【親の愚痴】障害児育ててなくない90【転載】

名無しの心子知らず

＜人工呼吸器の児童＞通常学級で学ぶ　宇都宮、学校側が配慮
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180105-00000006-mai-soci
1/5(金) 9:00配信
　筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都
宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小２年、府川理央さん（８）。人工
呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る理由
はない」という学校側の配慮で、たくさんの友達と一緒に学び、成長している。
　理央さんは病気の影響で筋力が弱く、４歳で気管を切開した。１年時は、日中は人工呼吸器はいらなかっ
たが、昨年、長期入院し、人工呼吸器が２４時間必要になった。
　このまま通い続けるのは難しいと考えた両親は、入院中の理央さんに特別支援学校への通学を勧めた。だ
が、母亜希さん（４４）が病院から帰った後、理央さんは「宮の原小に帰りたい」と看護師に泣いて訴えた
という。
　理央さんの願いを知った両親から相談を受けた学校は、可能な支援について話し合った。来客用トイレの
開放や、障害や難病で首や腰の不安定な子供が乗る「バギー」と呼ばれる車椅子に乗ったままでも使いやす
い高さのある机を用意するなど環境を整えた。市教委も「自力歩行もできるし学力にも問題はない」と判断
し、看護師資格を持つ支援員を配置して通常学級での学習を支えることになった。
　理央さんは昨年９月から再び元のクラスに通うようになった。これまでと変わらず、休み時間は友達と遊
び、黒板掃除や日直もこなす。担任の林京子教諭は「できることや見た目は全く同じではないが、クラスの
一員という意識は誰よりも強い」と話す。
　クラスメートは給食の配膳を手伝ったり、重いものを持ったりしてくれる。理央さんは「宮の原小学校は
来るだけで楽しいところ。優しい友達がたくさんいるから」と目を輝かせた。