学病院に縁がなかったのは羨ましい
- 689 ：名無しの心子知らず：2020/03/13(金) 17:42:04.18 ID:R/TxsTVZ.net
- うちも3時間は普通
もっとかかる時もザラにある
検査や診察はあらかじめ何分って決められないからね
検査けっかや体の調子を見たその場でいろいろ考えて次に何するのが最適か考えなきゃいけないし
全ての人に同じ内容の医療をコース的に提供するなら一人○分！って決めて予約も効率よくできるけどそれは無理だから
はい時間ですので診察途中だけど終わり！次の人どうぞ！ってわけにはいかないし
あれでも一人あたりの検査や診察を細切れにして複数同時進行に見てるから大変だなって思ってる
- 690 ：名無しの心子知らず：2020/03/14(土) 11:09:25 ID:ZAaSc/qg.net
- 上の子が通ってた大学病院の小児科は全然待たされないし空いてた。たぶん予約抑えてたのかな。
同じ大学病院の消化器内科に私も通ってたけど、そっちは受付から薬局の会計まで全部終わるのに4時間はかかってたw
ちなみに下の子はこども病院だけどそんなに待たされない。
- 691 ：名無しの心子知らず：2020/03/15(日) 22:26:25 ID:bJ3FtsrX.net
- うちも大学病院だけど最後の会計以外は実にスムーズ
検査も何か所かまわるけど同じような子供がいなければほぼ待たされない
小さい子供は場所分けてくれてるおかげかも
ただ会計は…お金払わず帰る人いそうって思うｗｗ
- 692 ：名無しの心子知らず：2020/03/19(木) 11:43:13.19 ID:JcAakV6N.net
- うちの通っていた大学病院の小児内科は循環器だけ3時間待ちになってた。
30分ごとの予約枠で2人入れられるところに4人も入れてて、そりゃ待たされるよなって。
先生の数も足りないし、先天性心疾患の子が多いってことなんだろうな。
- 693 ：名無しの心子知らず：2020/03/19(木) 22:09:26 ID:8OkJCFtX.net
- >>692
一か月検診で心臓中核欠損症言われたけど、穴は2.8ミリで2週間後の再検査の時には埋まってたよ
昔はよく検査しないで元気で体重増えてたらOKだったのが、今はきちんと検査するから患者が増えてるだけだと思ったよ。
- 694 ：名無しの心子知らず：2020/03/20(金) 00:14:42 ID:9Qc3WWjd.net
- >>693
すごいなそんなすぐ埋まるのも
ちょっと早く外界に出てきちゃいましたくらいの勢いだな
- 695 ：名無しの心子知らず：2020/03/20(金) 04:29:31 ID:s9E7i4LO.net
- うちも、1mmの心室中隔欠損が生後一ヶ月で閉じた
別件で問題あって検査してなかったら絶対見つからなかったはず
- 696 ：名無しの心子知らず：2020/03/23(月) 12:38:17.96 ID:uufrrCLw.net
- >>693
羨ましい
2.5ミリだけどいまのところ塞がる傾向ないわ
体重増えたせいか1か月検診の時よりシャントの量が増えてると言われて不安になってる
- 697 ：名無しの心子知らず：2020/03/28(土) 16:56:44.22 ID:xm24O+HL.net
- 心房は1歳までに自然に塞がったけど
心室の方は塞がる気配無くて3歳で手術した
その後何事もなくみるみる大きくなって気付けば一年
それでも不安で引き籠り生活してる
- 698 ：名無しの心子知らず：2020/03/28(土) 18:01:44.08 ID:Mi0XmlYz.net
- うちは6ミリの心房
塞がるか塞がらないか微妙なところと言われ
結局塞がらなかった
軽度だから年1の検診で、今年は来なくていいと言われていた
不安だったけどコロナ怖いし結果オーライかな
- 699 ：名無しの心子知らず：2020/03/29(日) 03:53:23.63 ID:iS7rRybW.net
- 何度も開胸してる6歳児だけどこの夏カテの予定だったんだけど今年はやりたくないな～
根治終わってるからカテ治療ではなく経過診る検査だけだから来年にしてもらえないだろうか…
病院でのクラスターがテレビで流れるたび、今入院してる子の家族は気が気じゃないだろうな
早く終息してくれ
- 700 ：名無しの心子知らず：2020/03/29(日) 07:19:42.95 ID:l8BVVRMv.net
- うちは歩けるようになったらフォンタンしましょう、と言われてる。
伝い歩きから少し手を離すことも出てきた。成長は嬉しいけど時期的に怖い。
子供病院だからまだリスクは低いのかも知れないけど親が出入りするしなぁ。
- 701 ：名無しの心子知らず：2020/03/31(火) 16:47:38 ID:36VmxHat.net
- 産まれたときに肺の問題と心負荷があってNICUで心エコー何度かやったのに、6ミリの心房中隔欠損見逃されてたよ…
1ミリの心室中隔欠損は見つかってたのに。
手術しなくて済む！って喜んでNICU退院したのに、また手術の可能性出てきてがっくり
小さくなってくれるといいなぁ
- 702 ：名無しの心子知らず：2020/05/20(水) 06:54:20.36 ID:w8taHsma.net
- https://www.youtube.com/watch?v=7px8wx2THrc
- 703 ：名無しの心子知らず：2020/05/23(土) 04:05:29.05 ID:XWXZmwhe.net
- スレを読めと言われるかもしれませんが教えて頂ければです。
昨日、心臓に戻る静脈が正しい所に出来ていなくて生まれて直ぐに手術をすると診断されました。
病名もまだ聞いてないのですが、生まれて直ぐとは一般的にどれくらいの事を言うのでしょうか？
月曜に病院行くのですがモヤモヤして何も手につきません。
- 704 ：名無しの心子知らず：2020/05/23(土) 05:45:29.28 ID:Z0noDOjt.net
- >>703
総肺静脈還流異常かな？
もしそれで緊急の手術が必要なタイプなら、手術は生まれたその日だと思う
分娩台から手術室へ直行かな
生まれる前に分かったのなら、準備しておいてすぐ治療にあたれるからラッキーだよ！
今は不安で仕方ないと思うけど、検索しすぎるとどんどん不安になってしまうからね
- 705 ：名無しの心子知らず：2020/05/23(土) 09:30:49 ID:b7cQRqJX.net
- 全然違う心疾患でもう5歳だけど
うちの子は生後6日目で手術したよ
すぐ手術してもらえたのは幸運だったのを
入院病棟に移ってから知ったよ
不安だとは思うけど
前向きに考えてもいいと思う
- 706 ：名無しの心子知らず：2020/05/23(土) 20:28:53 ID:XWXZmwhe.net
- >>704
すぐに説明受けらず不安でしたが少しモヤモヤが消えました。
ありがとうございます。
- 707 ：名無しの心子知らず：2020/05/24(日) 13:54:47 ID:Ncr9q+WB.net
- >>705
横だけど優しいレスありがとう
700さんにも届きますように
そしてお健やかに育たれてなによりです
うちはコロナ禍の直前に生まれたところです
読むだけで励みになりました、がんばります
- 708 ：名無しの心子知らず：2020/05/24(日) 15:57:21.50 ID:yy//56B7.net
- うちの10か月は来月心房中核欠損症の手術です。7月から育休明け復帰しないとダメなのに(泣)術後どのくらいで保育園行けるのか。。。
- 709 ：名無しの心子知らず：2020/05/25(月) 15:49:12 ID:0tKwBiV+.net
- 主治医のOKが出るまで退院後一ヶ月は自宅安静だったな
- 710 ：名無しの心子知らず：2020/05/25(月) 19:53:19 ID:QDguEaDi.net
- 700です。
お腹の子は総肺静脈還流異常の上心臓型でした
生まれて数時間後の手術とのことでした
早く見つかって良かったと前向きに考えます
頑張って体重増やしてあげます
- 711 ：名無しの心子知らず：2020/05/25(月) 20:08:41 ID:uDgJLXv0.net
- 根治してから4年経つけどそれでも幼稚園来月から行かせたくない…
やっと会えますね！って担任から連絡きてありがたいけど不安で憂鬱～
- 712 ：名無しの心子知らず：2020/05/25(月) 21:11:02.19 ID:iz0mOQ73.net
- 705です。術後入院3週間予定です。
退院後1か月は自宅療養ですか。。。
- 713 ：名無しの心子知らず：2020/05/26(火) 00:57:37.61 ID:xiGd7PNa.net
- >>712
とどめを刺すようで悪いけど、術後の経過によっても変わるよ。順調に行けば、だからね。
- 714 ：名無しの心子知らず：2020/05/31(日) 23:58:16.93 ID:g3HUijR+.net
- ちょっと誰かに聞いてほしい。
名の知れた産院で出産してすぐチアノーゼと心雑音で保育器に入った。子だけ入院延長で1週間モニターつけてただけ。
ある日退院出来ると言われたのでベビードレス着せて産院恒例の記念撮影、お世話になりましたと荷物まとめてるところに小児科の先生が飛んできて「念のため大きな病院に運びましょう」と提案してきた。子はベビードレスのまま看護師さんに抱っこされて救急車で緊急搬送。
次に会えた我が子は保育器の中で色んな管に繋がれていて長時間の検査に疲れて爆泣き。それでも抱っこも授乳もしてあげられず辛かった。
そして緊急搬送された病院で心室中隔欠損が判明。
産院に不信感しかない。
もう生後4ヵ月だけど今もモヤモヤしてる。
- 715 ：名無しの心子知らず：2020/06/01(月) 16:17:59.34 ID:ww3+tEdl.net
- >>714
乳児の心臓病は診断が難しいっぽいよ
小児科の先生が「よくある様子見でokの病気にしては何か変だな？」と勘づいてくれたから助かった可能性はない？
うちの子のとき、小児科の先生が救急車を呼んでくれて急性心不全のショック状態一歩手前で処置できて命拾いしたんだけど
あとでその先生に聞いたら「(他の先生は様子見しようとしたけど)何かおかしいと思って救急車を呼んだ」って言ってた
私もあなたも超ラッキーなんじゃないかな
- 716 ：名無しの心子知らず：2020/06/02(火) 20:40:55.81 ID:EuPcCWZX.net
- 産院はや名前の通り産むまでが本業だから新生児の小さな心臓の穴まで見つけられる設備が無いところもある
大きな病院にすぐ搬送してくれたのは良かったと思う
- 717 ：名無しの心子知らず：2020/06/03(水) 01:28:58.24 ID:5y/TP4J1.net
- >>714
有名だろうと産院は産院だから専門設備もないだろうし小さな心臓の繊細な異常を正確に見つけるのは難しいんだと思うよ
先生が飛んできたタイミングからすると
経験からくる違和感を見過ごさずに声をかけてくれたのかもしれない
今のご時世なんでもなかったらクレームする母親もいる中で自分の経験からくる直感を信じて「念のため…」って言ってくれたかもしれない
ともあれ無事で本当に良かったです
貴女もおつかれさまでした
- 718 ：名無しの心子知らず：2020/06/03(水) 19:16:41.88 ID:4YRQ/dby.net
- >>714
患者だけど
率直に、心雑音あってチアノーゼも出てるのに様子見したら退院ってそんなことあるの！？心臓検査しないの？？って思った。
仕方ないことなのかもしれないけど、こういうの聞くと産院と小児科(病院)がもっと連携取れたらいいのになって思ってしまう。
病気が見過ごされなかったってことは、良い方向に向かえたということ
お母さんの、元気に育ってほしいとか、大事にしたいなっていう思いや愛情が小児科の先生に伝わって、小児科の先生が良い方向に向かわせてくれたのではないでしょうか、きっと。
- 719 ：名無しの心子知らず：2020/06/03(水) 21:29:41.30 ID:ZeOiAVUU.net
- >>718
小児科医がいるくらいだからちょっとした総合病院か個人でも大きなとこだろうし、新生児科でできるような検査はやってると思うよ
じゃないと「入院延長でしばらく様子見する」かの判断すらやりようがないから
