子供が闘病中のママ集合３

1 ：名無しの心子知らず：2006/08/17(木) 18:15:33 ID:Z9MVx9Dk.net

子供が闘病中のママ集合３

子どもが入院、長期通院などで精神的にめいっているﾏﾏ達で
語り合いませんか？

煽りなしでお願いします。
というより、煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
相手をしてはいけません。ｽﾙｰでﾖﾛｼｸ。

前スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/

898 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/08/09(日) 23:41:09.00 ID:o2TJn9K5.net

本ｽﾚ【愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net･
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438998552/
の新スレが立ちました。
こちらは各障害・病気の総合スレになります。

同じような状態の人と話をしたい方の為にIQや障害別のスレも出来ましたので、上手に使い分けてください。

↓IQ80以下の障害児・病児
【親の愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net･
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438994789/

↓知的境界域(IQ70以上、ボーダー知能)〜高機能の発達障害児
[愚痴]発達障害そだててなくない[IQ70↑高機能] [転載禁止]©2ch.net･
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1436853344/

↓自知(知的障害を伴う自閉症)児
【ﾋｯｿﾘ】自知児親専用愚痴スレ【独言】
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285450622/

↓愚痴以外の前向きな話題や雑談
障害でも楽しい子育て
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1362699468/

899 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/08/24(月) 21:56:18.03 ID:Cpa7RnLT.net

>>896
熱が上がったり下がったり不安定で心配なので、
って正直に言ってみたら＞主治医

900 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/09(月) 19:55:05.02 ID:jORAokPQ.net

みんな元気にな〜れ

　　　*ﾟﾟ･*+。
　　 ｜　　　ﾟ*｡
　　｡∩∧∧　　*
　 + (･ω･`) *+ﾟ
　 *｡ヽ　　つ*ﾟ*
　　ﾞ･+｡*･ﾟ⊃　+ﾟ
　　 ☆ ∪　 ｡*ﾟ
　　　ﾞ･+｡*･ﾟ

901 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/24(火) 20:28:57.82 ID:psLpABx5.net

ほしゅがてら。
1歳児。
熱性けいれんが一日に三度起きてしまい入院に。
その時心臓が大きいこと見つかった。
とにかく何が何やらで入院に。旦那は長期出張で１人だし。
とにかく熱が下がって一度退院してからいろいろ検査みたい。
まわりはマイコプラズマ肺炎？みたいな子ばかり。とにかく乗り切らねば。

902 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/25(水) 14:48:39.68 ID:TBNT/nDo.net

>>901
乙
バタバタで大変でしたね
あなたも体壊さないように

903 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/26(木) 07:35:42.76 ID:f411zT2u.net

やっと、やっと退院できた。入院して１年と数ヶ月、長かったけどやっと家族で暮らせる。
まだまだ通院と検査は続くけれど、普通に暮らせることが嬉しい。
どうかどうか再発しませんように。このまま平穏に過ごしていけますように。

904 ：名無しの心子知らず＠無断＼(^o^)／：2015/11/30(月) 12:35:17.12 ID:nqMtTTnl.net

元スレタイだったけど、みんな病気が良くなりますように、みんな幸せになってほしいな

905 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2015/12/09(水) 15:46:31.28 ID:9jr6EKLe.net

また風邪引いた
治っては風邪治っては風邪の繰返し

906 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2015/12/27(日) 00:35:48.74 ID:pYn5YK1N.net

吐き出させて。

今日、挨拶程度のこどものクラスのママに
「ねー、知ってる？抗がん剤がガンを悪化させてる原因なんだよ。薬が病気を悪化させてるの！
製薬会社の陰謀なの！〇〇君の病気も薬辞めたら絶対治るって！ママももっと勉強しなきゃ！」
(覚えている限り原文まま)
とスーパー買い物中、いきなり言われたよ。
たまにSNSでもその手の記事をいいね！している人を見かけるけど、面と向かって言われたのは初めて。
人それぞれ価値観は自由に持っていいと思うけど、薬や治療が悪みたいな考えは自分たちが健康だから言えることだろうな。。

