【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その４

1 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/05/22(月) 11:38:11.90 ID:Bay+TNN1.net

500人に1人の割合なのにほとんど知られていない障害です。
親の苦労、本人の努力、道のりは険しいです。
でも決して投げ出さず頑張れば、
ある程度のところまでは回復できます。
グチでも体験談でも質問でも何でも書いて下さい。
そこから何かが得られればいいですね。

54 ：名無しの心子知らず：2018/01/09(火) 19:48:27.08 ID:wMdmKLSZ.net

「やさい」が「やしゃい」、
「東西線」が「おーざいしぇん」、
「烏丸線」が「ああうあえん」
になる、両側性口唇口蓋裂の口唇裂の手術だけ済んでいる４歳児です
知的も併発しているからか、他の子より言葉が遅くて不明瞭です
言語聴覚士からは２語文になりかけている状態だと指摘されています

最近、消防車のことを「クルマ、イヤイヤ」と表現したり、犬を「イヤイヤ」と表現するように
なってきました
さしすせそ、は、前歯が無いので言えなくてもしかたないですが、らりるれろ、が出ないか、
出ても弱いのが気になります　
第一子のため他のことの接触が少なく、口唇口蓋裂があるお子さんの情報がほとんどないので、
専門家に相談するしかありません

知的に普通のお子さんでも、らりるれろ、はやや遅い傾向などあるのでしょうか？？
ちなみに息子は桃舌で、筋肉の強さが弱いと診断されています

55 ：名無しの心子知らず：2018/01/10(水) 15:02:26.55 ID:0og/qIza.net

>>54
知的発達の指摘なしの両側唇顎口蓋裂の3歳半、口蓋裂手術までしているけど、硬口蓋に余白としての瘻孔を意図的に空けてある
母音以外だとま行とや行、わ行くらいしか発音はしっかりしないかな
試しにら行を言わせてみたけど舌が全く動いておらずあ行と変わらない状態
構音障害の診断でてるから口腔リハビリに通ってる
他の子がどうかは個人差あるからなんとも言えないけど、ある程度の発音の悪さは仕方ないと思ってる

56 ：54：2018/01/11(木) 15:27:50.07 ID:rC0kEu26.net

>>55
ありがとうございます
やはり多少の差はあるけれど、発音が不明瞭なのはしかたないようですね
うちの子の場合は、できるだけ年相応に近い発語があるようになればいいな、と思っています
まだ喃語と日本語の中間くらいなので・・・・

大変参考になります
ありがとうございました

57 ：名無しの心子知らず：2018/01/25(木) 11:11:25.02 ID:o+740waK.net

神奈川住まいだけど、評判の良い病院は遠いので一番行きやすい川崎市立多摩病院行ってます。
片側不完全口唇裂、3ヶ月で手術して1歳3ヶ月の現在は親でもよく見ないと手術跡はわからない。
鼻低いし穴のサイズも左右非対称なんだけど、健常の私に瓜二つの鼻だから完全に遺伝だろうな…3〜4ヶ月毎に経過観察してもらってる。
小児病棟が暖房で暑すぎた以外は手術〜入院中の不満はないし、主治医も人当たりが良い先生で満足してる。
ただレティナのテープ固定方法は詳しく教えて欲しかったな〜誤飲して一度救急行く羽目に。
ブログ書いてくれるみなさん本当にありがとうございます。

懸念要素だった上前歯の隣の歯がついに今月生えてきたけど、やけに細い歯…やはり歯科治療必要みたいだなぁ。

58 ：名無しの心子知らず：2018/01/25(木) 22:46:24.65 ID:+P9q6Ks9.net

>>57
あらご近所
聖マリ通い中、片側不完全口唇裂持ち
うっすら歯茎にも溝があって、歯の生え方がやや斜め
成長に任せるけど歯科矯正も覚悟してる

59 ：名無しの心子知らず：2018/01/27(土) 15:21:40.47 ID:mf8bgJ2a.net

>>58
おや、こんなにご近所さんで年齢も近そうですね。
車ないので、聖マリは電車→バス通院のため断念しました。
自分自身も昔歯列矯正してたので、致し方ないかなと…