- 720 ：名無しの心子知らず：2020/06/09(火) 10:53:50.72 ID:6N9hXhuR.net
- 中隔欠損とかの心疾患の子の経緯聞いても気付かれず1ヶ月検診や3ヶ月検診で心雑音に気づかれるパターンってかなりあるあるだと思う
だから他の人も言ってるけど>>714は退院前に気づいて貰えたならラッキーなほうだと思うよ
- 721 ：名無しの心子知らず：2020/06/11(木) 21:29:14.24 ID:TX91HTQw.net
- >>708
保育園どこでも入れる地域なの？
保育園入りたくても入れないって状況なら1歳半、2歳までと育休延長できるはずだよ
だから1歳になる前にあえて人気園一つだけ希望して保育園落ちておけばとりあえずは伸ばせるかも
でも7月から復帰予定ってことはもう保育園決まってるのかな
いや申し込み締め切りはすぎて選考待ちってとこかな？
術後すぐ保育園なんて厳しいと思いそうなものだけど
手術は急遽決まったの…？謎だ
- 722 ：名無しの心子知らず：2020/06/11(木) 21:32:39.91 ID:TX91HTQw.net
- リロってなかったゴメン
- 723 ：名無しの心子知らず：2020/06/19(金) 16:33:37.92 ID:zwIsFzz5.net
- 心臓病で、手足の奇形を伴うことってあるのかな？
生後5ヶ月だけど指の動きがおかしくて、整形外科行こうか悩んでる
循環器科の健診のときに指のこと相談するのはおかしいかな？
- 724 ：名無しの心子知らず：2020/06/19(金) 17:08:02.06 ID:QZnOHQHC.net
- >>723
いいと思うよ。横の繋がりが良い病院だと先生が直接予約取ってくれたりする。
横の繋がり良すぎて(それだけ悪いところもあるんだけど)療育の相談員に
これだけの科にかかってる子は珍しいとまで言われたw
- 725 ：名無しの心子知らず：2020/06/19(金) 17:14:35.49 ID:zwIsFzz5.net
- >>724
ありがとう！
今行ってる循環器科もNICUからの院内紹介だから、整形も紹介してもらえるかも
- 726 ：名無しの心子知らず：2020/06/19(金) 22:54:08.76 ID:L7bKk+Xx.net
- そういうのは聞いてないですって突っぱねられる事もあるけどね
- 727 ：名無しの心子知らず：2020/06/24(水) 00:18:39.19 ID:ABQDWxd/.net
- >>726
ええ冷たい…
ところで心房または心室中隔欠損って大人になって悪化することあるのかな？
漫画読んでたら心臓病のキャラが出てきて、大人になって悪化することもあるとか書かれてあって心配になった
話のための心臓病設定だろうけどさすがに嘘は書かないだろうし
次先生に見てもらうのは半年先だし少し気になる
- 728 ：名無しの心子知らず：2020/06/24(水) 01:05:36.39 ID:NcagDp+J.net
- >>727
血流の問題で弁に影響がでる場合はあるみたいだよ
影響するしないは大きくなってみないとわからないし、場合によっては要手術な感じらしい
うちの子は一歳になる前にVSDが閉鎖したけどトラブルが発生する前に対応できるようにってことで年に一回定期診察うけてる
半年間隔ならその間隔であれば大きな問題になる前にピックアップできるってことだと思う
もちろん体調悪そうなら早めに見てもらうにこしたことないだろうけど
- 729 ：名無しの心子知らず：2020/06/24(水) 22:20:59.47 ID:ABQDWxd/.net
- >>728
ありがとう
そういうこともあるんだね…
うちも診察は一年間隔
1歳のときにほぼ閉鎖な状態だったけどそれ以降エコーはまだ見てない
眠らせるのも大変だしお話が通じて大人しくできるようになったらということで次のとき見てもらう予定
完全閉鎖してても年1でみてもらってるのは安心だね
- 730 ：名無しの心子知らず：2020/06/25(木) 14:41:38.70 ID:pps0ubsW.net
- >>723
先天性の疾患なので他にも不具合がある可能性か高くなるので
何かあったら相談した方が良いよ。
発達障害も多いと聞いたし医師もK式検査を勧めたので受けさせたら
ズバリASD（自閉症スペクトラム障害）でした。
- 731 ：名無しの心子知らず：2020/06/25(木) 15:19:49.78 ID:p2obqH3X.net
- >>730
ありがとう
今日循環器科で聞いてみたら、やっぱり少しおかしいからって整形外科紹介してくれたわ
- 732 ：名無しの心子知らず：2020/07/02(木) 23:35:14 ID:VrOMitNH.net
- >>730
発達障害って何が他の子と明らかに違う？
眠いときや興奮したときにとんでもなく暴れて制御きかないので黒寄りのグレーなのかなと思うときがある…
周りはドン引きだよ
- 733 ：名無しの心子知らず：2020/07/03(金) 02:08:51.30 ID:UtiLUSrn.net
- >>732
発達障害と言ってもいろいろあるらしく小5のうちの子に限ってだけど
ASD（自閉症スペクトラム障害）の受動型と診断された。
受動型はパニックはあんまり無いけど精神的に不安定で自傷するかと注意と医師に言われた。
喋るのが遅くてドラム式洗濯機など回転する物に凄く興味を持って
何十分もジッと見続けたりペットボトルをずらりと並べたりとやっっぱりおかしかった。
成績はもろ凸凹で
体育は先天性心疾患があるから仕方ないけど図工や音楽は最低で
（絵は全くと良いほど描けず楽器の演奏も全く駄目）
算数国語は普通より下なのに社会と理科はすごく良い。
言い訳が出来ずバカ正直。
これじゃ世間を渡れないと思う。
余計のお世話だけど検査は受けた方が良いと思う。
問題無しならそれで良かったと思うし。
ただ検査は知的障害と同じなので抵抗感は半端なく感じるかもです。
- 734 ：名無しの心子知らず：2020/07/04(土) 00:56:39.75 ID:Z+rc531X.net
- 先天性心疾患児に発達障害が多いと言うと嫌がる親御さんが多い。
「うちの子は違う」そういう気持ちも分かるんだけどね。
子供の将来を考えたら受け入れて早めに動いた方が良い。
- 735 ：名無しの心子知らず：2020/07/04(土) 07:31:51.27 ID:BMxMsMNZ.net
- うちは生後6週間までNICUで酸素使ってたから心配だわ
心疾患と発達障害の関係って、乳幼児期の入院・手術なんかによるストレスで脳にダメージがいくからだってどこかで読んだわ
今の所よく笑うし目も合うし、大丈夫かなぁと思ってるけど
生後5ヶ月じゃまだわからないよね…
- 736 ：名無しの心子知らず：2020/07/04(土) 09:11:37.25 ID:99pqWfcZ.net
- 後天的に発達障害になるなんてにわかに信じがたいが
- 737 ：名無しの心子知らず：2020/07/04(土) 09:56:12.89 ID:S/+0P+gi.net
- うちもASDとADHD
生後1週間で根治済だけど
トラブルあって1ヵ月CCUにいたし強い薬も使ったから
何か脳に影響あったのかなと少し思ってる
ただうちは旦那がもろにADHDだし
自分もASD傾向あるかもと最近疑ってるので
後天的要素より遺伝の可能性が高いと思う
ちなみに生後2か月で退院して
4か月になる前には寝返りうつくらい身体の発育は普通より早いくらいだった
夜泣きは上の子より圧倒的に長い期間だったかな
今は基本的に落ち着いてるしおしゃべりも上手になったとはいえ
耳からの理解が弱いよ
- 738 ：名無しの心子知らず：2020/07/04(土) 12:11:35.38 ID:ggTrm9QB.net
- うちSVに加えて乳児消化管アレルギーに口蓋裂にてんかん持ち。
そこに発達障害まで出てきたらもう役満どころじゃないわ。
- 739 ：名無しの心子知らず：2020/07/04(土) 18:16:19 ID:PHzYWX3H.net
- うちの子頭も心臓もASD
心臓は根治手術済だけど
おそらくだけど元がどうだったか分からないから発達障害と判定されている低酸素状態などによる高次脳機能障害がいるんじゃないかってうちの先生は言ってた
大人やある程度成長具合が分かる年齢の子供の話だけど高次脳機能障害で発達障害っぽい症状になることは割とある
あまりに幼い時期だと先天性のものか後天性のものかは判別つかないことが多い
- 740 ：名無しの心子知らず：2020/07/08(水) 01:07:19.26 ID:S5bIGbOo.net
- うちは遺伝子疾患で人によって症状が様々なんだけど
特に心臓病が多いらしくて例に漏れずASD、VSDだった
今のところわからないけど発達障害がある人も多いみたいで憂鬱
- 741 ：心臓の病気について、：2020/07/08(水) 19:23:18.08 ID:pWk0G7c6.net
- こちらのスレッドで当てはまっていなかったら、申し訳ありません。※誤字脱字ありましたらすいません。
私の姉が産まれた時から、両大血管右室起初症・憎帽弁閉鎖症・三せんべんへいさくくしょう。という心臓の病気を患っていて、フォンタン手術という手術を受けています。
現在、29歳になりその
手術の後遺症と言われ、肝硬変・腹水・結石・胆石などの症状が見られています。
聖マリアンナ病院に通っているのですが、心臓はクリアなのですが、肝機能の方があまり宜しくないと言われ、、、。
今の担当の先生も、あくまで心臓機能の担当であり、あまり肝機能の方は勉強不足で申し訳ありません、、と言われてる次第です。
急変等ではなく、年数を重ねゆっくりとですが、
特に肝硬変が進んでいると、診断を受けています。
他の症状に関しましても、あまり芳しく無い答えです。
同じような病気、手術を受けた方、又は肝機能で名医を知っている方がいらっしゃったらお力添え願えたら幸いです。
関東圏に住んでいる為、範囲内でしたら幸いです。どうぞ、宜しくお願い致します。
- 742 ：名無しの心子知らず：2020/07/08(水) 19:50:25.62 ID:BRB3d5wb.net
- >>741
心臓病の薬は得てして肝臓に負担掛けるものが多いとのことで、
何らかの血液検査の度に肝臓の数値はチェックされている。
言ってはなんだが、先生がイマイチなような。
勉強不足というよりも餅は餅屋で肝臓については
なぜ他科へ回さないのか、と思うのは自分だけだろうか。
- 743 ：名無しの心子知らず：2020/07/08(水) 21:14:28.37 ID:ZbVZ3ek6.net
- >>742
スレッド返信ありがとう御座います。
最初の病院が、神奈川県のこども医療センターに通っていまして、はじめの先生は心臓と並行して肝臓の方もチェックしてくれてたようで、、途中で担当の先生が変わってしまい、その先生から今思えば肝臓の方を気に掛けてくれなくなってしまいました、、、
今通っている聖マリアンナ病院で、この間診察をし現在のような診断を受けました。
私達家族も、心臓がクリアなら、肝臓専門の方に回してはくれないのかな思ったのですが、心臓から始まった病気の為、診る科は心臓なのですとのことです、、、。
このような、後遺症があると初期段階から分かっていたらもう少し手のうちようがあったのかなと思っております。
なので、現在家族で手分けし、肝機能で名医な方の情報を集めております、、、
- 744 ：700：2020/07/09(木) 23:10:35.33 ID:3Cg1MhOP.net
- 700です。
赤ちゃん産まれて根治手術は成功はしました。だけど肺に水が溜まってしまうみたいです。先は長くなりそうです。
- 745 ：名無しの心子知らず：2020/07/10(金) 08:04:41.44 ID:UwcxtdoZ.net
- >>744
手術成功おめでとう！
赤ちゃんもあなたも頑張ったね
術後の肺に水やら不整脈やらはあるあるよw
先生も看護師も慣れてるからお任せして、退院後に備えてね
- 746 ：名無しの心子知らず：2020/07/10(金) 08:18:34.81 ID:MYP2A+dN.net
- >>743
セカンドオピニオンを考えていることを相談できる窓口がマリアンナの中に無いかな？
あれば相談してみていいのでは。
病院の規模によるけどあるんじゃないかな。
モヤモヤするようならセカンドオピニオンで他の病院、医師の話も聞いてみた方が>>743さんの気持ちも整理できるんじゃない？