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。＠＼(^o^)／：2015/12/27(日) 23:22:57.03 ID:9DuOC2v2.net

>>906
うわ〜、災難でしたね。
次からその人見かけたら向きを変えて逃げるが良ろし。

製薬会社の陰謀とか、がんもどきとか信じてる人は健康な人がほとんどだよね。

うちの息子の白血病が１５年以上も再発しないのは、抗癌剤治療のお陰。
製薬会社の陰謀とか呆れます。

908 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2015/12/31(木) 17:30:01.11 ID:yDHx3QIB.net

今年は入退院繰り返したな〜。来年も初っ端から静岡に入院だ。このスレの皆、来年はお子さんの状態が少しでも良くなることを願っています。

909 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/01/01(金) 00:52:25.71 ID:W/Ma226A.net

通常診療最終日に体調不良から救外→入院になった。
年末年始入院になるのは久しぶり。
クリスマス前と違って病棟もなんだか静かで、さみしげな感じ。
あー、早く退院できますように。
今年はせめて片手で収まるぐらいの入院回数になりますように。

910 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/02/06(土) 12:14:05.02 ID:4DAUU6zP.net

　東電脳さん
これでも見てから実名で論文でも発表して、公開討論してきてね

広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」　−前編−
https://www.youtube.com/watch?v=hrCeW1BnR6s

広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」　−後編−

https://www.youtube.com/watch?v=VS3ZUj8GkeM

911 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/05/27(金) 03:40:32.74 ID:eHVOnUlE.net

　東電脳さん
これでも見てから実名で論文でも発表して、公開討論してきてね

広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」　−前編−
https://www.youtube.com/watch?v=hrCeW1BnR6s

広瀬隆氏「福島原発事故の真相と放射能汚染の恐怖」　−後編−

https://www.youtube.com/watch?v=VS3ZUj8GkeM

912 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/02(木) 07:41:56.45 ID:B/8UN+Pl.net

子どもの難病に悩み苦しむ親御さんたちをナメてますよね？

https://twitter.com/__stein/status/737927555404025856

913 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/06(月) 02:52:12.18 ID:JVZDRYkA.net

遺伝子疾患で発育遅め
もうすぐ1歳だけど腰座ってないし見た目6ヶ月くらい
普段はずっとちっちゃくて可愛い〜なんて呑気なこと言ってるけど
外に出ると何ヶ月ですか〜なお約束のやり取りがそろそろ辛くなってきたわ

914 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/08(水) 13:27:14.34 ID:Dyeev8k8.net

そんなん毎日会う人じゃないんだから
6ヶ月なんですよーっつって
適当に言えばいいのよ

915 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/11(土) 10:09:16.57 ID:5WEvlcu4.net

わかるわ、うちの1歳半も見た目も発達も7ヶ月くらい。
マンションなんでたまにエレベーター内で月齢聞かれるけど、7ヶ月くらい、だったかな〜ﾃﾍﾍﾟﾛみたいに半スルーしてる。
ま、次会うときも7ヶ月くらいでしょうけどね。

916 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/13(月) 15:26:38.50 ID:/pLGwnj8.net

処置のときの泣き叫ぶ声に胸が張り裂けそうになる。
まだ生まれて17日目…。ごめんね。

917 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/06/28(火) 19:41:45.54 ID:WYj1pbyi.net

こんなスレあったんだね
1歳の誕生日の翌月小児がんが見つかって、1年間の入院を経て退院
息子は4歳になった
今でも通院の前は恐怖と不安で心臓が壊れそうになる
皆さんのお子さん全員が元気に過ごせますように

918 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/02(土) 09:21:03.23 ID:9PNo1Y0q.net