60 ：名無しの心子知らず：2018/02/20(火) 07:55:13.34 ID:IRw6rxXN.net

知り合いから教えてもらった副業情報ドットコム
暇な人は見てみるといいかもしれません
グーグル検索⇒『金持ちになりたい　鎌野介メソッド』

RWCUQ

61 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 10:24:14.95 ID:oD/AlL0k.net

もうすぐ1歳
卒乳に向けてコップ飲みの練習をさせてるんですが中々出来ません
口蓋の手術前でもコップ飲みって出来ますか？

62 ：名無しの心子知らず：2018/03/06(火) 15:27:27.85 ID:Aa+wqXm8.net

>>61
口蓋裂の程度がわからないけど、両側のうちの子は1歳頃にはコップ飲みしてたよ
というか、ストローが使えないから必然的にコップで飲むしかなかった
保育園も1歳後半から行ってて、水筒はストローマグ指定だったけど事情を説明してコップパーツのマグマグ使ってた

63 ：名無しの心子知らず：2018/03/06(火) 19:15:49.27 ID:Wls9C99s.net

>>62
そうなんですね、ありがとうございます
うちは片側で喉ちんこまでガッツリ裂があります
病院からも6ヶ月頃からコップ飲みの練習をさせるように言われてるんですが、溺れちゃうし中々うまく出来なくて…
すすれないのが原因かな？と思ってたんですが、そうじゃないんですね
もっと根気強く親子共々頑張ります

64 ：名無しの心子知らず：2018/03/15(木) 13:58:33.66 ID:aWxudYgW.net

親が憎たらしくてたまらない
というか理解出来ない
皆はどうやって割り切ってますか？

65 ：名無しの心子知らず：2018/05/01(火) 01:52:18.67 ID:tIVoijkX.net

衝撃的な光景だったので書きこ。
コンビニ寄ったら5歳くらいの女の子がいたが酷い兎口でギョッとした。
（恐らく食事にも困るくらい）
親は何してんだろう？と思ったら、「お姉ちゃーん！」って３歳くらいの男の子登場。
え？治療する前に子供作ったの？？？
ちょっと遅れて２歳くらいの子抱きかかえた金髪ヤンママ登場。
驚いたことにお腹が大きく妊娠６〜７か月。
さらに遅れて旦那登場。ガテン系の色黒金髪小太りのいかにもって服。
呆れたことに車はアルファード。
いやいや、子供ポコポコ作ったり、車買うより先にやることあるでしょう…

66 ：名無しの心子知らず：2018/07/07(土) 12:11:13.64 ID:r2AmK6T9.net

片側口唇口蓋裂なんですが歯茎がななめになっています。
裂のある側が短いんです。
これはなおらないのかな…

67 ：名無しの心子知らず：2018/07/12(木) 21:13:47.68 ID:41nxq0At.net

子供が口唇口蓋裂。４ヶ月。
妊娠生活からやり直したい
こどものほうが比べ物にならないくらいつらいのはわかってる
子供のほうが頑張ってる
でも私も疲れた

68 ：名無しの心子知らず：2018/07/15(日) 02:05:06.25

>>67
合併症はありますか?
うちは合併症あったので2歳まで口が縫えなかったけれど、
今は4歳で、唇を作ってもらって2年目、小走りで歩き回っていますよ

口唇裂の手術が終わって術後ケアが一段落したら、だいぶ外出しやすくなるし、見た目も奇異に思われにくくなるから、生活するのが楽になりますよ

無理せずこまめに休みながら育児されていってくださいね
先はまだ長いですが、数カ月で口唇裂縫えたらほんとにありがたいですよ

69 ：名無しの心子知らず：2018/07/16(月) 11:32:57.61 ID:OXMF4wyh.net

>>67
口唇の手術は終わった？
健常児でも、育児に疲れてくる時期だし、暑いしでしんどいよね
手術終わったら、ちょっと傷はあるけど外に連れ出すのも抵抗少なくなるし、あやしたら笑うようになるし、可愛い部分も増えてくるよ
私もあなたと同じこと思ったり、健常児産む友人に黒い感情湧いたりしてるけど、切り替えて頑張ろう