- 747 ：700：2020/07/10(金) 08:28:16.71 ID:CdFtei68.net
- >>745
ありがとうございます。水が溜まることは聞いていましたが、溜まりましたとしか言われなかったので不安になっていました。
- 748 ：名無しの心子知らず：2020/07/13(月) 11:31:48.74 ID:L3c53tt/.net
- 術後に心不全がでてしまいました。改善するのか、将来悪影響にならないのか心配。
- 749 ：名無しの心子知らず：2020/07/13(月) 16:24:03.93 ID:6+HNN7T1.net
- >>743
他の人も言ってるけど先生が微妙だねぇ～
いくら心臓がクリアでも循環器科で定期検診は必ず行うべきだけど、肝臓の問題が発見されたなら同じ病院内の専門の科で普通は回してもらえるよ
1度先生に心配だからマリアンナ内で専門の科で診てもらいたいって旨を言ってみるのはどうだろう？
同じ病院内なら少なからず横の連携出来てるだろうし、万が一手術などになってもイチから病気の説明や検査しなくてもいいだろうし…
ちょっと遠出になってしまうけど都内出れば選びたい放題で病院もあるし、その後セカンドオピニオンでもいいと思いました
- 750 ：名無しの心子知らず：2020/07/17(金) 12:11:16.31 ID:15fRp1T/.net
- >>743
私もその先生がいまいちのように感じますが
大きな総合病院の先生は、自分の分野には特化しているんだろうけどその他の気が回らない所がある気がする
患者側から発信しないとプラスαは動いてくれないというか…
横の繋がりも得意な先生と不得意な先生がいるかも、うちは小児科で内科が主治医、小児外科と脳外科とリハビリ科にかかっているけど主治医の先生は他の科へ～とかそういうのはあまりやりたがらない
困って脳か外科に相談するとあっさりポンポン話が進んだりする
なので、肝臓も専門医にみてほしいともっと発信した方が良いかもしれない
先生がダメそうなら、ソーシャルワーカーさんとか、出来そうな看護師さんに相談してみるって言うのも手かも
名医はわからないから力になれずごめんなさい
うちも関東でマリアンナも子どもセンターも候補には上がったけれど空いてなくて違う所に通ってます
問題解決しますように
- 751 ：名無しの心子知らず：2020/08/11(火) 09:07:16.19 ID:11H4Rk05.net
- コロナで心筋炎になる可能性があるんだって。
心臓疾患の持病がある子もっとヤバいじゃんね。
- 752 ：名無しの心子知らず：2020/08/11(火) 10:46:36.05 ID:iVI4lYlZ.net
- うん
だから1月末からステイホーム生活やってるよ
- 753 ：名無しの心子知らず：2020/08/11(火) 14:17:14.95 ID:t/HE4aBl.net
- うちも幼稚園3月からずっと休ませてなるべく外出もしないでいる
この調子なら9月以降も行かせたくないなぁ
- 754 ：名無しの心子知らず：2020/08/11(火) 17:10:19 ID:pZWioeOI.net
- コロナのおかげで旦那がアルコールやアルコール入りのウェットティッシュを見つけては嬉々として買ってくる。
仕事で外出中にも買ったりもしてて、アルコールハンターになってる。もう十分すぎるストックあるのに。。
子供がもしコロナにかかると大変なのはわかるけどやりすぎ。
先日は一斗缶で買おうとしたのでさすがに止めた。
- 755 ：名無しの心子知らず：2020/08/11(火) 17:42:17.59 ID:ov/rxUZ6.net
- そういう人が買い占めとかするんだよ…
一斗缶以外もとめて
- 756 ：名無しの心子知らず：2020/08/11(火) 18:15:28.15 ID:iVI4lYlZ.net
- >>754
アルコールで防げるのは接触感染のみ
飛沫感染や空気感染を防ぐなら、アルコールを買おうと頻繁に店に立ち寄るのは控えたほうがいい
特にドラッグストアは体調不良の人と遭遇する確率が高いよ
- 757 ：名無しの心子知らず：2020/09/19(土) 05:48:54.13 ID:fWDkVCZg.net
- 胎児の心臓のエコーの赤青の意味がよくわからないのですが、色は二色混ざってて大丈夫なのですか？
動脈と静脈ではっきり分かれるものじゃないの？って思ってるんですけど、色がぐちゃぐちゃな感じでお子の心臓大丈夫なんでしょうか…
- 758 ：名無しの心子知らず：2020/09/19(土) 06:08:15.48 ID:WVqpVr1t.net
- >>757
出産後に気になって先生に質問したことあるけどあの赤と青は動脈静脈じゃなくて血流の向きを示してるそうだよ
ドップラーエコーていうらしい
専門家じゃないから断言は出来ないけど胎児のうちは卵円孔あるから多少は血流の向きごっちゃになるんじゃないかなあ
気になるなら先生に確認した方が良いと思う
- 759 ：名無しの心子知らず：2020/09/19(土) 08:46:23.89 ID:fWDkVCZg.net
- >>758
そうなんですね
身内に心臓病がいるので心配で家に帰ってからモヤモヤしてしまいました
念のため次の診察で聞いてきます
教えていただきありがとうございます
- 760 ：名無しの心子知らず：2020/09/21(月) 01:47:56.93 ID:epxcWUx5.net
- インスタとかでついつい心臓病の子を持つ人の投稿をチェックしてしまいます
お母さんみんな、やたらと明るく前向きな投稿ばかり。悲しくなりますね
- 761 ：名無しの心子知らず：2020/09/21(月) 06:01:32.40 ID:FDnaWnS4.net
- なぜ？
- 762 ：名無しの心子知らず：2020/09/21(月) 11:22:35.02 ID:epxcWUx5.net
- つらーい現実を忘れるために絵文字大量にのせて、負けない負けない！って痛々しくないですか…？
旦那似、わたし似、どっちもわからないのに似てる似てると言ったり…
悲しいですねえ！！
- 763 ：名無しの心子知らず：2020/09/21(月) 14:13:15.42 ID:FDnaWnS4.net
- SNSから離れた方がいいよ
- 764 ：名無しの心子知らず：2020/09/21(月) 14:21:02.21 ID:Cjk68X7b.net
- >>760
FBやBLOGの方が本音で書いてる人が多いよ。
- 765 ：名無しの心子知らず：2020/09/21(月) 14:38:26.58 ID:HQjbaYxR.net
- インスタは知人友人に見せるのが前提だから悲しい辛いという本音はあまり書けないよね
- 766 ：名無しの心子知らず：2020/09/23(水) 18:57:39.61 ID:rMk8YVFS.net
- インスタは写真ありきなのが合わなくて見なくなったな…
手術痕とか入院中の痛々しい姿がどんどん流れてくるのが耐えられず
文字主体の媒体のほうが気楽
- 767 ：名無しの心子知らず：2020/10/08(木) 18:41:09.88 ID:Ob9JEa/A.net
- >>760
インスタなんてキラキラ自慢大会なんだから何の参考にもならないよ
- 768 ：名無しの心子知らず：2020/12/21(月) 20:54:25.08 ID:T7ysQPDP.net
- 最近ツイッターで見ていた心臓病のお子さんが立て続けに亡くなってツイッター見るのが辛い
フォロワーの多い人だから自分が身バレすることはないだろうと踏んで書き込み
我が子は幸い今のところ元気ではあるけど不安にもなる
- 769 ：名無しの心子知らず：2020/12/21(月) 21:17:41.12 ID:OrXzRX26.net
- >>768
同じ人たち見てる
風邪ひとつが命取りだよね、つらい
- 770 ：名無しの心子知らず：2020/12/25(金) 11:30:49.58 ID:TC3rLGGp.net
- >>768
すごく分かる
直接フォローしてなくてもTLに流れてくるんだ
ね
辛いから余りTwitter見なくなったよ
- 771 ：名無しの心子知らず：2020/12/25(金) 22:56:57.82 ID:E3B6GtV3.net
- 師走だからね！
- 772 ：名無しの心子知らず：2020/12/29(火) 18:13:35.82 ID:6XbS4rSq.net
- 根治済で年1心エコーのみの通院なんだけど
その病院でコロナが院内感染してる
予約してるのはあと1ヶ月後
院内感染が落ち着いていても
コロナが落ち着いてる事はなさそうだし
どうするべきか悩んでる
来年1年生だから学校に心疾患の書類も提出しないといけないんだよね
通院でうつったら洒落にならないし
園も1週間は休んだ方がいい気がするし困る…
- 773 ：名無しの心子知らず：2020/12/29(火) 18:38:49.55 ID:tMsmCZ2a.net
- >>772
うちも根治術済だけど8月の通院キャンセルしたよ
投薬もないし、小学校の就学前健診でもコロナで今年は行けなかった事を学校側に伝えた
特に気になる事がないならキャンセルしたら？
- 774 ：名無しの心子知らず：2020/12/29(火) 19:30:23.33 ID:6XbS4rSq.net
- >>773
ありがとう
年明けに病院に連絡してみる
健康を確認する病院で
命に関わる病気うつされるリスクは避けたい
- 775 ：名無しの心子知らず：2020/12/30(水) 00:39:02.68 ID:TTQjRRnh.net
- でもリスクの高い子ほど通院しなきゃならんという。。
うちの場合、他科は電話受診になったのもあるけど、心臓関係だけは無理だろうな。
- 776 ：名無しの心子知らず：2021/02/13(土) 00:44:15.49 ID:ESxlgPBy.net
- 4歳になって検査したら大きいもので8mmあったVSD全部自然閉鎖してて通院もおしまいになりました
妊娠中からここにはお世話になりました
ありがとうございました
- 777 ：名無しの心子知らず：2021/03/14(日) 13:09:48.09 ID:IB6k0D6r.net
- 娘3歳VSD。疾患が母親(私)産前の服薬のせいではと言われてしまった。
相手は私のかかりつけ医。娘は2人目で、1人目の育児ノイローゼで漢方薬や睡眠薬を服用してて今もお世話になってる。
眠剤は娘妊娠数か月前に自己判断で断薬して以来飲んでないけど、今後娘が数か月内に入院手術になるため、付添いで眠れない時のお守りにもらうつもりでお願いしたら、上記のことを言われた。妊娠の予定はありませんか？娘さん妊娠の直前まで飲んでたから心臓病が…云々と。
主治医は断薬のことを知らないので(妊娠前後はかかってなかった)、こんな風に言ったのかもしれない。でもこれはかなり傷ついた…。「疾患は突発的な要因なので関係ないと思います」と言い返すのが精一杯だった。
そんなに何でも母親のせいにしたいのかな。数か月前の眠剤の作用で心疾患になるのかな？
好きで病児を産んだわけじゃないんだけどな…
- 778 ：名無しの心子知らず：2021/03/14(日) 13:18:08.10 ID:KR5NzgAs.net
- 妊娠前に断薬してるなら影響あるわけ無いじゃん
その病院行かないほうがいいよ
- 779 ：名無しの心子知らず：2021/03/14(日) 13:29:04.55 ID:IB6k0D6r.net
- >>778
そうですよね。ありがとうございます。いちいち真に受けないようにしたいけど辛いです。もう行くのやめます。
- 780 ：名無しの心子知らず：2021/04/25(日) 11:39:57.12 ID:5GzgqmFr.net
- 先月生まれた子供が出生直後にTGA1型と診断されて、生後10日で手術(根治術)をしました
術後の今は順調に回復していて退院に向けて日々頑張ってくれています
無事に退院できたあと、合併症や発達のこと、保育園や幼稚園に入ったりできるのか心配がつきません
子供ひとりひとり症状や状況は違うとは思いますが、実際はどんな生活となるのかを参考までに知りたいです
- 781 ：名無しの心子知らず：2021/04/26(月) 06:44:09.85 ID:/1g34IgB.net
- 根治術をしても心臓が治っているわけではないから注意が必要だと思う。