いつか届くといいなと思って書き込みします。

ドナーさんから骨髄を頂いて一年と少し経ちました。
頂いた骨髄のおかげで、今は貧血もなく元気に生活しています。
学校にも通って、勉強も楽しそうにしています。
ありがとうございます。
あなたがいなかったら、息子は今存在していませんでした。
ドナーさんのおかげで息子は元気に笑っています。
ちゃんとお礼が出来なくて申し訳ありません。
毎日、あなたへの感謝とあなたの幸せを祈っています。
ありがとうございます。

919 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/16(土) 22:00:26.66 ID:gPHLNF/+.net

>>916
処置の泣き叫びって切りぎさまれるとかそういうの？

920 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/16(土) 22:07:27.63 ID:gPHLNF/+.net

自分は普通に元気な子しか生めないけど生まれ変わったら18トリソミーを何回か生んでみたいんだよねー

1年弱限定だから気軽に何回か色んな子にあってみたいし どうせ死んじゃうってわかってるからその子ごとに「これはこういうケースか」って自分の鍛練みたいな感じで学んだり味わってみたりが楽しそう
とても自分の普通の元気な子には試せない子育て出来るし

1年てとこがいい
色んなことがあっても1年以内の壮大な育成アプリ中って感覚であとくされないし

可愛がる時間と死へのスリルで切なくなってみたりの時間とでたまらなく 味わい深くて
思い出でまでもれなくセットで本当に楽しめそう

友達とか「え〜18グロいよ変わってる〜」とか笑うけどグロがまた「なんで普通に生まれられないの？気の毒に」って感じで逆にいいのよね

921 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/17(日) 07:00:36.75 ID:kVXr168T.net

コピペかもしれないけど、どこかの誰かはこんなひどい文章を考えたんだよね。
長く生きられたとしても、こういう心を蝕まれているひとが一番かわいそうだね。

922 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/17(日) 23:10:10.73 ID:q8ry8G1B.net

すんごい闇抱えてんのかね

923 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/20(水) 15:09:23.96 ID:TfLhSiPm.net

>>917
うちと少し似てるかも。
生後1ヶ月で小児がん発覚、約1年の入院治療の後退院。予後不良と言われていました。
子は現在、支援学校小学部3年生に。障がいとてんかんはあるものの(治療とはおそらく無関係)、病気は一昨年主治医から「完全寛解と言っていいと思う」とのお言葉をいただきました。
通院は一生続きますが、奇跡だと思う。
あとは落ち着いているてんかんの発作が起こりませんように。

924 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/07/31(日) 09:54:57.81 ID:aNKIOJd6.net

人間の心を無くしていて気の毒に思う。

925 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/08/01(月) 17:33:48.33 ID:n7sgGVzv.net

18トリソミーの赤で最近まおって子死んだんだけどさ
死んだ報告のブログに載せた画像がまあまあだったら皆から可愛いとかお世辞言われて母親その気になって「自慢の娘です」「かわいい」を自ら連発しやんのwww

ところがそれ以降に載せた画像が嘘だろって位酷いのばっかりで遺影にしたとかいうのも不細工このうえないwww

死んだ報告で載せたのはまだマシだったけど
その最大限マシだった画像でさえ現存トリソミーのブログの子で他にもっと可愛い作りの子いるわ

むしろまおはグロい方だったんじゃん
あの母親いつまで娘のこと勘違いして「誉めてくれ」だとか「頑張り屋」だとかダラダラ図々しいこと書いてんだよ

口もトリソミー特有のグロい飴玉みたいの乗っかってるような状態なんだから調子に乗って画像さらすなやww

926 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/09/12(月) 17:54:54.67 ID:Sexq6fZv.net