70 ：名無しの心子知らず：2018/08/03(金) 18:07:16.44 ID:2w6gjyOu.net

>>69
ありがとうございます。
５月末に口唇裂のほうは終わっているのですが、直後は綺麗になってると思っていたけど、だんだん傷口が太く盛り上がってきました。
これからどうなっていくのか不安でたまらないです。
周りの人は綺麗になっているみたいなのに…

71 ：名無しの心子知らず：2018/08/03(金) 19:12:11.98 ID:G4yVP8xx.net

>>70
うちの両側の4歳の子もまだ傷目立つなぁ
こればかりは個人差というか、症状の違いやケロイドのなりやすさもあるから何とも言えない
大きくなってから修正もできるし、見た目はあまり気にしないことにしてる

72 ：名無しの心子知らず：2018/08/05(日) 22:32:28.39 ID:xjDbx9TB.net

体質ですよね…
見た目にはわからないくらいに綺麗になるよ、とか励まされてきたので…
うちはかなり裂幅の広い片側完全なので、歪みが目立ちます。
70さんは矯正はもう始まりましたか？
口唇口蓋裂の治療はいつから楽になるんですかね…
ホッツ床１日何度も外されてつけての繰り返しなので、口唇裂の手術が終わったばかりですが、次は早く口蓋裂の手術がきてほしいって思っています。

73 ：名無しの心子知らず：2018/08/06(月) 06:30:13.27 ID:rS+3aoPe.net

矯正は6〜7歳くらいから、となった
今は言語訓練で口の中に入れる装置があるので、それを使ってるうちは矯正は出来ないので
ただ訓練だけでは改善しないからこちらも手術することが決定済み

治療がひと段落したのは口蓋手術終わった後かなー
しばらく手術予定がないときは開放感？みたいなものがある

74 ：名無しの心子知らず：2018/08/06(月) 11:53:41.32 ID:AwF7+eQL.net

お返事ありがとうございます。

それはスピーチエイドっていうやつですよね？
うちは遠方から通院しているため、気になっているのですが、それをつける場合、受診頻度は結構多くなりますか？
また言語をよくする手術っていうのは何歳くらいされるんですか？

めっちゃ裂幅が広いので(しかも特殊な裂け方のためホッツ床では矯正できないといわれました)これが手術で塞がるイメージがわかないです…
プッシュバック?って術式で閉じるみたいですが。
70さんはどういう術式でしたか？

聞いてばかりですいません。
お忙しければ無視してもらってもいいです

75 ：名無しの心子知らず：2018/08/06(月) 16:39:39.16 ID:FmyHFiFd.net

そう、スピーチエイド、なんだけどまだまだつけ始めたばかりなので喉にあたるバルブはかなり小さめ
まずは口に入れ続けることに慣れている段階
調整のために2週間ごとか月1くらいでの通院があるので、遠方だとシンドイかも
うちは言語リハビリと日程合わせてもらってるけど、片道50分でちょっと面倒だなと思う
発音をよくする手術は咽頭弁形成術で2年後くらいにやる予定でまだ少し先

列幅が広いと、軟口蓋、硬口蓋に分けて手術するかもね
うちの子はこのパターンで未だに顎裂近くは意図的に瘻孔を設けてある
月齢低いと気になることも多いよね、ここ数年で口唇口蓋裂特化のSNS出てきたから調べてみて