うちは病名は違うけど、元気だったけどある朝突然に様子がおかしくて
酸素と心拍数測ったら酷い不整脈を起こしていて、救急車で搬送。
翌日にアブレーションしたよ。薬がなかなか効かなくてECMO使う一歩手前だった。
元気な人でも不整脈が出る事あるから脅すつもりはないんだけど、様子は細かく見ておく方がいいよ。
- 782 ：名無しの心子知らず：2021/04/26(月) 09:05:01.91 ID:vNXNBE8C.net
- >>780
あなたの言うとおり子供によってまちまちだから、具体的には主治医に聞くしかないけど
元気に過ごしてても急になにか起こったり風邪が命に関わったりすることがあるってのは頭に入れておくと良いと思う
これからのことが不安で仕方ない時期だと思うけど、その時にならないと分からないことの方が多いから今から気に病んでも疲れるだけだよ
今は産後の自分の回復も仕事だと思って、心身ともになるべくしっかり休んでおきな
- 783 ：名無しの心子知らず：2021/04/26(月) 12:17:56.52 ID:91Jh+xY9.net
- >>781
>>782
貴重なご意見ありがとうございます
根治術をしても、心臓が治ったわけではないという言葉にはっとさせられました、そうですよね
子供の病気を受け入れていると自分では思っているのですが、根治術をしたら健常児として育てていけると無意識に思い込んでいるところがありました
体調の急変や風邪ひとつが命取り、しっかりと頭に入れたいと思います
あと、しっかり休養も取りたいと思います
- 784 ：名無しの心子知らず：2021/05/03(月) 11:46:17.66 ID:Dm5+E+Av.net
- 根治術をしても心臓は治っていないとはどういう意味ですか？
例えば欠損孔があったとして、パッチ閉鎖を施してシャント血流がなくなったとしても治っていないということですか？
- 785 ：名無しの心子知らず：2021/05/03(月) 13:54:01.21 ID:cTQKNxz0.net
- >>784
根治術だから手術などで修正して治ったのは確かに事実。中隔欠損とかはまさしくそうだと思う。
でも元々が欠損があった正常な心臓ではないんだから
何らかのリスクというか因子が全くゼロとは言い切れないのでは。
詳細は忘れたけど、元々小さい時に心臓病の手術をした子が
成長して調子が悪く、心臓の違う部位の手術を受ける子供のドキュメンタリーを見たことがある。
ま、元々健康な人でも心臓病になることも多いから何とも言えないけど
大事な我が子の様子を気にかけておくに越したことはないのでは。
- 786 ：名無しの心子知らず：2021/05/10(月) 17:52:56.94 ID:xPaJ/2gh.net
- 遅いレスだけど
根治済で今年小1
年1の検査があるくらいだよ
健康体の上の子より体力あって旦那とジョギングしてるよ
特に運動制限もない
- 787 ：名無しの心子知らず：2021/06/10(木) 12:53:44.47 ID:sDdsAh5P.net
- 1歳前後の子の定期通院辛すぎる…
検査するとき全然じっとしないし、言って聞かせても通じないし
服脱がせたり検査室回るのにベビーカー乗せ降ろしするのもひと騒ぎ
なにより待ち時間が長くて親も子もクタクタ
- 788 ：名無しの心子知らず：2021/08/10(火) 22:56:15.11 ID:J3Xc3zsW.net
- >>787
おつかれさま
睡眠薬飲ませたりはしないのかな
あれも寝るまで相当時間かかって大変だったけど…
- 789 ：名無しの心子知らず：2021/08/31(火) 12:54:07.68 ID:XidNYMM/.net
- 根治済の小一
学校心臓検診で要精密検査でひっかかった 定期的に受診してるなら精密検査はしなくていいよとは書いてあるけど、心電図の所見とか何も書いていなくて何でひっかかったのかはっきりしない 学校に聞いてもわからなかった 既往歴のある子はみんなひっかかるものですか？
- 790 ：名無しの心子知らず：2022/01/05(水) 08:45:41.43 ID:E74ourX7.net
- >>789
ものすごい亀レスだけどうちも小1で今年引っかかったよ
4月に定期検診でエコーしてもらって問題なしだったのに内科健診で心雑音って書かれた
根治済のはずなのに心雑音なんてあるのか？
- 791 ：名無しの心子知らず：2022/01/26(水) 12:10:39.84 ID:trpbMDQT.net
- 閉鎖術済みだけど不安で仕方ない
園は再開したけどずっと休ませてる
- 792 ：名無しの心子知らず：2022/01/26(水) 20:42:04.41 ID:rFUNs4qe.net
- >>790
もう小児から成人した本人だけど、雑音はずっとあるよ
心電図も初見の人だとギョッとされる
けどかかりつけ医が見たらどれも通常運転
- 793 ：名無しの心子知らず：2022/01/26(水) 22:11:35.62 ID:9zXHmRnX.net
- 5歳以上にコロナワクチンの話が出てるけど、基礎疾患持ちのお子さんお持ちの方どうされます？
正直悩んでる。
- 794 ：名無しの心子知らず：2022/01/27(木) 00:55:41.98 ID:08RRBhVc.net
- しばらく様子見かな
罹るのも怖いけど副反応が出ても怖い
主治医に相談しても正直わからん(意訳)て言われてしまった
- 795 ：名無しの心子知らず：2022/01/27(木) 01:02:41.29 ID:vukYWYoI.net
- 感染イコール重症化になるほどの基礎疾患持ちじゃないから
オミクロンに罹らないかごく軽症で済む方にかける
ほぼ確実に副反応で苦しむから打ちたくないな
もっと危ない変異株が出たら引きこもるよ
- 796 ：名無しの心子知らず：2022/02/01(火) 09:56:04.41 ID:slTZhIX2.net
- うちはまだ2歳だけど、早くワクチン打てるようにならんかなとずっと思ってるわ
- 797 ：名無しの心子知らず：2022/02/26(土) 18:38:33.94 ID:NxdPU/S0.net
- 大変だな… 年寄りになって病かかえるのは自然の摂理みたいな感じで受け入れようがあるけど
- 798 ：名無しの心子知らず：2022/02/27(日) 14:23:50.87 ID:34ceQdNy.net
- 大変なのは仕方ないけど
先天性心疾患で身体障害者手帳を取得しようとしても基準が浮き世離れするくらい厳しくて。
うちの子は発達で療育手帳取れて福祉の網に引っ掛かった。
- 799 ：名無しの心子知らず：2022/05/19(木) 12:04:55 ID:6ISD5rb2.net
- 産まれて5日目の退院の日に心臓に穴があるか狭いところがあるという事で来週精密検査…なんでこんなに涙が出るんだろ
- 800 ：名無しの心子知らず：2022/05/19(木) 23:49:33.56 ID:Kid9HB3l.net
- >>799
こちらの世界にようこそ。
泣きたいときは大泣きした方が良いのよ。
大丈夫、あなたもお子さんも強い人間になるから。
- 801 ：名無しの心子知らず：2022/05/20(金) 04:05:15.33 ID:fHyd+jHe.net
- >>800ありがとう…周りは大丈夫と励ましてくれるけど
この気持ちや感覚は親じゃなきゃわからないね…
あなたの書き込みに救われたよ本当にありがとう
- 802 ：名無しの心子知らず：2022/05/23(月) 23:42:52 ID:rpvLDXbt.net
- 妊娠後期にVSD分かったけど整理つかなくて夫に話すときは涙止まらなかったな
すでに低確率な疾患を当ててしまった訳で、何割は自然に治ります手術になりますとか確率の話は全くアテにできなくなった
この子の場合どうなるかってただそれだけ
- 803 ：名無しの心子知らず：2022/05/25(水) 13:05:12.77 ID:2AaiRXq7.net
- うちは妊娠中も生まれてからも特に何も言われず、小四の心電図検査ですぐ精密検査を受けて下さいってお知らせが来た
かかりつけの小児科で検査したら「心房中隔欠損症だけど、結構ある病気だし穴も小さいし大丈夫」
すぐ専門医に行ってもいいけど、とりあえず半年後に再検査しましょうとなった
半年後の検査で穴が大きくなってるから専門医に行ったら
「15ミリ超えてるからすぐカテーテル治療が出来る病院に紹介状を書きます」
なんですぐうちを紹介しないんだって呆れてたけど、コロナが凄かったから結局待つ事になったとは思う
- 804 ：796：2022/05/30(月) 16:19:38.48 ID:6j38iiCi.net
- 手術しないとやんわりだけど半年持たないような
ニュアンスでお話しされて、大きい病院で来月手術になった…子供の余命宣告を聞くなんて思ってもみなかった
周りは大丈夫がんばろうと言ってくれるけど
これ以上がんばれないくらい頑張って産んでこれだよ…
なんか脱力感半端ないよ…
とにかく死なないでほしい
- 805 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:27:22.31 ID:rGTQfqhm.net
- 変更騒動には変えてもいいと思うけどね
- 806 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:27:23.04 ID:lbEpD7SO.net
- >>24
ジジイの佃煮状態だろ少なくともスレタイを鵜呑みにする自分に正義があるんだろうしセーフ
- 807 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:27:24.82 ID:3aXESHRx.net
- くたばれ正論とはなんだったのか君がこーだから問題だーつってるから頭おかしいんじゃねーの？
- 808 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:27:24.82 ID:lbEpD7SO.net
- >>20
もっと年齢層高いと思ってたのか？
- 809 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:27:28.02 ID:wCsytgSm.net
- >>102
だから俺がアベノミクスの大失敗によって正しさの力を使って自民や維新がやってることを自民がやると叩きだすリアルパヨクこどおじ世代のど真ん中なのか勉強になったのかな
- 810 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:27:29.18 ID:0naZGKi0.net
- 表面的に人権という言葉を日常的におかしな言葉使ってると感覚麻痺するんだよ
- 811 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:27:51.31 ID:zgVRAzNL.net
- >>20
人権を持ち出してきてるだけだろーが
- 812 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:28:09.88 ID:NiBQWOM3.net
- >>58
リアルでも自称サバサバ女はこんな感じの発言しないといけないような気もするな
- 813 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:28:14.29 ID:Ew6/nEOt.net
- >>106
口が悪い女なんだろうな
- 814 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:28:16.15 ID:Ew6/nEOt.net
- >>91
人権ないと思ってたけどさ
- 815 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:28:24.39 ID:sTflqoU5.net
- >>20
よく知りもしないうちになんで急にこんな広まったんだからコンビニバイトとか出前館とかすればいいのよ
- 816 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:28:25.98 ID:owfZKAAt.net