40代やり逃げヤンキー世代甘やかされニュース40代生被害者づら金品請求報道NGワード禁止社員甘やかされ投資家ロスディレクター(はじめリーダーノルマ記者しゅっちょう）クビ日刊アラフォー４０代社員パーソナリティ
https://www.youtube.comwatch?v=_qz4DR7gd8Eただのポンコツ発言アイドルデビューマック張内線中華テレビ朝日歯磨き粉
40代ニュース報道自称投資家NGワード禁止社員40代アウトレットモール騒音アナウンス不買運動千葉ランド大気汚染
https://www.youtube.com/watch?v=qKZgkw5xjpI解雇FXさんどり社長しゅっちょうひ[ヘルシアノートン緑茶] 40代ヤフージャパンオークション社員(渋谷区ノンストップ浅草高額商品円安）
40代信用金庫ニュース報道番倶楽部事件情報報道内容自供コジキグルテンそてい十代FXセーブデータぼったくり塾月謝
アルバイト中華料理ワークチャイナタウン不掲載問題★大阪人横取り★中国北朝鮮指示BPO運営費焼肉パーティーライブマネー
虎の門チャイナタウンサバゲ―問題パナマ義援金とうせんジョブス社員追悼電力自由法外額請求医者(深夜白煙問題）工場排気ガス千葉ランド健康被害
９月決算マンハッタンミャンマー無料モニター横浜務所人事部台風情報中国人日本市場同士企業対決聖戦テレビ（フェフランスぱなし）
ロンドン自宅警備員兵共産党ポスター破り20代セリフ棒読み社員ケニア中国大使館(40代ファミリー内イベントシャンプー真田丸）
欧州チャイナタウンレイク人材回収センターばなし暴露はなしTOKYOMX未視聴詐欺アップル派閥市場枯渇香港は中国ダム決壊 (NHK民主党保守クラブ日米会話学院）
関西弁不誠実社員(高級ホテルガイシ戦争サービス不足40代鉄の結束サインください真田丸薬品シャンプー）

927 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 02:08:00.55 ID:m5dpxsZY.net

皆さんの病気が良くなりますように。

928 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 15:56:52.26 ID:hyOUnCTP.net

てんかんのお子さまをお持ちのかたお聞かせください

うちの子もてんかんですが、学校で帽子を被らせるか悩んでいます

みなさまどうされていますか？

929 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 18:46:41.39 ID:bopYwynx.net

ヘッドギアのこと？

930 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 20:12:50.51 ID:wvByniKB.net

ありがとうございます。そうです。今までこの一年で四回起こしてます

学校で皆様のお子さまはつけておられますか？
やはり２ヶ月に一度の発作のペースでもつけた方がよいか悩んでいます。
本当に申し訳ありません。宜しくお願い致します。てんかんのお子さまをお持ちのかたお話聞かせていただけたら嬉しいです

931 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/10(木) 23:24:09.09 ID:51uvYs2q.net

うちもてんかん持ちだけど、自力歩行が出来ないのでつけてない
だけど歩けるてんかん持ちの子は皆付けてるよ
だってそのためのものだもの
学校なら尚更

932 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/14(月) 15:59:10.86 ID:GFDkIjIv.net

なんだ質問投げっぱなしかよ
失礼な人だなー

933 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/14(月) 17:34:10.21 ID:fubPcNAv.net

ヤフーダイエットニュース!! マイナス金利狙い通り「仏」ローーン
https://www.youtube.com/watch?v=L2805v4e48c
ヤフーダイエットニュース!!(アリババダイエット
豊洲在日中国人無法地帯中国車リコール発言
ヤフーダイエットニュース!! サイコ通告
40代不倫情報世代新社屋左遷「仏」 60代速報駐車場(オランダ戦自宅スーパーコンピューター（中国ヤマダ電機購入）想定済）
韓国人週末チュウゴク大使館デモナチュラリー

934 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/18(金) 23:53:06.68 ID:hsCS5M4y.net

４ヶ月で小児がんが見つかった。まだ程度はわからない。健康に産んであげられたと思ったのに何で
急に入院させられて家が寂しいどうしよう

935 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/19(土) 00:20:20.09 ID:sYo52xbV.net

私も１週間前に第一子を産んだばかりで、病気が見つかりすぐ手術でNICUにいる
手術で命は助かったけどミルクも飲めない退院のめども分からなくて…
一緒にいてあげられなくて寂しい

