心臓病の子を持つ親のスレ3

1 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/08/26(水) 15:37:29.62 ID:dus+KGfi.net

先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症　心室中隔欠損症　動脈管開存症
心内膜床欠損症　大動脈縮窄症　大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病　など　さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/l50

過去スレ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1406294640/l50
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

955 ：名無しの心子知らず：2018/01/18(木) 19:07:44.69 ID:rAE9ZtS8.net

>>954
どうぞどうぞ！

956 ：名無しの心子知らず：2018/01/21(日) 22:24:37.94 ID:R00fvZwD.net

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957 ：名無しの心子知らず：2018/01/22(月) 00:04:46.52 ID:h/CdfHi4.net

>>953
術後良好なんだね、よかった
手術続きで大変だろうけどゆっくりでも成長していってくれると本当嬉しいよね

シナジスの料金だけでもびっくりしたよ
子供うむまで知らなかったけどこんな制度あったんだなあと感謝感謝

958 ：名無しの心子知らず：2018/01/24(水) 16:19:09.16 ID:foPjSyxa.net

VSD大きい穴は8mm他にも小さい穴多数だったけど1歳になって極小のものが1つ開いているのみといわれた
8mmのところは完全に閉じたみたい
すごく嬉しい！！本当がんばってくれたなと思う
次の検査は一年先になるようだ
穴塞がったところも穴があった形跡があるようでその経過もみるみたい
塞がっても年に一回とか通ってる人は多いのかな？病院によるのかな？

959 ：名無しの心子知らず：2018/01/25(木) 17:27:22.37 ID:DD6sE9jA.net

封鎖傾向で診察が半年に一回になったけど
それはそれで不安になるな
安定期の妊婦健診みたいだわ

960 ：あり：2018/02/05(月) 17:12:00.56 ID:ssO1NBlf.net

初めて書き込みます！

12月に産まれた娘が心室中隔欠損と心房中隔欠損でNICUに入院しています。
低体重だったため、穴を塞ぐ手術ができず肺動脈絞扼術を2週間前にしましたが、ミルクを飲む量も増えず、体重もほとんど増えていません。。

すぐに体重増加することを期待していただけに、焦りと不安でいっぱいです。。

同じような経験されたっていらっしゃいますか？

961 ：名無しの心子知らず：2018/02/06(火) 12:27:01.12 ID:N6+I3FQ+.net

>>960
手術お疲れ様でした。無事に終えられたなら、それが何よりです
二週間なら、まだこれからだと思いますよ
うちは術後一ヶ月くらい経過してから体重の増えが良くなりました
個人差もあるので、気長に待つのが良いかと

962 ：名無しの心子知らず：2018/02/07(水) 03:06:53.42 ID:74SfSCc3.net

>>960
うちは去年生まれて、しばらくしてバンディング手術しました。
術後何週間か少量のミルクしか与えられず、増えるのも少しずつでやきもきしました。
心臓が浮腫むのを防ぐための水分制限だったかと
大丈夫かなと不安になりましたが、先生を信じて待つしかないんですよね。
娘さんが順調に回復しますように。

963 ：あり：2018/02/07(水) 15:59:28.64 ID:vpZR1I3p.net

お2人とも返信ありがとうございます！
昨日先生にミルクの量を増やすので、これから体重も増えていくと思うと言って貰えました
少しでも思うようにいかないと焦ってしまいますが、先生を信じて待ちたいと思います
お2人のお子様も無事に育っていきますように

964 ：名無しの心子知らず：2018/02/17(土) 05:25:03.37 ID:YpHHmxbz.net

娘が完全大血管転位で産まれ、10日後にジャテン手術を受けたものです。
手術は無事成功しましたが、先日、退院後3日間で病院にリターン。
手術の糸からの可能性が高いのですが、MRSA感染しました。
肺動脈狭窄で何れはカテーテルか手術が必要と言われています。