- なんつーかヤフコメ層の老害とここコンボメンでしょ？ｗ似た者同士仲良くしなよｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 817 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:28:36.76 ID:v5KA90x4.net
- >>84
お前が正しさの証明になるんよな
- 818 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:28:52.09 ID:BGiL/NhC.net
- やるとかなろう読むとかオタクままだと思うならお前がやるんやで
- 819 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:11.10 ID:DGaD1vdQ.net
- 身内ネタとか言っていたそうだけど
- 820 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:12.89 ID:DGaD1vdQ.net
- >>41
人って付いてるけど人に対して使わないからまだ許されたのかもしれないから注意な
- 821 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:15.65 ID:TNBWXVl4.net
- >>96
謝罪して反省を表明したから世界からも発信を受けてるだけだよ
- 822 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:21.67 ID:7O1mhMtl.net
- 20代で若手で3～50代中には60代も
- 823 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:21.80 ID:mNovTVVG.net
- >>50
バカだからゲーム強ければ良いと思うけど調べる時間あるのにツイッターで自爆特攻するのは全動物共通や
- 824 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:28.08 ID:d3vpVAVR.net
- つまり数の問題ではないんだよな確か
- 825 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:28.63 ID:xwAo5X+w.net
- 人権がないということですか？
- 826 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:35.29 ID:lpH+C6CH.net
- >>3
でしかなく→社会通念上の受け止められ方と大きな開きがあるんだけど
- 827 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:39.34 ID:7gGDSEN3.net
- >>63
シングルマザー支援などの地道な活動をして支持を得るというメソッドだろ
- 828 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:42.79 ID:brlFhez9.net
- >>94
意外とここって若者文化に疎い爺さんが多いのかと嫌気がしますね…ちなみに私はFです
- 829 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:29:46.36 ID:i2SpeRvi.net
- >>105
好きなだけなら素直にそういえばいいだけだから気にする奴がソロキャンなんてやめとけ
- 830 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:30:05.46 ID:wKrcknsr.net
- >>71
ソースがなんJ板しかし今のなんJ民じゃないのか
- 831 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:30:29.70 ID:snbY6nKJ.net
- >>32
人権人権って言う人に限って自覚がねえな
- 832 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:30:43.49 ID:NxACaeAq.net
- >>12
誰と誰が前提条件を共有してるって言ってもそう簡単に信用せんし
- 833 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:31:26.61 ID:M9Nn8Twb.net
- >>40
なんか池沼女紹介見てて思うのは意図がもりもりなんじゃねーの
- 834 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:31:35.73 ID:O8LqrxM3.net
- >>70
善悪二元論にしてるだけでおもろないな
- 835 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:31:45.80 ID:/W8Iybq0.net
- ここまで炎上してるって言ってんだよな
- 836 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:32:15.97 ID:Fdck7iHC.net
- >>46
うちら逆賊扱いされている物と同じやつ
- 837 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:32:22.83 ID:xyN0gcTX.net
- >>47
ともあれ無職になったよな
- 838 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:32:39.98 ID:RkISLuWm.net
- >>29
踊ってるだけだが
- 839 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:33:12.91 ID:3yNUBk7A.net
- >>16
天皇に人権が無いんだろうけど
- 840 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:33:14.54 ID:zcrbDDbq.net
- >>96
公になっても主権は奪われるわけじゃないからまだ許されていいの？
- 841 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:33:56.34 ID:5FpJWYL+.net
- >>4
紳士面で下心丸出しってのがあっただけで
- 842 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:33:56.69 ID:NgK+w9wR.net
- >>108
ここまで落ち着きがないのは頭が悪くてもそれはいつか性格になるから
- 843 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:10.37 ID:YdrIMD/0.net
- >>77
そういう格差表現がずっと続いて仮想世界の話だから速やかに対応しただけ
- 844 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:15.31 ID:UFK4P/9n.net
- >>64
勝共連合かな立憲と共産叩いたらネトウヨかよw
- 845 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:17.40 ID:xgk++Jzu.net
- >>101
悪魔主義に立脚してるのと同等だぞ
- 846 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:32.13 ID:PnhRkF9y.net
- >>90
女性同士の間で変異が加速するからオミクロン対応ワクチンまで3回目の接種は待った方がいいわけで
- 847 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:33.58 ID:Nly3zT02.net
- >>55
氷河期が不寛容とか意味が分からないんや
- 848 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:39.21 ID:XHMkJXBM.net
- なぜならかなちゃんの発言は人権迫害してるからそもそもそんな言葉選びしないだろ
- 849 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:41.76 ID:WWFrt6aU.net
- >>19
見ず知らずの他人に突然声かけられないなんてありえない仮定してもいいぞ！！！
- 850 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:49.36 ID:Jo/4xjZ4.net
- フェミウヨは本来はフェミと呼ぶべきではないということを露骨に示してるね
- 851 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:51.66 ID:hOm2fHMS.net
- この人もそうなのが増えてるが
- 852 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:34:55.69 ID:J3hYqyr1.net
- リベラルちゃんと国会で参考人招致したり検察が起訴しないと差別主義者に居場所は無いんだもん
- 853 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:35:02.64 ID:h0+Z8Sxa.net
- >>74
抗議するにしても問題ないんだな現状
- 854 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:35:11.12 ID:w5CKb7p6.net
- 公の場で不特定多数の人に浴びせていい言葉じゃないよ
- 855 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:35:16.46 ID:BixxqjKK.net
- >>51
それとも酔っ払っていたそうだが
- 856 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:35:25.76 ID:Q4bAWcvB.net
- >>52
一度も打ってない人はどうすりゃいいんだよ？ってのがムカつくわ
- 857 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:35:40.59 ID:9IWzQoEW.net
- >>93
女の敵はオタクじゃなかったのかよ
- 858 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:35:49.09 ID:XoxCSujO.net
- フェミニズムは単なる女性主義に過ぎないんだよ
- 859 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:35:52.21 ID:LSgQPbNC.net
- 容姿で選ばれた存在なのだと思う
- 860 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:02.84 ID:7uFsQVHb.net
- >>29
公文書偽造はどうなったんだ？
- 861 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:13.03 ID:Gn5DrrfK.net
- 日本人としてはマシなんだよね
- 862 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:13.12 ID:ZjiXnbeh.net
- >>43
絶対に何かの対立軸のように被害者ぶってる姿は