76 ：名無しの心子知らず：2018/08/06(月) 22:39:49.61 ID:AwF7+eQL.net

お返事ありがとうございます。

喉にあたるというのは慣れるまでが大変そうですね。
結構頻繁に通わないといけないですね(>_<)
うちは片道４時間です。
口唇口蓋裂の治療ができる病院が県内にないので…
スピーチエイドの段階になるのはまだ先ですが、通院をどうするかなど色々問題がでてきますが、頭に入れておこうと思います。

うちが通院している形成外科では、すべての症例を１回でやっているみたいです。
ファーラー法ってやつでやってほしかったけど、プッシュバックじゃないと無理だそうで。
口腔外科の病院だと２回に分けることもあると聞きました。

この病気の治療をしているような知り合いがいないので情報がなかったんです。

snsってInstagramとかですかね?

77 ：名無しの心子知らず：2018/08/23(木) 18:20:57.94 ID:GA1DLT92.net

なんで産んだって問にまともに答えられない親に苛々する日々
ここの人はどんなふうにひねくれた子供でも納得させうる答え準備してる？
もしくはどう答えた？

78 ：名無しの心子知らず：2018/08/23(木) 21:32:04.57 ID:yMosRijQ.net

>>77
うちはまだ一歳だから本人に疾患の説明もしてない状況だけど、思春期だったり万が一イジメがあったりしてそういった投げかけにどう対応すれば良いのかは妊娠中からずっと考えてる
私はきっと感情的になって納得させられると思ってないから、妊娠中に告知された時から付けてる日記を見せようと思ってるよ
私たち夫婦が考えたこと、思ったことを知ってもらえたら本人も何か感じるものがあるのかなって
堕ろそうなんて一度も考えたこと無い事だけは分かって欲しいな

79 ：名無しの心子知らず：2018/08/23(木) 22:26:43.77 ID:NRyiwKFc.net

産まれてからわかったからなぁ
なんで産んだと言われても、なんでくっつけないで出てきた？と言ってしまいそうだよ

80 ：名無しの心子知らず：2018/08/23(木) 23:59:10.45 ID:GA1DLT92.net

>>79
いやでも可能性としてはゼロじゃないんだから
ガイジ産まれるの嫌ないし十分な対応する算段がないなら産むなよ

81 ：名無しの心子知らず：2018/08/24(金) 00:03:50.62 ID:i/sq7cR2.net

>>78
分かってくれる大人な人間に育つといいな
ひねくれるとあんたの考えとか、堕ろす気は無かったとかいう意志は煽りにすら感じる

82 ：名無しの心子知らず：2018/08/24(金) 00:42:35.52 ID:7MgCZHYk.net

そんなこと言ったらこども生めないよ

83 ：名無しの心子知らず：2018/08/24(金) 01:17:33.71 ID:i/sq7cR2.net

>>82
そうだけど(病気でつらい思いする子供を作ってしまうか否かという点において)なにか不都合でもあるのか

84 ：名無しの心子知らず：2018/08/24(金) 19:27:30.28 ID:2QJVzcoT.net

生物の本能まで否定してますなあ…。

ならば自分も食欲という本能を否定してみたらいいのに。

…こういうと、親がそんなこというなんて！！と、「親」と他人の区別もせずに人格否定を始めるのも目に見えてる。
毎回暇だねえ。
趣味みつけたらいいよ。

85 ：名無しの心子知らず：2018/09/06(木) 14:11:57.52 ID:7Sxfw1Rb.net

口唇裂の3ヶ月児持ちです。
千葉県に住んでいるのですが、こども病院、千葉大学病院、東京歯科大学千葉病院と悩んでいます。
通院時間はこども病院>千葉大>東京歯科大学です。
症例数ではこども病院が断トツなのですが、主治医の考えはどこでも良いんじゃないかって感じなので近いところを選ぶか悩みます。