965 ：名無しの心子知らず：2018/02/18(日) 08:46:43.54 ID:02C8fS/L.net

在宅で聴診器を持ってる人いるかな？
クレクレで申し訳ないんだが、おすすめあれば教えてほしい

966 ：名無しの心子知らず：2018/02/18(日) 08:54:05.70 ID:RcS6s1Vs.net

>>964
感染症は病院みたいに滅菌・消毒が徹底していてもなかなか防げないから怖いよね
赤ちゃんが大きな手術をしたうえにMRSAと闘っていると思うと涙出そう
うちの子も心不全から生還しそうなところで枯れるくらい泣いた後なのに
お互いに元気になる日が来ると信じて待ってよう

967 ：名無しの心子知らず：2018/02/18(日) 13:59:55.70 ID:jrWwEcHP.net

>>966
そうですね。
信じて待つしかできないですね。
お互い元気になる日を信じて待ちましょう！

968 ：名無しの心子知らず：2018/02/20(火) 05:46:40.11 ID:IRw6rxXN.net

知り合いから教えてもらった副業情報ドットコム
暇な人は見てみるといいかもしれません
グーグル検索⇒『金持ちになりたい　鎌野介メソッド』

YSF79

969 ：名無しの心子知らず：2018/02/25(日) 21:35:31.93 ID:fdTiJLbt.net

相談させてください。2年前に量大血管右室起始症で根治済み
今は保育園に通っている3歳7ヶ月です
退院してから肌荒れが酷く、色々な皮膚科を回りましたがアルメタプロペトを処方されます
アルメタプロペトなら肌荒れは治るのですが、夜中に痒くて起きることがここ1年半続いています
主人とこの一年半、交代で子供をみていましたが今日、普段は献身的な主人から｢もうギブ、明日も仕事だし｣と言われてしまいました
輸血後に、身体の痒みやアトピーみたいな症状ってあるのでしょうか？
お兄ちゃん2人は肌も綺麗で保湿知らずなので、考えた末に輸血がなにかの原因なのでは？と思い書き込みました

970 ：名無しの心子知らず：2018/02/25(日) 23:13:48.33 ID:dAb1PoAk.net

>>969
輸血原因ではないけれど。
うちの子も手術後に身体を痒がるようになり、季節柄乾燥かな？と思っていたら薬の副作用だったということがありました。
検査をしていないので確定では無いんだけど、術後に血栓予防で飲み始めたアスピリンが原因かもと言われてます。
今は抗ヒスタミン剤で痒みを抑えて様子見しています。

971 ：名無しの心子知らず：2018/02/25(日) 23:54:16.88 ID:NhjRmn8t.net

アスピリン！！！
うちも年末に手術してから肌が痒いみたいで、季節柄乾燥&花粉症のせいかと思ってたけど
バイアスピリンのせいかもしれないのか。次の通院で聞いてみよう、良いことを教えてもらった。保湿しても痒いみたいなんだよね

972 ：名無しの心子知らず：2018/02/26(月) 19:38:21.80 ID:+VX4om0g.net

横だけど今一歳のうちの子も頬っぺの荒れが酷くて皮膚科に行ったんだけど
乳児湿疹かな原因分からないけど酷い時はリンデロンとプロペト、落ち着いたらアルメタとプロペト塗ってねで
塗ってその場は落ち着くんだけどまたすぐぶり返しちゃって、違う病院も行ってみたけど同じ塗り薬で様子見でどうしたもんかと思っていたんだけど
アスピリンの可能性があったとは･･本当にいいことを聞けました、ありがとう

973 ：名無しの心子知らず：2018/02/26(月) 20:19:22.97 ID:VE524VQS.net

>>970
ありがとうございます。入院中のお薬手帳が見当たらず、アスペリンかどうか確認できないので明日電話して聞いてみます
ちなみに今はかかりつけでエピナスチンを処方して貰っています