936 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2016/11/30(水) 01:25:25.83 ID:7O4k0w2v.net

>>925
新手のアクセス増やしだな。
関連ワード、トップじゃん？

937 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/01/17(火) 16:11:49.67 ID:ZButFnyM.net

保守

938 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/03/16(木) 16:17:24.95 ID:GVwM9zZC.net

小児がんだったけど現在寛解、退院して3年、小児慢性の申請を毎年してたんだけど今年は重症の申請はするなと保健所から言われた。もちろんオブラートに包んだ言い方だったけど。
確かに抗がん剤治療もしてないし、どっちみち子ども医療で自己負担はない。
小児慢性自体惰性で申請していたけど、診断書代もかかるし、18歳までは小児慢性の申請自体する必要ないのかなと思えてきた。
寛解してる方どうしてますか？

939 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/03/16(木) 17:16:06.35 ID:3B8KWMYQ.net

病気の内容は違うけどうちも小児慢性･･･の受給者証持ってる。たまの通院以外は他の子と差はない。
でも万一入院したら食事代は無料（本来は1食260円）と、近隣の普通だと駐車場代と入場料で2000円はかかる公園が親も無料で利用できるので年間10回は利用してる。
病気自体は成人後もずっと死ぬまで通院する必要があるから18歳で継続して難病認定受けるには今は継続しかないと思ってる。

940 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/03/16(木) 19:08:01.84 ID:GVwM9zZC.net

小児慢性で駐車場や入園料が安くなったりするんですね。
病院以外で使ったことがなくて知らなかったです。
割引は障害者手帳だけかと思ってたけど小児慢性でも使えるところはありそうですね。

ちょっと調べてみたら重症認定にこだわる必要はなさそうですし、入院した時の保険の代わりに小児慢性の申請は続けてみようと思います。
ありがとうございます。

941 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/04/02(日) 00:04:40.43 ID:biywquEk.net

口蓋裂のお子様はいますか？
まだ5ヶ月で離乳食はじめたばかりだけどくしゃみで鼻から出てしまう…
あと鼻風邪をひきやすいのか、鼻水が出だすと鼻からミルクが。

食べさせ方のコツとかあるんだろうか…
裂は奥の方だけの軟口蓋裂です。

942 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/05/10(水) 09:40:55.96 ID:DPo1yQFU.net

難病を抱えてる子は医療保険どうしてますか？
うちは小児がんでした。
医療保険に入ってなくてもう一生どこにも入れないと思ってましたがコープ共済の告知の緩やかなコースなら入れるようです。
20歳まで月1900円で入院1日目から5000円
今からでも入るべきか少し悩んでます。

943 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/05/11(木) 05:07:52.16 ID:jfQcoq8z.net

>>942
うちは小児がん罹患し、17年が経ちました

主人の会社の団体医療保険と大学生協の医療保険に加入していました。

利用したのは、部活のケガ３回です（汗）

944 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/05/11(木) 21:59:51.79 ID:/7220O+L.net

もみじの家ってご存知？

945 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/06/01(木) 12:15:01.89 ID:YBeNCGzz.net

入院生活まだ1ヶ月も経ってないのに気がおかしくなりそう。ちゃんと治るか不安だし、看護師さんが来るのも落ち着かない。ずっと気が張ってる感じでしんどくなってきた。子は頑張ってるってのはわかるんだけどこれがまだ半年ぐらい続くんだって思うとゴールが見えなくて辛い。

946 ：名無しの心子知らず＠＼(^o^)／：2017/06/01(木) 22:39:31.04 ID:vsDl2hsn.net

>>945
お子さんと付き添い入院中かな？
私も長く付き添いしていたのでしんどさ分かります。
子どもの検査等で頻繁に看護師は入ってくるし、プライバシーもない、全然体が休まらないのでストレス溜まると思います。

先の見えない入院生活は不安だと思いますが無理はしないで下さいね

947 ：名無しの心子知らず：2018/02/10(土) 15:10:18.24 ID:N37H36vf7

保守