86 ：名無しの心子知らず：2018/09/07(金) 17:07:29.83 ID:4jl6M2qY.net

手術自体はある程度の形成外科医ならそれなりに出来るものらしいけど、
「こども」の入院という意味ではやはりこども病院が色々楽ですよ。

看護士さんからお医者さんからこどもの扱いに慣れているし、おもちゃなんかもそれなりに用意されてる。
通院が可能ならこども病院おすすめです。

…が、通院がしんどい、途中もし親が仕事で通えなくなってきた…等ありそうであれば
通えるところがいいです。
この疾患、なんだかんだ18歳くらいまでは病院通い続くし、入院もたまにありますしね。

87 ：名無しの心子知らず：2018/09/07(金) 21:55:32.71 ID:W/ziZm9R.net

>>85
>>86さんと同じく子ども病院に一票。うちは心疾患と口蓋裂で子供病院に通ってるけど
先日自分の病で大学病院に行って、子供病院の有難さを身に染みて感じた。

大学病院だと年寄りばかりで子供がちょっとでも泣くと白い目で見られるし親が萎縮してるけど、
子供病院だと泣いてても、子供だから仕方ないねという空気がある。
勿論、どこでもあやしたりする親の努力が必要だけど、
お互い様という雰囲気の子供病院は助かるよ。
入院しても看護師さんが子供の扱いに手慣れてるしね。

88 ：名無しの心子知らず：2018/09/08(土) 15:01:21.43 ID:IQi+mpkV.net

>>86,87さんありがとうございます
やはりこども病院のほうが入院となると安心ですよね
こども病院は紹介状がないといけないので、もう一度主治医に相談してみます
月に何回も通うわけではないので多少遠くとも通いたいと思います

89 ：名無しの心子知らず：2018/09/08(土) 20:04:44.60 ID:2pNy2Aj6.net

当事者だけどちゃんと病気と向き合ってる親の書き込み見ると嫉妬で狂いそうになる
養子にしてくれ

90 ：名無しの心子知らず：2018/09/10(月) 15:05:41.18 ID:AD9K/gTr.net

>>89
私は一部かもしれないけどたまに子を見るのが辛くなるよ
口蓋裂や他にも奇形があり発達面も全くうまくいかない
たまに不安の波がきてどうしようもなくなるけど回りは大丈夫大丈夫って本当にムカつく
何もかも嫌になるけど、必死で心を抑えてごめんねって言う
皆ができた人ってわけじゃなく、本当に紙一重だなって自分で思う

91 ：名無しの心子知らず：2018/09/19(水) 11:00:18.53 ID:F0vxf8D5.net

回りの大丈夫大丈夫がキツいのわかる
私もつらい波がよく来る
親っていったって、常に成長する子供の前では自分も常に初心者だと思う
向き合えるように努力してるつもりだけど本人にしか分からないこともあるし、
何が本人にとって一番いいのか自信がもてなくなることもよくある
まさに今いろいろあって弱気になってるところ
でもこんな姿見せたら子どもの方が心配になっちゃうし元気ださないと

92 ：名無しの心子知らず：2018/09/27(木) 09:25:36.31 ID:3JaFKVQZ.net

思春期が一番ツライ
みんなに話し方を真似られ嫌な思いしたもんだ

93 ：名無しの心子知らず：2018/09/27(木) 17:36:35.31 ID:gYCPVbYi.net

当事者の話を聞くと、あの頃は辛かったけど今は幸せ！な展開が多くて
それはそれで希望にもなるんだけど、辛かったときどうして欲しかったか、何が必要か、という話を聞きたい
子はまだ幼児だけど、友達と会話が通じないのがストレスになってるっぽい
リハビリも劇的に改善はしないし…

94 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 14:54:36.50 ID:169ubgGf.net