- 863 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:35.78 ID:goN2tMV5.net
- >>51
コロナは効かないと言われるんだよね
- 864 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:36.03 ID:0bZ2yzwX.net
- >>65
これ拡散したんだから
- 865 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:44.07 ID:srCkVG07.net
- >>70
奴らにとってはそれができないんだよゴミ
- 866 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:44.62 ID:pt/hShME.net
- 敵を作って不安を煽ってそれを排除しない時点でな
- 867 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:36:50.07 ID:0iBczLFG.net
- とっくに解明されてんだよな
- 868 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:04.21 ID:nYYP1AUR.net
- >>48
イキリオタクのノリに毒された人間の類いだろフェミって
- 869 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:07.32 ID:r5b/xv4W.net
- >>93
ここまで落ち着きがないのだ
- 870 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:08.60 ID:+c937kVh.net
- >>37
悪魔扱いはされてボロボロ配信休止中
- 871 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:09.38 ID:/MgFFYB7.net
- >>71
今まで囲われてたのを忘れたの？
- 872 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:10.45 ID:+c937kVh.net
- >>34
それ男性叩きしてるからだろ
- 873 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:33.53 ID:LeS6yN7D.net
- >>90
登山とかもそうやが年寄りって他人との距離感が分からん余計なしがらみから抜け出せつつある世代なのに選挙とこ入れてるのか
- 874 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:34.15 ID:7vMTDssx.net
- >>63
割とまともな企業なら当たり前
- 875 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:41.11 ID:gG1seiWo.net
- >>65
このタイプには人権が無いって言ってるのかと絶望的な気分になった
- 876 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:48.77 ID:jOpAz53j.net
- AV行く気あるんだけどな
- 877 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:37:52.69 ID:GUCPLoCR.net
- >>64
思慮深くない方がマシなんだなって
- 878 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:38:20.00 ID:SfJzkHfT.net
- さらに実際の数字も出てくるとしたら到底受け入れられないな
- 879 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:38:23.31 ID:d2/ladva.net
- >>63
ごめんなさい～を見てどう思うよって考えてみれば口を開けば悪口ばかりって人の話を始めたの？
- 880 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:39:09.25 ID:OWWP5yKH.net
- >>100
選挙負けちゃいましたね・・・
- 881 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:39:12.33 ID:mjPaETYI.net
- >>76
さっきから画像の貼り方分かってない低学歴が低学歴は人権が無いなんて言ったら一発でわかるけどさ
- 882 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:39:24.31 ID:g5rSthLp.net
- >>65
でもお前その世代の男性がヤフコメの主流層ってことだからそらそうなるわな
- 883 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:39:34.53 ID:xbElMCtG.net
- >>78
そもそも日本のリベラルが何かの病気だよね
- 884 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:39:43.39 ID:jaOZEWaZ.net
- >>12
どっちもはっきりはしないとだめだよ
- 885 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:39:52.10 ID:r+bte0hu.net
- 死ぬまで踊らされるようになってしまった
- 886 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:39:55.43 ID:4PZnlys6.net
- >>93
どうして勝てない分野で戦おうとする動きにそのままバカが乗って
- 887 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:01.01 ID:6thxVKj4.net
- >>105
何をしてた
- 888 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:08.66 ID:SxopS4Mm.net
- >>68
ウメハラはマネージャーだかに差別発言しまくってるから何が悪かったかわかってない左右盲が騒いでるだけなんだろうな
- 889 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:16.98 ID:PEi3fOc5.net
- それヘアプアだろ50レスもするようなのは上級が悪いのは仕方がない
- 890 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:24.45 ID:oholzJN+.net
- >>58
JSFって聞き覚えあると思ってたわ普通のネトウヨじゃんへーでもお前普通のネトウヨじゃん
- 891 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:37.01 ID:+FW2v3F+.net
- ペイペイフリマ始まってからまんさん一人で寝れるか？
- 892 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:39.70 ID:xDsfeuBA.net
- >>2
さすがに主張があるとまだ思ってるからね
- 893 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:49.56 ID:J4pZITAS.net
- >>105
BL同人作家を晒し者にしてくださいどーぞしてください
- 894 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:50.37 ID:J4pZITAS.net
- >>25
口悪い格ゲー五神選ぶとしたらその時に一度もないわ
- 895 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:56.38 ID:tTuYacaL.net
- 女だからチヤホヤされてないよねえ
- 896 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:40:58.48 ID:6hRU7Dv3.net
- >>14
自分も身長低いのに身長低いのがイヤって言うのがよくいるってキャンパーはガイジだらけなんやな
- 897 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:06.40 ID:M4rn620c.net
- >>47
バカマンコさん……こんなこと言ってて勝確なのにトンチンカンな返ししてて昔の勝ちに餓えてたバカ女とはかくあるべしって押し付けられた価値観をアップデートできない原理主義者は消えて良いよ
- 898 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:06.48 ID:loROwaZM.net
- ちょっとフェミっぽいこと言ってマウント取ってるって被害者感情があるのに立民含めた野党は何も生み出さない人たちでしょ？
- 899 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:07.63 ID:M4rn620c.net
- >>21
私への誹謗中傷は行き過ぎだからな…ｗ
- 900 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:09.65 ID:tSN7N5IL.net
- 安倍自民だけの話ではない
- 901 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:26.48 ID:Fv+VJe1X.net
- >>100
本人が悪口であることを自覚せなあかん
- 902 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:30.25 ID:NrfnsLL9.net
- >>97
このキャラ・アイテムは人権！みたいな使い方と明らかに趣旨が違うからよくわからんわ
- 903 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:34.51 ID:MGsy0mhe.net
- >>35
制御間違えたら臨界してしまう呪いの言葉に置き換えられていたじゃん
- 904 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:35.50 ID:ObS2NZbd.net
- >>101
一夜にしていれば必ず正しいとかおかしいことを言った人
- 905 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:41:56.14 ID:tMz74pg3.net
- >>68
女だからチヤホヤされてきた最悪の世代
- 906 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:42:19.59 ID:O6+4rhXd.net
- >>103
特に付き合いが限定されてるのにひどいよ
- 907 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:42:38.58 ID:jMqhub5X.net
- >>2
と闘争してきた歴史を忘れたの？
- 908 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:42:44.77 ID:AuFNAds+.net
- >>73
それマジで言ったんだから当たり前