974 ：967：2018/02/26(月) 20:23:24.23 ID:0gC7mn4t.net

ごめん、副作用というよりはアレルギー反応と言った方が正しいかも。
たまたまうちの子がアスピリンと相性が悪かっただけで、多くの人に痒みが出るわけではないと思うので
そういう例もあるんだな〜程度に捉えてね。

975 ：名無しの心子知らず：2018/02/26(月) 20:29:33.13 ID:VE524VQS.net

いや、かなり手掛かりになりました。皮膚科に行ってもアトピーと診断されず、ステロイドもろくに処方されずこの一年半痒がる息子がただただ可哀想でなんとかしてあげたかったので
貴重なご意見ありがとうございます。

976 ：名無しの心子知らず：2018/02/26(月) 21:38:52.28 ID:eQCO7Kwy.net

ウチからもいい情報ありがとう。
背中が痒がって腰を振り振り布団で寝転んで掻くので血が滲んだこともある。
デルモゾール（リンデロンのジェネリック）塗ってマシになるけどやめるとまた痒そうにする。

明後日病院だから痒がってることを相談してみるよ。

977 ：名無しの心子知らず：2018/02/26(月) 22:22:22.14 ID:VE524VQS.net

副作用って一年半も引きずるのかな？
それとも副作用かアレルギー反応が長引いてる？

978 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 00:52:33.52 ID:KmiyMvi6.net

既出なのかもしれないけど、オリンピックで金メダルとったショーンホワイトも先天性心疾患なんだってね

上村愛子もだし、こうやって活躍してる人見ると嬉しくなるね

979 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 01:25:46.69 ID:SBsSRxzf.net

>>978
すごいなぁ…
発達が大幅に遅れてるのでそういう方がまぶしいよ
発達に影響する手術や入院歴はないのに、月齢の半分くらいしかない

980 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 08:11:18.23 ID:7CAAcCKA.net

>>979
うちもだよー 今3歳だけど療育通ってる

981 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 08:12:47.49 ID:7CAAcCKA.net

>>979
ごめん途中で書き込んじゃった
発達の遅れが心臓疾患や入院によるものなのか、もともとそういう子だったのか分からないよね

982 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 15:13:47.68 ID:2UD3HEFa.net

病棟で聞いたけど発達の後れる子はやはり多いみたいね。
あと成長するに従い視力も悪くなる子も多く正常圧緑内障を発症する率も高いみたい。

983 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 19:35:24.57 ID:iX3ZF/d7.net

>>982
発達問題凄くタイムリーだ…
それってASDとかVSDみたいな比較的軽めの部類の心臓病でもそうなのかな
うちはASDで年末に根治手術したんだけど、幼稚園から発達相談を勧められて今度行くんだよね
発達が遅れそうな長期の入院生活とか手術とかしてないから
そもそもそういう気質なのか心臓が関係あるのかちょっと考えてたところなので

984 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 23:13:56.70 ID:wlu1vnq7.net

次スレ立てておきました
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/baby/1520172732/l50

長くなったので、1を二つに分割しています

985 ：名無しの心子知らず：2018/03/04(日) 23:26:22.67 ID:SBsSRxzf.net

心臓病と発達が直接関係してるかわからないけど、何かしら先天性疾患ある子は遅れもあるという子が割と多いように思える
>>983
うちは根治まだで日常生活問題ない軽めの方だけど運動精神ともに月齢の半分くらいしかない
この「何だかよくわからないけど遅れてる」ってのが一番堪える…

スレ立て乙です

986 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 00:26:20.01 ID:J3ZUJu8n.net

>>982
うちは手術の後の呼吸がなかなか安定しなくて、人工呼吸器の使用と薬を使った鎮静状態が長いのが心配
首すわりとか大丈夫かな

987 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 03:31:11.26 ID:slp/IE0C.net

うちの子は心臓病(ASD、VSD)発覚からの血液検査で遺伝子疾患判明
発達遅めはそれのせいだと言われ納得
まだ2歳かつ発達遅いからまだわからないけど自閉症なんかもある可能性大と言われgkbr