当事者だがまともな人生送れず親憎んでる殺してくれたほうが良かった何故普通になるために苦労しなければならない人間のスタート地点にも立てない自殺を考えている

95 ：名無しの心子知らず：2018/11/12(月) 15:07:56.51 ID:169ubgGf.net

何が親子で克服だ当事者は親のせいで苦労負わせた完全な被害者だ
普通の人生を返してくれ

96 ：名無しの心子知らず：2018/11/15(木) 00:08:24.49 ID:GPbHdY2w.net

どうにもならないのわかってるくせに
そうやってぐだぐだ言ってる言ってるうちに人生終わるよ

97 ：名無しの心子知らず：2018/11/18(日) 18:05:32.75 ID:DfgK0aIG.net

自分も当事者だが本気で親のせいだと思えてるならなんておめでたいやつだ

98 ：名無しの心子知らず：2018/11/22(木) 16:52:08.34 ID:qBZ4JiNM.net

親子で何でも話せる関係だったら何かしてほしいとかあるかもしれないね
数え切れないほど嫌な思いしたけど、親に心配かけたくなくて言えないことばかりだった

99 ：名無しの心子知らず：2018/12/05(水) 08:29:12.24 ID:/zGpR7SQ.net

今日から入院で明日手術。
通院中、70代くらいのお爺ちゃんに話しかけられて「実は僕もなんだ」と口元を見せてくれた。言われなければわからないくらいの手術痕だった。
わざわざ声をかけて教えてくれた優しさに泣きそうになった。

100 ：名無しの心子知らず：2018/12/20(木) 21:36:21.27 ID:FsHJ+R2o.net

>>99
手術お疲れ様でした。どんな手術で、結果はどうでしたか？

101 ：名無しの心子知らず：2018/12/22(土) 11:08:07.19 ID:TqHWMFKo.net

>>100
ありがとうございます。左側不完全口唇裂なので口唇形成術をしました。
抜糸まで入院ということで10日間。
抜糸して1週間ちょっと経つけど結構綺麗になってるよ。

102 ：竹石敏規：2019/04/05(金) 13:01:05.11 ID:Ny1LodLn.net

学校の怪談の口裂け女の回をいい加減に解禁させろや
作品自体に差別する意図はないにも関わらずテメーらのくだらねーイチャモン(笑)で封印させやがって・・・ッッ！！！！

103 ：竹石敏規：2019/04/05(金) 13:01:42.59 ID:Ny1LodLn.net

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　　　　　　　　　/;;;;;;;;;'"　　　　　　　　　　　　 ＿ヽ、　知的障害者【おおばゆうた】
　　　　　　　　 i';;;;;;;;;;;　　　　　　　　　　　 ,,;;;;;;-=ヽ､
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　　　　　　　 　|;;;;;;;;/　／-─'''''''"ヽ　　　"‐＝二￣ヽ、 　まち(由比ヶ浜)の嫌われ者
　　　　　　　　 |;;;;;;|　　'",,,-＝=‐　ヽ　　" ､　　　　　 ヽ
　　　　　 　　,┴､;|　　=＝ニ-‐'"　,　　　　ヽ､　　　　 ﾞi
　　　　　 　 |ｌ |ヽｌ　　　　　　　　/ｌ　　　　　 .）＼　　　 i 美大へ行くために必死で勉強したNARUTOの岸本と大違いの
　　　　　　　＼|ｌﾉｌ　　　　　　　/└-‐ヽ-‐'　　　 ヽ　　 i 　こいつは芸大志望のクセに授業中ろくに授業も受けずに漫画を読んだり居眠りしたりと
　　　　 　　　　ｌ､ ﾞ|　　　　　　/　　　,,---'ニ＝メ　i　　.| 毎日遊び呆けることしか能がないド低脳なのでもちろんあたまがいいわけないw
　　　　　　　　 ヽ-i　　　　　 i'　　／-ｌ「ヽ┼＋//　;;　 /
　　　　　　　　　　ヽ、　　　　ヽ＝ヽ─＋＋-''ノ　　　 /､
　　　　　　　　　　 ,,,,＼　　　　ヽ　　ﾞ‐─''''''"~　　　 /　ヽﾞヽ､
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　　　　　　　　　　　　　　　 ＼　ﾞ''ヽ　､,,,＿＿,,;-'"　/
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伝説のキチガイ大場雄太
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http://i.imgur.com/vtHelUk.jpg