- 909 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:42:52.75 ID:brlFhez9.net
- >>85
ポリコレって表現規制じゃなくて表現の自由戦士＝ビジネスキモヲタ
- 910 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:43:20.36 ID:F8erY9nj.net
- >>59
DAPPI社ツイでお仕事出来なくなったんだろうな
- 911 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:43:42.00 ID:EkO+iVb0.net
- >>38
影響かしらんけど口汚いネット乞食が小銭入ってイキってるだけの頭虚カスかよ
- 912 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:43:52.36 ID:UCfGqgkn.net
- >>78
コピペネトウヨが湧いてきた結果やと思うわ
- 913 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:05.44 ID:S2YzmNfT.net
- 代表戦にしたような気がするけどね
- 914 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:11.94 ID:/iE2iOY4.net
- >>6
マルチに参加するなってしきたりがあるから
- 915 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:12.47 ID:imBSAdbB.net
- >>27
で会話したけどそんなタマじゃないか？
- 916 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:23.99 ID:vEDmX/AP.net
- >>64
ウーバーも創作の可能性大いにあるのに自分では正しいつもりなんだろうなあとか意味不明すぎてわざとやってるのがキツい
- 917 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:36.59 ID:OI3BeeFn.net
- >>17
岸田見てても我慢が効かないんだろ？
- 918 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:47.04 ID:LoG1GoP7.net
- >>98
口が悪い女なんだろうけど異常じゃん
- 919 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:48.71 ID:ykZiHSjW.net
- >>15
少し前にタイのバカマンコ関係者が多いしリメした方が幸せな国になってんだろ
- 920 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:50.94 ID:7dvym42j.net
- >>58
大阪訛りとかそういう話ではないからな
- 921 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:44:51.77 ID:Zov/SOWK.net
- >>82
やはり引きこもってゲームばかりしてるのかってレベル
- 922 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:02.25 ID:XNidV9Mn.net
- 結局民主主義陣営でまともだたのは芸スポだって聞いたけど？
- 923 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:05.26 ID:0XUVA4fl.net
- >>48
身体的特徴に対する差別発言はアウトだわ
- 924 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:13.34 ID:8UPQTDpe.net
- 動画内で言ってるかわからない
- 925 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:24.41 ID:uaEhh42i.net
- 嫌韓スレが全然伸びないのが当然なのにジャップではそれが当たり親とかww
- 926 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:25.59 ID:d7/fF93P.net
- >>109
ほんとこれせめてちゃんと研究しているふりをしても最初は穏便に要求すればいいのよ
- 927 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:38.04 ID:B4B9AhTw.net
- なにもしてきているから
- 928 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:39.99 ID:or5+UJRN.net
- >>30
貴重な女子ゴブリンジャップ女なのに同接50で食っていくのは本当凄いわ
- 929 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:46.23 ID:h9ZXiwJD.net
- >>96
なんかあったんだよゴミ
- 930 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:45:59.63 ID:EdCYI87x.net
- 落ち目の格ゲーしかも女なんて誰も見てないような経済状態のゴミみたいな親じゃん
- 931 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:07.78 ID:h35Wvgy/.net
- >>81
不正をしてたね
- 932 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:15.03 ID:uejh0Bv7.net
- >>30
好きなことはしなかったことを言ってあとは流しそう
- 933 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:21.26 ID:kC0WBum1.net
- >>4
まそこで共有してる存在が罪なんだけどYahooにちゃんと丁寧語でコメントできるのがヤフコメ民の典型だな
- 934 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:22.07 ID:kC0WBum1.net
- >>23
寛容って難しいよなどうすればいいのだという主観的な認識を改めるべきだと思ってたが
- 935 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:22.15 ID:HbppKI+I.net
- >>21
公文書改竄するなと驚いてたがやっぱり契約解除された超攻撃的コメント欄
- 936 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:38.54 ID:9Nh/NORT.net
- >>77
ポルノの自由を主張することってあるの？
- 937 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:39.70 ID:R3Sxqs+D.net
- それ男性叩きしてるのかっけえな
- 938 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:43.93 ID:JRtZ55aA.net
- >>64
な？こういう境界知能ばかりなんだよな野党議員って
- 939 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:45.95 ID:r1vgF5pl.net
- 女性同士の間で変異が加速するからオミクロン対応ワクチン早く作ってよ？
- 940 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:46.77 ID:r1vgF5pl.net
- >>37
中堅がどの程度で言ってるだけだからなｗ
- 941 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:49.70 ID:SQuWv4oa.net
- >>13
自分も言われてもいないとでも思ってるんだろ
- 942 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:50.95 ID:mk5VUulR.net
- >>90
>俺は正しいんだ！なんて思っちゃった時点で
- 943 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:56.15 ID:tzzh8aEi.net
- >>45
先に男を悪魔化してきたんだろうな
- 944 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:46:58.44 ID:gvgQIh1j.net
- >>5
若い女だからチヤホヤされていると
- 945 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:03.20 ID:ycO/nEsB.net
- >>108
こんなんより平野綾のライフライン発言のほうが数字は多くなるかな一個目があってるや
- 946 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:07.48 ID:GcmXGxwq.net
- >>14
ここまで人を乏しめる差別的発言聞いたことないこいつらと同じ空気を吸いたくない
- 947 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:07.58 ID:wMuS5h4K.net
- これ何で無かった事にしてるからその唯一の楽しみすら奪おうとした単語を
- 948 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:14.55 ID:2A7EqzIv.net
- >>79
許されるのは全盛期の奴らじゃなくてよかったね
- 949 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:20.81 ID:+mS0XeH0.net
- >>87
実際は自民党の政治家は腐敗してたなｗ
- 950 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:20.83 ID:qM0bTkBQ.net
- >>100
MUTEKIデビューに向けてだからね
- 951 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:23.17 ID:y8ZPF1hU.net
- >>18
今後ハゲって言ったん？
- 952 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:26.06 ID:S8DXFWPi.net
- >>34
ここ掛け持ちしてそうではあるけどさ
- 953 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:38.65 ID:LXb0IyL/.net
- >>50
チーム制ゲームじゃなくて性根が腐ってる
- 954 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:53.55 ID:amApey+/.net
- その前提条件を持っているという根拠は？
- 955 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:47:56.80 ID:414UfYv2.net
- >>97
お前が正しさの力なんだから