988 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 15:18:39.82 ID:5ChliXNp.net

>>984
おつです

梅がてら便乗させてもらうけど
3歳なりたてで生後2ヶ月までに手術と入院してた
言葉の発達が特に遅くて自閉症スペクトラムの診断された
心疾患は今のところ問題ないようだけど
生後2ヶ月入院してたのも発達遅れるんだろうか…
心疾患と関係あるのかどうか気になってる

989 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 19:20:00.33 ID:aGG54Tgk.net

うちの子2歳ファロー
運動能力が1歳いかないくらいな上に早生まれだから
幼稚園ひとつ下のクラスに入れられたら良いのに…

990 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 20:28:24.01 ID:i3pKnkmj.net

ウチは1歳2ヶ月だけど、10ヶ月入院してたこともあってまだ1人でお座りできないし、かなり小さい。
同じ年の知り合いの子はこの歳で走り回ってるのを見て驚いた。それが普通なんだろうけど。
訪問リハビリに来て貰ってて、少しずつ成果が出て来てるし、身体も成長曲線に沿って大きくなってきた。
役所の担当者からはいずれは療育考えてもいいかも知れませんね、と言われてる。

991 ：名無しの心子知らず：2018/03/05(月) 21:42:59.98 ID:NHQXxlyB.net

>>988
ほぼ同じ！！今3歳2ヶ月、生後1ヶ月半入院しててその間に開胸手術3回
幸い心臓の方は現在心配なし
言葉遅め、社会性が特に難ありだから自閉症の疑いあり、今様子見で療育通ってる

でも生まれた当時は「なんでもいいからとにかく生きて」って祈ったから、それは叶ったから充分だって考えるようにしてる
もちろん発達が少しでも追いつくように出来る事はなんでもしてるけどね

最初しばらく酸素濃度が低い時期があったから、やっぱり何らかの影響が出るんじゃないかなって思ってる
一応脳やその他臓器に影響が出る前に対応できたとは聞いてるけど、普通に考えれば大事な酸素が少ないんだから、影響がない方がおかしいよね…

992 ：名無しの心子知らず：2018/03/06(火) 00:52:55.47 ID:KOg6TUax.net

2回開胸手術、1回カテーテル検査、トータル入院3ヶ月程度
大動脈縮窄複合で現在根治済み、1歳半

もちろんこの先どういう発達経過をたどるかわからないですが参考になればと思い…

今のところ他の1歳半の子どもと変わらない成長過程を辿っています
特に自閉傾向もなくこちらの指示も通っていますし運動面も問題はなさそうです

根治術をした1歳までは
生後1ヶ月(spo2:100超え)→バンディング後(spo2:90前後)でした

この流れで言うのも躊躇しましたが(うちの子より大変な手術、過程を辿った方のママさんすみません)
今不安に感じている0歳代のママさんがいたらこういうケースもあるんだと思ってもらえれば

993 ：名無しの心子知らず：2018/03/06(火) 00:55:35.31 ID:oZHKH7QU.net

NICUで一緒のお母さん、最近元気が無くて心配
同じように心臓病で入院中で、月齢も同じくらいだからよく話してたけど、娘の手術でしばらくNICUを離れていた間に様子が変わっていた
前は毎日のように面会に来ていたのに、最近は回数も減っている様子
何か声をかけようにも余計に追い詰めることになりそうで、ただそっとしておくことしか出来ないのがもどかしい
入院期間が長くて、心が疲れて来ているのだと思う
臨床心理士さんや担当看護師さんが上手くフォローして、少しでも元気を取り戻してくれたら良いのだけれど

994 ：名無しの心子知らず：2018/03/06(火) 08:53:52.14 ID:93Ha8e76.net

20週のとき、先天性心疾患の疑いありと言われた。初期から悪阻で入院したり、安定期目前で切迫流産で入院したり、甲状腺数値の異常が見つかったりと、なんやかんやあったから意外と冷静に受け止められた。
たぶん、産まれる前に判明したのはすごくラッキーなんだろうなと。
とりあえず今までの総合病院から大学病院へ転院になり、もうしばらく様子を見て、心臓専門の病院か複合的に治療できる病院かのどちらかに転院するそう。
でも正直判明時期が早すぎて、あと何ヶ月もドキドキモヤモヤしながら待つのか…と思うと、少し気が沈む。

995 ：名無しの心子知らず：2018/03/06(火) 09:41:10.08 ID:oZHKH7QU.net

>>994
突然で驚かれたかと思いますが、産まれる前に見つかったのは本当に幸運なことです
多分、お腹の中にいる間は大丈夫なので、まずは元気に出産することを考えるように、主治医の先生からもお話があると思います
今すぐ気持ちを切り替えるのは難しいかもしれませんが、お腹の赤ちゃんに話しかけながら、体を大事にしてください

また、産後すぐの処置が必要になるので、少し早めに管理入院することになるはずです
そのための準備も進めておいた方が良いと思います
私は切迫早産と高血圧と諸々で、産前産後で一ヶ月半ほど入院になりました
入院中に諸々の検査をして、産まれてからどのような処置が必要かを、可能な限り調べて出産に備えます
上のお子さんがいるならどうするか、不在の間の家事をご家族に任せられるか、仕事の調整をどうするか、など、心配なことを少しずつ片付けておくと、いざという時慌てずに済みます
地域の保健師さんや病院のケースワーカーさんにも話を聞くと、心臓病の子を持つ保護者が使える公的支援についても教えて貰えます

996 ：名無しの心子知らず：2018/03/07(水) 19:50:00.70 ID:uwrBMmFZ.net

全身麻酔を小さい時に曝露した層は、発達に影響があるという研究を見たことがあって、全身麻酔の影響なのか、そもそも全身麻酔を必要とする疾患持ちだから元々発達に影響があるのか、自分には我慢だった。
ちなみにうちは、心疾患と、停留精巣もちです。

997 ：名無しの心子知らず：2018/03/07(水) 23:05:11.31 ID:UAdWlY9z.net

手術時の抗生物質の副作用にも要注意だよね。
アミノグリコシド系の抗生剤は内耳にダメージを与える副作用があるので
術後は聴力に影響が出る可能性があるよ。

998 ：名無しの心子知らず：2018/03/07(水) 23:12:23.46 ID:FxJQn/8k.net

それでも手術しない選択肢は無いですからね
早く今より安全な方法が見つかると良いのに

999 ：名無しの心子知らず：2018/03/07(水) 23:26:38.03 ID:iqP1ljwe.net

>>996
根治前だけど3ヶ月時に全身麻酔したわ
絶賛発達遅延中…
数ヶ月後に根治の予定だけど離乳食も進まないし焦る焦る

1000 ：名無しの心子知らず：2018/03/08(木) 12:22:18.11 ID:OC+A2DCQ.net

>>999
同じくらいの月齢だけど、わかる
いつになったら追いつけるか不安

1001 ：名無しの心子知らず：2018/03/08(木) 14:01:07.30 ID:+OvMd+Vb.net

993です。
我慢→疑問です。

疾患のない子も発達は早かったり遅かったりなので、気になると思いますが、あまり気にされませんよう、目の前で生きている我が子を抱きしめましょう。

1002 ：名無しの心子知らず：2018/03/08(木) 15:51:12.16 ID:cR7LtqM3.net

これから全身麻酔、オペの予定だけどその後の育児が不安すぎる

1003 ：名無しの心子知らず：2018/03/08(木) 15:52:19.22 ID:cR7LtqM3.net

1000なら心臓病の子ども全員が元気な成人に育つ

1004 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread

2ch.netからのレス数が1000に到達しました。