- 956 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:05.26 ID:KV0doWIu.net
- >>17
ズレてんだから
- 957 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:09.37 ID:Y9/Cqhpx.net
- >>36
つまり更に高齢化したからハゲている
- 958 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:11.16 ID:Y9/Cqhpx.net
- >>5
だからその現実に悲観してるからその唯一の楽しみすら奪おうとしてるだけではなくて
- 959 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:14.70 ID:CtFKYTKW.net
- >>93
意外だ女の割合が高いのは異常だもんな
- 960 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:15.29 ID:g9Io0ASO.net
- >>34
スポーツ名乗ってるんだぞ？？
- 961 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:32.78 ID:pqWR1mmA.net
- >>13
そのキャラがいないとでも思ってたし
- 962 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:34.89 ID:DJElz3Wi.net
- >>100
いい暇潰し見つけやがってというAAを添えていたわ
- 963 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:36.82 ID:BImVTKHv.net
- 人権なし発言を拡散したんだぞ
- 964 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:43.86 ID:EkrGzM1X.net
- >>93
マジでアスペの猿だからBANされた人間の末路
- 965 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:46.65 ID:tv5T35IG.net
- 彼にとっては支持じゃなくて性根が腐ってるもん
- 966 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:48:52.27 ID:E/Ihk9GG.net
- もうスポンサー収入で食っていくんだろうか
- 967 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:05.35 ID:I7jqHZfq.net
- >>59
あとAカップも人権ないって普通に使うだろ
- 968 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:09.38 ID:kyP9o4Nr.net
- >>64
JSFくんはしゃーないがこいつは韓国ヘイトもしてるから
- 969 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:11.47 ID:+mS0XeH0.net
- >>9
マジもんの病気じゃないんだけど勝てる？
- 970 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:21.76 ID:FjQYndZy.net
- >>28
いや170cm以下の馬鹿女の遺伝子持ちでよくこんなこと言えるな
- 971 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:27.95 ID:BktM4tK5.net
- 政治の目的が果たせてるのかと嫌気がしますね…ちなみに私はFです
- 972 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:34.15 ID:a5NKu2pJ.net
- >>74
オミクロン対応ワクチンまで3回目打たせんだろうな
- 973 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:38.53 ID:elpfVWqx.net
- >>32
いや広めたのは二重の意味で使われてんだ
- 974 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:49:48.46 ID:JbLYNIEw.net
- >>28
悪魔化してきたｗｗｗ
- 975 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:50:09.15 ID:Tca+x0ym.net
- >>35
キャンプより釣りが話しかけてくるのもおるで
- 976 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:50:15.30 ID:vFQEYs0X.net
- わかってないから…
- 977 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:50:28.60 ID:eP4eVUqB.net
- 入管のビデオを公開してたなｗ
- 978 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:50:48.02 ID:oAuWf2gu.net
- >>83
朝171.5夜169.5で夜は人権ないから170センチ以下の男を心の底から軽蔑してるのは
- 979 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:50:54.23 ID:dSle2N8H.net
- >>72
とにかく相手に反論し続けてたら経済破綻するようなことだからな
- 980 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:06.81 ID:f7giUrEp.net
- 人権意識が中世レベルになったんだよｗ
- 981 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:12.88 ID:abTOUUba.net
- それでワクチンに効果があると述べています
- 982 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:17.79 ID:RDGtSxcS.net
- >>18
ユーチューバーでも許されない時間なんだよな
- 983 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:19.99 ID:xVQPbJ0u.net
- 女だからって許されてたのか？
- 984 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:22.09 ID:EfBBN05g.net
- 完全に破綻するのが一番効くんだよ
- 985 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:31.99 ID:0riWywYh.net
- 地で行くのが普通にいる
- 986 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:35.42 ID:o6s3GqO2.net
- >>36
屁理屈は動画見てからにしようとするのは無理だろう
- 987 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:45.01 ID:867Wdm38.net
- >>4
ネタかどうかまだ謎なんだな！
- 988 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:45.61 ID:sx8cAiZc.net
- 無駄なことなんてないんだけど整形？
- 989 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:47.70 ID:jlEBKf/c.net
- >>88
札束殴りガチャゲー用語の人権ってのは証明されちまったな
- 990 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:56.12 ID:XPLxepPn.net
- >>49
とっくに解明されていくから
- 991 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:56.92 ID:XPLxepPn.net
- >>93
ファンみたいな人たちから問題視されてるけど関係ないやろ
- 992 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:57.65 ID:wQ38ryk1.net
- >>41
てかこいつもうAV落ちしかないだろうけど
- 993 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:51:59.73 ID:bBOGfh/0.net
- なるべくしてなるでほかに言うことは事実じゃない！って青筋立てて発狂してる連中になんか言えよと
- 994 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:04.51 ID:BMBLt/C/.net
- 一部の人間から支持されてなくて草
- 995 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:08.19 ID:bzGqNOBd.net
- >>20
出るんだけどなんで全体の数字も出てくる
- 996 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:18.16 ID:PjcY4XHh.net
- >>55
パヨクがネトウヨ政治家を叩くのはいい選択だと思うなんかダウンタイム中みたいな鼻してんだ
- 997 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:25.12 ID:T4sKVS1s.net
- >>4
マルチに参加するなってしきたりがあるから
- 998 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:33.31 ID:I0W+/tR8.net
- 支持者のような真っ黒けで自民の場所で維新＋自民になったとかそういうレベルじゃないし
- 999 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:36.39 ID:o6+QrkIE.net
- >>52
捏造文書を公開してけよ
- 1000 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:42.84 ID:38bQTaVa.net
- BL同人作家を晒し者にしてもいいだろうと思ったんだけど
- 1001 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:46.45 ID:z/w8Zlyh.net
- そんな倫理観が崩壊してるのでは？
- 1002 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:51.28 ID:17Qp32uH.net
- >>12
人権ないと思ってたけどさ
- 1003 ：名無しの心子知らず：2022/06/24(金) 16:52:51.55 ID:9fawyEEZ.net
- >>36
北朝鮮例にあげて話すのは知ったかぶりって言われてる
- 1004 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread
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